Historia personal

Edición especial sobre lenguaje sencillo

Defensa ayudando a otros a comunicarse

Por Leah Mapstead

Soy miembro de la comunidad de adultos con discapacidades. Las discapacidades pueden ser de muchos tipos diferentes, como las del desarrollo, las intelectuales, las físicas, las psicológicas y las neurológicas. Mis discapacidades incluyen físicas, del desarrollo e intelectuales.

Para mí, vivir con una discapacidad significa desenvolverse en la vida y en los entornos de manera diferente a como lo hace una persona sin discapacidad. Tengo diferentes necesidades sensoriales. Con frecuencia utilizo objetos para manipular con las manos que me ayudan a concentrarme durante períodos más largos, y me lleva más tiempo pensar y procesar todo. Debido a mi diagnóstico principal de síndrome de Prader-Willi, o PWS por sus siglas en inglés, también sigo un estricto plan diario de calorías y hago ejercicio con regularidad para controlar mi peso. Actualmente vivo de forma independiente.

Una mujer con gafas moteadas y cabello castaño sostiene a su serpiente mascota y hace el gesto de «te quiero» mientras posa delante de un fondo rosa, vestida con una camiseta teñida con la técnica tie-dye.

En el ámbito laboral, soy voluntario en el Phoenix Herpetological Sanctuary. Ayudo a cuidar de nuestras tortugas. Por diversión, participo en dos compañías teatrales inclusivas locales, Empowered Theater & Arts y Detour Company Theatre. También me gustan los videojuegos, la escritura creativa, leer, socializar, las artes y manualidades, y construir con bloques de construcción encajables.

Para mí, la defensa consiste en poder ayudar a otros a comunicarse mejor y contribuir a garantizar que se satisfagan las adaptaciones necesarias. La autodefensa significa que también defiendo mis propios intereses. Un ejemplo de mi labor de defensa fue mi participación como representante de los actores en la junta directiva de Detour.

El lenguaje sencillo en la defensa de causas es importante para mí por muchas razones. La primera razón es que nos permite comunicar nuestras necesidades con claridad y nos ayuda a mejorar nuestra vida cotidiana. También es importante porque anima a las personas, los lugares y las comunidades a ser más accesibles e inclusivos. Incluso garantiza que tengamos los mismos recursos, atención médica y derechos. Sin ella, no existirían leyes como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, ni tampoco los servicios para personas con discapacidades del desarrollo y las empresas que proporcionan cuidadores.

En el pasado, he ayudado a Becca Monteleone, editora de este número de Impact, a revisar artículos redactados en lenguaje sencillo. Algunos de los proyectos incluyen noticias y artículos académicos, entre ellos un artículo académico sobre discapacidad intelectual y filosofía. Quiero asegurarme de que se redacte en términos que las personas con discapacidades puedan entender y que los temas se escriban de forma clara y fácil de leer para nosotros. Leo los artículos y, a medida que avanzo, los reviso en busca de cualquier cosa que pueda parecer confusa o que no esté explicada con suficiente claridad. Doy sugerencias sobre cómo podemos facilitar la comprensión o expresarlo en términos menos complicados.

Es muy diferente obtener opiniones y experiencias de alguien que no tiene discapacidades que de alguien que vive con discapacidades y sabe lo que es. Creo que todo lenguaje sencillo y toda defensa de causas sociales deberían incluir a personas con experiencia de primera mano. Es importante porque nos permite estar incluidos y garantiza que no se pase nada por alto. Siempre disfruto trabajando en proyectos conjuntos porque me siento incluida y puedo ayudar a otras personas de mi comunidad a través del trabajo que hacemos.

El lenguaje sencillo es importante porque la gente suele subestimar nuestras capacidades e inteligencia. Asumen que no podemos o no entendemos los problemas de nuestras propias comunidades. Esto con frecuencia nos lleva a quedar excluidos de las decisiones sobre nuestras propias vidas. Nos excluyen de las decisiones relativas a nuestra propia atención médica y nuestras necesidades médicas. Con frecuencia no se nos incluye en las decisiones sobre nuestro estado o país, e incluso se nos excluye de las votaciones. Puede afectar nuestras oportunidades de encontrar un empleo equitativo. También puede hacernos sentir aislados porque a menudo nos colocan en grupos solo con otras personas con discapacidades y no se nos da la oportunidad de formar parte de comunidades más amplias. Con frecuencia puede afectar a nuestra situación de vivienda. Es posible que nos envíen a hogares colectivos u hospitales cuando lo que queremos es vivir de forma independiente.

Cuando las personas utilizan un lenguaje que aclara los temas y nos facilita la lectura y la comprensión, nos permite participar en debates y decisiones de los que a menudo nos quedamos al margen. Esto es parte del motivo por el que es importante denunciar los comentarios y las acciones discriminatorias hacia las personas con discapacidad. También muestra por qué es importante que más personas, lugares y comunidades den los primeros pasos para ser más inclusivos y accesibles. De esta manera, nuestros esfuerzos tendrán un efecto positivo en nuestras comunidades.

Autor

Leah Mapstead es una actriz, activista y voluntaria con una larga trayectoria que vive en Phoenix, Arizona.