Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad
Miedo y aversión en instituciones abandonadas
¿Hay algún valor redentor?
Algunas instituciones cerradas se han transformado en atracciones de Halloween y casas encantadas. Algunos dirán que esto no debería hacerse nunca. Trivializa la importante historia de estas instituciones y puede hacer que las personas tengan miedo de quienes alguna vez vivieron allí. Pero muchas de estas atracciones cuentan ahora con un buen número de visitantes y generan dinero.
Quizá el más conocido de los recintos relacionados con la discapacidad sea el de Pennhurst, en Spring City (Pensilvania), inaugurado en 1908. Antes de cerrar en 1987, se convirtió en un símbolo de la tragedia del trato que Estados Unidos da a los ciudadanos con discapacidades del desarrollo. La escasez de fondos, el hacinamiento, la falta de personal y la incompetencia de la atención médica y de salud mental condujeron a más de 70 años de vergüenza. Pero en Pennhurst se ganó un pleito clave que establecía el derecho a la educación para todos los niños.
La atracción de Halloween se inauguró en 2010 y se encontró con la oposición de los defensores locales durante los ocho años siguientes. En 2017, un grupo de inversionistas compró la propiedad y cambió el tono y la imaginería de las exposiciones. Los ingresos aumentaron.
El potencial de degradación e insulto es obvio, pero ¿es posible ofrecer entretenimiento sin faltar al respeto? ¿Existe la posibilidad de enseñar algo importante? Ahora que las propias personas con discapacidad contribuyen significativamente a contar la historia, ¿podríamos encontrar algo que merezca la pena en estas atracciones?
¿Qué más se puede hacer para que se recuerde el legado de las 10,600 personas que vivieron en Pennhurst? Debemos basar nuestros esfuerzos en marcos de derechos humanos y justicia social, y hacerlos accesibles a públicos de todas las capacidades, clases y orígenes étnicos, raciales, geográficos y sexuales. La colaboración con diversos miembros de la comunidad de personas con discapacidad para influir en este trabajo creará formas de comprometerse con la historia de Pennhurst que honren mejor a los residentes que una vez vivieron allí.
Algunas de las instituciones cerradas en nuestro país se han transformado en atracciones de Halloween y casas encantadas. ¿Cómo situar este fenómeno en un marco de memoria histórica, valores e integridad? Esta es la historia de uno de esos casos, su lenta pero importante transformación y una forma esperanzadora de considerar esas actividades en el marco de la Historia Restaurativa.
Puede parecer que la cuestión tiene una respuesta sencilla: no lo haga nunca. Según algunos observadores, trivializa la importante historia de estas instituciones y puede tender a convertir a las personas que vivieron en ellas en objetos de miedo. Con frecuencia se ha planteado una cuestión paralela: ¿Permitiríamos algo así en un campo de concentración europeo? Por supuesto que no.
Pero ahora nos enfrentamos a una floreciente industria nacional de atracciones y locales de Halloween, muchos de ellos situados en los terrenos de prisiones cerradas, hospitales psiquiátricos e instituciones estatales para personas con discapacidades del desarrollo. Se han unido en una Asociación de Atracciones Embrujadas que incluye a miembros de todo el mundo, en https://hauntedattractionassociation.com/. Una de las más famosas es la de la Penitenciaría Estatal del Este, en Filadelfia, donde se celebra anualmente en Halloween el “Terror tras los muros”, que aprovecha la horrible historia del lugar. Con la venta de entradas durante unas pocas semanas, se obtuvo la totalidad del presupuesto anual de funcionamiento de las instalaciones y su museo.
