Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Cuando las personas hablan de crisis nacionales, con frecuencia se centran en los momentos que aparecen en los titulares: el colapso de edificios, el aumento de las aguas de inundación y las imágenes del caos que llegan a definir la memoria colectiva. Con menos frecuencia escuchamos sobre lo que sucede en los espacios más tranquilos donde las personas siguen apareciendo una por la otra. Para los profesionales de apoyo directo (DSP), con frecuencia es donde comienza la historia real.

En los días posteriores al 11 de septiembre, los DSP en Nueva York apoyaron a personas con discapacidades en medio del miedo, la confusión y el dolor mientras trataban de darle sentido a la tragedia. (El Instituto de Integración Comunitaria documentó estas experiencias en la película «We Watch the City: Stories in the Shadow of 9/11 »). Muchos describieron cómo las rutinas ordinarias de repente tomaron un peso extraordinario. Un paseo familiar, una comida compartida y una simple conversación se convirtieron en una forma de arrastrar a la gente en un mundo que ya no se sentía predecible. Los DSP ayudaron a explicar lo que había sucedido, respondieron preguntas difíciles y crearon calma cuando la ciudad misma se sintió inestable. Lo que surgió de esos relatos no era simplemente una historia de responsabilidad profesional. Era una historia de relaciones. Los DSP hablaron de la confianza que habían construido con las personas a las que apoyaban y de cómo, en muchos casos, esa atención fluía en ambos sentidos. Algunos recordaron haber sido consolados por las mismas personas a las que estaban allí para apoyar. En la incertidumbre de aquellos días, la relación misma se convirtió en una fuente de estabilidad.

Cuatro años después, el huracán Katrina reveló el mismo compromiso silencioso a una escala aún mayor. (El Instituto de Integración Comunitaria documentó nuevamente las experiencias del DSP, en un informe y un documental ). A medida que la tormenta se acercaba a Nueva Orleans, los DSP trabajaron rápidamente para evacuar a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, con frecuencia con poca orientación y pocos recursos. Algunos condujeron durante horas sin saber dónde encontrarían gas, comida o refugio. Otros usaron su propio dinero para pagar habitaciones de hotel, comidas y suministros de emergencia cuando los sistemas formales fallaron. Sus decisiones rara vez fueron dramáticas en el momento. Las decisiones fueron actos prácticos de cuidado: Asegurarse de que los medicamentos estuvieran llenos, calmar la ansiedad durante los viajes largos y encontrar un lugar seguro para dormir por la noche.

Un tercio del camino hacia abajo en la página son las palabras: Observamos la ciudad: Historias a la sombra del 11-S. A mitad de la página está el horizonte de la ciudad de Nueva York por la noche, con dos grandes pilares de luz brillando desde la ubicación de donde solían estar las Torres Gemelas del World Trade Center. Los pilares de luz están en el centro de la foto y corren bajo las palabras «historias» y «en».

En el cuarto inferior de la página hay 4 imágenes: 1) Una vista lateral de un hombre afuera, con una barba gris y blanca, sosteniendo su mano izquierda frente a una bandera americana. Lleva una camisa abotonada a cuadros pequeños blancos y negros. 2) Una vista lateral de una mujer mirando hacia arriba y a su izquierda. Ella tiene el cabello corto marrón, rizado, gafas oscuras enmarcadas, un pendiente de aro de oro y un top rosa. Ella está afuera con árboles en el fondo. 3) una vista lateral de un hombre que está afuera e inclinado hacia adelante en su caminador. Tiene el cabello negro corto y bigote, y lleva una camisa de polo rosa profundo y pantalones cargo bronceados con un cinturón negro. 4) Dos personas están afuera mirando lejos de la cámara, pero mirando el horizonte de la ciudad de Nueva York durante un día brillante y soleado, con cielos azules y nubes blancas hinchadas. Hay un cuerpo de agua entre la gente y el horizonte. La persona de la izquierda tiene el cabello castaño corto, y la persona de la derecha tiene el cabello rizado rojizo apretado largo de los hombros. Hay un logotipo en la esquina inferior izquierda que dice: Facultad de Educación y Desarrollo Humano. Universidad de Minnesota.

