Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad

Desde que empezamos a cerrar nuestras instituciones públicas en los años setenta, los profesionales de apoyo directo (DSP) han hecho posible la vida en comunidad, la participación, el empleo y la pertenencia -los resultados fundamentales que exigen los Movimientos por los Derechos de las Personas con Discapacidad y por la Justicia de las Personas con Discapacidad- para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La prestación de apoyo directo es muy compleja y requiere importantes aptitudes, como el buen juicio, la resolución independiente de problemas, la toma de decisiones éticas, la evaluación del comportamiento, la prevención e intervención en crisis y la comunicación. A pesar del carácter esencial de esta mano de obra, el salario medio por hora de los DSP es de 14.50 dólares, con una tasa de rotación anual del 43.3 %, según datos de 2022 de los Indicadores Básicos Nacionales. En dólares reales, los salarios de los DSP han disminuido a lo largo de los años, y la escasez de mano de obra amenaza la salud y el bienestar de las personas con discapacidad a las que apoyan. ¿Pueden los sindicatos hacer la diferencia? Los DSP, las personas que reciben ayudas y los líderes de las agencias proveedoras de servicios se reunieron recientemente para mantener un debate abierto sobre el tema. Entre los ponentes se encontraban Tom McAlvanah, director ejecutivo jubilado del InterAgency Council of Developmental Disabilities Agencies, Inc. David Mulvey, consultor que representa a los trabajadores sindicados del sistema de discapacidades del desarrollo de California; Barry Simon, presidente y director ejecutivo de Oak Hill, proveedor de servicios para personas con discapacidad en Connecticut; Sumer Spika, PCA y organizadora sindical de los trabajadores de atención domiciliaria en Minnesota; BJ Stasio, defensor de los derechos de las personas con discapacidad; Mike Taylor, profesional de apoyo directo; y Nikki Villavicencio, especialista en liderazgo de la cultura de la discapacidad de Advocating Change Together en Minnesota. El debate fue moderado por Jerry Smith, director de marketing y comunicaciones del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota.

(En el sentido de las agujas del reloj desde arriba a la derecha) Tom McAlvanah, Sumer Spika, Mike Taylor, Nikki Villavicencio, David Mulvey, Barry Simon y Jerry Smith. (centro) Janet Stewart

Jerry Smith: BJ, sé que a lo largo de los años has tenido problemas para encontrar y mantener DSP cualificados. ¿Qué necesitan los DSP para hacer del apoyo directo una carrera viable?

BJ Stasio: bueno, en primer lugar necesitan salarios acordes con lo que hacen, y necesitan el apoyo de las organizaciones que los contratan. No solo un salario justo, sino ser comprensivos cuando surgen problemas en la vida. Sin los profesionales de apoyo directo que me ayudan, no podría hacer el trabajo de defensa de las personas con discapacidad que hago. Así que no son solo ellos los que trabajan para mí, sino que es un trabajo de equipo y ellos hacen que el equipo Stasio funcione. Sin ellos, yo no trabajo y lo que hago no funciona, así que los aprecio.

Smith: David, la desinstitucionalización -pasar de las instituciones segregadas a la vida en comunidad- suele considerarse uno de nuestros mayores logros en materia de derechos humanos y civiles, y sin embargo los sindicatos se opusieron a ella. ¿Cómo encaja eso con los sindicatos de hoy?

David Mulvey: pues bien, SEIU (Sindicato Internacional de Empleados de Servicios) abordó esta cuestión hace unos años, cuando suscribimos The Community Imperative [una declaración de 1979 en apoyo del derecho de todas las personas con discapacidad a vivir en comunidad, reeditada en 2000] como una forma de exponer cuál era nuestra postura mientras luchábamos por garantizar que los trabajadores con empleos institucionales pudieran continuar sus carreras fuera de un entorno institucional. En California creamos pequeñas residencias estatales para que los trabajadores pudieran seguir en su empleo estatal aunque estuvieran trabajando en una residencia comunitaria. Utilizamos esas tácticas para ayudar a hacer frente a la resistencia de las personas que trabajaban en instituciones estatales en aquel momento al cierre de esas instituciones. SEIU ha sido un socio muy activo en el proceso de desinstitucionalización en California, donde ahora solo hay una gran institución para personas con problemas forenses.

