Frontline Initiative: Advocacy and Voting
"Ir a donde todos los demás han ido antes"
Holly Riddle
El papel de los profesionales de apoyo directo a la hora de hacer realidad la promesa de Olmstead contra L.C. para las personas a las que apoyan
¿Alguna vez ha visto en la televisión esos programas sobre lo grande que es el universo y lo infinitesimalmente pequeño que es usted? ¿Alguna vez ha sentido que estaba haciendo algo bueno en el trabajo, pero no podía deshacerse de una persistente sensación de que, más allá de esa persona o de esa tarea, usted era un grano de arena arrastrado por los vientos y zarandeado por las olas? ¿Alguna vez se ha sentido a la deriva, sin rumbo y sencillamente desconectado de su profesión? Sé que yo lo he hecho.
Pero eso cambió cuando me involucré en un plan estatal sobre una decisión del Tribunal Supremo de Estados Unidos. La decisión es Olmstead v. L.C.(Olmstead).[1] Cuando empecé a trabajar en esta tarea, empecé a darme cuenta de que Olmstead estaba transformando la forma en que veía mi trabajo. Revigorizó y afianzó las profundas convicciones que me atrajeron por primera vez al campo de la discapacidad. Veía lo que hacía con claridad, a través de una lente distinta y más nítida, una lente “Olmstead.”
Ver su papel como profesional de apoyo directo (DSP) a través de una lente “Olmstead” puede encender pasiones profesionales e incluso puede despertar una llamada a ser parte de un movimiento que está fortaleciendo la calidad de nuestro trabajo y nos insta hacia toda la comunidad.
Como abogada, me pasé años leyendo sentencias judiciales históricas. Pero Olmstead era diferente. Fue la decisión sobre derechos civiles para personas con discapacidad más importante de nuestra vida. Olmstead sondeó las profundidades de lo que más me importaba: los derechos humanos y legales de las personas con discapacidad; comunidades que nos incluyan a todos; la importancia distinta y crítica de la mano de obra de apoyo directo; el respeto y la dignidad que todo el mundo merece; y la interdependencia mutua que hace que cada uno de nosotros forme parte de la comunidad, el estado y la nación. Olmstead estaba tirando de nuestro campo hacia un objetivo común y profundamente importante: la integración comunitaria para todos. Después de todo, estaba haciendo algo importante. La decisión Olmstead altera el punto de vista de quienes entran en contacto con ella. Ver su papel como profesional de apoyo directo (DSP) a través de una lente “Olmstead” puede encender pasiones profesionales e incluso puede despertar una llamada a ser parte de un movimiento que está fortaleciendo la calidad de nuestro trabajo y nos insta hacia toda la comunidad.
¿Qué es Olmstead?
Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), los programas financiados con fondos públicos deben llevar a cabo servicios, programas y actividades en “el entorno más integrado y apropiado para las necesidades de las personas calificadas con discapacidades”. El 22 de junio de 1999, en Olmstead v. L.C., la Corte Suprema de Estados Unidos dictaminó que el “mandato de integración” de la ADA tenía un significado particular y poderoso.[2] La jueza Ruth Bader Ginsburg escribió que la “segregación injustificada” de personas con discapacidad es una forma de discriminación ilegal.[3] Bajo Olmstead, las personas con discapacidad que residen, reciben educación o trabajan en un entorno congregado financiado con fondos públicos tienen derecho a vivir sus vidas junto con todos los demás miembros de la comunidad.
