Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Los profesionales de apoyo directo son importantes para mí porque me ayudan en mi viaje en mi vida, que básicamente está ayudando a las personas a hablar por sí mismas y a hablar por los demás. Y eso es parte de mi viaje, y eso es lo que elijo hacer.

Y se convierten en parte de mi equipo. Y podemos llamarlo Equipo Misión Imposible para este fin, porque muchas personas piensan que enseñar a las personas a defenderse por sí mismas cuando nunca lo han hecho antes es una misión imposible. He contado con profesionales de apoyo directo que me han ayudado en esa misión y, hasta ahora, ha sido todo un éxito. Y sin su apoyo, no puedo hacer lo que hago.

Un profesional de apoyo directo es alguien que viene junto a usted y lo apoya. Para mí, son mis brazos y mis piernas, porque, como se puede ver en este video, tengo un brazo que funciona y otro que simplemente completa el conjunto. Y tengo problemas de movilidad. No puedo usar mis piernas. Entonces, ellos [DSP] son mis brazos y mis piernas porque si no puedo alcanzar algo o si no puedo hacer algo, me ayudan. No lo hacen por mí. Ellos me ayudan. Y es trabajo en equipo. Se convierten en parte de mi equipo.

Ha habido momentos en mi vida en los que no he contado con un apoyo directo. Y me molesto mucho porque lo único que pido es que las personas me proporcionen el apoyo que necesito para tener la vida que quiero. No le estoy pidiendo al sistema que me haga un favor. Le pido al sistema que me dé lo que necesito para tener la buena vida que me promete.

Tenemos profesionales de apoyo directo que vienen junto a nosotros y cuentan nuestra historia juntos porque mi historia se convierte en su historia al trabajar conmigo y para mí junto a mí. No quiero que sean invisibles porque son parte de mi vida y son una parte muy importante de mi vida. Y entiendo eso. Y estoy agradecido por todos los profesionales de apoyo directo que han trabajado conmigo durante los muchos años que han tenido. Y me gustaría decir, «gracias» a todos ellos. Bueno, quiero que la gente sepa que los profesionales de apoyo directo ayudan a las personas con discapacidades y a aquellas a las que prestan apoyo a hacerse visibles en las comunidades en las que viven. Porque muchas personas con discapacidades en la sociedad actual son pensamientos tardíos. Oh, nos olvidamos de invitarlos a algo donde su aportación importa. Y a los profesionales de apoyo directo: Ayúdennos a tener voz y voto para que se escuchen nuestras opiniones.

¿En qué se diferencia el apoyo directo del cuidado?

Bueno, a veces sí que tienen que echarnos una mano, porque puede que tengamos alguna emergencia en la que necesitemos su ayuda. No todo el tiempo. Las cosas suceden en la vida. Y tiene que estar dispuesto a ser flexible. Y si usted valora a la persona con la que trabaja como el ser humano que es, lo entenderá. Pero en realidad no es asunto de nadie excepto de aquellos con los que están trabajando. No tienen un cartel en ellos que diga: «Soy el cuidador. Pregúnteme algo sobre ellos, o soy su niñera». Se trata de la percepción social. ¿Cómo sabe quiénes son? ¿Llevan algún cartel que diga: «Soy niñera»? No. Son personas que ayudan a cualquiera a vivir la vida que quiere, la que elige tener, porque todos tenemos la posibilidad de elegir en la vida la vida que queremos, y a veces todos necesitamos ayuda. No hay tal cosa como ser independiente en la vida. Nadie es independiente. Hay interdependencia. Así que soy interdependiente de ellos para tener la vida que quiero.

Cuando hablo de interdependencia, me gusta pensar que nadie puede arreglar todo lo que le pasa a su coche, así que tiene que acudir a un mecánico. Así que son, son interdependientes del mecánico para arreglar el coche. Por ejemplo, no espero que alguien arregle mi silla si se rompe. Necesito a alguien que me lleve a las personas que puedan arreglar mi silla. Así que ahí es donde los profesionales de apoyo directo me ayudan a mantener mi movilidad para que pueda seguir haciendo las cosas que hago. Nadie es realmente independiente. Nadie hace las cosas solo. Todo el mundo necesita a alguien en un momento u otro. Si todos fueran independientes, el mundo sería una utopía perfecta. No habría nada malo con el mundo. ¿Pero adivinen qué? El mundo es un sistema de interdependencia porque todos necesitamos a alguien.

¿Cómo sería su vida sin profesionales de apoyo directo?

Mi vida sería aburrida y una vida llena de asombro. Bueno, una cosa que me pregunto es si no tengo el apoyo en un día dado, ¿qué me estoy perdiendo hoy? ¿Qué no he tenido la oportunidad de hacer hoy que habría tenido si tuviera el apoyo? Así que creo que, en mi caso, me llena de asombro y, vaya, ojalá pudiera hacer eso, porque ha habido momentos en mi vida en los que no he contado con ese apoyo directo. Y me molesto mucho porque lo único que pido es que las personas me proporcionen el apoyo que necesito para tener la vida que quiero. No le estoy pidiendo al sistema que me haga un favor. Le pido al sistema que me dé lo que necesito para tener la buena vida que me promete.

Prefiero estar afuera, al frente que estar al margen viendo pasar el mundo. Porque nunca se sabe cuándo va a surgir la oportunidad de decirle algo a un cargo electo o simplemente a alguien con quien se cruce y provocar ese «momento de revelación» en el que piense: «Vaya, nunca se me había ocurrido eso hasta que lo ha mencionado». Y eso es precisamente lo que me ayudan a hacer los profesionales del apoyo directo. Me ayudan a crear esos momentos de revelación, que a su vez dan pie a más debate y más diálogo, y quizá a que surjan más aliados.

Tiene que venir junto y entender a la persona a la que está apoyando. Pero también tiene que entender que la persona que le apoya tiene una vida aparte de usted. Y se necesita una asociación y colaboración para tener esa discusión. Ahora bien, algunas personas con discapacidad no son tan comunicativas como yo, y a veces hay que hablar con un familiar o con alguien que las conozca bien, pero recuerde que todos somos seres humanos y todos tenemos nuestras limitaciones. No son seres humanos perfectos. Todos tenemos cosas que necesitamos para sostener la vida para nosotros mismos.

¿Qué espera de un profesional de apoyo directo?

Lo más importante que busco en un profesional de apoyo directo, lo primero, es la capacidad de escuchar activamente y no lanzarse directamente a cumplir lo que dicen mis objetivos, porque yo no vivo según los objetivos. Mi forma de vivir consiste en decirme a mí mismo: «Esto es lo que quiero hacer hoy». Esto es lo que me importa, y quizá se nos cuele algún gol para que todos estén contentos. Quiero a alguien que me escuche, alguien con quien compartir mi vida, porque se trata de una relación de pareja. No es, no es solo una relación unidireccional. Es una colaboración.