Smith: este no era el caso de Nueva York en los años setenta. Tom, ¿cómo veías el papel de los sindicatos dentro del emergente movimiento de desinstitucionalización?

Tom McAlvanah: bueno, ciertamente creo que buscaban preservar los puestos de trabajo de las personas que trabajaban en las instituciones. [En Nueva York hay servicios residenciales estatales (sindicados) y privados sin ánimo de lucro]. En la actualidad, cerca del 90 % de los servicios para personas con discapacidades del desarrollo los prestan agencias privadas sin ánimo de lucro. Admiro la capacidad de los sindicatos para defender a sus trabajadores, especialmente en el sector público. En el sector privado sin ánimo de lucro ha habido algunos intentos de sindicalización a lo largo de los años, aunque muy fragmentados. Hubo resistencia a la vida en comunidad por parte de los sindicatos, lo que en cierto sentido es comprensible, pero no necesariamente compatible con los intereses de las personas con discapacidades del desarrollo que querían llevar una vida más independiente.

Smith: sé que lleva años trabajando para elevar el estatus y los salarios de los DSP (Profesionales de Apoyo Directo). Incluso con la unión de muchas agencias proveedoras, DSP, familiares y personas que reciben ayudas, los avances han sido dolorosamente lentos. Ajustados a la inflación, los salarios de los DSP a nivel nacional son más bajos ahora que hace 10 años. ¿Es hora de trabajar con los sindicatos, o con alguna otra coalición, para tener una voz más poderosa y lograr un cambio significativo?

McAlvanah: tenemos distintos sindicatos que representan a distintas unidades de negociación en distintas agencias. El año pasado, el sector de las agencias sin ánimo de lucro que prestan la mayoría de los servicios recibió un ajuste del costo de la vida del 5.4 %. Los trabajadores sindicalizados del Estado, que realizan el mismo trabajo, recibieron un aumento del 13 %. Así que, ciertamente, hay una diferencia dramática. ¿Y podrían ayudarnos los sindicatos? Hasta la fecha no lo han hecho. Ha sido la defensa de las agencias privadas sin ánimo de lucro, los padres y los autodefensores como BJ los que se han unido para impulsar los esfuerzos. A veces hemos trabajado con los sindicatos de algunas de nuestras agencias, pero no han podido ejercer ninguna influencia adicional que haya supuesto un cambio real.

Smith: quiero señalar los diferentes términos que utilizamos para describir a los trabajadores de apoyo a la discapacidad. En el mundo de las IDD, utilizamos el título de profesional de apoyo directo, un término que se acuñó hace unos 25 años para reconocer las funciones multidisciplinares necesarias para apoyar a las personas con IDD, que van mucho más allá del cuidado. Sumer, creo que su título es PCA - asistente de cuidados personales. Muchos PCA de Minnesota están sindicalizados y ganan mucho más que los DSP. ¿De qué manera le ha ayudado su sindicato a usted y a las personas a las que apoya?

Sumer Spika: poco después de empezar a trabajar como PCA, alguien llamó a mi puerta y me preguntó: “¿Qué opinas de la sindicalización de los trabajadores de atención domiciliaria?”. Estaba muy embarazada de mi tercer hijo y a mi cónyuge de entonces le acababan de diagnosticar esclerosis múltiple, por lo que no trabajaba. Ganaba 10 dólares la hora y necesitaba ganar más para mantener a mi familia. Así que dije: “Oye, hagámoslo. Tenemos que hacer algo”. Y eso fue hace 10 años. Nuestro último contrato era de 15.25 dólares, y con un nuevo contrato que empieza el 1 de enero, los salarios pasan a 19 dólares la hora. Y hay una escala salarial en función de la experiencia, así que ganaré hasta 22.50 dólares la hora. Aumentar los salarios es la prioridad número uno para que más personas se incorporen a la población activa.