La “legislación nacional vigente” en Olmstead es transformadora, pero no carece de precedentes. Hay otro caso de la Corte Suprema de Estados Unidos que muchos de nosotros vivimos: Brown v. Board of Education (Brown contra la Junta de Educación). También es un faro para la inclusión. En una decisión de 1954 que resonó en la sociedad estadounidense, Brown decretó que debía terminar la segregación racial de los niños en las escuelas públicas del país. Un año después, el presidente del Tribunal Supremo, Earl Warren, instruyó a los estados a implementar planes de abolición de la segregación “con toda velocidad deliberada”.[4] Años después, todavía sentimos el poderoso flujo y reflujo de Brown y hemos sido profundamente alterados como sociedad. En junio de 1999, la Corte Suprema volvió a considerar la segregación, pero el contexto difería de Brown. Pero Olmstead v. L.C., como Brown v. Junta de Educación, nos cambiaría para siempre. Las personas ya no se verían obligadas a ingresar en una institución u otro entorno segregado de la sociedad en general para recibir los servicios y apoyos que necesitan para vivir una vida normal. Olmstead empodera a las personas con discapacidades para hacer valer, sin disculpas, su derecho civil a ser parte plena de la comunidad.
La historia detrás de Olmstead
En el centro de la decisión de Olmstead estaban dos mujeres de Georgia: Lois Curtis y Elaine Wilson. Ambas tenían múltiples discapacidades. Ambas vivían en instituciones. Y ambas querían salir. La vida en una institución había aislado a las mujeres de su familia, amigos y comunidad, una situación que muchas personas con discapacidad conocen muy bien. Como dijo Elaine: “Cuando estaba en la institución, me sentía como si estuviera en una pequeña caja y no había salida”.[5] Lois vivía en un hospital psiquiátrico lejos de casa y llamaba a Sue Jamieson de Atlanta Legal Aid y preguntaba una y otra vez: “¿Cuándo podré salir de aquí?”.[6] En particular, los profesionales coincidieron en que Lois y Elaine podrían vivir en la comunidad si contaran con los servicios adecuados. Esa afirmación, la determinación de las mujeres, el mandato de integración de la ADA y los avances legales en otros estados llevaron a Sue y a otros a presentar una demanda con Lois Curtis (L.C.) como demandante. La Atlanta Legal Aid Society (Sociedad de Ayuda Legal de Atlanta) añadió más tarde a Elaine. El caso fue contra el Departamento de Recursos Humanos de Georgia y nombró al comisionado del departamento, Tommy Olmstead, como acusado. Finalmente, el estado de Georgia apeló ante la Corte Suprema de Estados Unidos. Pero fueron Lois y Elaine quienes prevalecieron.
En la decisión de la Corte, la jueza Ginsburg detalló una prueba de tres partes que cambiaría las vidas de las personas con discapacidad, definiendo cuándo una persona tiene derecho[7] a recibir servicios en el entorno más integrado y adecuado a sus necesidades.[8] El fallo de Olmstead alteró el curso de la vida de Lois. En 2007, Lois recibió el premio Harriet Tubman Act of Courage. En 2011, conoció al presidente Obama y le regaló una de sus pinturas. Hoy, Olmstead v. L.C. continúa remodelando las políticas, prácticas y servicios de discapacidad. El impacto de Olmstead en nosotros es tan dramático como el del caso Brown contra la Junta de Educación.[9]
En los años que siguieron a la decisión Olmstead el Departamento de Justicia de los Estados Unidos y la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Estado de los Estados Unidos han hecho de la prevención de la discriminación contra las personas con discapacidades y la protección del derecho a la integración comunitaria un elemento central de su trabajo.[10] Como resultado de demandas, liderazgo y defensa de base, miles de personas en todo el país han hecho la transición de las instituciones a la comunidad. Muchos otros que estaban en riesgo de ser institucionalizados han evitado ingresar a un entorno congregado en primer lugar.
¿Qué significa Olmstead para los profesionales de apoyo directo?
Olmstead es una gran historia. Pero quizás se esté preguntando: “¿Qué tiene esto que ver conmigo y con otros profesionales de apoyo directo?” La respuesta es “mucho”.
