Edición especial sobre lenguaje sencillo
El lenguaje sencillo en acción
Resumen | Cuando estamos en nuestras reuniones de planificación y la gente utiliza un lenguaje que entendemos, podemos intervenir y unirnos a la conversación. Entendemos mejor nuestros apoyos y servicios, y cómo están destinados a ayudarnos. Podemos detectar cosas que no funcionan o con las que no estamos de acuerdo. Cuando las personas utilizan un lenguaje sencillo, podemos darles nuestra opinión. El uso de grupos focales de personas con discapacidades intelectuales para revisar materiales redactados en lenguaje sencillo no es opcional, es la forma en que hacemos nuestro trabajo. Esto ocurre todos los días en nuestras reuniones. Nuestros miembros son los expertos en sus propias vidas. Cuando se incluye a las personas con discapacidades intelectuales, los resultados son más claros y funcionan mejor para todos.
Por Max Barrows, Thad Dutil, Karen Topper y Sean Zapolski
A veces nos sentimos menospreciados, como si no fuéramos capaces de entender. Querer un lenguaje sencillo no significa que no podamos entender información complicada. Tratarnos como iguales, de una manera que sea significativa y nos haga sentir escuchados. Queremos contribuir, y podemos hacerlo cuando se nos da la oportunidad.
Durante 31 años, Green Mountain Self-Advocates (GMSA) ha promovido la inclusión y ha vivido según el lema «nada sobre nosotros sin nosotros». El lenguaje sencillo es la base de nuestro trabajo y la forma en que hacemos realidad nuestras creencias para las personas cada día. Aprendemos de la Red de Autodefensa Autista y nos asociamos con ellos para presentar seminarios web sobre la creación de recursos en lenguaje sencillo.
El lenguaje sencillo en acción
Cuando llegó la COVID-19 en marzo de 2020, todo cambió rápidamente. Nadie sabía qué pensar de todas las cosas misteriosas que estaban sucediendo. Nos quedaba un día para trabajar juntos en nuestra oficina antes de que entrara en vigor el estado de emergencia. Dejamos todo lo demás y creamos nuestro primer folleto sobre la COVID-19 en lenguaje sencillo. En dos semanas, se había traducido a 11 idiomas y estábamos recibiendo correos electrónicos de todo Estados Unidos e incluso de otros países.
Faith DeFelice utiliza un juego interactivo mientras dirige un taller sobre alimentación saludable en la conferencia Voices and Choices (Voces y opciones) de Green Mountain.
Nuestros años de experiencia con el lenguaje sencillo nos ayudaron a abordar los complicados documentos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Hemos traducido información vital a un lenguaje cotidiano que cualquiera puede entender, no solo las personas con discapacidades intelectuales.
Durante la pandemia, las recomendaciones cambiaban constantemente. Creamos muchos folletos en lenguaje sencillo para ayudar a las personas a mantenerse al día con los cambios. También organizamos sesiones de apoyo entre pares en Zoom dos veces por semana y nos pusimos en contacto con líderes de autodefensa de más de 35 estados. Las personas con discapacidades necesitaban un lugar de confianza donde obtener información clara y actualizada.
Fue un momento aterrador y confuso. A menudo escuchábamos reglas diferentes de personas diferentes. Las familias nos decían una cosa, el personal de apoyo nos decía otra, y nuestros pueblos también tenían sus propias normas. Era difícil saber qué seguir.
Yo (Max) dirigí sesiones de Zoom para GMSA durante las órdenes de confinamiento. Hablar directamente con nuestros compañeros ayudó a reducir la soledad y a aclarar información errónea. La gente hacía preguntas de la vida real como: «¿Puedo pasear por mi jardín o la policía me detendrá?» y «¿Tengo que llevar mascarilla si estoy solo en mi casa?».
Cómo es el lenguaje sencillo
Nuestros mentores de la Red de Autodefensa del Autismo nos mostraron cómo funciona el lenguaje sencillo en la vida cotidiana. El lenguaje sencillo incluye estas características clave:
- Frases y párrafos más cortos.
- Utiliza palabras más comunes.
- Proporciona definiciones de términos/jerga importantes y más complejos.
- Utiliza ejemplos para ayudar a los lectores a comprender las ideas de una manera más concreta.
- Evita información innecesaria.
- Utiliza un lenguaje claro y sencillo.
- Utiliza la voz activa en lugar de la voz pasiva.
Aliados que lo hacen bien
El Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Vermont hace mucho más que explicar la información burocrática de una manera que podamos entender. Contrataron a un dibujante para que trabajara con los autodefensores en la ilustración de folletos en lenguaje sencillo que explican nuestra salud.
El director estatal de Vermont y el subdirector de la División de Servicios para Discapacidades del Desarrollo se reúnen con nosotros una vez al mes. Nosotros decidimos qué hay en la agenda. Nos dan todo el tiempo que necesitamos para hacer preguntas. Son honestos, directos y fáciles de entender. Da la sensación de que realmente quieren nuestra opinión sobre las decisiones que está tomando el estado.
