Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Lecciones desde la primera línea. Eso describe tanto el objetivo como el título de este artículo. Quizás deberíamos llamarlo «Volver al futuro». En lo que respecta al apoyo directo, hay muchas cosas que han cambiado, pero otras siguen igual que antes. Al repasar los 30 años de Frontline Initiative, recordamos lo que escribió nuestro fundador, John F. Kennedy, Jr. Según él, en 1996, la tarea consistía en «desarrollar estrategias eficaces para reforzar el papel de los trabajadores de apoyo directo dentro de un sistema de prestación de servicios en constante evolución». Si reemplazamos la palabra ‘trabajador’ por ‘profesional’, podríamos haberlo escrito hoy.

¿Qué es diferente?

Palabras. Las palabras importan. El lenguaje utilizado en las primeras publicaciones ha evolucionado. Elegimos palabras que sean actuales, culturalmente sensibles y respetuosas. Quienes nos dedicamos a este campo hemos avanzado enormemente en nuestra comprensión de cómo algunas palabras se han convertido en insultos y las hemos eliminado de nuestro vocabulario. La sociedad en general ha cambiado y ha llegado a considerar tabú ciertas palabras, como la que empieza por «R». Sin embargo, hay una tendencia que está resucitando este discurso de odio en nombre de la libertad de expresión y en contra del concepto de «wokeness». Afortunadamente, Frontline Initiative ha demostrado que nuestros profesionales de campo y apoyo directo defienden el respeto por aquellos a quienes servimos.

Acceso. Esas primeras ediciones de Frontline Initiative se imprimieron, doblaron, dirigieron y sellaron con esmero para enviarlas a su buzón. Eran bidimensionales y estáticas. Las ediciones de hoy son entregadas electrónicamente, interactivas, bellamente ilustradas, compartibles y accesibles electrónicamente para su conveniencia. Además, cada edición también tiene un lector de pantalla personalizado incorporado para que cualquiera lo use, independientemente de sus habilidades de vista o lectura. Si bien algunos se preocuparon por este cambio al principio, la diferencia ha aumentado el acceso y está en línea con la práctica actual de las publicaciones profesionales.

DSP en lugar de DSW. Para transmitir el título de profesional de apoyo directo (DSP), «profesional» significa que el trabajo viene con expectativas. Para considerar nuestra profesión como tal, el conjunto de conocimientos, las titulaciones, el código deontológico y el conjunto de competencias definen lo que debemos saber. En el número inaugural de 1996 de la revista Frontline Initiative, John F. Kennedy, Jr. escribió sobre las iniciativas emprendidas desde 1989 para mejorar la capacitación y las oportunidades profesionales de los trabajadores. Empezaron a surgir coaliciones y otras redes nacionales para dar continuidad a la iniciativa. Esperaba que se estableciera una colaboración entre los trabajadores de apoyo directo y los defensores de sus propios derechos, y que esta publicación «fomentara la comunicación y el establecimiento de contactos entre los millones de defensores de sus propios derechos y trabajadores de apoyo directo de todo el país».

Dos años más tarde, en un artículo sobre la profesionalización de la profesión de apoyo directo, la idea todavía era relativamente nueva en algunos aspectos. Sin embargo, en lugar de centrarse en el desarrollo de profesionales, la atención se ha centrado más en general en los servicios prestados a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Bill Gaventa señaló en su artículo de 1998, «Recuperar el significado de «profesional», que el origen de la palabra «profesional» se encuentra en «profesar» o «prometer». Esta distinción es importante para pasar de ser un «trabajador» a convertirse en un profesional con un «conjunto claro de valores, principios y compromisos» que se puedan mantener en todos los contextos de atención a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. A lo largo de los años, Frontline Initiative ha hecho hincapié en nuestra convicción fundamental de que el enfoque debe centrarse en la persona, por lo que los DSP se comprometen a acompañar a las personas a las que les prestan apoyo. Idealmente, esto se alinea con los servicios prestados, pero a veces no lo hace. Este es el lugar donde vive la forma de arte de la profesión y mantener los valores centrales y la ética es la forma en que el DSP navega estos momentos.