En el cuarto de siglo transcurrido desde que se decidió Olmstead los estados se han esforzado por garantizar que los sistemas de prestación de servicios para personas con discapacidad se alineen con el mandato de la Corte. Muchos han desarrollado planes de Olmstead como hojas de ruta para la comunidad. Estos planes, particularmente pospandémicos,[11] resaltan la vital importancia de los profesionales de apoyo directo. Los estados están avanzando estrategias para crear una fuerza laboral de primera línea del siglo XXI para ayudar a remediar la discriminación contra las personas con discapacidades.
John F. Kennedy, Jr. (1960–1999) anticipó la era de Olmstead en 1996 cuando escribió: “La calidad se define en el punto de interacción entre el miembro del personal y el individuo con una discapacidad”.[12] Sus palabras inauguraron una conversación nacional vibrante que aún está en marcha. En el fondo está esta pregunta: ¿Qué políticas y prácticas reclutarán, capacitarán y retendrán un suministro adecuado de DSP listos para brindar servicios y apoyos de alta calidad? La respuesta comienza por profesionalizar el ámbito del apoyo directo. El énfasis de Olmstead en los entornos comunitarios cambió las cosas para los DSP. Los nuevos escenarios en una nueva era exigen un nuevo tipo de DSP.
Déjeme darle un ejemplo. Cuando trabaja en una institución y necesita saber cómo hacer “esto o aquello”, siempre puede recurrir a un colega o supervisor. No es así en la casa de alguien. Cuando está solo usted (el DSP) y la persona a la que apoya, debe tener ciertos “conocimientos” y habilidades. Los empleadores entienden esto. Han tenido que encontrar formas efectivas de asegurar una capacitación de alto calibre en las competencias básicas necesarias para que los DSP apoyen a personas con diversas necesidades en una variedad de entornos. Cuando su empleador es una familia o una persona con una discapacidad, lo que está en juego es aún mayor. Puede que sea el primer DSP, o uno de los pocos, que hayan contratado. Los DSP necesitan hacerlo bien. La calidad se ha convertido, como lo imaginó JFK, Jr., en la base de referencia de la prestación de servicios de primera línea en la era Olmstead.
La prima por la calidad ha elevado la profesión de apoyo directo. Dado que Olmstead prefiere los servicios en la comunidad a las instituciones, muchos DSP ya están accediendo a educación en línea basada en competencias, adaptada a entornos comunitarios y, con frecuencia, entregada, convenientemente, en el teléfono inteligente de un DSP. En 2007, la Alianza Nacional de Profesionales de Apoyo Directo (NADSP) comenzó a otorgar a los DSP una credencial reconocida a nivel nacional para distinguir este nuevo nivel de profesionalismo.[13] [14] Si ha obtenido la certificación DSP-I, DSP-II o DSP-III, los empleadores y las personas a las que apoya saben lo que obtienen, dondequiera que vaya. El DSP del siglo XXI es un profesional acreditado y altamente capacitado que domina habilidades y enfoques éticos y efectivos. Este profesional promueve los derechos humanos y civiles de las personas con discapacidad.[15] En conjunto, esta fuerza laboral profesionalizada abre la puerta a servicios y comunidad de calidad y es Olmstead en acción.
Ningún secreto para usted: nuestro campo está en crisis. Existe una grave escasez de DSP en todo el país. Los estados están adoptando, por necesidad, prácticas que favorecen fuertemente a esta fuerza laboral crucial. Al darse cuenta de que la experiencia importa, los estados han comenzado a compensar a los DSP y a los supervisores que dominan las competencias relacionadas con el trabajo. Surgieron estándares y expectativas para el aprendizaje de los DSP, junto con la capacitación de supervisores de primera línea.[16] Estos y otros cambios en las prácticas comerciales nos sacarán de esta crisis creando una carrera profesional viable y un salario digno para la profesión. Esto también es Olmstead en acción.
