Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad
El poder del arte en la justicia de la discapacidad
Cuando tiene una discapacidad, algunas personas hablan en su nombre y sobre usted. Cuando una discapacidad no es evidente, como nos ocurre a mi hijo adulto, Taiyo, y a mí, crear arte nos proporciona libertad y espacio para hablar, esculpir, cantar, sonorizar, cartografiar y pintar el mundo tal y como lo vemos, o tal y como imaginamos que podría ser el mundo. Las artes siempre han sido un vehículo para que las personas con discapacidades luchen contra el capacitismo social y sus prejuicios. Las artes representaron una forma de trabajo no remunerado para las instituciones estatales de todo Estados Unidos a partir de mediados del siglo XIX. Los hospitales, además de contar con grandes explotaciones lecheras y agrícolas gestionadas por mano de obra “paciente”, también tenían a personas con discapacidad trabajando en carpinterías, talleres de costura, herrerías y empresas de artesanía que funcionaban en los terrenos de los hospitales estatales. Los trabajadores solían ser arrendados a agricultores y empresas locales y el trabajo se justificaba como rehabilitación. Los ingresos procedentes de esta servidumbre y de los productos vendidos se utilizaban para mantener las instituciones.
Cuando observo el arte histórico creado por personas institucionalizadas, veo ejemplos de personas que no solo protestaban contra lo que les ocurría, sino que también nos enseñaban toda la gama de la experiencia humana. Su arte es una prueba visual de cómo los seres humanos luchamos, como podemos, cuando nos enfrentamos a condiciones inhumanas impuestas por la discriminación y la opresión sociales. Es importante estudiar, apreciar y compartir la obra de artistas modernos con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Cuando tiene una discapacidad, por desgracia algunas personas hablan en su nombre y sobre usted. Cuando una discapacidad no es evidente, como nos ocurre a mi hijo adulto, Taiyo, y a mí, crear arte nos proporciona libertad y espacio para hablar, esculpir, cantar, sonorizar, cartografiar y pintar el mundo tal y como lo vemos, o tal y como imaginamos que podría ser el mundo. Las artes siempre han sido un vehículo para que las personas con discapacidades luchen contra el capacitismo social y sus prejuicios.
El término Art Brut fue acuñado en 1945 por el artista francés Jean Dubuffet para referirse al arte realizado por artistas que trabajaban fuera de la corriente cultural establecida. Con frecuencia, los artistas tenían discapacidades. Sin embargo, incluso antes del llamado “descubrimiento” del Art Brut por Dubuffet, los artistas con discapacidad llevaban mucho tiempo produciendo arte en todas las culturas y en duras condiciones, como en el seno de instituciones controladas por el Estado o de gestión privada. Así pues, debemos reconocer que la historia del arte de la discapacidad (como toda la historia) se ve complicada por el contexto más amplio de poderosas fuerzas externas como el paternalismo y el capacitismo.
El artista Jim G. con una guitarra que hizo con cartón. Fotografía de Ann Marsden, 1993
Historia de las artes de la discapacidad
Las artes representaron una forma de trabajo no remunerado para las instituciones estatales de todo Estados Unidos a partir de mediados del siglo XIX. Los hospitales, además de contar con grandes explotaciones lecheras y agrícolas gestionadas por mano de obra “paciente”, también tenían a personas con discapacidad trabajando en carpinterías, talleres de costura, herrerías y empresas de artesanía que funcionaban en los terrenos de los hospitales estatales. Los trabajadores solían ser arrendados a agricultores y empresas locales y el trabajo se justificaba como rehabilitación. Los ingresos procedentes de esta servidumbre y de los productos vendidos se utilizaban para mantener a las instituciones.
