Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad
Decididos a compartir nuestras verdades
Creo que contar historias y crear medios son formas de activismo. El cambio cultural es difícil y debemos tener más historias sobre nosotros y por nosotros para mostrar al mundo nuestra sabiduría, innovación, creatividad y brillantez. Estoy decidida a compartir con el mundo nuestras verdades, profecías y advertencias, especialmente las creadas por personas con discapacidad marginadas, porque nuestra sabiduría es vital.
Mi planteamiento para Disability Visibility (visibilidad de la discapacidad) era encontrar obras que fueran políticas, personales y poderosas. Espero que el lector se haga una idea de lo creativas, innovadoras, clarividentes y diversas que son las personas con discapacidad, y que se dé cuenta de que no existe una única definición de discapacidad.
El capacitismo está arraigado en nuestra sociedad. Nuestra sociedad le rinde culto a la juventud, a la salud y el capitalismo. Muchas de estas cosas excluyen y marginan a las personas con discapacidad con barreras estructurales que repercuten en nuestras vidas. Tanto si se nos ve como si no, las personas con discapacidad existimos. Por eso Disability Visibility forma parte integrante de cualquier movimiento que tenga sus raíces en la justicia y el cambio político. Las personas con discapacidad están cambiando el mundo, tanto si el mundo lo reconoce como si no. En muchos sentidos, el futuro se va a centrar en el activismo por la justicia de la discapacidad más que en los derechos de las personas con discapacidad.
Estoy decidida a compartir nuestras verdades con el mundo, especialmente las verdades contadas por personas con discapacidad marginadas, porque nuestra sabiduría es expansiva y vital. La justicia para las personas con discapacidad surgió porque el Movimiento por los Derechos de las personas con Discapacidad no se centra en las necesidades y experiencias de las personas que se encuentran en la intersección de raza, género, etnia y discapacidad. Durante mucho tiempo ha sido blanca, de clase media y centrada en personas con discapacidades físicas. La justicia de la discapacidad tiene que ver con la liberación colectiva y con no dejar a nadie atrás. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) han sido excluidas y marginadas por muchas organizaciones y movimientos de defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Al aceptar a las personas como seres íntegros y únicos, y al hacer que el activismo sea lo más accesible posible, las personas con IDD pueden y deben ser aceptadas.
Retrato digital de Alice Wong. Artista: Jen White-Johnson
Nota del editor: el otoño pasado, la autora Alice Wong intervino en una conferencia y coloquio en la Universidad de Minnesota, junto con varias personas con discapacidad que son parte del personal o que están afiliadas al Instituto de Integración Comunitaria. A continuación reproducimos parte de su discurso, pronunciado virtualmente en el acto como parte de un curso de experiencia de primer año para alumnos de primer año de la Facultad de Educación y Desarrollo Humano de la Universidad.
Creo que contar historias y crear medios son formas de activismo. El cambio cultural es difícil y debemos tener más historias sobre nosotros y por nosotros para mostrar al mundo nuestra sabiduría, innovación, creatividad y brillantez. Como escritora y editora, estoy decidida a compartir con el mundo nuestras verdades, profecías y advertencias, especialmente las creadas por personas con discapacidad marginadas, porque nuestra sabiduría es vital. Creo y amplifico historias con el fin de cambiar la cultura y aportar más riqueza a la forma en que pensamos y sentimos la discapacidad.
Mi enfoque de la Disability Visibility consistió en encontrar obras con perspectivas y estilos diferentes, pero todas ellas políticas, personales e impactantes. Espero que el lector se haga una idea de lo creativas, innovadoras, clarividentes y diversas que son las personas con discapacidad, y que se dé cuenta de que no existe una definición única de discapacidad y de que la experiencia de las personas con discapacidad está llena de confusión, matices y complejidad. No quería contar nuestras historias en un intento de humanizarnos o ganar la empatía de los demás, porque no necesitamos demostrar nuestra humanidad o valía. No somos un monolito. Somos complejos y estamos en constante evolución, y quiero que mi trabajo forme parte de esta evolución. Me gustaría que los lectores se hicieran una idea tangible de cómo es el mundo de una persona con discapacidad en un mundo no discapacitado y de cómo pueden contribuir a desaprender el capacitismo y colaborar en la construcción de un mundo centrado en la liberación y la interdependencia.
