Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Mucho ha cambiado desde 1996. En aquel entonces, todos querían el corte de cabello de «The Rachel» de «Friends», bailaban la Macarena, coleccionaban Beanie Bebés, jugaban videojuegos en el Nintendo 64 y veían películas irónicas como «Jerry Maguire» o «Titanic». Una cosa no ha cambiado: Todos envejecen.

En los últimos treinta años, la forma en que los profesionales de apoyo directo (DSP) apoyan a las personas a medida que envejecen también ha cambiado y se ha transformado. Dejamos de asumir que algo estaba mal con una persona para que los profesionales tomaran decisiones por ellos. Hoy en día, adoptamos el apoyo centrado en la persona, donde la persona dirige sus propias vidas, toma sus propias decisiones (a veces con apoyo) y da forma a su propio futuro.

Se trata de un dibujo a lápiz de dos hombres y una mujer que están de pie y mirando a la cámara. Hay un hombre a la izquierda. Está sonriendo, lleva el cabello corto y gafas. Lleva una camisa de manga corta abotonada y pantalones largos. El otro hombre[AR1] está en el medio. Lleva el cabello corto, gafas y una camisa de cuadros de manga larga abotonada, además de pantalones largos y está agachado. Tiene teléfono celular en el bolsillo de la camisa. La mujer está a la derecha. Lleva el cabello largo, gafas y una blusa de manga corta con pantalones largos.

[AR1]Probably this is a typo in the source. It says “The other name is in the middle”.

John Leo, David Liscombe y Michelle Leo

Para ilustrar esta evolución, veamos dos artículos de Fronline Initiative, escritos con 14 años de diferencia por la misma persona.

2012: On Aging: What DSPs Should Know (2012: Sobre el envejecimiento: lo que los DSP deben saber)

En 2012, David Liscomb escribió un artículo con su DSP Tom Harmon en Frontline Initiative sobre Apoyos para la tercera edad. David describió un momento difícil en su vida cuando su mejor amigo de veinte años, que también era compañero de casa se había mudado repentinamente de la casa por razones de salud. Nadie habló con David sobre esto antes o después. David no sabía dónde se había mudado su amigo y no tenía forma de visitarlo. Además, se quedó sin dinero para pagar el alquiler. Sin un DSP que le prestara atención y le dedicara tiempo, David podría haber cargado con esta tristeza solo durante mucho tiempo. Uno de los cuidadores de David notó que parecía decaído y le preguntó al respecto. El cuidador ayudó a David a ver a su amigo y a encontrar un nuevo lugar donde vivir. Sabía que para David era importante contar con una red de apoyo sólida y atenta. Su consejo para los cuidadores fue que hablaran con las personas a las que apoyan. Él dijo: «El envejecimiento trae cambios. Es importante que las personas sepan que está bien hablar sobre los sentimientos que están experimentando acerca de esos cambios. Hablar abre la puerta a explorar opciones y posibilidades».

2025: Envejecer con dignidad

Avance rápido a 2025. Mientras los editores de Frontline Initiative y el consejo editorial planificaban la edición titulada Apoyar a las personas según la era actual, el nombre de David volvió a salir a relucir. David ha sido intencional sobre la planificación de su retiro. Él continúa haciendo las cosas que le gustan para mantenerse activo, pero escucha a su cuerpo y ha ralentizado algunas. Sobre su retiro, la autora Michelle Leo de The Arc Jefferson y vieja amiga de David, escribió: «El compromiso de David con la defensa y su enfoque en lo positivo son aspectos definitorios de su vida en el retiro. Está tomando un ritmo más lento, pero sigue activo por el bien de su comunidad».

En su primer artículo, David alentó a las personas a ser reflexivos sobre a quién incluyen en su círculo de apoyo a medida que envejecen. Él tomó su propio consejo. Antes de retirarse, David y John Leo crearon un plan que apoya a David para continuar viviendo como él elija.

¿Qué ha cambiado en el apoyo de los DSP?

Cuando le preguntamos a David qué ha cambiado en el apoyo de los DSP desde su primer artículo, compartió: «He notado que los DSP muestran más paciencia con las personas mayores que con‑las personas de mediana edad o más jóvenes, y realmente lo aprecio. No me gustó cuando era más joven, pero ahora no me importa si un DSP está físicamente cerca de mí mientras me apoya. Nunca me siento apresurado. Cuando tengo prisa, no me siento segura, por lo que me gusta el tiempo extra que mis cuidadores me permiten tomar cuando estoy completando las tareas diarias o‑las rutinas de autocuidado».

También preguntamos qué hacen mejor hoy los DSP. David explicó: «Creo que los DSPs reciben una mejor capacitación hoy en día en cosas como la enfermedad de Alzheimer, demencia y otras‑afecciones relacionadas con la edad. Ese tipo de capacitación no era tan bueno hace veinte años como lo es hoy».

Al igual que la práctica DSP ha evolucionado, Frontline Initiative también ha evolucionado para incluir formas alternativas de compartir contenido. El podcast A Closer Look at Frontline Initiative fue lanzado en 2023. Un invitado reciente es David Liscomb, acompañado por Michelle y John Leo. En el episodio 12, hablamos de cómo David y Juan planearon el retiro de David. Al igual que lo hizo en 2012, David comparte lo que los DSP deberían saber cuándo apoyan a alguien a medida que envejecen, especialmente cuando planean y viven el retiro.

Gracias, David, por ser parte de Frontline Initiative durante los últimos catorce años. No podemos esperar a ver lo que creamos juntos a continuación.