Para nosotros ha sido muy importante desde el principio que las personas a las que apoyamos participen en estas conversaciones. Son los más afectados por estos cambios que estamos haciendo.

Smith: Sumer, una cuestión que se plantea a menudo cuando se habla de sindicalización es el efecto potencialmente catastrófico que una huelga podría tener en las personas con mayores necesidades de apoyo. ¿Cómo ha respondido su sindicato al uso de esta táctica?

Spika: las personas a las que ayudamos deben recibir la atención que necesitan. Por lo tanto, para nosotros no es una opción hacer huelga.

Smith: ¿No elimina eso una poderosa herramienta para negociar?

Spika: sí, pero tenemos muchas otras herramientas que podemos utilizar. Nos esforzamos por establecer relaciones con nuestros legisladores. El gobernador de Minnesota, Tim Walz, vino un día a mi casa y ayudó a una de las PCA que cuidaban de mi exmarido. Le dio una ducha, le vistió, le lavó los dientes, todas esas cosas porque realmente queríamos que entendiera el trabajo que hacemos y el impacto que tiene en las personas que cuidamos. Es una de nuestras herramientas más eficaces.

Mulvey: lo que ganamos cuando renunciamos al derecho de huelga fue una poderosa asociación. Construimos esta asociación con las personas que reciben los servicios y las que los prestan. Y fue un gran paso. Creo que California fue el primer lugar que llegó a ese acuerdo y eso llevó a la sindicalización de toda la mano de obra aquí.

La campaña bFair2DirectCare, edificio del capitolio del estado de Nueva York, 2019.

Smith: Mike, como DSP que trabaja en Nueva York, ¿cuál ha sido tu experiencia con los sindicatos?

Mike Taylor: creo que los sindicatos tienen un papel que desempeñar en el sector empresarial, pero muchas veces los sindicatos mantienen trabajando a personas malas. Si eres un buen empleado y haces lo que tienes que hacer, no necesitas un sindicato. En una organización sin ánimo de lucro, sin capacidad de huelga, un sindicato no tiene medios creíbles para forzar nada. Un sindicato no puede hacer nada por un DSP porque nuestro dinero procede del Estado.

En Nueva York, si el Estado dice que te van a subir el 2 %, nos suben el 2 %. El sindicato no puede influir en eso. Cuando empecé en mi anterior empresa, tenía un seguro sin costo. Por eso me fui allí. Cuando me fui, pagaba 300 dólares al mes por el seguro, más 70 dólares cada dos semanas en cuotas sindicales. ¿En qué me ha beneficiado el sindicato? Lo único que puede hacer un sindicato en el Estado de Nueva York es ir contigo a un conflicto laboral y dictar cuáles son las leyes laborales. Sin apalancamiento, no hay nada que puedan ofrecer al empleado aparte de tomar dinero y no ofrecer nada a cambio.

Smith: ha planteado una cuestión importante sobre cómo se fijan los salarios. En su mayor parte, el dinero para los trabajadores de apoyo directo procede del Estado, que negocia con Medicaid el reembolso. Allí se fijan en gran medida los salarios de los trabajadores. No es como una empresa en la que se pueden subir los precios de los bienes y servicios para pagar más a sus trabajadores. En este sentido, hay un límite claro a lo que los sindicatos pueden esperar obtener de las agencias proveedoras en términos de salarios más altos. Sin embargo, ¿no pueden los sindicatos abogar con un megáfono más grande para influir en las decisiones de las legislaturas estatales?

