Frontline Initiative: Advocacy and Voting
Las decisiones las toman los que se presentan
Crédito de la fotografía: Disabled and Here.
Soy profesional de apoyo directo (DSP) desde hace 40 años. Vivo en el distrito 43 del Senado de Minnesota, en un suburbio de Minneapolis. Empecé mi carrera trabajando con niños que tenían discapacidades médicas complejas, así como discapacidades del desarrollo. La mayoría no hablaba y los que lo hacían solo pronunciaban unas pocas palabras. Todos dependían de sillas de ruedas para desplazarse y la mayoría necesitaba asistencia física en todos los aspectos de su vida. Más tarde, trabajé con adultos. Algunos comunican sus necesidades mediante acciones perjudiciales para los demás. Muchos padecían problemas de salud mental además de discapacidades del desarrollo. A lo largo de los años, calculo que he trabajado con 35 personas muy de cerca y con otras 100 a través del trabajo en diversos hogares y el apoyo a personas en sus vacaciones. Me convertí en tutora de uno de los niños con los que trabajé por primera vez. No se esperaba que pasara de la adolescencia. Su amor por la vida y su carácter luchador le sirvieron de mucho y murió dos días antes de cumplir 48 años.
Las diversas necesidades de las personas con las que he trabajado me han exigido una capacitación considerable en temas muy variados. En mi primer trabajo, recibí capacitación sobre amplitud de movimiento pasivo, atención a convulsiones, posicionamiento terapéutico, tecnología de asistencia para la comunicación y apoyo a las necesidades de soporte físico de las personas. También aprendí a sustituir una sonda nasogástrica, administrar medicamentos y utilizar el drenaje postural y otras técnicas para limpiar los pulmones. La reanimación cardiopulmonar (RCP) y los primeros auxilios son obligatorios con carácter general. Antes de empezar en mi trabajo actual, recibimos una amplia capacitación y apoyo continuo para prevenir y reducir las acciones perjudiciales. Hubo mucha capacitación adicional sobre el apoyo a personas con diversas afecciones mentales. En mi papel de DSP, también he aprendido sobre el ciclo del delito sexual para ayudar a evitar que las personas reincidan. Los cambios en las necesidades médicas también exigen más capacitación. El uso de máquinas de C-Pap, la cateterización, el cuidado estéril de heridas postoperatorias, la atención a la demencia y el tratamiento del dolor al final de la vida son solo algunas de esas áreas. Por supuesto, durante la pandemia de COVID-19 tomé precauciones para mantener mi salud y la de las personas a las que apoyo. Esto a veces significaba no poder trabajar mi horario habitual, no poder aceptar horas extraordinarias o no trabajar en mi segundo empleo si había estado expuesta a COVID-19. Fueron tiempos difíciles.
He pasado años enteros sin que me subieran el sueldo. Y los aumentos que recibimos suelen ser del uno o el dos por ciento. Nuestros costos de atención médica suben mucho más que eso cada año. Necesito trabajar entre 10 y 20 horas extraordinarias por período de pago solo para pagar mis facturas.
Uno de los mayores retos laborales de los últimos años han sido los recortes presupuestarios. El 7 % puede no parecer mucho para un legislador, pero en anteriores recortes presupuestarios ya habíamos eliminado la mayoría de los extras. Cuando intentaron “ponernos al día” de los recortes anteriores, la inflación superó la cantidad que se nos pagaba. Tratar de recortar un 7 % de un presupuesto alimentario ya de por sí escaso es imposible, sobre todo si se intenta cumplir las directrices federales sobre lo que las personas deben comer para estar sanas. Los proveedores para los que trabajo pagan muchos de los medicamentos tópicos que ya no cubre Medicare ni el seguro. Las personas a las que apoyamos no ganan mucho dinero. Las personas a las que ayudamos tendrían que prescindir de los medicamentos tópicos si los proveedores no pudieran adquirirlos. He pasado años enteros sin que me subieran el sueldo. Y los aumentos que recibimos suelen ser del uno o el dos por ciento. Nuestros costos de atención médica suben mucho más que eso cada año. Necesito trabajar entre 10 y 20 horas extraordinarias por período de pago solo para pagar mis facturas. Debido a tener que cuidar de mi madre, no pude hacer horas extraordinarias durante ocho años. Sigo cuesta arriba tratando de salir de una deuda de $40,000 dólares sin final a la vista. Casi todos los DSP con los que trabajo tienen un segundo empleo. Un compañero trabaja siete días a la semana.
