Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad
Doblar el largo arco de la historia de la discapacidad
De los derechos civiles a la justicia social
Todo el mundo debería saber cómo empezó el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad y en qué punto se encuentra hoy. Existe un largo historial de maltrato a las personas con discapacidad, desde utilizarlas en experimentos científicos e impedirles tener hijos, hasta obligarlas a vivir en grandes instalaciones con escaso control sobre su vida cotidiana. El Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se inició en la época del Movimiento por los Derechos Civiles en Estados Unidos, contribuyó a crear leyes para mejorar las condiciones de vida, la educación y las oportunidades laborales de las personas con discapacidad, pero la realidad no suele estar a la altura de estas normas. Siguen produciéndose esterilizaciones involuntarias e injusticias médicas. También lo hacen las disparidades y los estereotipos basados en valores y percepciones culturalmente aprendidos. Al perseguir la justicia social para las personas con discapacidad, debemos abordar la asignatura pendiente de los derechos de las personas con discapacidad, que incluye garantizar oportunidades, inclusión, vida independiente y autosuficiencia económica para todas las personas con discapacidad, independientemente de la complejidad de los apoyos que necesiten.
La comunidad de personas con discapacidad, los responsables políticos y el público en general necesitan saber cómo empezó el viaje de los derechos de las personas con discapacidad. También necesitan conocer la situación actual de las leyes, los reglamentos y la investigación. A pesar de décadas de desinstitucionalización y de una legislación que otorga a las personas con discapacidad el derecho a la educación y a otros aspectos importantes de la vida en comunidad, quedan muchos vestigios del pasado en todos los estados y en todos los sistemas públicos de educación y de apoyos y servicios. Como prueba, consideremos que las personas con discapacidad de entre 16 y 64 años siguen representando la población más numerosa que vive en la pobreza, según la Oficina de Estadísticas Laborales. Esto no tiene sentido cuando la Ley Federal de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), la Ley de Rehabilitación, la Ley de Seguridad Social, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y las exenciones de Medicaid basadas en el hogar y la comunidad están completamente alineadas. Se basan en la expectativa de que todas las personas con discapacidad, independientemente de los apoyos que necesiten, tienen puntos fuertes, intereses y preferencias que pueden descubrirse y utilizarse para construir una educación, una trayectoria profesional y una vida significativa como miembros valiosos de la comunidad. Por desgracia, la realidad es que las leyes no siempre cambian los comportamientos de las personas, que se basan en valores y percepciones aprendidos culturalmente, lo que conduce a estigmas y a estereotipos negativos.
Los valores en la cultura y la política
Todas las políticas públicas se basan en valores sociales. Los valores cambian con el tiempo en las leyes y las decisiones judiciales, pero esas poderosas palabras no borran los estigmas y estereotipos aprendidos culturalmente, lo que hoy se conoce como prejuicios implícitos. El campo se ha transformado sobre el papel y en algunas comunidades, pasando de un modelo médico de corrección de déficits, eugenesia, “leyes feas”, lástima, caridad e institucionalización a un arco de derechos civiles, individualización, inclusión en la comunidad, participación y pertenencia durante los últimos 50 años. Sin embargo, las leyes pueden modificarse o derogarse en cualquier momento. Las fuentes de financiamiento federales y estatales son problemas continuos y con frecuencia se ven amenazadas. La defensa de las personas con discapacidad es un deporte participativo y requiere una vigilancia eterna si queremos pasar de los logros en materia de derechos civiles en la política a la justicia social y la pertenencia a la comunidad en la vida cotidiana. Mientras los niños con discapacidades del desarrollo sigan pasando la mayor parte de su jornada escolar en entornos escolares segregados, sus compañeros neurotípicos, que son los futuros padres, maestros, médicos y empleadores, seguirán desarrollando prejuicios implícitos que perpetúan la segregación. La defensa de las personas con discapacidad requiere acción, participación y orgullo, en lugar de vergüenza y separación.
El 12 de marzo de 1990, personas con discapacidad abandonaron sus sillas de ruedas para demostrar la inaccesibilidad de muchos espacios públicos y la necesidad de la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. “Capitol Crawl,” fotografía por Tom Olin.
Lucha por los derechos de las personas con discapacidad
Es cierto que se han logrado algunos avances, pero la lucha por los derechos de las personas con discapacidad continúa. Las cuestiones relativas a los derechos de las personas con discapacidad en el pasado siguen dejando huella en el presente.
