Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

John Good Smith

John Good Smith, defensor de la discapacidad y especialista en investigación en el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota por más de 30 años, murió el 4 de diciembre de 2025, a la edad de 66 años.

John aportó tanto la experiencia profesional como la experiencia personal vivida a su trabajo. Como persona que dirigía sus propios servicios, con frecuencia escribía sobre lo que significaba contratar, capacitar y confiar en profesionales de apoyo directo (DSP). En sus ensayos publicados en la revista Impact, «They Work for Me» y «They Are Still Working for Me», John describió la realidad cotidiana de reclutar personal, gestionar horarios, lidiar con la rotación de personal y construir relaciones basadas en el respeto mutuo. Él fue claro: Los DSP no lo «cuidaron», trabajaron con él y para él, en apoyo de una vida que él eligió.

Esa perspectiva dio forma a su carrera. John se centró en traducir investigaciones y políticas complejas en información clara y accesible que ayude a las personas con discapacidades intelectuales y de otro tipo de desarrollo a tomar un mayor control de sus vidas. Contribuyó a la traducción del conocimiento, la evaluación de programas, la investigación sobre la autodeterminación y el desarrollo de herramientas y capacitación que elevaron la fuerza laboral de apoyo directo. Desempeñó un papel clave en las iniciativas, incluyendo el proyecto de Aseguramiento de Calidad de la Región 10 en Minnesota, y ayudó a construir la Autodefensa en Línea en un recurso reconocido a nivel nacional. John escribió para DSP en Frontline Initiative sobre el apoyo a las personas para acceder a recursos en la autodefensa en línea. John también escribió en Frontline Initiative sobre Convertirse en un autodefensor, describiendo puntos clave en su vida cuando habló y cuando otros hablaron en su nombre.

A través de su escritura y mentoría, John desafió a los sistemas a reconocer a los DSP como profesionales calificados y a respetar la autoridad de las personas que dirigen sus propios apoyos. Él creía que los servicios de calidad comenzaron con relaciones sólidas, salarios justos, buena capacitación y la expectativa de que las personas con discapacidades sean los expertos en sus propias vidas.

«La autodeterminación estuvo a la vanguardia de su carrera, y vivió como una de las personas más autodeterminadas que he conocido», dijo la directora de ICI, Amy Hewitt. «Vivió como eligió vivir, y a través de su tutoría de autodefensores, estudiantes universitarios, exploradores, miembros de la comunidad y colegas, enseñó a otros sobre el derecho que tienen las personas con discapacidades a vivir vidas autodeterminadas».

El compromiso de toda la vida de John con los derechos de las personas con discapacidad fue reconocido con el Premio Charlie Smith de Access Press y el Premio Rose and Jay Phillips. Antes de unirse a la Universidad de Minnesota, avanzó en la inclusión comunitaria a través de su trabajo con el The Arc del Condado de Hennepin (ahora The Arc de Minnesota) y People First Minnesota.

«Nunca buscó más apoyo del que creía que realmente necesitaba», dijo Charlie Lakin, exdirector del Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida Comunitaria del Instituto. «Fue un modelo maravilloso de independencia, fuerza, autodeterminación y compromiso con los demás».

John entendió que los derechos solo importan cuando las personas saben sobre ellos – y tienen el apoyo para usarlos. En su vida y trabajo, ayudó a trasladar los derechos de discapacidad del papel a la práctica, y fortaleció tanto a las personas que dependen del apoyo directo como a la fuerza laboral que está a su lado.