Al horno
El capacitismo está arraigado en nuestra sociedad. Nuestra sociedad le rinde culto a la juventud, a la salud y el capitalismo. Muchas de estas cosas excluyen y marginan a las personas con discapacidad con barreras estructurales que repercuten en nuestra vida cotidiana. Talila A. Lewis escribió: “El capacitismo es un sistema de asignación de valor a los cuerpos y mentes de las personas basado en ideas socialmente construidas de normalidad, productividad, deseabilidad, inteligencia, excelencia y aptitud. Estas ideas construidas están profundamente arraigadas en la eugenesia, la antinegritud, la misoginia, el colonialismo, el imperialismo y el capitalismo. Esta opresión sistémica lleva a las personas y a la sociedad a determinar el valor de las personas en función de su cultura, edad, idioma, apariencia, religión, lugar de nacimiento o de residencia, salud/bienestar y/o su capacidad para reproducirse satisfactoriamente, “sobresalir” y “comportarse”. No hace falta padecer una discapacidad para experimentar el capacitismo”.
Los activistas por los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos tienen que descolonizar su pensamiento de que somos los más avanzados solo porque tenemos algunas protecciones legales. Tenemos que pensar más allá de la mentalidad individual que es la base de nuestra sociedad y no juzgar a otras culturas que son diferentes. Las personas con discapacidad existen en todas partes. Se utilice o no la palabra discapacidad, el lenguaje es dinámico y el significado de discapacidad varía, lo cual es instructivo en el sentido de que no existe una única definición que sea correcta o superior a las demás. Independientemente de la geografía, las personas con discapacidad siguen siendo silenciadas, ocultadas, estigmatizadas y deshumanizadas. Tanto si se nos ve como si no, las personas con discapacidad existimos. Por eso la visibilidad de la discapacidad forma parte integrante de cualquier movimiento que tenga sus raíces en la justicia y el cambio político. Como alguien que lucha por obtener servicios de salud adecuados de los programas financiados con fondos públicos de nuestro país, levanté mi huesudo puño en solidaridad con los surcoreanos con discapacidad que formaron parte de una protesta que duró más de 60 días en 2012 y que pretendía cambiar las humillantes prácticas de clasificación y evaluación que el gobierno utilizaba para sus sistemas de beneficios. Sentí orgullo y alegría cuando leí sobre las 2022 protestas en estaciones de metro durante las horas punta en Seúl por parte de Solidaridad contra la Discriminación por Discapacidad, el mayor grupo de defensa de las personas con discapacidad de Corea del Sur.
La lucha contra el capacitismo y la desigualdad es universal y hay mucho por lo que luchar juntos. En Canadá, las personas con discapacidad protestaron activamente contra la aprobación de un proyecto de ley de ayuda médica para morir que ampliaba los criterios de elegibilidad, incluyendo a personas con diversas discapacidades que no padecen una enfermedad terminal. Países como Islandia y los Países Bajos tienen una tasa de aborto de casi el 100 % de los fetos con síndrome de Down. Una carta publicada en un periódico nacional holandés en 2017 afirmaba que la libertad de dar a luz a niños con discapacidad debería limitarse por la “carga financiera para la sociedad.” Y esto es intencionado, ya que algunos países optan cada vez más por un enfoque específico, lo que significa que las empresas comerciales, las autoridades de salud y los responsables políticos se centran en afecciones genéticas concretas. Aunque prohíbe la selección prenatal de otros grupos, los Países Bajos han elegido el síndrome de Down como objetivo principal de su programa nacional de detección. Es el primer país del mundo que ofrece pruebas prenatales no invasivas no solicitadas a todas las mujeres embarazadas. Aunque estoy 100 % a favor del aborto, las feministas con discapacidad han criticado el marco eugenésico y capacitista de la detección prenatal. Siento desesperación y me siento abrumada cuando veo que la violencia sistémica y el capacitismo intentan erradicarnos en todas partes, y sin embargo sé que las personas con discapacidad de todo el mundo están haciendo cosas asombrosas y eso me emociona sobremanera. Las personas con discapacidad están cambiando el mundo, tanto si el mundo lo reconoce como si no. En muchos sentidos, el futuro se va a centrar en el activismo por la justicia de la discapacidad más que en los derechos de las personas con discapacidad.
En Disability Visibility, Patty Berne escribe que, para sobrevivir a la catástrofe climática, debemos recurrir a las personas queer y con discapacidad.
“Es posible que las fuerzas del capitalismo, el racismo, el capacitismo, la transfobia y la homofobia nos hayan arrinconado en una posición vulnerable en este momento sin precedentes de la historia de nuestro planeta, pero la sabiduría que hemos adquirido en el camino podría permitirnos a todos sobrevivir ante el caos climático”, escribe Berne. “La historia de las personas con discapacidad, queer y trans ha sido continuamente la de la resolución creativa de problemas dentro de una sociedad que se niega a centrarse en nuestras necesidades. Si somos capaces de construir un movimiento de justicia climática interseccional, que incorpore la justicia de la discapacidad, que se centre en las personas con discapacidad de color y en las personas con discapacidad queer y de género no conforme, nuestra especie podría tener una oportunidad de sobrevivir. Bienvenidos a nuestro mundo. Tenemos algunas cosas que enseñarles, si nos escuchan, para que todos podamos sobrevivir”.