Quizá la más conocida de las sedes relacionadas con la discapacidad sea la de Pennhurst, en Spring City, Pensilvania. Se inauguró en 1908 con el nombre de Eastern Pennsylvania State Institution for the Feeble-Minded and Epileptic (Institución estatal para débiles mentales y epilépticos del este de Pensilvania), y más tarde pasó a llamarse Escuela y Hospital Estatal de Pennhurst. Antes de cerrar en 1987, se convirtió en un símbolo de la tragedia del pésimo trato que Estados Unidos les da a los ciudadanos con discapacidades del desarrollo. La escasez de fondos, el hacinamiento, la falta de personal y la incompetencia de la atención médica y de salud mental condujeron a más de 70 años de vergüenza. Pero Pennhurst también se convirtió en un símbolo de triunfo. PARC v. Commonwealth de Pensilvania, el juicio que estableció el derecho a la educación para todos los niños, con y sin discapacidad, comenzó y se ganó en Pennhurst. La conmoción y los malos tratos detallados en otra demanda, Romeo v. Youngberg, se convirtieron en una decisión del Tribunal Supremo de los Estados Unidos que estableció el derecho a un tratamiento acorde con las normas profesionales. Otra serie de casos de malos tratos y abandono dio lugar a un tercer caso que llegó hasta el Tribunal Supremo (Halderman v. Pennhurst). Ese caso dio lugar, indirectamente, a la aceptación generalizada de una política y un principio de derecho a vivir en la comunidad.
En esta fotografía fija de una película de 1967 sobre Pennhurst narrada por Henry Fonda, los residentes y el personal pasean por el recinto. Fotografía cortesía de Pennhurst Memorial & Preservation Alliance.
Pennhurst, la atracción de Halloween abrió sus puertas en 2010 y se encontró con la oposición de los defensores locales durante los ocho años siguientes. Conocido como el “manicomio de Pennhurst”, la historia del lugar es un caso de estudio en medio del auge mundial de las atracciones con temática “embrujada”. Sorprendentemente, se ha convertido en un instrumento de sensibilización sobre las representaciones perjudiciales, insultantes y degradantes de las personas que vivieron y murieron en estas instituciones. La Pennhurst Memorial & Preservation Alliance (PMPA) (www.preservepennhurst.org) fue una de las fervientes críticas de la atracción original. La organización recurrió a litigios, prohibiciones, protestas y otros métodos para intentar detener o reducir la atracción, sin éxito. La atracción ofrecía ingresos, impuestos y puestos de trabajo a las comunidades locales. Se trata de una experiencia habitual en lugares similares.
El manicomio de Pennhurst empezó con mal pie, por no decir otra cosa, cuando los propietarios se reunieron con funcionarios de la PMPA antes de la inauguración. Prometieron evitar escrupulosamente los estereotipos y las imágenes terroríficas de las personas con discapacidad, y prometieron respetar la historia del lugar. Al día siguiente de esa reunión, los propietarios anunciaron que buscaban “actores” para actuar en el manicomio con un anuncio en el que aparecían imágenes perturbadoras.
La primera versión del asilo encantado fue tan mala como se preveía. El ficticio Dr. Chakajian y sus secuaces aparecen experimentando con los internos del manicomio. En un pequeño guiño a la historia de Pennhurst, los visitantes podían ver objetos recuperados de la propiedad (en particular, un sillón de dentista y una máquina de terapia de electroshock). Sin embargo, la realidad histórica y la ficción del shock estaban mal separadas, y los visitantes se preguntaban cuál era cuál. El deplorable planteamiento de estos propietarios originales continuó durante siete años, a pesar de las negociaciones y la oposición.
Los miembros de la PMPA no fueron los únicos en protestar por la tergiversación y la falta de respeto a la historia de Pennhurst en la atracción embrujada. La historiadora de los estudios sobre discapacidad Sarah Handley-Cousins reflexionó sobre la fascinación que siguen ejerciendo estos lugares.
“Me gustan las historias de fantasmas tanto como a cualquiera, pero los pacientes que vivían en instituciones como Pennhurst no eran espíritus espeluznantes: eran seres humanos con vidas complejas”, escribió Sarah Handley-Cousins en un blog de Nursing Clio de 2015 (bit.ly/3uy0jKV). Editoriales en los periódicos locales y segmentos en la televisión local denunciaron el carácter irrespetuoso del manicomio de Pennhurst.
En aquellos años, los edificios de la propiedad se estaban cayendo. Sus tejados se habían deteriorado durante dos décadas de abandono estatal, violando las leyes de conservación histórica. Algunos edificios no podían recuperarse, ni siquiera en teoría. No había dinero disponible para conservarlos. Sin intervención, todo estaría perdido.
