Effective Relationships with Teams
Limitar el potencial en un sistema con aversión al riesgo
Renzo está de pie, usando solo el apoyo de la valla.
Hace más de una década, escribí un correo electrónico a Joe Macbeth, presidente de la Alianza Nacional de Profesionales de Apoyo Directo:
Como padre de un hijo con importantes discapacidades intelectuales y físicas causadas por un paro cardíaco y una lesión cerebral posterior a los 14 años, tengo en gran estima a los DSP que han atendido sus necesidades... Han establecido con él relaciones de cariño y apoyo, algunas de las cuales han durado de 12 a 13 años. Siento que puedo contar con ellos para cuidar de mi hijo si nos pasa algo a mi marido y a mí. Su compromiso comenzó durante los años en los que yo ejercí de empleador de registro, ayudando a mi hijo a vivir una vida autodeterminada fuera de la estructura de una agencia cargada de reglamentos y papeleo.
Le envié esto a Joe después de leer el Código de Ética de NADSP sobre Apoyos Centrados en la Persona:
Como profesional de apoyo directo (DSP), mi primera lealtad es hacia la persona a la que apoyo; todas las demás actividades y funciones que realizo se derivan de esta lealtad.
Además, como DSP, defenderé a la persona a la que apoyo y a los demás cuando las exigencias del sistema prevalezcan sobre las necesidades de aquellos a los que apoyo, o cuando las preferencias, necesidades o dones individuales sean desatendidos por otras razones.
Esta ética concreta sigue definiendo el tipo de profesionales de apoyo directo que queremos y necesitamos para nuestro hijo Renzo, que ahora tiene 41 años. Han marcado la diferencia al ayudarle a desafiar el pronóstico inicial de que probablemente permanecería en estado vegetativo persistente. Después de dos meses en el hospital, le dieron el alta cuando otro médico concluyó que no había pruebas de que tuviera una vida mental. Nos sugirieron que le ingresáramos en un centro de cuidados a largo plazo. En lugar de eso, lo trajimos a casa, a una cama de hospital instalada en nuestro comedor. Estaba entubado, era incontinente y ni siquiera podía sonreír. Aun así, necesitábamos estar con nuestro hijo y hacer todo lo posible para ayudarle a mejorar. Mi marido, Tony, lo expresó mejor: «Nuestro trabajo como padres es ayudar a nuestro hijo a desarrollar todo su potencial. Su potencial ha cambiado, pero nuestro trabajo sigue siendo el mismo». Nos pusimos manos a la obra.
La Planificación Centrada en la Persona fue clave para imaginar el futuro de Renzo basándonos en nuestra comprensión de quién era antes de su lesión: alguien apasionado por la música (rock clásico y jazz de los años 60) que pensaba en ser pediatra, que amaba la escuela y el aprendizaje, disfrutaba con el atletismo, viajando con sus padres y pasando tiempo con sus amigos.
Aprendí todo lo que pude sobre la recién adquirida discapacidad intelectual y física de Renzo y el complejo sistema de servicios y apoyo del que dependería su vida. Teníamos que dejar de lado nuestras expectativas sobre lo que Renzo podría haber llegado a ser, para poder abrazar plenamente lo que es ahora. La Planificación Centrada en la Persona fue clave para imaginar el futuro de Renzo basándonos en nuestra comprensión de quién era antes de su lesión: alguien apasionado por la música (rock clásico y jazz de los años 60) que pensaba en ser pediatra, que amaba la escuela y el aprendizaje, disfrutaba con el atletismo, viajando con sus padres y pasando tiempo con sus amigos.
Jenn y Renzo trabajando en Martin Guitars
La promesa del futuro
Siguiendo los objetivos fijados en el Plan de Renzo, sus DSP le apoyaron en la fábrica de guitarras Martin durante 20 años, ayudándole en tareas administrativas. Reconociendo el afecto de Renzo por los niños, también fue voluntario con preescolares con discapacidades durante 14 años. Asistió a clases en nuestro colegio comunitario para relacionarse con compañeros de su edad y mejorar sus capacidades cognitivas. Incluso se inscribió a clases de baile para hacer ejercicio y, lo que es más importante, relacionarse con mujeres de su edad. Confiábamos tanto en sus DSP que, en 2005, nos sentimos seguros al trasladar a Renzo a una casa propia cerca de nosotros. Renzo se estaba convirtiendo en un adulto y vivía una «vida cotidiana» típica de sus compañeros. Ha sido un largo viaje que ha merecido la pena y que ha sido posible gracias a un entregado equipo de DSP.