Sentimos un profundo agradecimiento cuando nuestros verdaderos aliados se esfuerzan por comunicarse con un lenguaje sencillo. De esta manera, podemos participar y contribuir plenamente.
Reuniones que crean barreras
Muchas reuniones avanzan demasiado rápido. Nos preocupa estar pasando por alto cosas que podrían ser importantes. Con frecuencia, parece que siempre estamos tratando de ponernos al día y constantemente solicitando a las personas que repitan y expliquen nuevamente. Cuando no estamos sincronizados, nuestras preocupaciones y sugerencias pueden pasarse por alto u olvidarse.
Cuando la información sobre las reuniones se redacta con un nivel de lectura universitario, transmite un mensaje. Da la sensación de que la gente no espera que los profesionales sean personas con discapacidad intelectual. Esto puede hacernos sentir que no somos lo suficientemente inteligentes para formar parte del grupo, aunque pertenezcamos a él.
Planificación, presupuestos y servicios sin lenguaje sencillo
Cuando nos dan los borradores de nuestros planes de servicio, no siempre explican lo que significa todo. Y, sin duda, los presupuestos de nuestros servicios no siempre están redactados en un lenguaje sencillo. Es difícil dar su opinión si no sabe exactamente lo que están diciendo. Queremos sentirnos capacitados para defender nuestros intereses en nuestras reuniones. En cambio, nos cuesta procesar detalles que no están expresados en un lenguaje sencillo. Tampoco ayuda que la gente malinterprete lo que decimos o modifique nuestras respuestas.
Tampoco ayuda que la gente malinterprete lo que decimos o modifique nuestras respuestas.
Las barreras lingüísticas más allá de las palabras grandilocuentes
No se trata solo de las palabras utilizadas, sino también de las frases que suenan como metáforas. Leemos cada frase con atención y preguntamos si alguien podría malinterpretarla si se toma al pie de la letra lo que dice. Evitamos las figuras retóricas o el sarcasmo que las personas puedan no entender. Todo tiene que ser más sencillo.
¿Qué cambia cuando se utiliza un lenguaje sencillo?
Cuando estamos en nuestras reuniones de planificación y la gente utiliza un lenguaje que entendemos, podemos intervenir y unirnos a la conversación. Entendemos mejor nuestros apoyos y servicios, y cómo están destinados a ayudarnos. Podemos detectar cosas que no funcionan o con las que no estamos de acuerdo. Cuando las personas utilizan un lenguaje sencillo, podemos darles nuestra opinión, y eso es importante.
En las reuniones sobre políticas, cuando el debate se desarrolla en un lenguaje sencillo, sentimos que tenemos más control sobre lo que nos está sucediendo. Podemos aceptar quiénes somos, independientemente de nuestras capacidades mentales o físicas. Nos ayuda a sentir que estamos teniendo un impacto. Podemos marcar la diferencia cuando la conversación se desarrolla a nuestro nivel. Sentimos que somos importantes.
Recursos en lenguaje sencillo
Lenguaje sencillo en los espacios de autodefensa
Compartir información en un lenguaje sencillo es una habilidad que todos debemos practicar. Es fácil caer en el uso de jerga o tomar atajos cuando hablamos o escribimos. Nuestro equipo GMSA, compuesto por 16 formadores y tres aliados, está siempre atento a esto. Nos apoyamos mutuamente para comunicarnos con claridad. Esto es especialmente importante durante las reuniones de autodefensa. Nuestro objetivo principal es prestar mucha atención a las palabras que utilizamos para que todo el mundo pueda entender lo que queremos decir.
El llamado a la acción: Grupos focales y «Nada sobre nosotros sin nosotros»
En Green Mountain Self-Advocates, contratamos constantemente a compañeros para que redacten y revisen información en lenguaje sencillo. Preguntamos:
- ¿Este texto tiene sentido para ti?
- ¿Cómo lo dirías?
- ¿Tienes algún ejemplo?
- ¿Hay demasiada información?
El uso de grupos focales de personas con discapacidades intelectuales para revisar materiales redactados en lenguaje sencillo no es opcional, es la forma en que hacemos nuestro trabajo. Esto ocurre todos los días en nuestras reuniones de grupo locales, en las horas de apoyo entre compañeros en Zoom, en las reuniones de personal e incluso en las reuniones de la junta directiva. Nuestros miembros son los expertos en sus propias vidas. Saben cuándo algo es confuso. Cuando se incluye a las personas con discapacidades intelectuales, los resultados son más claros y funcionan mejor para todos.
Los grupos de autodefensa ganan dinero realizando proyectos de lenguaje sencillo.
Muchas oficinas gubernamentales, universidades y proveedores de servicios desean reescribir sus documentos en lenguaje sencillo. Se puede solicitar a los grupos de autodefensa estatales y locales que ayuden a reescribir o traducir la información para que sea más fácil de entender. Cuando esto ocurra, ¡dé las gracias! Hágales saber lo importante que es dar a las personas con discapacidades intelectuales un acceso igualitario a la información. A continuación, pregúnteles cuánto han presupuestado para pagarle por sus conocimientos.