Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Durante tres décadas, Frontline Initiative ha documentado, difundido y dado voz a los profesionales de apoyo directo. Durante ese mismo periodo, la Alianza Nacional de Profesionales de Apoyo Directo (NADSP) ha colaborado con nuestros colegas del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota para dar forma a una profesión basada en valores, competencias y defensa de los derechos. Mientras Frontline Initiative celebra su 30 aniversario, creo que es apropiado echar un vistazo más de cerca de la organización que ayudó a hacer posible esta publicación y un movimiento nacional.

La NADSP se fundó en 1996, en un momento de grandes cambios en los servicios para personas con discapacidad. En todo el país, los estados estaban acelerando la transición de los modelos institucionales hacia un sistema de apoyo basado en la comunidad y centrado en la persona. Durante este cambio, el trabajo de apoyo directo se fue volviendo cada vez más complejo, pero quienes lo realizaban seguían siendo, en gran medida, invisibles, mal remunerados e infravalorados.

Joseph M. Macbeth

Partimos de una premisa sencilla pero contundente extraída del informe presentado al presidente Clinton por el Comité Presidencial para las Personas con Discapacidades Intelectuales (PCPID). El informe fue uno de los primeros en identificar y comunicar oficialmente al Gobierno la inminente crisis laboral. En él, el PCPID compartió la idea de que «la calidad se define en el punto de interacción entre el miembro del personal y la persona con discapacidades intelectuales». Esa cita, que con frecuencia se atribuye a John F. Kennedy, Jr. —quien fue miembro del PCPID y una de las primeras influencias ideológicas de la NADSP—, situó a los profesionales de apoyo directo en el centro de la calidad, la ética y los resultados para las personas que reciben los servicios.

Definición de la profesión

Desde sus inicios, la NADSP ha sido una organización de defensa y un espacio profesional en el que los DSP han podido definir quiénes son, cuáles son sus principios y qué necesitan para desempeñar su labor. Uno de los logros más antiguos y duraderos de la NADSP fue el desarrollo de nuestro Código de Ética. A partir de 2000, profesionales de apoyo directo de todo el país, junto con autodefensores, familias e investigadores, se unieron para articular los fundamentos éticos de la práctica de apoyo directo. El Código, publicado por primera vez en 2001, estableció nueve principios que siguen guiando la práctica del apoyo directo en la actualidad. Entre sus principios se encuentran el apoyo centrado en la persona, la defensa de los derechos, la integridad y la inclusión en la comunidad.

El Código de Ética hizo algo revolucionario. Su premisa es que el apoyo directo requiere una profesión ética y basada en valores, y no solo en lo que una organización considera correcto o incorrecto. También se convirtió en un lenguaje común y una hoja de ruta que sigue siendo uno de los marcos éticos más utilizados en el campo de la discapacidad.

La NADSP también desempeñó un papel fundamental en la promoción de las normas nacionales en materia de mano de obra. Hemos colaborado con el Departamento de Trabajo de los Estados Unidos para adaptar los puestos de apoyo directo a las normas de competencias de apoyo comunitario validadas a nivel nacional. Contribuyó a las primeras normas federales de aprendizaje para profesionales de apoyo directo en 2009.

A lo largo de los años, los profesionales de apoyo directo han adoptado la NADSP por diversas razones, con frecuencia determinadas por los retos y las oportunidades de cada época. En los primeros años, gran parte de nuestra energía se centró en la visibilidad y la identidad, lo que pidió al sistema que viera nuestro trabajo como una profesión altamente calificada, basada en valores, merecedora de respeto. El Código de Ética, Frontline Initiative, las Normas de Competencias para el Apoyo a la Comunidad y las primeras iniciativas de defensa reflejaban cómo, por primera vez, el personal al completo alzaba la voz de forma unida.

A medida que los sistemas de servicios para personas con discapacidad evolucionaron, poco a poco adoptaron el desarrollo profesional y el reconocimiento, pero aún queda un largo camino por recorrer. La creación de nuestro programa de certificación «E-Badge Academy» ofrece un reconocimiento de las competencias profesionales que es transferible y acumulable. Desde entonces, estas certificaciones han sido adoptadas y financiadas por numerosos estados y organizaciones de proveedores de todo el país como parte de las trayectorias profesionales.

Más recientemente, sobre todo a raíz de la pandemia de COVID-19 y de la agravada crisis laboral a nivel nacional, los profesionales de apoyo directo se han involucrado más en la defensa de los derechos y las políticas públicas. Las iniciativas políticas a nivel nacional de la NADSP, como el establecimiento de una clasificación profesional específica para los profesionales de apoyo directo, requieren una colaboración directa con los miembros del Congreso. Estas actividades siguen poniendo de relieve la importancia de que los DSP se expresen por sí mismos y compartan sus experiencias sobre los bajos salarios, la falta de oportunidades de promoción profesional y la necesidad de reconocimiento profesional.

Prioridades futuras

Al mirar hacia nuestro próximo capítulo, varias prioridades destacan. Primero es la profesionalización continua sin perder nuestros valores. La NADSP mantiene su compromiso de garantizar que las certificaciones, el desarrollo profesional y las perspectivas de carrera fomenten los valores centrados en la persona, la toma de decisiones éticas y la colaboración con las personas que reciben los servicios.

Nuestro segundo enfoque es la influencia política arraigada en la experiencia profesional de apoyo directo. La labor futura de la NADSP se centrará en dar mayor relevancia y amplificar las voces de los DSP en la formulación de políticas a nivel federal y estatal, especialmente ahora que la escasez de personal sigue amenazando el acceso a los servicios y la asistencia a domicilio y en la comunidad.

Por último, seguiremos invirtiendo en la comunidad y en la narración de historias, una función que encaja a la perfección con Frontline Initiative. Compartir experiencias profesionales en el ámbito del apoyo directo, las lecciones aprendidas y la evolución de la práctica sigue siendo fundamental para el mantenimiento de nuestra profesión.

Durante 30 años, Frontline Initiative y la NADSP han crecido juntas, moldeadas por las opiniones de los profesionales de apoyo directo que ayudan a las personas a llevar una vida plenamente integrada. Esa historia compartida no es solo algo para celebrar; es algo para llevar adelante, juntos.