Una de las cosas más críticas que me gustaría ver son aumentos salariales vinculados a la tasa de inflación. En la última sesión legislativa, con el apoyo del Senado de Minnesota, la Cámara de Representantes y la oficina del gobernador, todos los profesionales de apoyo directo donde trabajo recibieron un aumento de 1.50 dólares por hora. Como resultado, hemos tenido más solicitantes para cubrir los puestos vacantes. Por supuesto, aún quedan muchos más abiertos, pero ahora la situación del personal no parece tan sombría. Se necesita más en forma de salarios y beneficios sostenibles para mantener a los que estamos comprometidos con este trabajo.
Además, a medida que envejecen las personas que reciben ayuda, necesitamos mucha más capacitación en atención a personas con demencia. A muchas personas con síndrome de Down solo les recetan los caros medicamentos para el Alzheimer porque sus padres o tutores abogan mucho por ellos. Cuando sabemos que hay medicamentos que pueden ayudar a una persona con Alzheimer, ¿por qué tienen que luchar por la atención estándar actual? Las personas con discapacidad intelectual necesitan una atención de calidad por parte de DSPs que se exijan a sí mismos y a los demás un alto nivel de responsabilidad.
Consejos de Tammy
A lo largo de los años, me he implicado de distintas maneras. En dos ocasiones, mi empleador me envió a Washington D.C. para defender a los DSP. Aprecio que me valoren como DSP y que hayan apoyado mi participación a nivel nacional. En una de esas visitas al Capitolio de Estados Unidos con un grupo de Minnesota, fuimos a la oficina del representante Keith Ellison. Estaba en una reunión del comité, así que no pudimos reunirnos con él. Pero más tarde, ese mismo día, vi por casualidad a uno de sus colaboradores, al que había conocido en una convención del distrito del Senado, y también me reconoció. Se tomó la molestia de leer un borrador del proyecto de ley que queríamos que apoyara el representante Ellison. Dijo que estaba seguro de que el representante Ellison lo apoyaría y que se aseguraría de que el representante Ellison lo leyera. De hecho, el representante Ellison no solo lo apoyó, sino que fue coautor del proyecto de ley. En otro viaje a Washington D.C., los delegados de Minnesota acudieron al despacho de la senadora estadounidense Amy Klobuchar con un proyecto de ley que le pedimos que apoyara. Ella también apoyó el proyecto de ley.
Si sus legisladores son de su mismo signo político, considere la posibilidad de ofrecerse voluntario para ayudar en sus campañas. Un par de horas colocando carteles en el césped o rellenando sobres le permiten pasar mucho más tiempo con ellos y darles a conocer nuestro trabajo. Me ofrezco voluntaria para colocar carteles en el césped, lo que me da mayor acceso al candidato y me ayuda a entablar una relación con él. Esto será mejor que una llamada telefónica. Conocer a su personal también ayuda. No significa que siempre votarán a su favor, pero normalmente se acordarán de usted. Una legisladora me dijo que para ella yo era la cara del trabajador con salarios bajos y que pensaba en mí cada vez que votaba algo que me afectara.
“Las decisiones las toman los que se presentan”. Puede que Aaron Sorkin escribiera esta frase para un programa de ficción, pero suena a verdad. Muéstrese y defienda a las personas con discapacidad. Preséntese y defienda sus intereses y los de otros DSP.
Este artículo fue actualizado y reimpreso con la aprobación de la autora, Delfun, T. (2020). One DSP’s Story to Her Elected Officials. Frontline Initiative, 16(2). https://publications.ici.umn.edu/frontline-initiative/16-2/one-dsps-story-to-her-elected-officials