Iniciativa de Frontline: la salud y el bienestar
Perlas clínicas en el cuidado de la salud de personas con IDD que son conocimientos importantes para los DSP
2022 Rick Guidotti, Positive Exposure. Todos los derechos reservados.
Comencé a ejercer en el campo de la atención médica para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) en la década de 1990. Rápidamente me di cuenta de lo poco que sabía sobre este campo. Me encontré siendo responsable de la atención médica de cientos de personas con IDD sin comprender completamente muchos conceptos que luego aprendí que eran importantes. La mayoría de las escuelas de profesionales de la salud no brindan capacitación sobre las necesidades de atención médica de las personas con IDD.
Una "perla clínica" es una pequeña porción de información independiente y clínicamente relevante basada en la experiencia o la observación. Pensé en compartir con usted algunas de ellas que podrían ser muy relevantes para su función como DSP.
Durante los siguientes años, aprendí mucho sobre las necesidades de salud de las personas con discapacidades. Aprendí esta información de personas con las que trabajé, incluidas muchas enfermeras y profesionales de apoyo directo que habían trabajado en este campo durante muchos años. Al igual que yo, también tuvieron que aprender las cosas "de la manera difícil" a través de prueba y error, y de otro personal de apoyo más experimentado. Tomé muchos conceptos que había aprendido y los escribí en un libro llamado Clinical Pearls in IDD Healthcare. Una "perla clínica" es una pequeña porción de información independiente y clínicamente relevante basada en la experiencia o la observación. Pensé en compartir con usted algunas de ellas que podrían ser muy relevantes para su función como DSP.
Perla clínica: calidad de vida
Una calidad de vida diferente no significa una calidad de vida inferior. En mi práctica, he visto personas colocadas en cuidados paliativos únicamente debido a sus diagnósticos de discapacidad intelectual. Muchas veces me han preguntado: "¿Por qué esta persona no es DNR [no resucitar]?" de parte de los médicos que asumen que la persona tiene una mala calidad de vida simplemente porque tiene una discapacidad. En la reciente pandemia de COVID, todos hemos visto a personas a las que se les ha quitado prioridad en las medidas de salvamento, como las camas o los ventiladores de la unidad de cuidados intensivos (UCI), basándose únicamente en el hecho de que una persona tiene una discapacidad. No debemos juzgar la calidad de vida de otra persona basándonos en nuestra propia definición de lo que creemos que es calidad de vida.
Perla clínica: documentación del nivel de referencia de funcionamiento de las personas con IDD
Para saber si hay un cambio, primero debemos conocer el nivel de referencia de la persona. Un nivel de referencia es lo que la persona está haciendo actualmente o dónde se encuentra con una habilidad. Una de las principales indicaciones de que una persona puede estar experimentando una afección médica es un cambio en el nivel de conciencia o la capacidad de la persona para hacer algo. Pero si no conocemos el nivel de referencia de la persona y no podemos comunicar el nivel de referencia de esa persona a un médico, los cambios sutiles pueden pasar desapercibidos. Por ejemplo, si sabemos que una persona generalmente puede comer de forma independiente y luego comienza a necesitar ayuda para comer, podría haber una causa médica o dental, como un absceso dental. Pero si no se conoce el nivel de referencia de la persona, es posible que los DSP y los profesionales de la salud no reconozcan este cambio en el nivel de funcionamiento de la persona. Para cada persona a la que apoya, asegúrese de conocer el nivel de referencia de actividad y función: ¿cómo suelen hacer las cosas en su vida cotidiana? Es importante que usted, como DSP, que conoce a la persona que apoya, pueda comunicar ese nivel de referencia a otros para facilitar mejores resultados de atención médica.
Craig Escudé, autor.
