Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas en inglés) y The Arc of the United States colaboran en actividades que promueven sus intereses comunes en materia de políticas públicas relacionadas con el apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Sus objetivos comunes se exponen en varias declaraciones de posición política sobre una amplia gama de temas, como la defensa, el antirracismo y la justicia, que expresan su perspectiva autorizada e informada sobre cuestiones relacionadas con las IDD. Las declaraciones de posición pueden consultarse públicamente en el sitio web de cada organización, y están concebidas para comunicar las posiciones e intereses de las organizaciones a un público formado por responsables políticos, así como investigadores, periodistas y profesionales. Sin embargo, aunque las declaraciones de posición son comprensibles para sus destinatarios, el lenguaje no siempre es accesible para las personas con IDD que también pretenden dar forma a la política.

Del mismo modo que un lenguaje complejo o especializado puede ser útil para comunicarse con los responsables políticos, los materiales escritos en lenguaje sencillo conectan mejor con las personas con IDD que los leen. Los documentos en lenguaje sencillo son breves, utilizan la voz activa y conectan con la experiencia vivida por la audiencia para transmitir ideas complejas a un público no experto. Es importante destacar que los documentos en lenguaje sencillo no son traducciones línea por línea del material original. En su lugar, se centran en los puntos más importantes de forma que el público destinatario pueda entenderlos y utilizarlos en su propia vida. Un lenguaje sencillo es esencial para ayudar a las personas con IDD a comprender la información que necesitan para tomar decisiones sobre su vida.

Para que sus declaraciones de postura fueran comprensibles para un público de personas con IDD lectoras, la AAIDD y The Arc crearon resúmenes en lenguaje sencillo de sus declaraciones de postura. “Developing and Evaluating the Fidelity and Understandability of Plain Language Summaries of Position Statements”, (Elaboración y evaluación de la fidelidad y comprensibilidad de los resúmenes en lenguaje sencillo de las declaraciones de posición) un artículo de investigación escrito por Margaret A. Nygren, Robyn Linscott, Mike Nagel, Michael Atkins, Julie Ward y Jenny Alexander, explica los métodos que la AAIDD y The Arc utilizaron para desarrollar los nuevos resúmenes en lenguaje sencillo y obtener comentarios al respecto. El artículo se publicó en la edición de febrero de 2024 de Intellectual and Developmental Disabilities, una revista multidisciplinar para profesionales que proporciona información relevante para las políticas y prácticas relacionadas con el apoyo a las personas con IDD.

“Los resúmenes les permiten a las personas saber cuál es la posición de la AAIDD sobre los temas”, dijo Nygren. “La AAIDD utiliza argumentos basados en pruebas, que hacen más sólidas las tomas de posición, y los resúmenes las hacen accesibles a un público mucho más amplio”.

Un grupo de trabajo formado por cuatro miembros, entre ellos una persona con discapacidad intelectual, redactó resúmenes de las declaraciones de posición sobre defensa; respuesta a las causas interrelacionadas de las discapacidades intelectuales y del desarrollo; antirracismo; y diversidad, equidad, inclusión y justicia. A cada persona se le asignó la redacción del primer borrador de una declaración de posición y la gestión de su desarrollo a lo largo de tres meses. Tras redactar los primeros borradores, los miembros del grupo de trabajo se reunieron a través de Zoom para dar su opinión y sugerir cambios que hicieran los borradores más comprensibles, sin dejar de ser fieles al mensaje de las declaraciones de posición originales.

A continuación, el grupo de trabajo compartió sus resúmenes y las declaraciones de posición originales con un grupo de 12 personas con discapacidad intelectual que forman parte del Consejo Nacional de Autodefensores de The Arc (https://bit.ly/3V1ofAZ). Los panelistas debatieron los resúmenes a través de Zoom y proporcionaron comentarios por escrito al grupo de trabajo para maximizar la accesibilidad de los resúmenes. Un cambio importante que recomendó el grupo fue incluir definiciones de los términos clave utilizados en cada resumen. Los panelistas necesitaron menos apoyo para leer los resúmenes en lenguaje sencillo que para leer las declaraciones de posición originales. En última instancia, la iniciativa de crear resúmenes en lenguaje sencillo consiguió que las declaraciones de posición conjuntas de la AAIDD y The Arc resultaran más comprensibles para un público de personas con IDD.

Extractos del resumen en lenguaje sencillo de la declaración de posición conjunta de 2022 de la AAIDD y The Arc sobre la defensa de derechos:

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