Tony Anderson

Lisa Burke

Complejidad. En ediciones anteriores, los artículos centrados en la atención a personas con necesidades complejas tenían como objetivo principal identificar formas más eficaces de ayudar a aquellas personas que rara vez o nunca utilizaban el lenguaje hablado para comunicar sus necesidades o pensamientos. A muchos se les describió como agresivos porque hacían cosas que causaban daño a los demás, lanzaban objetos, destrozaban cosas o se ponían en peligro a sí mismos. Los profesionales de la salud mental reflexionaron sobre el estrés y los retos emocionales, pero también sobre la satisfacción que les produce superar las dificultades y encontrar formas de conectar con la persona y apoyarla. Los DSP reflexionaron sobre su capacidad para resistir, generar confianza y, en última instancia, mantener el rumbo mediante diversos enfoques centrados en la persona. Estas historias siguen siendo tan relevantes hoy como lo eran en la publicación de 1999 dedicada al apoyo a las personas con necesidades complejas. Sin embargo, muchas de las personas a las que prestamos apoyo en la comunidad hoy en día no formaban parte de ella hace 30 años. Todavía estaban en entornos de vida congregada. Gracias a los DSP, las personas tienen más opciones y opciones. Ahora debemos estar capacitados para atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que, además de estas discapacidades, padecen problemas de salud mental, trastornos de la personalidad o adicciones, viven en la pobreza, han sufrido traumas o se encuentran en proceso de envejecimiento.

Aislamiento. Los DSP trabajan en mayor aislamiento con menos supervisión directa que nunca. Hace décadas, el entorno de trabajo principal de los DSP era más grande y congregado, e incluía a personas que trabajaban en equipos y turnos. Había compañeros de trabajo cerca y supervisores «en el piso», literal y figurativamente. Los gobiernos eran a con frecuencia los empleadores. Pero hoy en día, los DSP con frecuencia trabajan para empresas proveedoras privadas o incluso directamente para la persona a la que apoyan. Las publicaciones anteriores se centraban en ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones y destacaban el modelo de toma de decisiones con apoyo como marco para lograrlo. El modelo anterior se basaba en que el equipo, los supervisores y los expertos indicaran a los DSP cómo realizar su trabajo. Sin embargo, la verdadera esencia del apoyo centrado en la persona exige que los DSP tomen decisiones sobre la marcha, en colaboración con la persona a la que prestan apoyo. Los profesionales de apoyo deben saber gestionar las situaciones de emergencia y asumir la responsabilidad de la salud y la seguridad de la persona a la que prestan apoyo. Además, existen algunos enfoques más recientes en la prestación de servicios, como los «servicios autodirigidos», que sitúan a la persona que recibe el apoyo como directora y destinataria de los servicios. El profesional de la salud mental de hoy en día, que se basa en los principios del enfoque centrado en la persona y la ética profesional, será capaz de afrontar estos nuevos retos y prosperar. Los DSP siguen necesitando poder consultar con sus compañeros y otros profesionales, tal y como cualquier profesional necesita para seguir desempeñando su trabajo con calidad. Sin embargo, en los servicios actuales, con frecuencia necesitan ponerse en contacto con su equipo antes o después de haber prestado asistencia.

Escasez de DSP. Desde hace 30 años, Frontline Initiative publica artículos sobre la escasez de mano de obra. Algunos de esos primeros artículos podrían haber sido publicados ayer. Las causas de la escasez de mano de obra siguen siendo las mismas hoy que hace años: «salarios bajos, falta de reconocimiento por su importante labor, supervisión deficiente, falta de directrices claras o de descripciones de puestos, problemas con los compañeros de trabajo y falta de capacitación». Entre las medidas adoptadas recientemente en muchos estados se incluyen iniciativas para aumentar los salarios, la difusión del trabajo de los DSP (con frecuencia aprovechando la Semana Nacional de los DSP como punto de partida) y la creación de programas de certificación y capacitación a nivel estatal. En la última década, se han publicado estudios y artículos dedicados a las causas y los problemas relacionados con la escasez de personal en el sector de los servicios de apoyo a las personas con discapacidad. En un artículo de Frontline Initiative publicado en State of the Art Definition, dijimos: «El sueño de la plena inclusión y ciudadanía plena en las comunidades para las personas con discapacidades y sus familias está en peligro porque cada vez es más difícil encontrar, contratar y retener DSP competentes y afectuosos».

Hoy en día, la escasez de mano de obra suele hacer que los proveedores y los empleadores contraten por necesidad, en lugar de poder elegir entre candidatos cualificados. Esta práctica no solo perjudica a las personas con discapacidades y a sus familias, sino que también socava y menoscaba la profesión de DSP. La escasez de mano de obra puede sacar a algunas personas con discapacidades de sus comunidades y aislarlas en casa porque necesitan un DSP para acceder a su comunidad. La segregación contra la que tantos lucharon durante años, exigiendo una participación plena, se enfrenta ahora a esta nueva forma de segregación. La segregación ya no se debe a los modelos institucionales de atención del Estado, sino a la incapacidad para atraer y retener a personal de apoyo a las personas con discapacidad (DSP) cualificado. Hubo un tiempo en el que esperábamos a que se creara el sistema comunitario para sustituir a la antigua institución estatal. Ahora, las personas con IDD con frecuencia están esperando que la infraestructura de la fuerza laboral se reconstruya después de que tantos DSP dejaron la profesión durante la pandemia.

