Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad
Rememos juntos
Estamos pasando de los derechos de las personas con discapacidad a la justicia de las personas con discapacidad, que consiste en ir al encuentro de las personas allí donde se encuentran e integrar a todos, incluidas las personas sin discapacidad. Los derechos de las personas con discapacidad siempre estarán aquí. Tenemos que conocer nuestros derechos y luchar por ellos. Pero históricamente, el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad se ha centrado en la masculinidad blanca. La justicia de la discapacidad tiende a ser más interseccional, considerando cómo nos afectan las dimensiones de la identidad en combinación. Se centra en los más marginados de entre nosotros. En la organización, siempre trabajo para centrar la defensa en torno a las personas más marginadas de la sala. Y si las personas más marginadas de la sala son mujeres blancas, por ejemplo, entonces nuestra sala no es lo suficientemente diversa. Necesitamos añadir más personas a esa sala. Eso es para mí la justicia de la discapacidad. Debemos trabajar juntos para utilizar un marco de justicia que nos permita crear un entorno lo más integrador posible.
Tengo derecho a la libertad de expresión y a vivir en un entorno lo más integrador posible. También es mi derecho tener un asistente de cuidado personal (PCA) para poder vivir en mi propia casa. Y es su derecho tener una calidad de vida y pagar sus facturas y cuidar de sus hijos. Nos apoyamos mutuamente, y eso es justicia para las personas con discapacidad. Tenemos que demostrar que somos aliados, porque la alternativa es el aislamiento. Cuando las personas están aisladas, su salud, su vida social, su trabajo y sus relaciones se deterioran. Ha habido cierto rechazo a reconocer el papel de la justicia para las personas con discapacidad en la comunidad más amplia de los derechos de las personas con discapacidad, pero ambos movimientos deben ser solidarios.
Tenemos que presionar a los responsables políticos para que vean lo vitales que son los trabajadores de apoyo para la inclusión comunitaria. Tenemos que reconocer las complejas competencias que requiere una mano de obra cualificada de apoyo directo. Las personas que apoyan a personas con discapacidad dependen de los salarios para pagar sus facturas. El profesionalismo requiere capacitación, educación y certificación. Los autodefensores y los activistas de la discapacidad están en la posición perfecta para lograr el cambio que necesitamos. Lo más importante que aprendí cuando luché por mis cuidados y por los de mi familia es que si mis trabajadores no tienen una buena calidad de vida, no podrán darme una buena calidad de vida. Por lo tanto, debemos levantarnos juntos. Los sindicatos podrían desempeñar un papel más importante en la organización del sector de cuidados. Una masa de personas es más poderosa que los pocos de arriba que tienen la mayor parte del poder y del dinero. Existe una enorme oportunidad de entender a los sindicatos y la organización como un ejemplo de alianzas.
La autora, en el Instituto de Integración Comunitaria. Fotografía de Connie Burkhart
Mi defensa comenzó realmente a través de mi propia experiencia en un “Crip Camp” diseñado para personas con discapacidad. Muchas personas tienen la experiencia de ir a un campamento de verano, y yo fui una orgullosa campista desde los 8 hasta los 19 años. ¡Me encantó cada momento! Cuando mis amigos de casa me preguntaban qué hacía allí, yo respondía a la defensiva que hacíamos todo lo que hace cualquiera en un campamento: pescar, hacer hogueras, cantar, montar a caballo e incluso teníamos una tirolina. Todo esto era cierto, pero allí ocurrían muchas más cosas. Mi campamento de verano para personas con discapacidad me enseñó a hacer todas las cosas que aprendería más tarde como los 10 Principios de Justicia para las personas con Discapacidad de Sins Invalid.
Antes de entrar a trabajar en Advocating Change Together (ACT), me organizaba en distintos grupos comunitarios desde el punto de vista de la discapacidad. A través de mi sindicato, SEIU, aprendí a organizarme políticamente y a llamar a las puertas por todas las ciudades gemelas (Minneapolis-Saint Paul) para que se oyera nuestra voz. Esas habilidades son universales y ayudaron a organizar a las personas dentro de la comunidad de personas con discapacidad.
Se trata de conocer a las personas allí donde están, entender lo que necesitan y lo que quieren ver de su comunidad, e intentar llevarlas a ese punto. Y ese es el mismo objetivo de la autodefensa. Espero que podamos crecer sobre la base de lo que iniciaron algunos de mis predecesores en el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lo que está ocurriendo ahora mismo en la comunidad de personas con discapacidad en general es que estamos pasando de los derechos de las personas con discapacidad a la justicia de las personas con discapacidad, que es mucho más interseccional. Es emocionante ver que no solo florecen los defensores de la justicia para personas con discapacidad, sino que también vemos más conexiones codo con codo en la comunidad con personas sin discapacidad.
Los derechos de las personas con discapacidad siempre estarán aquí. Tenemos que conocer, y con frecuencia luchar, por nuestros derechos. Pero históricamente, el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad se ha centrado en la masculinidad blanca y la justicia para las personas con discapacidad tiende a ser más interseccional, considerando cómo nos afecta un conjunto de factores o dimensiones de la identidad en combinación, y más centrada en los más marginados de entre nosotros. En la organización, siempre trabajo para centrar la defensa en torno a las personas más marginadas de la sala. Y si las personas más marginadas de la sala son solo mujeres blancas, por ejemplo, entonces nuestra sala no es lo suficientemente diversa. Tenemos que añadir más personas a esa sala, o a esa mesa. Eso es para mí la justicia de la discapacidad. Puede significar algo diferente para otros, pero eso es lo que hace que este movimiento sea hermoso.
