Frontline Initiative: Advocacy and Voting

Debes ser el cambio que quieres ver en el mundo.

Frase atribuida a Mahatma Gandhi.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando como profesional de apoyo directo (DSP)? Si lleva unos años en este puesto, sé que está en él por razones distintas de la remuneración. Es probable que le encante su trabajo y haya desarrollado relaciones estrechas con las personas a las que apoya. Cree que es importante incluir a las personas con discapacidad en sus comunidades y probablemente lo considere una cuestión de justicia social. Lleva una vida impulsada por un propósito y ve el trabajo de apoyo directo como algo más que un simple empleo. Está en este trabajo por todas las razones correctas, y se merece más.

Amy Hewitt

Cuando pienso en la pandemia de COVID-19 y en el papel que desempeñaron los DSP para ayudar a las personas con discapacidad a sobrevivir, me siento agradecida. También sigo molesta por el escaso reconocimiento de su trabajo. Usted estaba claramente en la primera línea durante la pandemia. Ustedes son trabajadores esenciales que se presentaban a trabajar a diario para prestar apoyo crítico a personas con discapacidad, con frecuencia trabajando turnos dobles o triples y a veces conviviendo con las personas a las que apoyaban durante meses, las 24 horas del día.

Muchos de ustedes eran -y son- un salvavidas para las personas con discapacidades. Sin embargo, cuando escuché hablar de “héroes” y “trabajadores esenciales” en las noticias durante el apogeo de la pandemia, los profesionales de apoyo directo eran en gran medida invisibles. ¿Cómo es posible que se deje de lado a 1.4 millones de trabajadores? Cuando nuestro centro de investigación estudió los artículos de los medios de comunicación populares que se publicaron durante la pandemia y que mencionaban tanto a los trabajadores con discapacidad como a los trabajadores de apoyo directo, encontramos un lenguaje incoherente para describir a la mano de obra. Es evidente que muchos de los que informan de las noticias no comprenden ni aprecian plenamente el trabajo que ustedes realizan.

Con demasiada frecuencia se les deja fuera de los medios de comunicación y de las conversaciones porque rara vez se busca y escucha su voz. Sus empleadores y las organizaciones de defensa de las personas con discapacidad comparten sus historias mientras presionan a los responsables políticos para que encuentren soluciones a las elevadas tasas de rotación y vacantes. Suelen defender a los trabajadores de apoyo directo y, al mismo tiempo, abogan por aumentar el financiamiento de más servicios para personas con discapacidad y asegurarse de que sus tarifas sean lo suficientemente elevadas como para pagar el costo de su actividad. Cada año piden más dinero y quieren subirle el sueldo. El problema es que en un buen año suelen obtener un aumento del 2 al 3 %, que es inferior a la tasa anual de inflación, lo que significa que su salario real hoy es inferior al de hace 10 años. A raíz de la pandemia, en algunos estados, se ha prestado mayor atención a la necesidad de aumentar las tarifas para poder incrementar sus salarios. Muchos estados utilizaron los fondos temporales de la Ley del Plan de Recuperación de Estados Unidos (ARPA, por sus siglas en inglés) para ofrecer bonificaciones a los profesionales de apoyo directo y a otras personas que ejercen profesiones relacionadas con los cuidados.

Si nos fijamos en casi todas las profesiones de este país, especialmente las que emplean principalmente a mujeres, ha sido necesario que los trabajadores abogaran por sí mismos para crear el cambio necesario en su profesión. Como DSP, usted proporciona un apoyo fundamental que hace posible que las personas con discapacidad y sus familiares trabajen y sean miembros valiosos de sus comunidades. Usted ayuda a las personas con las actividades de la vida diaria y el cuidado personal. Usted proporciona intervenciones relacionadas con la salud, administra medicamentos y coordina los servicios sociales. Usted proporciona transporte, ayuda a desarrollar habilidades laborales y sociales, y mucho más. Para hacer bien su trabajo, debe demostrar estas habilidades a través de una lente ética de importancia crítica. Todos los profesionales del sector -personas con discapacidad, familiares, defensores y empleadores- coinciden en que están mal pagados y lo han estado durante décadas.

