Policy Research Brief, Volumen 29, número 3

Tema de investigación

La mayoría de las personas que padecen una discapacidad intelectual o de desarrollo (IDD), reciban o no apoyos financiados, viven con miembros de su familia durante toda su vida. Los cuidadores familiares son vitales para que las personas con IDD vivan en sus hogares y apoyen su plena participación en las comunidades que elijan. Las políticas públicas que centran los escasos recursos de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS) en entornos no familiares a expensas de las personas que viven con miembros de la familia no honran el papel fundamental que desempeñan las familias.

La financiación de los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS) de Medicaid brinda apoyos fundamentales a las personas con IDD que viven en su propio hogar o con miembros de la familia. Proporciona fondos para adquirir cuidados personales, formación para el desarrollo de habilidades, relevo familiar, servicios de apoyo al empleo, apoyo médico y conductual, transporte, modificaciones ambientales y muchos otros apoyos esenciales. Al ser un programa financiado conjuntamente por el gobierno federal y el estatal, pero gestionado por los estados, se producen muchas diferencias entre ellos en cuanto a la organización de los apoyos y servicios a largo plazo financiados por Medicaid. Algunos estados atienden tanto a los adultos como a los niños a través de las agencias estatales de IDD, mientras que otros ofrecen este tipo de servicios para los niños en una agencia estatal diferente. Los estados utilizan diferentes criterios de elegibilidad y ofrecen diferentes menús de servicios. Como resultado, la proporción de receptores de servicios con IDD que viven con miembros de la familia varía de un estado a otro. Este informe de investigación de políticas describe los arreglos de vivienda para las personas con IDD, las tendencias en la financiación de los HCBS de Medicaid para las personas que viven con familias y las variaciones estatales en la proporción de personas con IDD que viven con familias.

Antecedentes del estudio

El Proyecto de Sistemas de Información Residencial (RISP, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Minnesota ha realizado un monitoreo de los arreglos de vivienda de las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo que reciben LTSS financiados por Medicaid o por el estado desde 1977. Entre otros aspectos, el proyecto describe las variaciones en los patrones de prestación de servicios en los distintos estados, los cambios en la prestación de servicios a lo largo del tiempo, los cambios en los tipos y tamaños de los entornos residenciales en los que viven las personas, y el número de personas que son elegibles pero están a la espera de recibir apoyos financiados por la exención de HCBS de Medicaid. Este informe se basa en los datos de un informe de RISP que resume las encuestas de las agencias estatales de IDD para el año que finaliza el 30 de junio de 2018.

Recomendaciones políticas

Nuestras recomendaciones políticas incluyen lo siguiente:

• La crisis de personal de apoyo directo afecta a todas las partes de los sistemas de LTSS. La escasez de trabajadores ha provocado que muchas familias se queden sin servicios incluso cuando han sido autorizadas a recibir apoyos financiados por Medicaid. Los esfuerzos políticos para abordar los desafíos de la fuerza de trabajo a través de mejoras salariales y de beneficios deben ofrecerse a todos los trabajadores de apoyo directo, incluidos los que apoyan a las familias.
• La evaluación del impacto de la pandemia de COVID-19 debe considerar su impacto en las familias que cuidan a miembros con IDD.
• El éxito de la desinstitucionalización de las personas con IDD ha sido posible en parte gracias al aumento de las inversiones en apoyos financiados con fondos públicos para los niños y adultos con IDD que viven con miembros de la familia. Este aumento de las inversiones debe continuar. La política pública también debe enfocarse en reducir las listas de espera para las personas con IDD que viven con miembros de la familia.
• Es necesario aumentar la financiación para el empleo competitivo integrado y apoyos para actividades diurnas significativas para las personas con IDD. Esto ayudará a las personas con IDD a tener mejores resultados, a la vez que proporcionará descansos regulares de las responsabilidades de los cuidadores familiares.

Hallazgos clave

El 61% de los receptores de LTSS con IDD viven con un miembro de la familia en 2018.

Este gráfico circular muestra que en 2018, de las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo que recibieron apoyos y servicios a largo plazo financiados con fondos públicos, el 61% vivía con un familiar, mientras que el 12% vivía en una casa propia o de renta, el 5% vivía con una familia anfitriona o de acogida, el 10% vivía en un hogar grupal compartido por seis o menos personas y el 7% vivía en un entorno de grupo compartido por 7 o más personas.

El número de personas con IDD que viven con un miembro de la familia y son receptores de LTSS se duplicó con creces entre 1998 y 2018.

La proporción de beneficiarios de LTSS que viven con un miembro de la familia que recibió apoyos financiados por la Exención de Medicaid aumentó del 25% en 1998 al 61% en 2018.

Este gráfico de barras muestra el número de beneficiarios de apoyos y servicios a largo plazo que vivían con miembros de la familia entre 1998 y 2018. El número de personas aumentó de 325,650 en 1998 a 792,030 en 2018. También muestra para esas personas, la proporción cuyos LTSS fueron financiados por una exención basada en el hogar y la comunidad de Medicaid. La proporción aumentó del 25% en 1998 al 61% en 2018.

El porcentaje de beneficiarios de LTSS que viven con un miembro de la familia varía según el estado. Varía desde el 1% en Maryland hasta el 88% en Arizona.

Este gráfico de barras muestra por estado el porcentaje de receptores de LTSS con IDD que vivían con un miembro de la familia en 2018. El promedio de los Estados Unidos (excluyendo a las personas en hogares de ancianos y centros psiquiátricos) fue del 61%. El porcentaje varió desde un mínimo de 1% en Maryland y 9% en Arkansas, hasta un máximo de 88% en Arizona. La mayoría de los estados atendieron entre el 40% y el 70% de los beneficiarios en hogares familiares.

Los cuidadores familiares necesitan mejorar el acceso a apoyos de alta calidad y accesibles.

Las familias que apoyan a un niño o adulto con IDD informan de que los cuidados les obligan a entrar periódicamente en el trabajo hasta tarde, a salir antes de tiempo o a tomarse tiempo libre para proporcionar cuidados (91%), a reducir sus horas de trabajo (55%) o a dejar de trabajar por completo (32%). Solo el 34% de los cuidadores familiares afirman tener una salud excelente o muy buena, y el 94% estaba algo, muy o extremadamente estresado (Anderson, et al., 2018).