Olmstead depende de profesionales de apoyo directo competentes y comprometidos
No todo el mundo elige vivir en una comunidad. Muchos permanecen en instituciones, con el personal empleado allí. Los estados están obligados a decirle a las personas en entornos congregados que, bajo Olmstead, tienen derecho a regresar a la comunidad. Sin embargo, en muchos lugares las listas de espera para recibir servicios son largas. Los DSP son escasos, los servicios son limitados y es difícil encontrar viviendas accesibles. Las personas con discapacidad, incluidas aquellas que regresan a la comunidad desde el sistema de justicia, enfrentan estos y otros desafíos. Las familias que tienen miembros con una discapacidad que viven en casa con frecuencia experimentan largas esperas para recibir servicios. Para los padres de edad avanzada y los adultos mayores, resulta más difícil, si no imposible, arreglárselas sin DSP. Quienes corren el riesgo de ingresar en una institución también forman parte de la población de Olmstead. Ya sea que las personas estén en una institución o corran el riesgo de ingresar en una, deben llevarse a cabo conversaciones reflexivas. Los DSP informados pueden ayudar a las personas a explorar opciones y dirigir el curso de sus propias vidas.[17] Ver lo que se hace a través de una “lente de Olmstead” es fundamental para que las personas tengan una oportunidad real de ser parte de una comunidad.
Hace años, en una conferencia sobre derechos de las personas con discapacidad, vi una camiseta con este lema: “Ir a donde todos los demás han ido antes”. La idea era tan ordinaria y, sin embargo, tan poderosa. A medida que nos acercamos al 25º aniversario de la decisión Olmstead personas que estuvieron en instituciones durante décadas viven “todos los días”, incluso vidas envidiables,[18] en sus propios hogares y comunidades. Otros crecen y envejecen sin haber estado nunca separados de amigos y familiares. Hacer realidad la promesa de Olmstead’s no es posible sin DSP competentes y comprometidos. Entonces, la próxima vez que sienta una punzada de duda sobre su importancia, recuerde que usted es la primera línea de la justicia, la inclusión y la plena participación comunitaria. Usted es Olmstead en acción.
Referencias
[1] Rights, O. F. C. (2023, July 31). Serving People with Disabilities in the Most Integrated Setting: Community Living and Olmstead. HHS.gov. https://www.hhs.gov/civil-rights/for-individuals/special-topics/community-living-and-olmstead/index.html . La cita legal es Olmstead v. L. C., 527 U.S. 581 (1999). (n.d.). Justia Law. https://supreme.justia.com/cases/federal/us/527/581/#
[2] Questions and Answers on the Application of the ADA’s Integration Mandate and Olmstead v. L.C. to Employment and Day Services for People With Disabilities; Notice of Availability. (2023, 13 de noviembre). Registro Federal. https://www.federalregister.gov/documents/2023/11/13/2023-24989/questions-and-answers-on-the-application-of-the-adas-integration-mandate-and-olmstead-v-lc-to
El Departamento de Justicia interpreta que “el entorno apropiado más integrado” significa aquel que “permite a las personas con discapacidades interactuar con personas sin discapacidades en la mayor medida posible”. Guidance on ADA Regulation on Nondiscrimination on the Basis of Disability in State and Local Government Services, https://www.law.cornell.edu/cfr/text/28/appendix-B_to_part_35 (addressing 28 C.F.R. § 35.130; 28 CFR 35.130 General prohibitions against discrimination. (n.d.). https://www.ecfr.gov/current/title-28/chapter-I/part-35/subpart-B/section-35.130 ).
