Edición especial sobre derechos de las personas con discapacidad, justicia para las personas con discapacidad

Meghan Ashburn (izquierda) y Jules Edwards en la presentación de un libro.

Publicamos nuestro primer libro juntas en 2023. Es el único libro de este tipo dedicado a explorar la dinámica entre la comunidad autista adulta y los padres no autistas de niños autistas. Yo (Jules) soy una madre autista con hijos autistas, y yo (Meghan) soy una madre no autista con hijos autistas.

El título que elegimos, I Will Die On This Hill, refleja el tono apasionado, crudo y, a veces, polémico de todo el libro. Está repleto de historias personales, contribuciones de invitados y listas de recursos específicos al final de cada capítulo. Nuestro objetivo era crear el libro que desearíamos haber tenido cuando diagnosticaron a nuestros hijos. Aunque el libro abarca una amplia gama de temas relacionados con el autismo, no tiene un mensaje singular. De hecho, algunas de nuestras opiniones entran en conflicto, lo que añade profundidad a la conversación.

Nuestro enfoque de la interseccionalidad en todo el libro pretende garantizar que todos los miembros de la comunidad autista en general se sientan representados. Esto es especialmente importante para ambos, ya que nuestras familias cruzan muchas de esas intersecciones.

Cómo comenzamos

Cada una de nosotras nos enteramos de que éramos padres de niños autistas en 2015. Como muchos padres de niños con un nuevo diagnóstico de discapacidad, nos sentíamos perdidos, abrumados y solos. Decididos a aprender cómo ayudar a nuestros hijos, investigamos sobre el autismo leyendo libros, asistiendo a grupos de apoyo y preguntando al Dr. Google. También buscamos un sentido de comunidad en las redes sociales.

La información y el asesoramiento que recibimos fueron muy diferentes. Mis gemelos (los de Meghan) nacieron prematuros y habían estado recibiendo cuidados y servicios desde sus primeros días en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, por sus siglas en inglés). En cuanto diagnosticaron autismo a mis hijos, la información que recibí de la comunidad médica sobre ellos puso en tela de juicio toda mi comprensión del desarrollo de la primera infancia y de las mejores prácticas. El modelo médico de la discapacidad trata el autismo como un trastorno que hay que curar o tratar.

A mis hijos (los de Jules) no se les detectó la necesidad de apoyo adicional hasta pasados 10 años de mi experiencia como madre. Esto no quiere decir que no necesitaran apoyo, pero a los niños con discapacidad que son BIPOC (negros, indígenas y otras personas de color) se les suele tachar de difíciles, en lugar de evaluar su discapacidad. Al ser indígena de la Isla de la Tortuga y matriarca ojibwe, ya observaba el marco de visión relacional del mundo de la National Indian Child Welfare Association, que se presta más al modelo social de la discapacidad. En este modelo, la discapacidad es una parte natural de la vida, y es tarea de nuestra sociedad acoger y apoyar de forma inclusiva a las personas con discapacidad*. La cosmovisión relacional es la cosmovisión indígena, que entiende que todos los aspectos de nuestra vida están relacionados.

Mi propio diagnóstico de autismo se produjo por aquel entonces, y mi camino hacia el aprendizaje sobre el autismo fue muy diferente. Me sumergí en el Movimiento por la Justicia de las Personas con Discapacidad, que coincide plenamente con la cosmovisión relacional. También utilicé los 10 principios de justicia para las personas con discapacidad desarrollados por Sins Invalid para guiar mi aprendizaje y mi defensa.

Poco después de que comenzara nuestro viaje por el autismo, y en busca de una comunidad, nos conocimos en Internet. No nos fue bien. Nuestra visión polarizada del autismo nos llevó a discusiones acaloradas, insultos y juicios. Basta decir que no encontramos en los demás el sentido de comunidad que buscábamos.

Nuestra historia no es única. Pasamos años viendo cómo se desarrollaban nuestros conflictos en grupos de redes sociales, artículos de prensa, libros y entrevistas. La comunidad de autistas adultos y la comunidad de padres no autistas parecen estar en colinas separadas, peleándose sobre la mejor manera de apoyar a los niños autistas.

¿Por qué hacemos este trabajo?