Vida cotidiana, valores en acción
"Vida cotidiana, valores en acción" 
es el marco básico de Pensilvania para apoyar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Se basa en la idea de que las personas con discapacidad deben poder llevar una vida cotidiana como los demás ciudadanos, con el apoyo de sus familias y amigos: una vida cotidiana en la que puedan ser miembros de la comunidad, contribuir a la sociedad y ver plenamente respetados sus derechos como ciudadanos. Estas libertades son la visión del sistema de servicios y apoyos de Pensilvania: «valorar lo que es importante para las personas con discapacidades y sus familias, que luchan por una vida cotidiana».
Nótese el énfasis puesto en los familiares y amigos, aquellos que realmente conocen y se preocupan por Renzo. Los DSP pueden desempeñar un papel clave en el mantenimiento y fortalecimiento de esos vínculos.
Tony y yo colaboramos estrechamente con los DSP de Renzo en esos primeros años, compartiendo los conocimientos y habilidades que habíamos adquirido desde su lesión. Participaron en sus programas de rehabilitación para poder ayudarle en casa mientras se esforzaba por recuperar la fuerza, la movilidad, el habla y las capacidades cognitivas. Algunos eran lo bastante capaces físicamente como para ayudarle a caminar con apoyo 1:1, incluso a subir un tramo de escaleras. Otros sobresalieron trabajando con Renzo para volver a aprender a comer, hablar y participar en el autocuidado. Trabajaban en equipo, compartiendo las tareas domésticas y la cocina.
Algunos DSP permanecieron hasta 15 o 20 años, formando una extensa familia que continúa hasta hoy. Juntos, los DSP de Renzo le ayudaron a superar todas las expectativas.
Renzo disfruta de la hora feliz con sus amigos durante la Conferencia sobre Discapacidades de la Cuenca del Pacífico.
Los DSP se convirtieron en defensores eficaces. Un DSP incluso nos acompañó a Renzo y a mí a Hawái a la Conferencia sobre Discapacidad de la Costa del Pacífico de 2006 para compartir su historia de la vida cotidiana. Otros ayudaron a Renzo a presentar su historia en el Día de la Autodefensa de la Advocacy Alliance de 2015 y en nombre de los DSP en una conferencia estatal de proveedores en Pensilvania. Un sorprendente DSP apareció con Renzo, actuando como portavoz de los DSP en la crisis Fix the DSP.
Fix the DSP Crisis (2019): https://www.youtube.com/embed/vbWG5MV27JM?feature=oembed
Sí, cuando se les da la oportunidad, los DSP son mucho más que simples cuidadores. ¡Usted tiene voz!
Sí, cuando se les da la oportunidad, los DSP son mucho más que simples cuidadores. ¡Usted tiene voz!
¿Puede la vida cotidiana que construimos juntos mantenerse durante toda la vida de Renzo?
El futuro de la promesa
A medida que me acercaba a mi 70 cumpleaños en 2017, era importante establecer una estructura de apoyo duradera para Renzo que se extendiera más allá de mi capacidad para seguir participando. A regañadientes, elegí los Servicios Residenciales Regulados con Licencia, que están sobrecargados de normativas y papeleo. Debido a las importantes necesidades de apoyo de Renzo, su hogar se define ahora como «hogar residencial colectivo para una persona». Esta categoría ofrece beneficios económicos más estables y permite a Renzo permanecer en su casa.
Esperábamos que la primera agencia proveedora autorizada que eligiéramos continuara lo que habíamos establecido. Lamentablemente, no formaron ni supervisaron adecuadamente a sus DSP en lo esencial de los cuidados diarios de Renzo. Como consecuencia, su salud empeoró considerablemente. Perdió 18 libras, sufría constantes infecciones urinarias y fue hospitalizado por primera vez desde su lesión por una neumonía por aspiración, probablemente debida a una higiene dental deficiente. Ese proveedor fue declarado negligente.