En 2017, un grupo de inversores compró la propiedad y comenzó a alterar la historia de fondo, las imágenes y las exposiciones. Los actores e intérpretes se convirtieron en criaturas terroríficas, sin más intentos de imitar a las personas que una vez vivieron allí. Se revisó el imaginario para eliminar los artículos y exposiciones centradas en la discapacidad. En resumen, la atracción pasó de ser una degradación abierta del pueblo de Pennhurst, a ser una simple atracción de Halloween llena de cosas terroríficas, alojada dentro de unos edificios y túneles innegablemente espeluznantes. Los ingresos continuaron y subieron. Evidentemente, no había necesidad de degradar la memoria del lugar y de las personas para tener éxito financiero. Los cambios fueron dirigidos por un director de operaciones que tenía familiares con discapacidad.
Debido a las actitudes muy diferentes de los nuevos propietarios, la atracción embrujada cambió, al igual que el tratamiento de toda la propiedad. Se sustituyeron tejados, se reutilizó un edificio como nuevo Museo Pennhurst y se invitó a la PMPA a colaborar en exposiciones, charlas y material en línea. Los propietarios también iniciaron visitas históricas los fines de semana durante todo el año. Por fin, la PMPA pudo votar a favor de trabajar con los propietarios para promover su propia misión: preservar la historia y la memoria de lo que ocurrió en Pennhurst y cómo cambió el mundo.
Mientras la atracción embrujada se transformaba y la propiedad se utilizaba de forma diferente y se conservaba, un estudiante de doctorado de la Universidad de Minnesota realizaba su tesis doctoral sobre el fenómeno del manicomio de Pennhurst y lo que significaba en el contexto de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Nathan Stenberg se “incrustó” en la cultura y el trabajo de la atracción de Pennhurst. Pronto supo que se planteaban nuevas preguntas, en particular: “¿Quién debe contar la historia de Pennhurst y cómo debe hacerlo?”.
Stenberg se enteró de que más del 80 % de los artistas (llamados haunters) se identificaban como personas con discapacidad. Algunos incluso tenían antecedentes personales de institucionalización. Varios de los haunters conocieron a detalle la historia de Pennhurst y empezaron a trabajar como voluntarios dando visitas históricas al campus en horas diurnas. De este modo, la atracción embrujada comenzó a generar un nuevo y bienvenido impacto: la educación pública precisa. La mayoría de las personas que acudían al manicomio de Pennhurst lo hacían en busca de emociones fuertes, espantos y entretenimiento, pero cada vez eran más los que se marchaban con una inesperada conciencia de un movimiento por los derechos civiles que ni siquiera sabían que existía.
Marca histórica. Fotografía cortesía de Pennhurst Memorial & Preservation Alliance.
En 2020, la PMPA creó la Pennhurst Memorial Fellowship y varios puestos de becarios para continuar el trabajo histórico en el lugar. Autumn Werner, estudiante de psicología en la Universidad de Westchester, fue la primera becaria Pennhurst Memorial; es una persona con discapacidad y actuó en la atracción como haunter.
“Para mí, estar en el sitio y actuar, y crear una comunidad como la que hemos creado, le ha devuelto el poder a la población con discapacidad. Hemos recuperado el espacio y pretendemos actuar, educar y acoger a otros en él”, escribió Werner en un correo electrónico personal a un miembro de la junta de la PMPA.
Werner también organiza visitas paranormales nocturnas al edificio Mayflower (que alberga el museo), los terrenos y los túneles. Aborda su trabajo con un profundo sentido del respeto y la protección de las historias de los residentes.
“Con frecuencia, los investigadores de lo paranormal intentan invadir espacios sagrados, como el cementerio de Pennhurst. El personal del manicomio de Pennhurst no compartirá la ubicación del cementerio a menos que estemos seguros de que el invitado solo tiene en mente el respeto”, escribió Werner. “El propio emplazamiento (de Pennhurst) es sagrado”.