Perla clínica: causas médicas de los cambios de comportamiento en personas con IDD
Un cambio de comportamiento muchas veces es un signo de una condición médica subyacente y tratable. Frecuentemente he visto que se atribuyen nuevos comportamientos a la discapacidad de una persona en lugar de ser causados potencialmente por un dolor subyacente o la aparición de una afección médica. A menudo sigue una evaluación psicológica del nuevo comportamiento, lo que frecuentemente resulta en la adición de un nuevo medicamento para controlar el comportamiento. Numerosas condiciones médicas causan cambios de comportamiento en personas que no pueden comunicarse con palabras. Algunas de las cosas más frecuentes que he encontrado incluyen:
- abscesos dentales no diagnosticados que provocan agresividad a la hora de comer,
- infecciones de los senos paranasales que causan golpes en la cabeza,
- estreñimiento que provoca agresión o rechazo a comer,
- infecciones del tracto urinario que causan agitación y gritos en el baño, y
- incluso dolor en el pecho donde se pensaba que la persona estaba experimentando ataques de pánico cuando en realidad tiene angina.
Cada vez que hay un cambio en el comportamiento de una persona, primero se debe considerar la posibilidad de un dolor subyacente o una afección médica. Como DSP, es importante que documente el comportamiento, dónde ocurre y cuándo. Este tipo de información puede ser fundamental para que otros profesionales encuentren la causa raíz del problema.
Perla clínica: comportamiento de pica en personas con IDD
¿Sabía que la pica puede estar asociada al reflujo gastroesofágico? “Pica” es un término que se usa para describir cuando las personas comen cosas sin valor nutricional. Las personas pueden buscar objetos en el suelo, sacar cosas de la pared o buscar constantemente algún objeto para masticar o tragar. En muchos casos, este comportamiento se debe a la enfermedad por reflujo gastroesofágico. Una razón sospechosa es que una persona aprende que si traga con más frecuencia, el ácido que causa el dolor regresa al estómago. Luego comienzan a buscar cosas para comer para estimular la salivación y la deglución para lavar el ácido. Otra presentación que se ve comúnmente es alguien a quien le gusta masticar un calcetín u otro objeto. Si apoya a alguien que hace esto, podría considerar solicitar una evaluación para la enfermedad por reflujo gastroesofágico. Pueden estar masticando para estimular la salivación para lavar el ácido y aliviar el dolor.
Perla clínica: el impacto del movimiento activo en la función intestinal
El estreñimiento es un gran problema para muchas personas con IDD. Cualquier movimiento que involucre grandes grupos musculares inevitablemente ayudará con la función intestinal. Una de las cosas que le decimos a la gente que haga después de la cirugía es que se levante y camine tan pronto como sea posible. La razón de esto es que caminar puede ayudar a estimular la función intestinal. Sin embargo, algunas personas con importantes limitaciones físicas no pueden levantarse y caminar. Pero ¿sabía que sentarse o acostarse en ciertas posiciones puede ayudar con la función intestinal? Estar en decúbito prono o boca abajo con los soportes adecuados puede ayudar a estimular la función intestinal. Hay una posición llamada “cuadrúpedo sobre los antebrazos”, donde una persona se sostiene con un cojín tipo cuña. He incluido una imagen de esta posición en este artículo. Algunas personas que no pueden caminar pueden recibir apoyo en esta posición. Otros pueden ser capaces de ponerse de pie usando dispositivos de asistencia. Puede hablar en nombre de las personas a las que apoya si el profesional no está familiarizado con el apoyo a personas con movilidad limitada. Consultar con un terapeuta físico u ocupacional muchas veces puede ayudar a identificar formas de estimular el movimiento que puede ayudar a mejorar la función intestinal.
Dibujo de una persona que está acostada boca abajo sobre un cojín tipo cuña en una posición conocida como "cuadrúpedo sobre los antebrazos".
Estos son solo algunos ejemplos de las muchas perlas clínicas que he aprendido a lo largo de mis años de práctica. Si le interesa obtener más información, consulte el libro Clinical Pearls in IDD Healthcare.