[3] Rights, O. F. C. (2023b, July 31). Serving People with Disabilities in the Most Integrated Setting: Community Living and Olmstead. HHS.gov. https://www.hhs.gov/civil-rights/for-individuals/special-topics/community-living-and-olmstead/index.html
[4] Brown v. Board of Education (1954). (2021, 22 de noviembre). National Archives.
https://www.archives.gov/milestone-documents/brown-v-board-of-education
[5] Consulte el obituario de Elaine Wilson en https://www.legacy.com/us/obituaries/atlanta/name/elaine-wilson-obituary?id=51064723 . Para más información sobre la vida y la muerte de Lois, consulte el artículo del New York Times del 10 de noviembre de 2022 en https://www.nytimes.com/2022/11/10/us/lois-curtis-dead.html
[6] Sue, Lois, and Elaine - Olmstead Rights. (n.d.). https://www.olmsteadrights.org/iamolmstead/history/item.5403-Lois_Curtiss_Story_Continued
[7] El derecho a recibir servicios financiados por el estado en la comunidad en lugar de en una institución requiere que se cumpla una prueba de tres partes: las personas con discapacidad tienen un “derecho calificado” a recibir apoyos y servicios financiados por el estado en la comunidad en lugar de instituciones cuando: 1) los profesionales de tratamiento de la persona determinan que los apoyos comunitarios son apropiados; 2) la persona no se opone a vivir en la comunidad; y 3) la prestación de servicios en la comunidad sería una adaptación razonable en equilibrio con la de otras personas con discapacidades en situaciones similares. Olmstead decision. n.d.). https://www.olmsteadrights.org/about-olmstead/
[8] Rights, O. F. C. (2023c, July 31). Serving People with Disabilities in the Most Integrated Setting: Community Living and Olmstead. HHS.gov. https://www.hhs.gov/civil-rights/for-individuals/special-topics/community-living-and-olmstead/index.html
[9] Ibid.
[10] Rights, O. F. C. (2021, November 1). OCR Olmstead Enforcement success Stories. HHS.gov. https://www.hhs.gov/civil-rights/for-providers/compliance-enforcement/examples/olmstead/index.html
[11] Consulte Providing Support During the COVID-10 Pandemic at https://ici-s.umn.edu/files/_9-neK-xR6/national_dsp-covid-6-month
[12] John F. Kennedy, Jr. ha sido llamado el fundador ideológico de la Alianza Nacional para Profesionales de Apoyo Directo.
[13] NADSP. (2021, 10 de diciembre). Our history - NADSP. NADSP - Making a World of Difference in People’s Lives. https://nadsp.org/about-us/our-history/#:~:text=1996,City%20University%20of%20New%20York
[14] NADSP. (2023, 10 de marzo). Certification - NADSP. NADSP - Making a World of Difference in People’s Lives. https://nadsp.org/services/certification/
[15] NADSP. (2022, 24 de mayo). The NADSP Code of Ethics - NADSP. NADSP - Making a World of Difference in People’s Lives. https://nadsp.org/resources/the-nadsp-code-of-ethics/
[16] NADSP. (2021, 10 de diciembre). Our history - NADSP. NADSP - Making a World of Difference in People’s Lives. https://nadsp.org/about-us/our-history/#:~:text=1996,City%20University%20of%20New%20York
[17] Ibid. Véase también Dama, N. (9 de noviembre de 2023). Virtual Training: Understanding Informed Decision Making for Direct Support professionals. NADSP - Making a World of Difference in People’s Lives. https://nadsp.org/virtual-training-understanding-informed-decision-making-for-direct-support-professionals/
[18] La primera vez que escuché la frase “una vida envidiable” fue de Ann y Rud Turnbull, que describían la vida de su hijo, Jay, un hombre con discapacidades importantes. La visión de los Turnbull de una vida de autodeterminación y alegría, enriquecida por la calidad de vida de los amigos y la familia, ha sido para mí durante mucho tiempo como “la promesa de Olmstead.” Vea The Exceptional Life of Jay Turnbull: Disability and Dignity in America 1967-2009: H. Rutherford Turnbull: 9780966260298 Amazon.com: Books. (n.d.). https://www.amazon.com/Exceptional-Life-Jay-Turnbull-Disability/dp/B005FFUED8/ref=sr_1_2?s=books&ie=UTF8&qid=1344450049&sr=1-2&keywords=The+Exceptional+Life+of+Jay+Turnbull%2C+Disability+and+Dignity+in+America+1967-2009