Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Nuestro hijo Craig tiene ahora 37 años y padece síndrome de Down. Durante los últimos 12 años, Craig ha vivido semiindependientemente en Amherst, Nueva York, con otros cinco hombres jóvenes con síndrome de Down. La agencia con la que hemos estado trabajando—Aspire of West New York—compró la casa a través de lo que se llamó fondos de reinversión del estado de Nueva York. Craig y sus compañeros de piso pagan el alquiler con sus beneficios de la Seguridad Social y el resto de los gastos con los presupuestos que gestionan ellos mismos a través de la Oficina del Estado de Nueva York para Personas con Discapacidades del Desarrollo (OPWDD). Esto incluye la remuneración del personal denominado «Facilitadores de Elecciones de Vida» (otro nombre para los profesionales de apoyo directo) y de dos coaches personales. Craig y sus compañeros de casa también pagan alimentos, ropa y otros gastos de manutención. Además, en los últimos cinco años, los padres de los compañeros de casa de Craig y nosotros nos turnamos para monitorear las cámaras en las áreas comunes y afuera durante la noche cuando el personal no está en la casa.

David y Craig hablando de cosas.

A lo largo de los años, los jóvenes han demostrado mayores responsabilidades y habilidades de vida independientes. Por ejemplo, se levantan, se preparan para su jornada laboral o sus actividades, y se preparan el desayuno y/o el almuerzo. El personal es responsable de hacer la cena con la ayuda de un «hombre de cocina» asignado. Esto significa que uno de los compañeros trabaja con el personal para preparar la cena y limpiar después. Todas las tareas de la casa se rotan semanalmente. Sin embargo, cada compañero de casa es responsable de su propia habitación, baño y lavandería (con recordatorios del personal).

Ha sido muy alentador ver la alegría, el desarrollo y la calidad de vida que disfrutan Craig y sus compañeros de piso, gracias al apoyo de los profesionales de apoyo directo (DSP). Los DSP llevan a Craig de compras, recreación, Catalyst Fitness para entrenamiento personal, patinaje con SABAH (Skating Athletes Brave at Heart) y mucho más. Estamos muy agradecidos por los DSP que contratamos y por el papel que desempeñan en la vida de Craig. Todo lo que ha conseguido en lo que respecta a su situación de vivienda comenzó cuando Craig y su «hermano honorario» David, uno de sus compañeros de piso, decidieron, cuando tenían poco más de veinte años, que querían mudarse juntos para encontrar la «casa de sus sueños». Eso fue en 2008 después de experimentar que sus hermanos salían de casa.

Nuestra familia, la familia de David y otras cinco familias se unieron. Contratamos a Aspire of West New York para ver una variedad de oportunidades de vida utilizando servicios autodirigidos. Aspire nos ayudó a encontrar opciones de alojamiento y personal que trabajaría para nuestros hijos. Vivir en una «casa de grupo certificada» no era una opción por varias razones; había una larga lista de requisitos que podían llevar años y probablemente no podían vivir juntos. Después de buscar durante más de cuatro años, finalmente nos instalamos en el lugar correcto: Una casa donde cada hombre tenía su propia habitación y baño. La casa está situada en una calle residencial suburbana de lujo. Es difícil para nosotros ya que vivimos a 20 millas de distancia. Pero todos estuvimos de acuerdo en que esta era la mejor casa para nuestros hijos. Fue difícil convencer a OPWDD de que era la elección de los chicos de vivir juntos y no la elección de la agencia. Cuando finalmente obtuvimos la aprobación, comenzamos a contratar personal. Aspire sirvió como intermediario fiscal. Esto significa que Aspire gestiona los fondos públicos con los que se pagan los salarios y los beneficios de los DSP, pero nosotros, como familias, colaboramos con Craig y sus compañeros de piso para contratar y capacitar al personal.

Inicialmente, contratamos personal las 24 horas del día, durante el día y la noche. Nos preocupaba que Craig y sus compañeros de casa tuvieran apoyo durante la noche. Buscábamos contratar a DSP atentos y competentes mientras que solo proporcionábamos cerca del salario mínimo. Luego contratamos a un entrenador de vida para servir como líder y programar los DSP. Bueno, ¡tuvimos suerte y empezamos con personal atento y compasivo! Aspire manejó las finanzas junto con un bróker de apoyo, que ayudó a administrar los servicios de exención autodirigidos. El entrenador de vida proporcionó supervisión para los DSP en conjunto con nosotros y las otras familias. Todos contuvimos la respiración al principio y no sabíamos qué esperar. Nuestras familias son el apoyo de respaldo cuando no tenemos DSP para cubrir. Eso ha sido un reto, aunque lo hemos hecho funcionar. Ahora, con la ayuda de la tecnología de soporte remoto, tienen un apoyo de personal más limitado por la noche para que podamos centrarnos en la dotación de personal durante los días.

Después de 12 años, la situación de vida funcionó para todos menos uno de los siete compañeros de casa originales. Necesitaba más organización. El resto es historia, como dicen. Todos los residentes, excepto uno, trabajan; todos participan en programas diurnos, y el servicio de transporte adaptado les recoge directamente en la residencia. Los compañeros de casa han disfrutado de vivir juntos a lo largo de los años. La habitación de Craig está justo al lado de la habitación de David. Hacen muchas actividades juntos. Disfrutan de una verdadera amistad y tienen otros amigos con los que disfrutar de la vida. Cada uno de los seis compañeros de casa tiene diferentes intereses y la mayoría se puede acomodar para que puedan participar activamente en ellos. Por ejemplo, Craig ama la música y tiene sus tambores debajo de las escaleras en su casa. Escucha música y la toca, teniendo en cuenta que vive con otras cinco personas.

A lo largo de los años, los DSP han estado ahí para orientar a los residentes, fomentar sus habilidades para la vida independiente y garantizar una cultura centrada en la persona. Nuestras familias y Aspire agradecen y valoran a los DSP por las numerosas funciones que desempeñan a la hora de apoyar a todos los residentes. Tenemos la suerte de contar con un personal atento, compasivo y competente. Como padres, estamos preocupados por la sostenibilidad de esta situación en el futuro, ya que ahora vemos a Craig con frecuencia. Le encanta volver a casa, a nuestra casa, pero disfruta de volver a su otra casa con sus amigos. Ahora somos móviles y podemos apoyarlo viviendo tan lejos. Esperamos que nuestra defensa ayude a proporcionar el apoyo que Craig y sus compañeros de casa necesitarán a medida que ellos y nosotros envejecemos. Como padres, nos llena de satisfacción haber contribuido a crear el «hogar de sus sueños» para Craig y David, y apoyar todas sus amistades y su calidad de vida. Estamos agradecidos por el maravilloso personal que ha proporcionado apoyo y tutoría a lo largo de los años.