Colleen Wieck, directora ejecutiva del Minnesota Council on Developmental Disabilities (Consejo de Minnesota sobre Discapacidades del Desarrollo), compartió la historia de cómo recuerda su paso por el Brainerd State Hospital durante la llegada de la desinstitucionalización a Minnesota. Vio cómo alguien allí recluido había tomado telas y decorado completamente su habitación con un entrecruzamiento de tiras rasgadas.
“Creo que esa persona durmió en el armario y no en una cama”, dijo Wieck, al señalar que esta era una de las pocas opciones que le quedaban a la persona. Estas historias de pequeños actos de elección y control, tomadas en conjunto, nos cuentan una historia más completa de cómo las personas sobrevivieron durante la institucionalización generalizada y cómo todavía se expresaban como una forma de ganar algo de libertad. Las personas encontraron formas de ser ellas mismas y reivindicar su humanidad. Este arte del pasado también honra a las personas que no sobrevivieron para ver la libertad y a los que hoy seguimos luchando por la libertad y la justicia.
Cuando observo el arte histórico creado por personas institucionalizadas, veo ejemplos de personas que no solo protestaban contra lo que les ocurría, sino que también nos enseñaban toda la gama de la experiencia humana. Su arte es una prueba visual de cómo los seres humanos luchamos, como podemos, cuando nos enfrentamos a condiciones inhumanas impuestas por la discriminación y la opresión sociales. Ese es el arte que más me habla, el arte de defenderse.
Cestería premiada en la Feria Estatal de Minnesota, recinto ferial de St. Paul, 1926. Fuente: fotógrafo desconocido, Colección de la Sociedad Histórica de Minnesota.
Las artes de la discapacidad hoy
Es importante estudiar, apreciar, compartir, honrar y adquirir obras de artistas modernos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Hoy en día, las artes son una de las herramientas más poderosas que tienen las personas con discapacidad para expresarse y definir quiénes somos realmente, en nuestros propios términos. Podemos compartir música, objetos, imágenes y las experiencias intersensoriales de nuestras vidas para mostrar cómo amamos y nos desesperamos, y para ilustrar todas las emociones, desde la alegría a la rabia.
En No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, un libro de 1994 de Joseph Shapiro, el autor escribe sobre su amigo Jim G., que construye esculturas con materiales encontrados. En un correo electrónico reciente, Shapiro me contó que Jim suele construir automóviles y camiones con restos de madera y piezas que recoge y toma de coches de juguete, así como de neumáticos de carretillas y bicicletas, y ruedas compradas en tiendas de bricolaje. Shapiro habló de una fotografía de Jim sosteniendo una guitarra que construyó con madera y cartón, hecha como él quería: sobredimensionada pero, por lo demás, con las proporciones exactas. “Esa guitarra era una obra de arte, aunque no creo que Jim la considere así”, me dijo Shapiro. “Merece estar en alguna pared, pero creo que el personal de uno de sus hogares de grupo la tiró. Él ya no la tiene”.
La historia moderna del artista Jim G. y su guitarra resume lo lejos que hemos llegado como sociedad y lo lejos que tenemos que llegar para honrar a los artistas con IDD. Hoy en día hay espacio para la libertad artística de los artistas con discapacidad para expresarse, pero al mismo tiempo, debemos luchar como comunidad para preservar, celebrar y pagar por el arte que hacen las personas con IDD.
Al crear arte, las personas con discapacidad demuestran que el futuro es posible. Al mismo tiempo, el arte puede reconocer todas las heridas de batalla que nos ha costado estar aquí hoy. El arte revela quiénes somos cuando no estamos obligados a llevar sobre los hombros esa manta de lana rasposa del conformismo.
La autoexpresión creativa de los artistas con discapacidad sirve como una audaz declaración: ya estamos aquí. Míranos. Escúchanos. Hónranos. Rechazamos la lástima y el confinamiento, y abrazamos la complejidad, la resiliencia y la creatividad. A través del arte, reivindicamos nuestro derecho a la vida y la belleza, afirmando nuestro derecho a ser vistos, escuchados y plenamente reconocidos.