¿Qué no ha cambiado?

Como hemos señalado, el ámbito de los servicios de desarrollo, así como las perspectivas, los entornos e incluso el lenguaje, han cambiado con el tiempo. Sin embargo, muchos de los valores fundamentales de la profesión siguen siendo los mismos: un enfoque centrado en la persona, la autodeterminación y la plena participación en la vida estadounidense. Aunque nuestro enfoque en las iniciativas y actividades destinadas a impulsar la profesión se ha ido actualizando a lo largo de los años, seguimos trabajando para mejorar la situación de los DSP y potenciar sus competencias mediante un mejor acceso a experiencias educativas de alta calidad y al aprendizaje permanente. Seguimos promoviendo reformas del sistema que ofrezcan incentivos para la capacitación y la educación, aumenten la remuneración y faciliten el acceso a trayectorias profesionales para los DSP a través de iniciativas políticas (por ejemplo, legislación o prácticas de financiamiento). Seguimos apoyando el desarrollo y la implementación de un proceso nacional de acreditación voluntaria para los DSP. Siempre estamos buscando fortalecer las relaciones de trabajo entre los DSPs, las personas apoyadas, las familias y otros.

¿Por qué seguir intentando?

¿Por qué tantos de nosotros mantenemos una dedicación y un compromiso tan firmes con el apoyo directo y sus profesionales? En primer lugar, todavía hay mucho trabajo por hacer. Todavía carecemos de una descripción nacional del puesto de trabajo. El Departamento de Trabajo de los Estados Unidos no reconoce el título de DSP ni las funciones que desempeñan los DSP. ¿Por qué es importante? Porque sin su reconocimiento, no hay datos nacionales. Sin datos a nivel nacional, no hay reconocimiento ni financiamiento federal para promover la profesión. Ningún título nacional significa que las personas pueden llamar a nuestro trabajo como quieran.

Necesitamos la próxima generación de corredores de antorchas. Al repasar las ediciones de «Frontline Initiative» de las últimas tres décadas, encontramos los nombres de muchos autores que siguen haciendo lo mismo que hacían entonces: promover los DSP y la profesión. Han hecho de elevar la profesión el trabajo de su vida. Recientemente, hemos perdido a algunos miembros de nuestra comunidad, como John O’Brien, Rud Turnbull y Dave Hingsburger, por citar solo algunos. Les animaron a establecer vínculos con los principios que estaban aprendiendo y poniendo en práctica. La próxima generación necesita a los próximos líderes. Tal vez ese es usted, el lector.

Todavía se trata de una persona a la vez. ¡Es el trabajo del DSP, pero es la vida de la persona apoyada! En la actualidad, son muchas las personas que respaldan el apoyo directo: personas que defienden sus propios derechos, familias, profesionales de la medicina, organizaciones relacionadas con la discapacidad, defensores de las políticas y la legislación, fuerzas del orden, asociaciones de proveedores, educadores, empresarios, profesionales de la salud conductual, entidades financiadoras y muchos más. Entonces, ¿quién se opone a los objetivos y la misión de los DSP? Tal vez casi nadie una vez que entienda la visión de apoyar a las personas a vivir en la comunidad. Esto habla de lo complejo y grande que es el desafío. Todos queremos esencialmente las mismas cosas, pero solo hemos logrado un éxito parcial. Pero usted está cambiando la vida para la persona a la que apoya. A veces nos olvidamos de la gran vida que tenemos para ayudar a alguien.

James Meadours,, en la primera edición de Frontline Initiative, habló sobre el impacto que los DSP han tenido en su vida. Cuando se involucraron en una lucha de poder o lo trataron negativamente, se sintió mal e incluso enojado a veces. Hoy James sigue luchando por las mismas cosas: Tener DSPs maduros, responsables y confiables que lo apoyen. Él no se ha rendido, y nosotros tampoco. James valora a los autodefensores que trabajan con los DSP para trabajar en los tiempos de lucha. Dijo que fue durante esas dificultades, cuando trabajaban juntos, cuando más aprendió de sus DSP. Destacó un tema importante para los próximos 30 años de apoyo directo: la sostenibilidad cuando los DSP y los autogestores colaboran juntos.