Edición especial sobre lenguaje sencillo

Por Zoe Gross

La Red de Autodefensa Autista (ASAN) es un grupo de defensa de políticas dirigido por y para adultos autistas. Una parte importante de nuestro trabajo consiste en producir recursos cognitivamente accesibles. Creamos recursos en lenguaje sencillo. También hacemos recursos fáciles de leer. La lectura fácil (autisticadvocacy.org/resources-3/accessibility/easyread) es un formato asistido por imágenes para transmitir información escrita, en el que cada frase se acompaña de un icono que ilustra su significado. ASAN lleva 10 años trabajando en recursos redactados en lenguaje sencillo y de fácil lectura.

No podríamos realizar este trabajo sin nuestros editores del grupo de discusión: personas con discapacidades intelectuales (ID) que defienden sus propios derechos. Les pagamos para revisar y editar muchos de nuestros recursos. Desde los aspectos básicos hasta los detalles más sutiles, trabajar con nuestros editores del grupo de discusión ha cambiado radicalmente nuestra forma de abordar la redacción en formatos cognitivamente accesibles.

Aprendiendo de nuestro primer grupo focal

En agosto de 2019, ASAN organizó un grupo de discusión con personas con discapacidades intelectuales para editar nuestro kit de herramientas de fácil lectura, su voto cuenta: guía para el voto en los Estados Unidos para personas que abogan por sí mismas (autisticadvocacy.org/policy/toolkits/voting). Celebramos el grupo de discusión en la sede de Green Mountain Self-Advocates (GMSA) en Montpelier, Vermont. Facilité el grupo, junto con Reid Caplan, director de publicaciones de ASAN, y Max Barrows, director de divulgación de GMSA. Los editores de nuestro grupo de discusión fueron Jeremy Carpenter, Rachel Colby, David Frye, Kathy Hook, Samantha Shoram, Taylor Terry, Tesha Thibodeau, Danielle Viau, Nicole Villemaire y Molly White.

Nuestro grupo de discusión se llevó a cabo durante varios días, con muchas sesiones cortas de edición y numerosos descansos. Para realizar un seguimiento de las ediciones del grupo, creamos un cuadro en el que se mostraba cada línea de texto junto con su imagen correspondiente, que se podía marcar, editar o comentar utilizando Google Docs. Juntos, leemos cada sección del texto, haciendo repetidamente al grupo estas preguntas:

• ¿Esto tiene sentido para usted?
• ¿La imagen le ayuda a entender las palabras?
• ¿Estamos diciendo las ideas en el orden correcto?
• ¿Hay demasiada información? ¿No hay suficiente información?
• ¿Cambiaría algo para mejorar esto?

Este fue nuestro primer grupo de discusión, y aprendimos muchísimo de nuestros editores, no solo sobre cómo mejorar ese texto específico, sino también sobre los fundamentos de cómo escribimos e ilustramos todos nuestros recursos de fácil lectura. Por ejemplo, antes de este grupo de discusión, ASAN incluía un glosario (la sección «palabras que hay que conocer») al final de cada recurso de fácil lectura o lenguaje sencillo. Nuestros editores señalaron que preferían aprender los términos del vocabulario del recurso antes de leerlo, en lugar de después, por lo que el glosario debería ser la primera sección, no la última.

Los editores también cambiaron la forma en que escribíamos las definiciones en el cuerpo del texto de un documento accesible. Antes del grupo de discusión, muchas de nuestras definiciones estaban redactadas de la siguiente manera:

“En el lugar de votación, un trabajador le dará una lista de candidatos por los que puede votar. Esto se llama una boleta electoral”.

Después de leer definiciones redactadas de esta manera, nuestros editores nos hacían preguntas como «¿Qué es una papeleta electoral?». La forma en que habíamos redactado las definiciones hacía que fueran difíciles de aprender, incluso difíciles de percibir.

