Policy Research Brief, Vol. 32, No. 1

Tema de investigación

El número de personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo (IDD) que viven en instituciones de IDD de 16 o más personas se redujo de 207,356 en 1977 a 36,251 en 2020. El número de personas con IDD que viven en entornos domiciliarios y comunitarios aumentó de 1,381 en 1982 a 954,314 en 2020.

Los servicios domiciliarios y comunitarios de Medicaid empezaron en 1981. Este programa ha ayudado a las personas con IDD a tener más opciones sobre dónde vivir. Les proporciona el apoyo que necesitan para vivir en lugares como su propia casa, con la familia o con una familia de acogida o temporal. El programa se financia con fondos federales y estatales, y cada estado gestiona sus propios programas. De un estado a otro, los programas pueden ser muy diferentes.

Este Policy Research Brief analiza dónde viven los adultos con IDD. Describe cómo las opciones son diferentes en cada estado, especialmente en Minnesota.

Antecedentes del estudio

El Proyecto de Sistemas de Información Residencial (RISP, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Minnesota lleva desde 1977 haciendo un seguimiento del tamaño y el tipo de entornos en los que viven las personas con IDD que reciben servicios y apoyos a largo plazo financiados por Medicaid o el Estado. Este informe se basa en los resultados de la encuesta RISP del año fiscal 2020.

Recomendaciones de política

• Los estados deben ofrecer una variedad de opciones individualizadas de viviendas pequeñas para apoyar mejor la elección individual.
• Seguir invirtiendo en servicios a domicilio y comunitarios es esencial para vivir en comunidad.
• Para ayudar a las personas con IDD a vivir de forma más independiente o con su familia, las políticas deben abordar la escasez de mano de obra de apoyo directo aumentando los salarios y mejorando los beneficios.

Principales resultados

Muchas personas con IDD prefieren vivir con un familiar durante toda su vida.

Porcentaje de personas que reciben servicios y viven con un familiar.

Gráfico de barras con tres barras de mayor a menor. La barra de color marrón 62 % de los niños y adultos combinados. La barra dorada el 57 % de los adultos a nivel nacional, y la barra verde azulado el 33 % de los adultos en Minnesota.

Sin embargo, la escasez de trabajadores ha provocado que las familias se queden sin ayuda, a pesar de haber aprobado el financiamiento de Medicaid. Por ejemplo, el 68 % de los cuidadores familiares afirmaron que la escasez de trabajadores significaba que sus familiares recibían menos apoyo. El 41 % dijo que había tenido que dejar su trabajo para cuidar a su familiar, y el 54 % se sentía muy estresado o extremadamente estresado (Anderson, et al., 2023).

Número de personas con IDD que viven en residencias de grupo por cada 10,000 habitantes.

Alabama 6.7, Alaska 19.6, Arizona 4.9, Arkansas 7.1, California 7.7, Colorado 5.9, Connecticut 13.4, Delaware 11.6, District of Columbia 19.2, Florida 6.3, Georgia 3.9, Hawaii 2.4, Idaho 9.2, Illinois 12.2, Indiana 12.6, Iowa 19.5, Kansas 11.3, Kentucky 6.3, Louisiana 9.6, Maine 17.9, Maryland 10.4, Massachusetts 15.7, Michigan 9.7, Minnesota 27.4, Mississippi 10.4, Missouri 3.3, Montana 8.4, Nebraska 9.4, Nevada 0.4, New Hampshire 14.8, New Jersey 10.3, New Mexico 5.9, New York 17.4, North Carolina 9.0, North Dakota 11.0, Ohio 7.6, Oklahoma 8.1, Oregon 7.6, Pennsylvania 12.5, Rhode Island 10.6, South Carolina 8.2, South Dakota 24.6, Tennessee 8.9, Texas 5.8, Utah 8.5, Vermont 2.4, Virginia 6.2, Washington 5.5, West Virginia 10.3, Wisconsin 6.7, Wyoming 12.2.

Minnesota tiene el porcentaje más alto de adultos con IDD que reciben servicios y apoyos a largo plazo que viven en hogares de grupo - 60 % en comparación con la media nacional del 32 %. Nevada tiene la más baja.

Durante más de una década, la dependencia de Minnesota de los hogares de grupo ha llamado la atención. En 2009, el estado puso una moratoria a las licencias para nuevos hogares de acogida corporativos (hogares de grupo). En 2023, un acuerdo legal exigió a Minnesota que apoyara mejor a las personas para que pasaran de las residencias colectivas a opciones de vida más individualizadas.

El problema no es la existencia de hogares colectivos, sino que algunas personas que viven en ellos preferirían vivir en su propia casa o con una familia de acogida.

Los costos anuales varían mucho en función del lugar de residencia.

Gráfico de barras con 4 barras de la más corta a la más larga. Barra amarilla: $29,243 para una persona que vive con un familiar; barra verde: $85,189 para una persona que vive en otro entorno; barra verde azulado: $150,112 para una persona que vive en una ICF/IID; y barra marrón: $313,188 para grandes centros estatales de IDD (16 o más personas).

Vivir con un familiar cuesta menos porque las familias suelen proporcionar apoyo no remunerado. Para quienes no pueden vivir o eligen no vivir con la familia, disponer de una gama de opciones individualizadas garantiza que puedan vivir en los entornos que mejor se adapten a sus necesidades.