Iniciativa de Frontline: la salud y el bienestar
Estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas con necesidades de apoyo complejas
Como profesional de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés), es posible que haya escuchado o no el término "determinantes sociales de la salud", pero a medida que interactúa con la persona que apoya, es probable que desempeñe un papel importante en el apoyo a su salud. Los determinantes sociales de la salud (SDOH, por sus siglas en inglés) son las condiciones en el entorno de una persona donde nace, vive, aprende, trabaja, juega, practica sus creencias y envejece que afectan una amplia gama de resultados y riesgos de salud, funcionamiento y calidad de vida (Healthy people 2030). Todos estos factores afectan la salud y el bienestar de una persona.
Los determinantes sociales de la salud son las condiciones en el entorno de una persona donde nacen, viven, aprenden, trabajan, juegan, practica sus creencias y envejecen que afectan una amplia gama de resultados y riesgos para la salud, el funcionamiento y la calidad de vida. Todos estos factores afectan la salud y el bienestar de una persona.
Algunas personas con discapacidad experimentan disparidades en la salud que afectan su capacidad para llevar una vida plena y saludable que definirían como una buena calidad de vida. Frecuentemente, esto se debe a que las personas no son económicamente estables o tienen dificultades para acceder a la atención médica. Esto puede ser aún más para las personas que tienen necesidades de apoyo complejas, como discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) y condiciones de salud mental (MH, por sus siglas en inglés) concurrentes. Podemos ayudar a reducir esta inequidad y apoyar a los SDOH en la forma en que brindamos apoyo a los demás. Por ejemplo, me he sentado en reuniones de equipo durante muchos años, pero nunca escuché a nadie mencionar el empleo para alguien con necesidades de apoyo complejas. Eso necesita cambiar. Como simpatizantes, debemos esperar que las personas a las que apoyamos vivan una vida plena y saludable, similar a lo que esperamos de las vidas que disfrutan las personas sin discapacidades.
¿Cómo funcionan los SDOH?
Veamos cómo funciona SDOH. El empleo es un SDOH porque proporciona ingresos estables, un sentido de inclusión social y pertenencia, acceso a la atención médica y un sentimiento de propósito general en la vida. El empleo es una parte fundamental de la identidad y el sentido de orgullo de cualquier persona. En el campo de la discapacidad, ¿nuestras expectativas de empleo integrado competitivo se han extendido a todas las personas con discapacidad, independientemente de sus necesidades de apoyo? Dentro de los sistemas estatales de apoyo para personas con IDD, muchas veces existe una disparidad significativa en la exploración de opciones de empleo para personas con condiciones concurrentes de IDD y MH. En muchos sistemas basados en el hogar y la comunidad, los apoyos para personas que tienen necesidades de apoyo complejas se centran en la ubicación y la estabilidad. El empleo rara vez se considera un factor que conduce a la estabilidad y el crecimiento. De hecho, cuando le pregunté recientemente a una mujer de 20 y tantos años que recibía servicios de Medicaid por qué no tenía trabajo, respondió: “Todavía no estoy lo suficientemente estable”. ¿Dónde escuchó eso? Las personas con trastornos IDD y MH concurrentes también deberían tener la oportunidad de trabajar, por las razones mencionadas anteriormente y por otras razones, incluida la mejora de la autoestima y la reducción del tratamiento psiquiátrico ambulatorio (Luciano & Meara, 2014).
Es cierto que es importante averiguar dónde vivirá alguien y qué apoyo necesitará. Pero ayudar a alguien a comprender su significado y propósito es igualmente importante para su salud física y emocional y su calidad de vida en general. “Es motivador cuando se le da significado y propósito al tratamiento más allá de simplemente evitar comportamientos ofensivos” (Blasingame & Haaven, 2006). Algunos afirman que las personas están más motivadas para crecer y cambiar cuando se satisfacen sus necesidades psicológicas, como ser competentes, autónomos y comprometidos con los demás. Por otro lado, las personas están menos motivadas para crecer y cambiar cuando se sienten engatusadas y manipuladas. Esto se basa en la teoría de la autodeterminación (Deci & Ryan, 2012).
Proporcionar ayuda
El autor Dan Pink (2018) propuso estrategias que podemos usar para apoyar a las personas que tienen necesidades de apoyo complejas. Es útil dar un paso atrás y hacer preguntas básicas sobre la mejor manera de apoyar a las personas.
- Preguntar cuánta autonomía tiene alguien en su día. Tómese un momento para ver dónde alguien es "deficiente en decisiones". ¿Dónde le falta a la persona elección o control en su vida? Por el contrario, ¿dónde ejercen el control en su vida? Algunas personas sienten que no tienen control sobre algunas áreas de sus vidas. ¿Dónde puede apoyarlos para que tomen más decisiones por sí mismos? Si la persona no ha tomado muchas decisiones por sí misma, puede ser mejor comenzar con decisiones pequeñas, como lo que come o la forma en qué se viste.
