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Alzar la voz para que el hogar se sienta como tal

Una casa de tres pisos de color gris claro con ribetes blancos. Hay una larga rampa que va desde el porche delantero directamente hacia la acera. La rampa tiene varias zonas grandes de pintura agrietada en los pasamanos. La propia rampa está pintada de gris, como la casa. El porche tiene 5 pilares blancos, también con pintura agrietada. Las tejas del porche son negras. Bajo la barandilla hay una valla de paja de cedro de aspecto más reciente que cerraba la parte inferior del porche al suelo. No hay césped en unos 2 metros alrededor de la parte inferior de la casa. La casa tiene una puerta principal y dos ventanas. Hay unos escalones a la derecha del porche. El segundo piso tiene tres ventanas y el tercero, dos. Todas las ventanas tienen contraventanas blancas. Hay dos cestas colgantes en el porche delantero.

La fachada de la casa con la antigua rampa sobresaliendo torpemente de la fachada de la casa.

Una casa de tres pisos de color gris claro con ribetes blancos. Una vez retirada la larga rampa del porche delantero, se clavan dos tablas en la abertura donde estaba la rampa. El porche tiene 5 pilares blancos, también con pintura agrietada. Las tejas del porche son negras. Bajo la barandilla hay una valla de paja de cedro de aspecto más reciente que cerraba la parte inferior del porche al suelo. No hay césped en unos 2 metros alrededor de la parte inferior de la casa. La casa tiene una puerta principal y dos ventanas. Hay unos escalones a la derecha del porche. El segundo piso tiene tres ventanas y el tercero, dos. Todas las ventanas tienen contraventanas blancas. Hay dos cestas colgantes en el porche delantero y muebles de exterior en el porche. La casa de al lado es de un estilo similar, verde con ribetes blancos.

Cuando quitamos la rampa, descubrimos la acera de lapislázuli.

Una casa azul de tres pisos con adornos blancos y contraventanas marrones. El porche tiene tres escalones que salen de la parte delantera y conducen a la acera de lapislázuli. El primer piso tiene una puerta de entrada desde el porche, junto con dos ventanas verticales. Las tejas del porche son negras. El segundo piso tiene tres ventanas verticales y el tercero, dos. Hay arbustos y jardinería con astillas de madera alrededor de la parte inferior del porche, y todo el patio está verde de hierba. Hay dos grandes jardineras con plantas a ambos lados de los escalones delanteros. Hay dos plantas colgantes en el porche delantero junto con muebles de patio. Hay hierba creciendo entre las losas de la acera.

La pintura fresca, la eliminación de la rampa, la adición de escalones y el paisajismo dan a la casa un nuevo aspecto que se integra en el vecindario.

¿Qué significa «hogar»? El hogar es algo más que un refugio. El hogar no son solo paredes y ventanas, sino un sentimiento de pertenencia e identidad. El hogar es su lugar en la comunidad, su vecindario. El mantenimiento de la vivienda suele ir unido a la aceptación como miembros y socios de la comunidad.

Esto llamó mi atención en el otoño de 2016, cuando seis hombres que recibían apoyo y vivían en un hogar en Catskill, Nueva York, sintieron que su hogar se había estigmatizado. Les encantaba su vecindario y el acceso a su comunidad, incluidos restaurantes, bancos, tiendas y actividades de ocio. Conocen a sus vecinos. Su hogar es una casa victoriana de más de 100 años y tres plantas, con su encanto y sus retos. Dos hombres han vivido allí desde que The Arc Mid-Hudson adquirió la casa hace más de 30 años. No querían dejar su casa y pensaban que esta debía reflejarles mejor como miembros de la comunidad. No querían dejar su casa y pensaban que esta debía reflejarles mejor como miembros de la comunidad. Su casa tenía una gran rampa delantera y pintura blanqueada descolorida. Los hombres consideraban que estas características hacían que la casa tuviera un aspecto diferente. Se sentían estigmatizados porque vivían en «la casa de The Arc», que destacaba junto a las casas recién restauradas del vecindario.

"Queremos que quiten la rampa."

Un hombre que vive en esta casa pidió que le quitaran la rampa. “No tenemos sillas de ruedas”, observó. “Se ve feo. [Nuestros] vecinos no tienen rampa para sillas de ruedas”. La rampa llevaba muchos años en la casa y necesitaba una actualización para seguir siendo funcional, pero los hombres no querían que se actualizara. Querían que lo quitaran. No querían ser diferentes de los demás en su comunidad. Durante este tiempo, muchas de las casas cercanas habían sido restauradas con los colores y el encanto victorianos originales. Su casa no parecía de su propiedad. Con esa idea en mente, exploré las posibilidades de repintar la casa.

Proporciono apoyo y supervisión a los profesionales de apoyo directo que trabajan en su domicilio. Acepté su petición de retirar la rampa y contratar a pintores para repintar la casa en colores victorianos. Nos pusimos manos a la obra. Estaba completando mi carpeta para la certificación de Supervisor de Frontline a través del programa de certificación NADSP. Esto me proporcionó recursos y oportunidades adicionales para debatir este proyecto. Hablé del proyecto con miembros de la Junta, tutores, profesionales de apoyo directo (DSP) y personal de gestión.