Entonces, ¿por qué se tolera esta crisis de mano de obra que dura décadas? He llegado a la conclusión de que se debe a que nuestros representantes electos y los responsables políticos no los escuchan. Ellos no los conocen. Desconocen su importante labor y sus contribuciones a sus comunidades.

El salario promedio de un DSP es de $15.98 la hora (NCI-IDD, 2023). Las tasas de vacantes rondan el 20 % y la rotación es del 41 % anual, tasas que apenas han variado en dos décadas. Estos salarios y tasas de vacantes y rotación serían totalmente inaceptables en casi cualquier otro sector. No debe tolerarse en los servicios para personas con discapacidad. Entonces, ¿por qué se tolera esta crisis de mano de obra que dura décadas? He llegado a la conclusión de que se debe a que nuestros representantes electos y los responsables políticos no los escuchan. Ellos no los conocen. Desconocen su importante labor y sus contribuciones a sus comunidades. Su voz es muy necesaria. Estoy convencida de que sin ella no sacaremos a los DSP de la pobreza y esta profesión seguirá siendo en gran medida invisible.

¿Quién necesita escuchar mi historia?

Es importante que comparta su historia con los representantes electos y los líderes de su comunidad.

Usted ha elegido a representantes a nivel local, estatal y federal. Recuerde, su trabajo es trabajar para usted. Aquí encontrará un sitio web que le facilitará la información de contacto de cada uno de sus representantes electos: solo tiene que saber su código postal.

También es importante compartir su historia con los líderes de su comunidad. Podría tratarse de líderes religiosos y empresariales locales, miembros de organizaciones cívicas y sindicales, y miembros de los medios de comunicación (por ejemplo, periódicos, emisoras de radio, cadenas de televisión). Los líderes de su comunidad necesitan conocer su profesión directamente de usted, para comprender mejor su trabajo y su importancia.

¿Cómo puedo comunicarme mejor con los representantes electos y los líderes de la comunidad?

Hay varias formas de comunicarse con los representantes electos y los líderes de la comunidad. Puede concertar una cita para visitarles en sus oficinas, lo que le brinda la oportunidad de conocer a sus principales programadores y personal. Este es un componente importante de la construcción de relaciones. Más allá de las visitas, siempre puede escribir una carta o enviar un correo electrónico. Si elige la opción de correo electrónico, debe incluir en el asunto la palabra elector + código postal + el tema de su mensaje. Todos tienen teléfono y llamarles es una opción, aunque con frecuencia tendrá que transmitir su historia a través de un miembro del personal o del buzón de voz. Por último, si utiliza alguna red social, “hágase amigo” o siga a todos sus representantes electos en sus páginas. No dude en etiquetarlos en los mensajes importantes. A lo largo de mi carrera, siempre que me he reunido con representantes electos, está claro que se le asigna a su personal la tarea de revisar y resumir las llamadas de los electores, los correos electrónicos y los mensajes en persona para los representantes electos para los que trabajan.

Un proceso de cinco pasos para desarrollar su historia como DSP

Paso 1: comparta alguna información sobre usted

• ¿Quién es usted? ¿Cuánto tiempo lleva trabajando como DSP? ¿Dónde trabaja? Si ya no trabaja como DSP, ¿por qué dejó de hacerlo?
• ¿Dónde viven, aprenden, trabajan y juegan usted y su familia? Indique que es usted un elector (un votante de su región).
• ¿A cuántas personas con discapacidad ha proporcionado apoyos en su carrera como DSP?

Paso 2: describa los servicios y ayudas que presta como DSP (y cómo se financian, si lo sabe).

• ¿Qué tipo de servicios y ayudas presta a las personas con discapacidad?
• ¿Cuáles son algunas de sus responsabilidades diarias como DSP? Asegúrese de incluir algunas de las tareas altamente cualificadas que realiza (por ejemplo, administrar medicamentos, asesorar, desactivar conductas desafiantes, tratamientos e intervenciones médicas, fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla, tratar temas médicos y de salud con médicos y especialistas, desafiar a las organizaciones de la comunidad para que cambien hacia la inclusión).
• Comparta un resultado importante en el que haya ayudado a una persona con discapacidad (por ejemplo, conseguir un trabajo, dejar de tomar un medicamento, salir de una institución o mudarse a una casa o apartamento más independiente o pequeño, aprender a hacer algo nuevo, comunicar una necesidad).
• ¿Qué es lo que más le gusta de ser DSP?