La institucionalización ha disminuido drásticamente en el último medio siglo, pero proliferó a mediados del siglo XIX. En 1848 se inauguró en el estado de Massachusetts la Escuela Experimental para la Enseñanza y Educación de Niños Idiotizados. Más tarde pasó a llamarse Centro de Desarrollo Walter E. Fernald en honor de su tercer superintendente, Walter Fernald, un defensor de la eugenesia que utilizó a los residentes de la escuela como sujetos de prueba para experimentos de esterilización y radiación. Permaneció abierta hasta el año 2014.
Aunque desacreditada, la eugenesia, ideología encaminada a alterar el acervo genético de la población para promover o eliminar determinadas características, ganó adeptos muchas veces a lo largo de la historia, incluso durante el reinado de la Alemania nazi.
Tan reciente como la pandemia de COVID-19, las persistentes desigualdades en el acceso a los recursos de atención médica encendieron a la comunidad de defensa de las personas con discapacidad.
Mientras tanto, la mayoría de los distritos escolares locales y las agencias educativas estatales siguen debatiendo el tema de la inclusión escolar. Los valores de dignidad y respeto por los que tanto se ha luchado y la investigación masiva financiada por el Departamento de Educación de los Estados Unidos a través del Proyecto SWIFT y el Centro TIES (tiescenter.org), entre muchos otros, demuestran el valor que tienen para todos los alumnos las aulas inclusivas cuando incluyen personal competente, diseño universal individualizado para el aprendizaje y tecnología de apoyo, como exige la ley.
Leyes que imponen multas a las personas con discapacidad que se atreven a pordiosear o mendigar o cualquier otra actividad en público se mantuvieron en vigor durante décadas, hasta que Chicago fue la última ciudad en derogar su ley en 1974, hace justo 50 años. Las leyes de inmigración de principios del siglo XX prohibían explícitamente la entrada de inmigrantes “débiles mentales” que pudieran llegar a depender de determinadas prestaciones públicas en el futuro, lo que los convertía en una carga pública. Aunque modificado varias veces, el concepto sigue formando parte de la política de inmigración estadounidense y puede influir en que, según la Kaiser Family Foundation, muchos inmigrantes teman hoy solicitar beneficios sociales.
En 1977, los manifestantes de San Francisco abogaron por la firma de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Fotografía de Anthony Tusler, atusler@aboutdisability.com
En 1927, el Presidente del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, Oliver Wendell Holmes, escribió la opinión mayoritaria en el caso Buck v. Bell, argumentando que una ley estatal que permitía la esterilización obligatoria de los no aptos, incluidas las personas con discapacidad intelectual, era “para la protección y la salud del Estado” y no violaba la cláusula del debido proceso de la Decimocuarta Enmienda. A pesar del cambio de actitud respecto a la esterilización, el Tribunal Supremo nunca ha revocado expresamente Buck v. Bell.
Las actuales leyes federales de derechos civiles de las personas con discapacidad, incluidas la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990, deben ofrecer protección jurídica a las personas con discapacidad, incluidas las que sufren deficiencias físicas, sensoriales y mentales.
Aun así, la esterilización involuntaria continúa. Un artículo del New York Times del 20 de noviembre de 2023 afirmó que “la esterilización forzosa, con su historial de racismo y eugenesia, está prohibida por múltiples tratados internacionales. Treinta y siete naciones europeas y la Unión Europea han ratificado el Convenio de Estambul, que declara, sin excepción, que la esterilización no consentida es una violación de los derechos humanos”. Una investigación del Times “descubrió que más de un tercio de esos países han hecho excepciones, con frecuencia para personas que el gobierno considera demasiado discapacitadas para dar su consentimiento. Algunos países han prohibido esta práctica, pero no la han tipificado como delito. Y los registros muestran que el organismo oficial de control del Tratado de Estambul ha criticado repetidamente a los gobiernos por no hacer lo suficiente para proteger a las personas con discapacidad. (Estados Unidos ha firmado, pero no ratificado, otro tratado sobre este problema, la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (rtc.umn.edu/prb/252), y las leyes de esterilización varían según el estado). El resultado es que se sigue esterilizando a personas con discapacidad intelectual y de otro tipo -en su mayoría mujeres-, incluso cuando no es médicamente necesario”.