- Pregúntese si la persona ha dominado las habilidades para realizar una tarea. Si la persona se siente segura de sus habilidades, es más probable que se sienta motivada para progresar. Puede apoyar a una persona para que se concentre en una habilidad en particular y trabaje hacia el dominio. Si se asegura de que las personas tengan las habilidades que necesitan para tener éxito, estarán más dispuestas a participar y progresar en esa área de sus vidas.
- Pregúntese si la persona tiene un sentido de propósito, como contribuir a una meta mayor, conexiones sociales o compartir una meta común con otros que está fuera de sí misma. Encontrar significado y propósito o algo que apasione a una persona puede hacer que cosas como la ansiedad o la depresión sean soportables o más tolerables.
Considere a James, quien fue apoyado en la comunidad con muchas restricciones para minimizar su uso de la tecnología y las redes sociales debido a una orden judicial. James fue descrito por su equipo como "desmotivado" y "resistente al tratamiento". James pasaba la mayor parte del día jugando videojuegos y discutiendo con su personal sobre lo que debería estar haciendo en su lugar. James tenía un plan de apoyo conductual bien escrito. Si bien el equipo pudo implementar buenas estrategias, tuvo problemas para involucrar a James en el desarrollo de habilidades saludables, como tomar duchas, comer una buena dieta y pasar el día sin sentirse inútil o sin pensar que su personal estaba "dispuesto a atraparlo".
No fue hasta que se contrató un nuevo DSP de fin de semana que esto comenzó a cambiar. El nuevo DSP tenía la misma edad que James. Hablaba con él como un compañero. Hablaron de cosas nuevas que podrían hacer juntos los fines de semana, como ir a discotecas y bares. En pocas palabras: el nuevo DSP no se centró únicamente en corregir, controlar y redirigir a James. Le dio a James opciones para probar cosas nuevas y apropiadas para su edad para ocupar su tiempo libre (¡y tenía mucho!). James comenzó a prestar más atención a su higiene y planificación de sus días, por lo que estaba preparado para salir los fines de semana con este nuevo DSP.
Desafortunadamente, este nuevo DSP dejó su puesto, como muchos lo hacen, y el enfoque en lo que le dio sentido a la vida de James no se mantuvo. Su equipo de apoyo volvió a centrarse en evitar y disminuir el comportamiento desafiante. Por lo tanto, el equipo no aprovechó el impulso del cambio de comportamiento real impulsado por un enfoque en la autonomía, el dominio y el propósito. Podríamos adivinar dónde dejó eso a James.
Los sistemas estatales de apoyo deben ir más allá de la colocación. Necesitamos ir más allá de las metas que solo se enfocan en evitar y disminuir el comportamiento desafiante. En cambio, los sistemas de apoyo deben brindar oportunidades para una vida autónoma donde la persona tenga las habilidades para tener éxito y sienta un propósito y una conexión fuera de sí misma. El apoyo debe considerar las cosas que pueden conducir a una mejor calidad de vida, como el empleo o los comportamientos saludables de los que se trata SDOH.
Considerar factores como la autonomía, el dominio y el propósito como lo hizo el DSP de James puede proporcionar la base para involucrar a alguien cuando los equipos sienten que se ha perdido toda esperanza. Animo a todos a pensar diferente. Podemos expandir el enfoque de nuestro apoyo más allá de la salud y la estabilidad para encontrar formas para que las personas exploren las experiencias humanas naturales que todos tenemos en nuestras vidas. Estas pueden influir en la forma en que alguien se presenta, contrarresta sus otras luchas y, en general, afecta su calidad de vida.
Referencias
Blasingame, G. D., & Haaven, J. (2006). Practical treatment strategies for persons with intellectual disabilities: Working with forensic clients with severe and sexual behavior problems. Safer Society Press.
Deci, E., & Ryan, R. (2012). Motivation, personality, and development within embedded social contexts: An overview of self-determination theory. The Oxford Handbook of Human Motivation.
Healthy People 2030. (n.d.). U.S. Department of Health and Human Services, Office of Disease Prevention and Health Promotion. https://health.gov/healthypeople/objectives-and-data/social-determinants-health
Luciano, A., & Meara, E. (2014). Employment status of people with mental illness: National survey data from 2009 and 2010. Psychiatric Services, 65(10), 1201–9. doi: 10.1176/appi.ps.201300335. PMID: 24933361; PMCID: PMC4182106.
Pink, D. H. (2018). Drive: The surprising truth about what motivates us. Canongate Books.