Después de la tormenta, los desafíos se profundizaron. Muchos DSP habían perdido sus hogares o habían sido separados de sus propias familias. Algunos vivían en viviendas temporales mientras trabajaban largos turnos porque muchos compañeros de trabajo habían sido desplazados. Otros asumieron mucha más responsabilidad de lo que sus descripciones de trabajo habían imaginado: Rastrear las recetas, coordinar el transporte, ayudar a las personas a adaptarse a un entorno desconocido y proporcionar tranquilidad cuando casi todo lo demás había cambiado.

Una y otra vez, los DSP describieron hacer lo que era necesario hacer, no porque nadie estuviera observando, y no porque el trabajo fuera recompensado financieramente de maneras que reflejaran su importancia, sino porque las personas dependían de ellos.

Esto es lo que estas historias, separadas por el tiempo y las circunstancias, dejan claro: el apoyo directo se basa en algo más profundo que la finalización de tareas o los requisitos de políticas. Se basa en la conexión humana, en la confianza ganada con el tiempo, y en un sentido de responsabilidad que no desaparece cuando los sistemas fallan.

Ese apoyo directo con frecuencia ha sido mal pagado y subvalorado hace que estas historias sean aún más sorprendentes. Desde hace mucho tiempo, los DSP han asumido una responsabilidad extraordinaria con muy poco reconocimiento y muy pocos recursos. Sin embargo, en momentos de crisis, las comunidades dependen de su juicio, compasión y presencia. Los DSP son efectivamente trabajadores esenciales.

Este DSP está prestando su apoyo con un brazo alrededor de los hombros de la mujer que apoya.

Las lecciones del 9/11 y el huracán Katrina no son solo acerca de la resiliencia. Se trata del reconocimiento. Nos recuerdan que los DSP son esenciales para la fortaleza de nuestras comunidades y que el valor de su trabajo nunca debe hacerse visible solo cuando un desastre hace imposible ignorarlo.

Hoy en día, esa verdad continúa siendo probada en Minnesota en un tipo diferente de crisis. Si bien la Operación Metro Surge ha terminado oficialmente y ya no atrae la misma atención pública, la actividad de inmigración y las redadas en los lugares de trabajo continúan en toda la región. Los informes de detenciones repentinas, operaciones fuertemente armadas y trabajadores que han sido llevados con poca advertencia han generado oleadas de miedo a través de las comunidades de inmigrantes, incluidos muchos DSP que son ellos mismos inmigrantes y muchas familias que dependen de su cuidado. Para los DSP, esto ha significado navegar la ansiedad sobre viajar al trabajo, la preocupación por los miembros de la familia, y la posibilidad de que un día ordinario de repente podría cambiar la vida. Para las personas con discapacidades que dependen de un apoyo consistente, la pérdida potencial de personal de confianza trae su propia incertidumbre e interrupción.

Tony Phillips mostrando su respeto a los muertos durante los ataques de 9/11 a las Torres Gemelas.

Cuando los DSP se ven obligados a navegar por el miedo y la inestabilidad, los efectos se propagan hacia afuera. Los turnos perdidos, la escasez de personal y las relaciones interrumpidas pueden significar rutinas canceladas, atención retrasada y mayor angustia para las personas que dependen del apoyo familiar para sentirse seguras y comprendidas. Una vez más, se les pide a los DSP que lleven consigo cargas emocionales y prácticas extraordinarias mientras continúan proporcionando estabilidad a los demás.

Las lecciones del 9/11 y el huracán Katrina no son solo acerca de la resiliencia. Se trata del reconocimiento. Nos recuerdan que los DSP son esenciales para la fortaleza de nuestras comunidades y que los sistemas de los que dependen las personas con discapacidades son tan fuertes como los trabajadores que los sostienen. Su valor nunca debe hacerse visible solo cuando la crisis hace imposible ignorar.