Sugerí a los hombres que hicieran su petición por escrito a nuestra agencia y firmaran con sus nombres. He discutido el proyecto con el personal de mantenimiento, incluyendo un calendario y los costos Informé a la dirección de que la rampa no se utilizaba para ayudas a la movilidad. Explicaba además el reto de hacer realmente accesible este estilo de vivienda. Una rampa es solo una pequeña parte del proceso de hacer accesible una vivienda. Con pasillos y escaleras estrechos, habitaciones pequeñas y paredes de escayola, las modificaciones de accesibilidad en una casa victoriana suelen ser prohibitivas desde el punto de vista económico y poco sólidas desde el punto de vista estructural. Este fue parte del argumento para eliminar la rampa, de acuerdo con los deseos de los hombres que vivían allí.

Este proceso también capacitó a los hombres para defenderse de otras formas. Expresaron sus opiniones más abiertamente. Se recordó a los DSP que la casa era suya y que el personal era un huésped en su casa. Esto marca la diferencia a la hora de enfocar nuestro trabajo.

Los seis hombres hablaron de sus deseos para su proyecto de casa a todos los DSP y miembros del personal de gestión con los que se encontraron. Durante meses, el proyecto fue tema de debate en las reuniones semanales de la casa y en las conversaciones generales. Los hombres comunicaron su preferencia por eliminar la rampa en lugar de actualizarla. Hacerles preguntas me permitió conocer sus sentimientos y su percepción de la rampa. Nunca habría pensado que tuvieran sentimientos tan fuertes respecto al aspecto de la casa. Estoy muy agradecido a los dirigentes que reconocieron y validaron las preocupaciones de los hombres sobre la rampa. Este proyecto me ha recordado lo a menudo que se toman decisiones sin contar con la opinión de las personas a las que se ayuda. Desde luego, soy más consciente de colaborar con las personas que reciben apoyo y de ayudarlas a defender el aspecto y el funcionamiento que desean para sus hogares. Este proceso también capacitó a los hombres para defenderse de otras formas. Expresaron sus opiniones más abiertamente. Se recordó a los DSP que la casa era suya y que el personal era un huésped en su casa. Esto marca la diferencia a la hora de enfocar nuestro trabajo.Identificación de un equipo para llevar a cabo el proyecto

Identificación de un equipo para llevar a cabo el proyecto

Nos preocupaba otro obstáculo. La casa estaba en un distrito histórico y el camino de entrada debía ser de un tipo específico de lapislázuli. Lapislázuli es un tipo de piedra de Nueva York que se utiliza en las aceras de nuestra zona. Como la rampa llevaba muchos años en la casa, nadie sabía lo que había debajo de ella. Conseguir lapislázuli puede suponer un costo importante. Por suerte, una vez retirada la rampa, debajo había abundante lapislázuli que nuestro departamento de mantenimiento podía utilizar. El otro reto era el gran tamaño del trabajo de pintura. Como la casa tiene tres plantas y una escalera de incendios en la parte trasera, era más de lo que nuestro personal de mantenimiento podía manejar. Sin embargo, pudimos contratar a un contratista para que pintara.

La aprobación para eliminar la rampa se dio el 16 de junio de 2017, seis meses después de que los seis hombres enviaran la carta inicial. Se añadieron tres escalones al porche delantero y el personal de mantenimiento limpió y enderezó la roca azul. La casa fue repintada en colores victorianos. Una vez finalizado el proyecto, la casa pasó a ser indistinguible del resto del vecindario. ¡Los nuevos empleados o visitantes suelen comentar que han pasado de largo porque la casa no se diferencia en nada del resto del vecindario! ¡Misión cumplida! Ocho años después, sigue siendo una de las casas más bonitas del vecindario. Los hombres de allí están muy orgullosos de su casa y de su lugar en el vecindario.

Consejos para los DSP

Destacaría algunos consejos para los DSP que se enfrenten a un gran proyecto como este. En primer lugar, hay que escuchar a las personas a las que se apoya. Déjese guiar por ellos y no asuma que es el experto y que puede hablar por lo que ellos piensan o quieren. Por ejemplo, en este caso, podría haber sugerido que suavizáramos el aspecto de la rampa con jardinería como un compromiso aceptable. Pero esto no habría sido aceptable para los hombres que viven allí. En segundo lugar, una vez establecido el objetivo, revise los obstáculos y las partes interesadas. Había varias barreras y se necesitaba la aprobación de varias personas. Trabajé con los hombres para identificarlas y planificar las comunicaciones. En tercer lugar, asociarse con las personas a las que se presta apoyo y abogar por ellas. Valorar la voz de los autodefensores. No hable por encima de ellos. En este caso, la junta directiva realizaba visitas anuales a los hogares y, durante la visita, los hombres hablaron de su deseo de eliminar la rampa. En cuarto lugar, tenga paciencia. Este proyecto requirió seis meses de defensa activa. Estoy seguro de que los hombres querían que se eliminara la rampa mucho antes de esto, pero nadie les había preguntado al respecto.

No se rinda. ¡Siempre hay una manera! Evaluar y reevaluar. Puede que el proyecto final sea distinto de lo que se había previsto en un principio. O puede ser un paso hacia el destino final. Los pequeños éxitos cuentan. Siempre habrá barreras: tiempo, dinero, personal y normativa. Cualquier éxito es una victoria y un motivo de celebración.

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Autor

Elizabeth Rowntree, MSP, es directora de la Región Norte de The Arc Mid-Hudson en Catskill, Nueva York.