Durante la época del New Deal, el presidente Franklin D. Roosevelt creó la Seguridad Social y los Servicios para Niños Lisiados, rebautizado 50 años después como Programa de Servicios para Niños con Necesidades Médicas Especiales. Roosevelt, un superviviente de la poliomielitis que utilizaba una silla de ruedas y hacía todo lo posible por ocultarlo a la vista del público, creó el programa de servicios infantiles con la disposición de que solo se podían prestar servicios a los niños que “pudieran beneficiarse”. Esto excluía a los niños que también tenían una discapacidad intelectual.
La Ley de Normas Laborales Justas de 1938, en su Sección 14c, les permitía a los empresarios pagar a los trabajadores con discapacidad menos del salario mínimo. Con ello se pretendía aumentar los puestos de trabajo y los salarios de las personas con discapacidad, pero los activistas de los derechos de las personas con discapacidad trabajan hoy para acabar con los salarios por debajo del mínimo, señalando que los avances en el empleo asistido y personalizado, la tecnología asistencial y las protecciones de los derechos civiles que exigen adaptaciones razonables pueden garantizar mejor la igualdad de oportunidades y la equidad.
A finales de la década de 1940, cuando algunos padres empezaron a buscar alternativas a la institucionalización de sus hijos, crearon Arc y United Cerebral Palsy, organizaciones que todavía hoy prestan servicios y abogan por ellos a través de grandes redes en todo el país.
El presidente John F. Kennedy, junto con su hermana Eunice Kennedy Shriver, impulsó en los años 60 la legislación que estableció lo que hoy se conoce como Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, después de que su hermana Rosemary fuera internada después de una lobotomía prefrontal a los 23 años. Varios años más tarde, la legislación creó una red de consejos estatales sobre discapacidades del desarrollo, seguida de una red de organismos de protección y defensa en todos los estados de Estados Unidos. El gobierno federal también inició el desarrollo de servicios comunitarios de salud mental.
La discriminación por motivos de discapacidad no se incluyó en la amplia Ley de Derechos Civiles de 1964, pero las personas con discapacidad consiguieron un mayor acceso a la atención médica gracias a la promulgación de Medicaid y Medicare en 1965, programas cuyo mantenimiento sigue exigiendo una diligente labor de defensa.
Un anuncio de la película Crip Camp, en el que aparece un joven en silla de ruedas frente a otro hombre de pie con una guitarra al hombro. Un hombre sostiene a otro en brazos mientras otro hombre los mira.
Una fotografía y un anuncio de la película Crip Camp. Fotografías cortesía de Crip Camp: una revolución para las personas con discapacidad (Campamento extraordinario).
Siete años después de la Ley de Derechos Civiles, unos padres demandaron a la Commonwealth de Pensilvania por denegar la educación a sus hijos con discapacidad, alegando violaciones de los derechos civiles. En 1972, el tribunal federal aprobó un acuerdo de consentimiento. Esto sentó las bases de una ley de derechos civiles de 1975 conocida como Ley de Educación para Todos los Niños con Discapacidad, que garantiza el derecho a una educación gratuita y adecuada para los alumnos con discapacidad en el entorno menos restrictivo, una norma por la que los defensores siguen luchando casi medio siglo después. La Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA) de 1990 modificó la ley para centrarse en el plan individual de cada niño y eliminó el término negativo “minusválido”.
Siguiendo el impulso creado por la Ley de Derechos Civiles de 1964, la comunidad de personas con discapacidad defendió y consiguió la aprobación de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad por parte de cualquier entidad que reciba fondos federales. Hicieron falta más de cuatro años -y manifestaciones de protesta en todo el país- para crear una normativa que permitiera siquiera empezar a aplicar la ley de 1973. Fui una de las más de 500 personas que asistieron a las manifestaciones en la Civic Center Plaza de San Francisco. Después de 28 días de protesta y de una presión constante por parte de los manifestantes, el Secretario Joseph A. Califano, Jr. nombrado por el Presidente Jimmy Carter, accedió a firmar y aplicar la Sección 504 y a proporcionar un mayor acceso y adaptaciones para las personas con discapacidad a los edificios financiados con fondos federales. La protesta 504 fue un momento decisivo en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Llamó la atención de la opinión pública sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad y puso de relieve la necesidad de mejorar la accesibilidad y las adaptaciones. Por primera vez, la discapacidad se consideró una cuestión de derechos civiles y no de caridad y rehabilitación, en el mejor de los casos, o de lástima, en el peor. La protesta fue un poderoso recordatorio de la importancia de que cada persona con discapacidad defienda sus derechos y luche por el cambio, incluso ante la adversidad.