Barry Simon: sí, se trata del reembolso de Medicaid. Hasta que nuestros responsables políticos no crean en el valor de la vida en comunidad y en que los trabajadores de apoyo directo merecen salarios justos, buenas prestaciones y la posibilidad de jubilarse, y establezcan tarifas de Medicaid que lo respalden, estaremos en este dilema constante de luchar entre nosotros. Somos como un pelotón de fusilamiento circular y no acaba bien para nadie. A los responsables políticos les encanta hablar de lo mucho que desean la equidad, la inclusión y unos salarios dignos. Y, sin embargo, una y otra vez votan a favor de mantener nuestros salarios lo más bajos posible. Tenemos que encontrar la manera de responsabilizar a los responsables políticos de un sistema que valore nuestra mano de obra y permita el acceso a los servicios. Y no vas a tener acceso a los servicios a menos que tengas una mano de obra cualificada y fiable que esté ahí para prestar esos servicios.

En Connecticut, tengo unos mil empleados afiliados al sindicato, incluidos los PCA, que tienen derecho a la huelga. En mis 32 años en este campo, he soportado tres huelgas. Y durante esas huelgas se consiguieron nuestros mayores logros.

Smith: así pues, ¿quién puede exigir responsabilidades a los legisladores? La inmensa mayoría de los proveedores de servicios para personas con discapacidad son personas con una fuerte moral. Tienen experiencia en pedir cambios a los cargos electos, pero no siempre son tan eficaces a la hora de conseguirlos. Los proveedores suelen presentar a los DSP y a las personas que reciben apoyos en sus esfuerzos, pero los DSP no están en primer plano. ¿Son los sindicatos, con un megáfono más grande, los que tienen más posibilidades de influir en los legisladores y conseguir mejores salarios para los DSP? ¿O hay alguna otra forma de que los trabajadores y sus aliados se organicen eficazmente?

Mulvey: en California, hemos conseguido crear una coalición entre los sindicatos y la comunidad de proveedores. Tenemos un grupo denominado Lanterman Coalition, que incluye a todos los agentes estatales en materia de prestación de servicios. Nos reunimos a principios del ejercicio presupuestario y decidimos nuestras prioridades. Vamos a la legislatura con una estrategia política y una serie de peticiones. Y eso ha tenido mucho, mucho más éxito que lo que hicimos en el pasado, que fue que cada organización abogara por sí misma, diciendo: “Tienen que gastar el dinero en nosotros, no en ellos”. Y por supuesto, la legislatura estuvo de acuerdo con toda la parte de “ellos no” y con ninguna parte de nosotros, así que no nos sirvió de nada. Trabajar juntos como grupo ha sido muy fructífero.

Spika: aquí en Minnesota, no fue hasta que tuvimos representación sindical cuando los trabajadores se unieron y dijeron: “Merecemos algo mejor”. Mi jefe no está hablando con los legisladores. Son los cuidadores a domicilio y las personas con discapacidad quienes mantienen esas conversaciones. Y eso ha sido muy eficaz para nosotros.

Nikki Villavicencio: ¿Estamos centrando el poder político en las personas más afectadas, o en los que tienen todo el poder y el dinero? En todas las sesiones legislativas de los últimos 10 años, hemos tenido PCA y personas que reciben apoyos defendiendo directamente a los legisladores, y también trabajando en sus campañas. ¿Y saben qué? Esos legisladores no olvidan cuando un trabajador de apoyo trabaja en su campaña porque se esfuerza más que cualquiera de los demás trabajadores de la campaña.

Simon: estuvimos 10 años sin aumentos hasta que el sindicato hizo huelga. Y cuando el sindicato hace huelga, los políticos toman nota. Los políticos no prestan atención a nuestra industria y nuestra mano de obra más que por la crisis. Eso parece ser lo que más llama la atención.

Taylor: para mí, el sindicato no ha hecho nada, salvo mantener en su puesto a gente mala. Un sindicato no puede ir al Estado y decir: “Oiga, ya sé que no podemos hacer huelga, ya sé que no podemos hacer paros, ya sé que ni siquiera podemos hacer manifestaciones, sin embargo, ¿podría darnos más?”. El estado dice que no.