Los reformulamos para que los editores pudieran ver más claramente que estábamos definiendo un nuevo término: “Una papeleta es una lista de candidatos por los que puede votar”.

También aprendimos que algunos de los iconos que utilizábamos para ilustrar las frases no se entendían tal y como pretendíamos. Por ejemplo, utilizamos la imagen de un excursionista en un sendero empinado, con una señal que muestra un rombo negro, para ilustrar el concepto «difícil». Nuestros editores dijeron que esto no les funcionó. No reconocieron la señalización del sendero con el diamante negro, y el resto del icono solo parecía alguien haciendo senderismo. Ahora usamos una imagen de una persona levantando una roca pesada para transmitir “difícil”. Los editores también mostraron su desacuerdo con el uso de un escudo para ilustrar el concepto de «proteger». El escudo, decían, les hacía pensar en la policía, y tenían pensamientos y sentimientos más complejos sobre la policía que simplemente asociarla con el concepto de protección.

Otra cosa que no previmos, aunque quizá deberíamos haberlo hecho, fue el odio unánime de nuestros editores hacia la palabra «especial». Les recordaba la expresión «necesidades especiales» y otros eufemismos para referirse a su discapacidad. Insistieron en reemplazar “especial” cada vez que aparecía. Por ejemplo, habíamos escrito la frase «Se instalan máquinas especiales en los colegios electorales». Tras consultarnos sobre qué hacía únicas a estas máquinas, nuestros editores cambiaron la frase por «Las máquinas de recuento se instalan en los colegios electorales». Nos permitieron mantener la expresión «elección especial» después de que les explicáramos que se trata de un término muy utilizado para referirse a una elección que no se celebra en la fecha habitual, y no solo un descuido en nuestra redacción.

Trabajando respetuosamente junto a personas con ID

Si quiere trabajar con personas con discapacidades intelectuales como revisores o editores, lo primero que debe saber es que estás pidiendo mucho. Una de las tareas principales de una persona con discapacidades intelectuales que revisa un texto es informar a los autores cuando no entiende algo del texto. Pedirle a la gente que le diga cuando no entiende algo es pedirle que se muestre muy vulnerable. A muchas personas no les gusta admitir que no saben algo, independientemente de su discapacidad. Esto puede recordarles momentos en los que fueron menospreciados o descartados porque no entendían algo. A veces, cuando las personas con discapacidades intelectuales no entienden algo de la misma manera que las personas sin discapacidad (por ejemplo, el dinero o la política), esto se utiliza en su contra de formas que les cambian la vida. Puede que se les retire su derecho a votar o se les ponga bajo una tutela que no desean. Una parte esencial del proceso de los grupos focales es generar confianza dentro del grupo, de modo que los editores puedan compartir sus preguntas con seguridad.

También hemos aprendido que los grupos focales, especialmente los virtuales, deben programar tiempo adicional para las discusiones grupales. En nuestros grupos de discusión, los editores suelen contar sus propias historias o compartir sus opiniones sobre el texto que estamos leyendo juntos, aunque esas historias y opiniones no den lugar a modificaciones en el texto. Si el riesgo de este tipo de trabajo para las personas con discapacidades intelectuales es la vulnerabilidad de admitir que no sabe algo, entonces la recompensa es que le escuchen. Las personas que con frecuencia no son escuchadas en su vida cotidiana no solo quieren editar documentos, sino que quieren ser escuchadas.

Todos los que formamos parte de ASAN somos autodefensores y aportamos nuestra propia experiencia a la redacción cognitivamente accesible. Eso no es suficiente para que nuestros recursos de lenguaje sencillo y fácil lectura funcionen. Para crear recursos verdaderamente funcionales, tuvimos que recurrir a personas con discapacidades intelectuales y pedirles que reescribieran y reestructuraran un recurso hasta que les resultara útil. El lema de la autodefensa «¡Nada sobre nosotros sin nosotros!» es tan importante en la creación de documentos accesibles como en cualquier otro ámbito.