Nueva dirección: hacia la justicia
Como escritora y editora, estoy decidida a compartir nuestras verdades, profecías y advertencias con el mundo, especialmente multiplicando a las personas con discapacidad marginadas, porque nuestra sabiduría es expansiva y vital. Admiro profundamente la sabiduría de Berne. Aprendí mucho de ella y es una de las principales artífices del marco de justicia para las personas con discapacidad.
Nomy Lamm, intérprete y activista con discapacidad que forma parte de la formación inicial del marco de justicia para las personas con discapacidad, afirmó que “la justicia para las personas con discapacidad pone en tela de juicio la idea de que nuestra valía como individuos tiene que ver con nuestra capacidad para desempeñarnos como miembros productivos de la sociedad”. Insiste en que nuestra valía es inherente y está ligada a la liberación de todos los seres, como la justicia transformadora, la justicia reproductiva y la justicia medioambiental. Implica una estrategia de construcción de movimientos y una crítica anticapitalista”. El Movimiento por la Justicia de las Personas con Discapacidad fue creado en 2005 por mujeres con discapacidad queer activistas de color, entre ellas Berne y otras, que desafiaron a los movimientos a abordar más a fondo el capacitismo. La justicia para las personas con discapacidad surgió porque el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad no centraliza de forma inherente las necesidades y experiencias de las personas que sufren una opresión interseccional. Los derechos te los da el Estado, pero este es un ámbito bastante reducido que no recoge los valores y prioridades de quienes viven en múltiples márgenes. Durante la mayor parte de la historia del Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad, este ha sido blanco, de clase media y centrado en las personas con discapacidad física. Las prioridades temáticas y el énfasis de la legislación como motor del cambio social se centran en esas personas. El documental de Netflix Crip Camp es un ejemplo de cómo los primeros movimientos, aunque importantes, no eran los más inclusivos o diversos. No estoy diciendo que estos dos marcos sean diametralmente opuestos y, por supuesto, lo que estoy describiendo es una amplia generalización y a lo largo de la historia se han producido múltiples movimientos por parte de diferentes grupos de personas con discapacidad. Uno de los principios de la justicia para las personas con discapacidad es la liberación colectiva y que no dejemos a nadie atrás. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo han sido excluidas y marginadas por muchas organizaciones y movimientos de defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad intelectual pueden y deben ser aceptadas por quienes practican la justicia para personas con discapacidad si se encuentran con ellos allí donde están, aceptando que son íntegros y únicos, y haciendo que su activismo sea lo más accesible posible, por ejemplo, con diferentes formatos y contenidos en un lenguaje sencillo.
Ahora mismo estoy trabajando en la continuación de Disability Visibility, titulada Disability Intimacy (Intimidad de la discapacidad). Tengo un planteamiento similar con este, en el sentido de que es una colección increíblemente diversa y llena de matices de ensayos originales y reimpresos de personas con discapacidad. Explora cómo los cuidados, el acceso a la comunidad y la amistad nos ofrecen formas alternativas de pensar en las conexiones que establecemos con los demás. Me lo estoy pasando muy bien editando esta colección y estoy deseando que salga a la luz, pero me sigue sorprendiendo lo poco que se cuentan las historias de discapacidad. ¿Dónde hay memorias de las personas con discapacidad de color? ¿Dónde están las memorias de las personas con discapacidad asiático-americanas? Puedo contar unos cuantos, pero no es suficiente. No es mi objetivo en la vida ser un unicornio, pero a veces es así como me hacen sentir, y la escasez es una estafa. No lo crea. Hay una gran blancura y una representación de la discapacidad en todos los medios de comunicación que está muy desfasada. En los últimos años. Me ha emocionado ver tantos libros increíbles de escritores con discapacidad, como Goodbye, Again: Essays, Reflections, and Illustrations, de Jonny Sun; Sipping Dom Pérignon Through a Straw, de Eddie Ndopu; The Pretty One: On Life, Pop Culture, Disability, and Other Reasons to Fall in Love with Me, de Keah Brown; What My Bones Know: A Memoir of Healing from Complex Trauma, de Stephanie Foo; y Nervous: Essays on Heritage and Healing, de Jen Soriano y otros. Si bien las cifras no existen, sospecho que el porcentaje de libros publicados por autores con discapacidad sigue siendo desproporcionado e insignificante. Es maravilloso ver más trabajo por ahí, pero las migajas no son suficientes. Las personas con discapacidad, y las personas con discapacidad de color, en particular, merecen y exigen más.