Cuando a un niño se le diagnostica autismo, los sistemas de apoyo de los padres suelen desmoronarse. La mayoría de los padres que no tienen hijos autistas no comprenden el singular proceso de crianza al que se enfrentan los padres de niños autistas. Su paternidad puede ser juzgada con dureza. Peor aún, sus hijos pueden ser rechazados de grupos de juego con niños de desarrollo típico.

Puede haber muchas razones por las que un niño autista sea excluido de su comunidad natural, todas ellas derivadas del capacitismo. Tal vez los adultos no quieren extender la gracia a un niño autista. Quizá teman que sus hijos “aprendan” rasgos autistas, o quizá teman que el niño autista le haga daño a su hijo.

Este rechazo es doloroso, sea cual sea la causa.

Los padres de niños autistas experimentan un rechazo pasivo que les priva de un sistema de apoyo. Cuando eso ocurre, suelen buscar relaciones con otros padres de niños autistas, ya sea uniéndose a un grupo de apoyo formal o a través de las redes sociales.

Los padres acaban aprendiendo de la comunidad más hospitalaria y solidaria. Algunos acaban en círculos de padres centrados en “curar” a sus hijos o compran soluciones desintoxicantes perjudiciales y otros productos. Otros se encuentran en grupos en los que no hay representación de adultos con discapacidad.

Los padres no autistas que acuden a grupos dirigidos por autistas se encuentran a veces con duras palabras y juicios, y hay muchas razones para ello. Como Jules, estos adultos autistas se encuentran a diario con padres que utilizan el modelo médico de discapacidad. Escuchan las descripciones basadas en el déficit que se utilizan y las historias de padres que intentan curar a sus hijos.

Con frecuencia, lo que los padres no autistas interpretan como palabras duras o sentenciosas tiene su origen en las diferencias de comunicación que experimentan las personas autistas y las no autistas. Los autistas tienden a no “adornar” su mensaje con un lenguaje florido, prefiriendo ser más directos. Por otra parte, los comentarios de los autistas pueden ser duros de oír para los padres, ya que muchos se enteran de que han causado daño a sus hijos sin querer.

Experimentamos muchos de estos malentendidos y sentimientos heridos entre nosotros. Afortunadamente, los superamos. Utilizando lo que Jules denomina en el libro “conflicto productivo”, aprendimos a escucharnos y a darnos gracia mutuamente. Al reconocer la zona gris que satura todos los temas del mundo del autismo, nos desprendemos de nuestros egos para resolver juntos los problemas.

Hoy intentamos tender puentes para que los niños autistas y sus familias puedan beneficiarse de una comunidad propia de apoyo y de neuroafirmación. Participamos en conferencias, facilitamos eventos de desarrollo profesional y seguimos aprendiendo juntos.

Lo que hemos aprendido en el camino

El camino de la colaboración es difícil de recorrer. Es desordenado y complicado. Incluso puede ser doloroso cuando nos abrimos a la perspectiva de otra persona y nos damos cuenta de que puede haber más en la historia de lo que pensábamos en un principio.

Es mucho más fácil adoptar una postura sobre un tema determinado y atenerse a ella. Ese tipo de rectitud no requiere energía extra. Pero tampoco invita a las personas a las que tenemos que llegar. Si no podemos trabajar juntos, si nos distanciamos unos de otros, no conseguiremos los avances que necesitamos para nuestros hijos.

Hay fuerzas mucho más poderosas que nuestros grupos de apoyo de base. Empresas multimillonarias se benefician de la narrativa de que el autismo es un trastorno del comportamiento o una tragedia que debe corregirse con un tratamiento intensivo, o que el autismo puede eliminarse mediante la desintoxicación de metales pesados.

La unión hace la fuerza, y los padres no autistas suelen tener más capital social, económico y político que los adultos autistas. Los autistas los necesitan para crear un mundo mejor para los niños autistas. Al mismo tiempo, los adultos autistas saben lo que es ser niños autistas. Los padres los necesitan para crear un mundo mejor para los niños autistas.

Y esa es la cuestión. Para hacer del mundo un lugar mejor para nuestros hijos, nos necesitamos mutuamente.

Nota del editor: aunque Impact suele utilizar el idioma de la persona en primer lugar, reconocemos que los autores utilizan el idioma de la identidad en primer lugar.

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