Los medios de comunicación empezaron a sacar a la luz atroces violaciones de los derechos humanos en las instituciones estatales. En 1972, un reportaje televisivo de Geraldo Rivera, periodista de investigación de la cadena ABC, puso de manifiesto el grave hacinamiento, las prácticas deshumanizadoras, las condiciones peligrosas y los malos tratos habituales que sufrían los residentes de la Willowbrook State School de Staten Island (Nueva York). Los residentes presentaron una demanda colectiva, que dio lugar a un acuerdo de consentimiento por el que se establecían nuevas normas en el centro. En 1987 cerró definitivamente. Las audiencias del Congreso sobre Willowbrook condujeron a la legislación que creó las agencias de protección y defensa antes mencionadas en cada estado.
Ed Roberts, una persona que adquirió la polio a los 14 años y que utilizaba una silla de ruedas y un respirador artificial, demandó a la Universidad de California Berkeley para conseguir la admisión que esta le había denegado. Se matriculó en 1962, luchó con sus amigos para no utilizar la enfermería como dormitorio y fundó el Programa de Estudiantes con Discapacidades Físicas, que se convirtió en el Centro de Vida Independiente de Berkeley. El programa sirvió de base para la creación en 1978 de los Centros para la Vida Independiente en virtud de las enmiendas a la Ley de Rehabilitación. Los centros se organizan en torno a valores que incluyen el control por parte del consumidor, el apoyo entre iguales, la autodeterminación y la plena inclusión de las personas con discapacidad en la comunidad. Cada estado cuenta con un Consejo de Vida Independiente y múltiples Centros para la Vida Independiente, y las personas con discapacidad son mayoría en todos los consejos de administración. Esta legislación histórica fue la primera de todas las leyes federales sobre discapacidad vigentes en la actualidad en centrarse en resultados valorados en la comunidad para cada persona con discapacidad.
“The Largest Minority”, usuarios del transporte público de Tennessee protestan por el deficiente servicio prestado a las personas con discapacidad (1990). Fotografía de Tom Olin.
Sobre la base del Movimiento de Vida Independiente y el cierre de instituciones, el incipiente Movimiento de Autodefensa de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) organizó la primera convención nacional en Salem, Oregón, en 1974. Asistieron más de 600 autodefensores. En la actualidad, Self Advocates Becoming Empowered (SABE) es una organización nacional con representantes en todos los estados de Estados Unidos.
En la década de 1980 también se establecieron opciones para que las personas recibieran exenciones de Medicaid para servicios domiciliarios y comunitarios (HCBS) en lugar de atención institucional, y las enmiendas adicionales de la Ley de Rehabilitación añadieron el Programa de Asistencia al Cliente (CAP) como método para que las personas descontentas con su plan o proceso de rehabilitación pudieran apelar, con un defensor. Hoy en día, en la mayoría de los estados, el CAP se encuentra en el Sistema de Protección y Defensa del estado, para una mayor objetividad. En la década también se produjeron avances en los servicios de intervención temprana y el empleo con apoyo, y el Consejo Nacional de Discapacidad documentó ejemplos masivos de discriminación contra personas con discapacidad, lo que impulsó lo que se convertiría en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 (ADA).
La ADA es una ley histórica de derechos civiles que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida pública, incluidos los puestos de trabajo, las escuelas, el transporte y todos los lugares públicos y privados abiertos al público en general. El objetivo de la ley es garantizar que las personas con discapacidad puedan acceder a adaptaciones razonables para disfrutar de los mismos derechos y oportunidades que los demás. El Tribunal Supremo de los Estados Unidos ratificó la ADA en 1999 mediante el caso Olmstead contra L.C., en el que la jueza Ruth Bader Ginsberg redactó la opinión mayoritaria en un caso presentado en nombre de Lois Curtis y Elaine Wilson, mujeres con discapacidad que estaban segregadas en instituciones en lugar de recibir los apoyos adecuados en entornos integrados. En el año 2014, las nuevas normativas federales exigieron además que todos los entornos de HCBS financiados por Medicaid se integraran en la comunidad y que todos los planes centrados en la persona fueran desarrollados por y con cada persona en función de sus puntos fuertes, preferencias y necesidades, con apoyos para tomar decisiones informadas. Una década después, la mayoría de los estados siguen luchando por aplicar las normas de planificación centrada en la persona y el requisito de proporcionar ayudas a las personas en el entorno más integrado.