McAlvanah: estamos ante una tasa nacional de solo el 10 % para los trabajadores sindicalizados, con Nueva York y California probablemente como dos de los mayores estados sindicalizados. Tal vez si hubiera un solo sindicato que representara a todas las organizaciones privadas sin ánimo de lucro de Nueva York habríamos visto progresos, pero tenemos entre 6 y 12 sindicatos diferentes que representan a distintas organizaciones privadas sin ánimo de lucro y ninguno de ellos ha influido en el cambio. No fue hasta que los padres y los autodefensores trabajaron con las agencias privadas sin fines de lucro que comenzamos a ver aumentos en los últimos años. Eso, y tener un gobernador con conexiones personales con personas con discapacidades del desarrollo, ha marcado la diferencia.

Mulvey: en California, hemos conseguido crear una coalición entre los sindicatos y la comunidad de proveedores. Tenemos un grupo denominado Lanterman Coalition, que incluye a todos los agentes estatales en materia de prestación de servicios. Nos reunimos a principios del ejercicio presupuestario y decidimos nuestras prioridades. Vamos a la legislatura con una estrategia política y una serie de peticiones. Y eso ha tenido mucho, mucho más éxito que lo que hicimos en el pasado, que fue que cada organización abogara por sí misma, diciendo: “Tienen que gastar el dinero en nosotros, no en ellos”. Y por supuesto, la legislatura estuvo de acuerdo con toda la parte de “ellos no” y con ninguna parte de nosotros, así que no nos sirvió de nada. Trabajar juntos como grupo ha sido muy fructífero.

Simon: todos recibimos financiamiento a través de un programa de Medicaid y cada estado decide cómo gastar esos dólares. Necesitamos que nuestros funcionarios electos valoren a nuestros empleados y a las personas a las que servimos y financien adecuadamente las tarifas de Medicaid para que podamos pagar salarios dignos, buenos beneficios y darles a nuestros empleados la posibilidad de jubilarse. Hasta entonces, será una lucha constante.

McAlvanah: los legisladores no prestan atención hasta que se vuelve personal. Cuando BJ o un padre o madre va a su oficina, o cuando tienen hijos o nietos con discapacidad, empiezan a escuchar. Y esto va más allá de los pasillos políticos. No importa si eres republicano o demócrata. Cuando tienes experiencia personal con la discapacidad, entiendes cómo es.

Spika: usted decía que los cambios que se han producido provienen de defensores, padres y personas con discapacidades. ¿Han intentado alguna vez reunir a esas personas en un sindicato para hacer esa promoción?

McAlvanah: hemos dado la bienvenida a los sindicatos que representan a algunas de las agencias proveedoras para que participen en nuestras manifestaciones, pero están divididos. No es solo uno. Hay varios sindicatos y ninguno de ellos va a decir: “Deberíamos unirnos y tener un sindicato que represente a todos”. Ellos no van a hacer eso.

Smith: BJ, cuando cuenta su propia historia sobre las dificultades para encontrar y conservar DSP, las personas lo escuchan. Usted comprende el poder del testimonio personal y ha ayudado a otros a hablar y defender. ¿Pero es suficiente contar su historia como alguien que depende de los servicios? ¿O es necesario que los DSP se reúnan y cuenten sus propias historias, en lugar de que alguien hable por ellos?

Stasio: todos necesitamos reunirnos y contar nuestras historias individuales, y no pueden ser las mismas personas. No siempre podemos ser yo o la persona que viste en la última sesión de presupuesto. Quiero que Nueva York siga levantándose y contando la historia y que todos en todo el país cuenten su historia. Porque las cosas cambiarán si contamos las historias que nos importan.

BJ Stasio y Deborah Dolinski, profesionales de apoyo directo.

Smith: ¿Cuál es la mejor manera para que los DSP se organicen y hagan oír su voz? Contamos con asociaciones estatales y nacionales que representan los intereses de los proveedores de servicios. Contamos con cientos de grupos individuales de autodefensa por y para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluida la organización nacional Self-Advocates Becoming Empowered. Contamos con la Alianza Nacional para Profesionales de Apoyo Directo que promueve las habilidades y el profesionalismo de los DSP. Todos están preocupados por la fuerza laboral, pero ¿quién puede reunir más eficazmente a los trabajadores para que puedan hablar por sí mismos?