La evolución de Pennhurst como atracción es instructiva. Pone de relieve una tendencia nacional a utilizar otras antiguas instituciones para el entretenimiento. Incluso The Arc of Loudoun County (Virginia) utiliza un antiguo orfanato para una atracción anual de terror en Halloween. El potencial de degradación, insulto y daño palpable es obvio y potente. De hecho, tal daño se produjo de forma demostrable en los primeros años del manicomio de Pennhurst. Pero ¿puede cambiar la historia? ¿Es posible hacerlo bien y ofrecer entretenimiento sin faltar al respeto y con la posibilidad de aprender sobre algo importante? Ahora que las propias personas con discapacidad contribuyen significativamente a contar la historia, ¿podríamos encontrar algo que merezca la pena en el fenómeno de la atracción?
La Historia Restaurativa, tal y como la define el Museo Nacional de Historia Americana del Smithsonian, es una teoría, un método y una práctica que se basa en los principios de la justicia reparadora para abordar las necesidades de las comunidades históricamente perjudicadas. El Centro de Historia Restaurativa del museo afirma que esta práctica trabaja con “diversas voces para hacer de la historia pública una herramienta práctica de justicia que afronte el pasado y las repercusiones actuales del daño sistémico”. Esta tendencia puede ayudarnos a replantearnos la cuestión.
La misión de la PMPA es preservar la memoria de lo que ocurrió en Pennhurst y promover que se entiendan, a través de la educación, los derechos civiles de las personas con discapacidad. Plantear cuestiones complejas sobre quién debe contar la historia puede ayudarnos en nuestra búsqueda tanto de un método como de una práctica que vaya más allá de la mera narración de la historia. Aplicando un enfoque de historia restaurativa, podemos diversificar las voces que cuentan la historia de Pennhurst. Los historiadores y defensores podrían hacer hincapié en la colaboración con las comunidades de personas con discapacidad de todo el país para imaginar un futuro más justo e integrador. La historia restaurativa nos pide que reflexionemos sobre nuestro pasado común preguntándonos quién ha sido perjudicado, cuáles son sus necesidades y cuáles son nuestras obligaciones para satisfacerlas. También nos pide que nombremos las causas profundas de los daños, pasados y presentes.
En su tesis doctoral de 2014, Kelly George reflexionó que la historia de Pennhurst, contada por la comunidad de defensa durante los últimos 50 años, era de un horror sin paliativos. Esa historia ayudó a cerrar instituciones, donde realmente les ocurrieron horrores a las personas. Quizá paradójicamente, George señala las similitudes de esta retórica con las atracciones de temática de terror. “Por el contrario, otros miembros de la comunidad compartieron recuerdos que mostraban que Pennhurst había sido durante mucho tiempo un símbolo de la buena voluntad, el servicio y el cuidado genuino de la comunidad”, escribió George.
Muchos de nosotros nos preguntamos qué más se puede hacer para garantizar que los legados, historias y relatos de las 10,600 personas que vivieron en Pennhurst sean recordados, venerados y contados. Esto debería incluir a las personas abrumadoramente bienintencionadas que trabajaron allí, intentando ofrecer compasión en una situación imposible, gravemente infrafinanciada por la ignorancia pública y la apatía política. Para ello, debemos asegurarnos de que nuestros discursos no solo se basen en los derechos humanos y los marcos de justicia social, sino que también sean accesibles a una amplia variedad de audiencias de todas las capacidades, clases, orígenes étnicos, raciales, geográficos y sexuales. La colaboración con diversos miembros de la comunidad de personas con discapacidad para informar este trabajo generará nuevas formas de comprometerse con la historia de Pennhurst que honren mejor a los residentes que una vez vivieron en la institución.
Como dijo un artista de Pennhurst a Stenberg en el año 2020, no querían que los visitantes pasaran por allí y solo pensaran en ello como algo terrorífico.
“Conservamos la propiedad y hacemos todo lo posible por educar a las personas sobre lo que ocurrió aquí”, dijo el artista.
Su trabajo puede ofrecer una respuesta a la complicada cuestión de cómo contar mejor la historia de cómo confinamos a tantas personas con discapacidad en instituciones grandes, aisladas y segregadas en Estados Unidos. Que lo cuenten las propias personas con discapacidad.
Nota: partes de este artículo aparecieron anteriormente en el sitio web del Consejo Nacional de Historia Pública.