Frontline Initiative: Advocacy and Voting

Nos gustan las cosas. Se obsesionan con los objetos.

Intentamos hacer amigos. Muestran comportamientos de búsqueda de atención.

Nos tomamos un descanso. Muestran un comportamiento alejado de la tarea.

Nos defendemos. No cumplen la normativa.

Tenemos pasatiempos. Se autoestimulan.

Nosotros perseveramos. Son perseverantes.

Nos encantan las personas. Tienen dependencia de las personas.

~Extracto del poema The Language of Us/Them de Mayer Shevin

La visión que nuestra sociedad tiene de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo está profundamente arraigada en estereotipos morales y médicos. Históricamente, las personas con discapacidad han sido vistas como buenas o malas, como pecadoras o santas, o como pacientes enfermos que necesitan ser curados. En épocas más recientes, empezamos a ver la discapacidad de otra manera, no como algo que necesariamente debamos cambiar, sino como parte de la condición humana. Como profesionales de apoyo directo, nuestro trabajo consiste en trabajar con las personas tal y como son y garantizar que tengan las oportunidades y adaptaciones necesarias para convertirse en miembros bienvenidos en una sociedad que lucha por ver la discapacidad como parte de la diversidad humana. Podemos proporcionar apoyo físico o emocional, pero no estamos en esta profesión para cambiar o curar a nadie. La nuestra es una profesión de defensa, justicia y colaboración.

Nuestros modelos históricos morales y médicos de la discapacidad incluyen un vocabulario que sigue vigente hoy en día. A principios del siglo XX, Henry Goddard, director de investigación de una gran institución de Nueva Jersey, utilizó los términos imbécil e idiota para clasificar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en función de su coeficiente intelectual. Estas palabras ya se utilizaban como insultos mucho antes, pero el Dr. Goddard las convirtió en clasificaciones médicas, devaluando aún más a las personas con discapacidad. Acuñó el término “imbécil” para sustituir a “débil mental”, un término que se utiliza hoy en día como insulto común.

John Raffaele

En nuestra profesión hemos adoptado muchas frases que devalúan a las personas a las que apoyamos: confinado a una silla de ruedas, que buscan atención, de alto funcionamiento, de bajo funcionamiento y retrasados.

Las acciones se abrevian con términos como escaparse, alimentarse, ir al baño, pasar medicamentos y tener comportamientos.

Cuando reflexionamos sobre este lenguaje y aceptamos que el uso actual devalúa nuestra profesión y a las personas a las que apoyamos, tenemos la obligación de elegir cuidadosamente nuestras palabras. En una profesión dedicada a la inclusión y la pertenencia, no debemos utilizar palabras que nos dividan en “nosotros” y “ellos”.

Cuando utilizamos un lenguaje negativo, institucional o irrespetuoso, perpetuamos los prejuicios hacia las personas a las que apoyamos.

El Código de Ética de la NADSP habla de nuestro compromiso de respetar la dignidad humana de las personas a las que apoyamos. Nos exige que, como profesionales de apoyo directo, ejerzamos nuestro oficio con integridad y responsabilidad. Gran parte de nuestro trabajo implica comunicación y documentación. En esas funciones, debemos elegir un lenguaje que promueva el respeto, la dignidad y la positividad. Esto es especialmente importante a la hora de comunicar las obligaciones de nuestro trabajo fuera del ámbito laboral. Cuando utilizamos un lenguaje negativo, institucional o irrespetuoso, perpetuamos los prejuicios hacia las personas a las que apoyamos.

Para ilustrar el poder del lenguaje, pensemos en una frase habitual en el mundo del apoyo directo: “Quiero a mis chicos”. Aunque pueda parecer entrañable, en última instancia es perjudicial y ofensivo. Por supuesto, sentimos afecto por las personas a las que apoyamos, pero esto no debe ser el fundamento ni la condición de nuestro trabajo. Las relaciones entre los DSP y las personas a las que prestan apoyo deben basarse en la competencia profesional y la ética; nunca deben basarse en el amor de las personas a las que se les paga por prestar apoyo.

“Mis chicos” implica propiedad y control sobre las personas. Esto va en contra del Código de Ética de la NADSP y es una pendiente resbaladiza hacia la servidumbre.

Incluso cuando salen del corazón, frases como “quiero a mis chicos” cosifican a las personas con discapacidad y menosprecian la profesión de apoyo directo. Ninguna otra profesión permite este tipo de lenguaje. Y “mis chicos” implica propiedad y control sobre las personas. Esto va en contra del Código de Ética de la NADSP y es una pendiente resbaladiza hacia la servidumbre. Uno puede llegar a querer y respetar a la persona apoyada, pero los profesionales de apoyo directo deben comprender que su papel no es el de familia o amigo, sino el de asistente y aliado.

El lenguaje moral y médico no solo se aplica a las personas a las que apoyamos. Con frecuencia se hace referencia a los profesionales de apoyo directo como “ángeles”, “héroes”, “las manos de Dios en la Tierra”, “que trabajan en las trincheras”, etcétera.

Muchos consideran que el trabajo de apoyo directo es valiente o noble, algo que no puede hacer cualquiera. Es cierto que el trabajo es gratificante, pero los DSP no son más angelicales, nobles o heroicos que otros profesionales. (¿Llamaríamos ángeles y héroes a los DSP si se les pagara un salario digno?). El apoyo directo es una profesión. Para muchos, es una elección profesional maravillosa y significativa, basada en conocimientos, habilidades y valores, en la que se pueden desarrollar relaciones estrechas. Si está diciendo: “Quiero a mis chicos”, por favor, pare, reflexione y reconsidere su papel en la vida de las personas a las que apoya. Sus palabras pueden reforzar viejos estereotipos que ven a las personas con discapacidad como “menos que”, o pueden elevar la profesión de apoyo directo y a quienes usted tiene la responsabilidad y el privilegio de apoyar. Como alternativa, diga “¡Me encanta mi profesión!”.

Cuando nuestro lenguaje es respetuoso e inclusivo, borramos las líneas entre nosotros y ellos. Podemos desprendernos más fácilmente del paternalismo y de la creencia de que debemos tener poder sobre alguien. Como DSP, podemos abogar mejor con las personas a las que apoyamos, y no por ellas. ¿Cambiará nuestro lenguaje nuestras acciones? No de la noche a la mañana, pero sí, nos ayudará a considerar el poder que tienen nuestras palabras y cómo valoramos a las personas que apoyamos. Y esta es la base de una defensa sólida.

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