Taylor: yo diría que si cada proveedor, cada organización sin fines de lucro, seleccionara dos o tres DSP y los pusiera en un comité dentro de su propia organización, y luego todas las organizaciones se reunieran y enviaran esos DSP a la capital de su estado. Así que ahora tenemos las voces de muchos DSP allí, en lugar de un cabildero de un sindicato, donde podemos contar nuestras historias y compartir nuestras frustraciones.

Amo a las personas con las que trabajo. No podría verme haciendo nada más sin importar cuál fuera el salario. ¿Mi desempeño en el trabajo es pobre? Por supuesto. ¿Podría cambiarlo? Por supuesto. Pero ¿quién estará aquí para ayudar a las personas a las que apoyo si me voy? Para mí, eso es un movimiento egoísta, muy egoísta. Alejarme conscientemente de estas personas que necesitan cuidados diarios, solo por un dólar, no es lo que soy.

Simon: no debería tener que hacer un voto de pobreza para poder brindar atención.

Se trata de construir coaliciones y hacer que nuestros políticos rindan cuentas. Deberían reconocer el valor que aportamos, ya sea al brindar los servicios necesarios o como negocio. Quiero decir, si otra empresa en Connecticut agregara 50 centavos por cada dólar invertido, ¡el gobernador aparecería con la Banda de Marcha de la UConn! Proporcionamos un multiplicador económico, pero por alguna razón, no nos ven como un negocio normal y no valoran a nuestros empleados ni a las personas a las que apoyamos.

Villavicencio: y a ellos no les importará. Vamos a darnos cuenta de eso. No se trata de cantar Kumbayá y esperar a que les importe. Se trata de enfrentarlos y decirles: “A menos que quieran que muramos, tendrán que pagar salarios dignos”. Tenemos que obligar a los funcionarios electos a hacer lo que están obligados a hacer. Tienen la obligación moral como líderes de nuestras comunidades de hacer lo correcto para las personas más marginadas. Y, en mi opinión, tenemos que obligarlos a hacerlo por cualquier medio necesario.

Taylor: estoy de acuerdo, pero no creo que un sindicato que me represente vaya a ser más eficaz que una coalición de DSP.

Villavicencio: pero eso es lo que es un sindicato. Es un equipo de negociación formado por los trabajadores y, en nuestro caso en Minnesota, por personas que también reciben apoyo.

Mulvey: además de los bajos salarios, los trabajadores con los que he hablado están aún más molestos por el favoritismo percibido y la disciplina injusta en el lugar de trabajo. La presencia de un sindicato, delegados capacitados y un contrato que establezca acuerdos sobre contratación, promoción y disciplina pueden abordar sustancialmente estos problemas y al mismo tiempo dar a los trabajadores voz e inversión en su lugar de trabajo.

Smith: ¿Pueden los DSP hacer esto por sí solos? Estamos de acuerdo en que es necesario escuchar las voces de los DSP, ya sea a través de un sindicato, una coalición con una agencia proveedora o algún otro marco. Pero dado que la mayoría de las personas ni siquiera sabe qué es un DSP, ¿necesitamos ser una tienda de campaña más grande? ¿Deberíamos abordar primero las necesidades de todos los trabajadores de apoyo, para que las personas comprendan nuestro contexto, antes de profundizar en las habilidades únicas de un CNA, PCA o DSP?

Simon: bueno, ese es el valor de tener una clasificación ocupacional estándar. Si se cuenta con las personas adecuadas en una categoría y se conecta esto con las tarifas de Medicaid, podríamos ver salarios acordes con las habilidades y responsabilidades. Pero repito, es de esa coalición de lo que estás hablando. Hay que construirlo de manera que permita a los políticos creer que hay votos detrás de esa coalición, sea cual sea.

Stasio: quiero que nuestros funcionarios electos recuerden que hay seres humanos vinculados a esos números que se ven en el presupuesto. Y en algún momento, todos necesitarán ayuda, porque temporalmente todos están sanos. Así que recuerden eso.

Suscríbase a Impact