Entonces elegimos un proveedor diferente, una agencia excelente dedicada a capacitar, apoyar a los DSP y a abogar en su nombre. Las necesidades básicas de Renzo en cuanto a nutrición, higiene, gestión de la medicación, personal constante, etc., están bien cubiertas. Sin embargo, la rígida estructura de la agencia no permite nuestra participación activa como padres, a pesar de nuestros conocimientos y experiencia adquiridos a lo largo de la vida de Renzo.
Ya no se nos permite formar o instruir a los DSP de Renzo. Los DSPs no pueden ponerse en contacto con nosotros directamente sin pasar por su supervisor. Los DSP ya no pueden proporcionar el nivel de asistencia física que era esencial para su mejora significativa. Los DSP no pueden ayudar a Renzo a practicar la marcha ni siquiera ayudarle con simples elevaciones de rodilla mientras se agarra a una barra montada en la pared. El proveedor teme que Renzo se caiga o que su DSP se lesione. Me preocupa que su preocupación por la responsabilidad sea mayor que su preocupación por la salud y la forma física de Renzo. Sin el apoyo diario suficiente para mantener la forma física, los músculos de Renzo se han atrofiado y experimenta un aumento del dolor articular y una pérdida de densidad ósea. Renzo ya no puede caminar ni unos metros sin sentir dolor.
El reto
Para muchos familiares es extremadamente difícil confiar el cuidado de sus seres queridos a una agencia proveedora, esencialmente extraños cuyas obligaciones no son solo para con la persona que recibe la ayuda, sino también para con el sistema, que tiene múltiples reglamentos, capacitación obligatoria y definiciones de servicio en constante cambio. En un sistema así, la participación de los padres, siempre que sea posible, es esencial para garantizar que se atienden las necesidades de sus seres queridos hasta que se establezca la confianza.
Aprendimos a confiar en los DSPs de Renzo trabajando estrechamente con ellos. Nos ofrecieron una nueva perspectiva y nos enseñaron mucho sobre nuestro hijo. Los DSPs entendieron la idea de riesgo razonable y, una vez que comprendimos sus puntos fuertes y sus limitaciones individuales, que se evaluaron durante la capacitación, tuvieron libertad para ayudar a Renzo de la forma que considerasen oportuna. Renzo floreció a su cuidado.
No hay nada mejor que un relajante paseo en kayak en un día de verano.
Renzo se mantuvo fuerte entrenando en el gimnasio.
Renzo dando un paseo en un fresco día de primavera con el DSP Ed Kelly.
Ahora, Renzo tiene prohibido realizar actividades que antes disfrutaba con sus DSP, como montar en su bicicleta de tres ruedas por el barrio, ir en kayak o simplemente subir unos escalones para entrar en casa de un amigo. Todo se considera demasiado arriesgado. El sueño de vivir una Vida Cotidiana, que incluya la dignidad del riesgo tanto para él como para sus DSP, se está desintegrando.
Tengo que creer que las agencias quieren hacer un mejor trabajo apoyando la vida cotidiana de las personas a las que sirven. ¿Está el sistema limitando las posibilidades de todos, DSP, familiares y proveedores por igual?
¿Cómo es posible que ustedes, como DSP, se adhieran al primer Código de Ética de NADSP, confirmando que su primera lealtad es para con la persona a la que apoyan? ¿Cómo puede jurar:
Defender los intereses de la persona a la que apoyo y de los demás cuando las exigencias del sistema prevalecen sobre las necesidades de las personas a las que apoyo, o cuando se desatienden las preferencias, necesidades o dones individuales por otros motivos.
Ojalá supiera la respuesta. Lo mejor que puedo hacer como madre devota es seguir abogando por mi hijo y por los profesionales de apoyo directo.
Un sistema impulsado por el miedo en lugar de apoyar la vida de las personas DEBE cambiar. Ustedes son nuestra esperanza para el futuro, ya que se asocian con los familiares y entre sí para defender a las personas a las que apoyan.
Referencias
Frontline Initiative. (2016). How Close Can We Get? A Look at the NADSP Code of Ethics and How it Supports Person-Centered Services in a System-Centered World. Frontline Initiative, 14(1).
Pennsylvania Advocates and Resources for Autism and Intellectual Disabilities (PAR). (2019). Fix the DSP Crisis. [video].
Pennsylvania Department of Human Services. (2021). Everyday Lives: Values in Action , 2021. Pennsylvania Department of Human Services, Office of Developmental Programs.
National Alliance for Direct Support Professionals. (2016). The Code of Ethics.