La aplicación inicial de la ADA fue positiva para las personas con discapacidad, pero eso empezó a cambiar a medida que los casos relacionados con la ADA se abrían paso en el sistema judicial federal. Cada vez más, los casos se decidían en función de si el demandante cumplía la definición de discapacidad de la ADA. La mayoría de las veces, la respuesta fue negativa. Se determinó que las personas con afecciones médicas como cáncer, esclerosis múltiple, discapacidad intelectual, diabetes y VIH no cumplían la definición de discapacidad. El Congreso aprobó la Ley de Enmiendas a la ADA en 2008, que amplió la definición de discapacidad para cubrir a las personas que la ADA pretendía cubrir originalmente, pero las amenazas de modificar la ADA continúan hoy en día y requieren una vigilancia continua.
Teddy Fitzmaurice, activista por los derechos de las personas con discapacidad. Fotografía de Tom Olin
En 2017, ADAPT lideró manifestaciones en el Capitolio para evitar cambios en la Ley de Asistencia Asequible y Medicaid que habrían afectado gravemente al estado de salud y la vida en comunidad de millones de estadounidenses. Los cambios habrían obligado a muchas personas con discapacidad a trasladarse a residencias de ancianos en lugar de recibir servicios en su propia casa o en entornos más pequeños. El senador John McCain emitió el voto que derrotó la legislación en el Senado estadounidense.
Ese mismo año, el Tribunal Supremo falló a favor de los padres de un alumno autista, que demandaron al distrito escolar del condado de Douglas el reembolso de la matrícula en un colegio privado porque el alumno no podía obtener una educación adecuada en el distrito del condado de Douglas.
En enero de 2024, 35 años después de la promulgación de la Ley de Tecnología de Apoyo, el Departamento de Educación de los Estados Unidos emitió una carta oficial y un informe detallado en los que recordaba a los educadores sus responsabilidades en virtud de la ley (IDEA) de proporcionar dispositivos alternativos y aumentativos de comunicación y otros tipos de tecnología de apoyo como “servicio relacionado” en sus planes educativos individualizados, a los estudiantes con discapacidades que pudieran beneficiarse de ellos para mejorar sus resultados educativos. La necesidad de este recordatorio dice mucho de la brecha existente entre la ley, la normativa y la vida cotidiana de los alumnos con discapacidad.
El futuro de la defensa
El viaje de los derechos de las personas con discapacidad ha sido emocionante, desafiante y, a veces, angustioso. El Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad lideró y apoyó los triunfos legales en materia de accesibilidad en la vivienda, el empleo, la educación, el voto y otros aspectos críticos de la vida cotidiana. A medida que pasamos de los casos judiciales y la legislación a la justicia social, con equidad e igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad, los cuatro objetivos de la ADA siguen siendo tan relevantes como siempre, e inacabados: Igualdad de oportunidades. Participación completa. Vida independiente. Autosuficiencia económica. Estos objetivos fijan grandes expectativas para cada persona, independientemente de la complejidad o la intensidad de los apoyos necesarios.
Tia Nelis, activista por los derechos de las personas con discapacidad. Fotografía de Tom Olin
Antes de que se promulgara ninguna ley federal sobre derechos civiles de las personas con discapacidad, el senador Bob Dole, el primer senador de los Estados Unidos con una discapacidad visible utilizó su discurso inaugural en el pleno del Senado en 1969 para ofrecer una visión que todavía puede ser útil hoy en día, cuando la comunidad de personas con discapacidad lucha por la equidad en nuevos ámbitos. Subrayó que la discapacidad puede afectar a cualquiera.
“Señor Presidente, mis observaciones de hoy se refieren a un grupo excepcional al que me uní el 14 de abril, hace veinticuatro años, durante la Segunda Guerra Mundial”, dijo Dole, refiriéndose a la comunidad de personas con discapacidad. “Es un grupo minoritario cuya existencia afecta a todas las personas de nuestra sociedad y a la fibra misma de nuestra nación... Como minoría, siempre ha conocido exclusiones: tal vez no la exclusión de la parte delantera del autobús, pero probablemente ni siquiera subir a él; tal vez no la exclusión de seguir una educación avanzada, pero probablemente no experimentar ninguna educación formal; tal vez no la exclusión de la vida cotidiana en sí, pero probablemente no recibir una oportunidad adecuada para desarrollarse y contribuir a su máxima capacidad...”.
Comparta ampliamente estas palabras en su búsqueda de la justicia social para todos. Como diría Justin Dart, Jr., considerado el padre de la ADA: “¡Adelante!”.
Nota del editor
existe una cronología más detallada de los principales avances y acontecimientos en la historia de los derechos de las personas con discapacidad.