Debemos trabajar juntos para utilizar un marco de justicia que nos permita crear un entorno lo más integrador posible. Tengo derecho a la libertad de expresión y a vivir en un entorno lo más integrador posible. También es mi derecho tener un asistente de cuidado personal (PCA) para poder vivir en mi propia casa. Y es su derecho tener una calidad de vida y pagar sus facturas y cuidar de sus hijos. Nos apoyamos mutuamente, y eso es justicia para las personas con discapacidad. Tenemos que demostrar que somos aliados, porque la alternativa es el aislamiento. Cuando las personas están aisladas, su salud, su vida social, su trabajo y sus relaciones se deterioran. Ha habido cierto rechazo a reconocer el papel de la justicia para las personas con discapacidad en la comunidad más amplia de los derechos de las personas con discapacidad, pero ambos movimientos deben ser solidarios. Uno mis brazos a los de otras personas que tienen problemas iguales, parecidos o incluso diferentes a los míos, pero tenemos valores comunes y vamos a unirnos y ser más fuertes juntos. Independientemente de dónde se encuentre uno en el espectro político, algo que todo el mundo puede reconocer es que cuando más de una o dos personas se unen, ¡pueden conseguir más cosas! Ese debería ser un mensaje universal para la comunidad de personas con discapacidad. Para estar plenamente incluidos en nuestras comunidades vamos a tener que unir nuestros brazos con aliados que compartan nuestros valores.
Por supuesto, la unión de la comunidad no puede lograrse sin arreglar el sistema de asistencia. Tenemos que seguir presionando a los responsables políticos hasta que vean lo vitales que son los trabajadores de apoyo para la inclusión comunitaria. Esto tiene que ser una prioridad para ellos. Tenemos que cambiar el discurso y pasar de considerar que los cuidados prestados por los familiares son suficientes a reconocer las complejas competencias que requiere una mano de obra cualificada de apoyo directo. Las personas que apoyan a personas con discapacidad dependen de los salarios para pagar sus facturas. El profesionalismo requiere capacitación, educación y certificación.
Los autodefensores y los activistas de la discapacidad están en la posición perfecta para lograr el cambio que necesitamos. Lo más importante que aprendí luchando por mis cuidados y por los de mi familia es que si mis trabajadores no tienen una buena calidad de vida, no podrán darme una buena calidad de vida. Por lo tanto, debemos levantarnos juntos. Las personas con discapacidad no lo harán mejor si los trabajadores no lo hacen mejor. Los trabajadores no lo harán mejor si las personas con discapacidad a las que ayudan no lo hacen mejor.
Otro problema es que ni siquiera sabemos cómo llamar a los trabajadores que prestan estos cuidados. Dependiendo de la población, pueden denominarse asistentes de cuidados personales, profesionales de apoyo directo, auxiliares de enfermería titulados, etcétera. Esto crea otra barrera y difumina nuestro poder colectivo. Podríamos tener todo un sistema en el que solo existiera el trabajo de cuidados. Quizá necesite ayuda con el césped o con las tareas domésticas. Quizá necesite ayuda para ducharse. Quizá necesite ayuda para esperar en las filas. Tal vez necesite ayuda con el comportamiento. Quizá necesita ayuda para seguir y pagar sus facturas. Todo eso se considera asistencia, pero está en diferentes programas y con múltiples formas de acceder a ella, lo que supone una enorme barrera para todos.
Se necesita una combinación de poder colectivo y mayor responsabilidad gubernamental. Los sindicatos podrían desempeñar un papel más importante en la organización del sector asistencial. Una masa de personas es más poderosa que los pocos de arriba que tienen la mayor parte del poder y del dinero. Existe una enorme oportunidad de entender los sindicatos y la organización como un ejemplo de alianzas. Mi experiencia en la organización sindical fue muy parecida a la que viví en mi campamento de verano. Yo apoyo su tema; usted apoya el mío. Nos tomamos de los brazos y seguimos adelante.
El campamento de verano fue divertido y me enseñó el valor de la solidaridad entre personas con distintas discapacidades. Al conocer a muchos niños nuevos, parecía que estábamos comparando los cuerpos y los dispositivos de movilidad de los demás. El resultado fue que aprendimos a hacer cosas juntos porque entendimos los puntos fuertes de cada uno. Uno de mis logros favoritos fue aprender a remar en una barca con otra persona que también utilizaba los pies en lugar de los brazos. Nos ayudamos mutuamente a subir y bajar de nuestras sillas de ruedas. Esto nos permitía hacer bromas a nuestros consejeros, pero lo que más me aportó fue una confianza eterna en que yo podía contribuir, y también podían hacerlo otras personas con discapacidad. La justicia para las personas con discapacidad puede ser un bello conjunto de principios para algunos, pero para mí es la forma en que me muevo por el mundo.