Paso 3: describa los retos que experimenta como DSP y el efecto que estos retos tienen sobre usted y su familia, financiera, médica y emocionalmente. Céntrese en lo que es su verdad y su experiencia.

• ¿Cuál es su salario por hora? ¿Cómo se las arregla con este sueldo?
• ¿Tiene seguro médico? En caso afirmativo, ¿procede de su empleador o de otra fuente? ¿Cuál es el costo mensual para usted?
• ¿Recibe algún tipo de beneficio gubernamental, como guardería, calefacción, vivienda o ayuda alimentaria?
• ¿Con qué frecuencia trabaja horas extraordinarias? En caso afirmativo, ¿cuántas horas extraordinarias trabaja?
• ¿Tiene un segundo o tercer empleo? ¿Como DSP o en otro trabajo?
• ¿Qué es lo más difícil de ser DSP?
• ¿Cómo afecta a su familia trabajar como DSP?

Paso 4: describa qué medidas son necesarias para mejorar su vida laboral como DSP.

• ¿Qué tipos de recursos, servicios, capacitación y/o financiamiento ayudarán a apoyar a los DSP? ¿Qué hay que hacer para mejorar la profesión de apoyo directo?
• ¿Qué medidas quiere que tome su representante electo? ¿Hay un plazo límite?
• ¿Cómo quiere que se pongan en contacto con usted para comunicarle lo que han hecho?

Paso 5: asegúrese de dar y obtener información para el seguimiento.

• Proporcione su nombre, dirección, correo electrónico, fotografía y cualquier otra información de contacto que desee compartir.
• Busque información sobre la mejor manera de hacer un seguimiento del representante electo y pregúntele por sus preferencias. Asegúrese de hacer un seguimiento con un “gracias”, cualquier información que le hayan pedido o cualquier cosa que haya dicho que compartiría con ellos.

Para ver un ejemplo de estos cinco pasos en acción, vea la historia de Tammy Delfun, “Las decisiones las toman los que se presentan”.

Seis consejos para contar su historia a los representantes electos

1. Que sea breve, corta y centrada. Concéntrese en los acontecimientos importantes que puedan conmover a los legisladores y dejar en ellos una huella memorable. Limítese a lo más destacado. Dedíqueles uno o dos minutos de su tiempo en persona, en video o mientras leen su carta o correo electrónico. Es como lo más destacado de un programa de televisión: deles las partes que capten su atención y les dejen con ganas de saber más. Cuando hacen preguntas, ha captado su atención.
2. Evite la jerga y los acrónimos. Sus representantes electos son inteligentes y saben mucho. Pero solemos tener nuestra propia sopa de letras y nuestro propio lenguaje en los servicios y apoyos a largo plazo para personas con discapacidad. No utilice acrónimos ni jerga al contar su historia.
3. Mantenga la confidencialidad. Si su historia implica a una persona a la que apoya, utilice solo un nombre o un seudónimo (un nombre inventado que protege la confidencialidad de la persona).
4. La emoción debe conmover, pero no abrumar. Las historias que evocan emociones son poderosas, pero si su historia le hace llorar, puede abrumar a los demás y podrían dejar de escucharle. Intente encontrar un equilibrio entre inspiración y realismo.
5. Motive a la acción con esperanza y compromiso. Enmarque su historia de forma positiva. Mencione y haga hincapié en su compromiso y en que hay esperanza. Dibuje una imagen realista de lo que puede hacerse para reducir la rotación y las vacantes en los puestos de apoyo directo, aumente las reservas de nuevos trabajadores y aumente el reconocimiento, el respeto y la comprensión de la profesión de apoyo directo.
6. Haga una “petición.”Los legisladores esperan peticiones de los electores. Hágales saber lo que le ayudaría a usted y a otros profesionales de apoyo directo. Póngales en un aprieto pidiéndoles su apoyo. Si dicen “sí”, tendrán a un partidario. Si dicen que “no” o no se comprometen, ya sabe que tendrá que hacer un seguimiento, establecer una buena relación y ganarse poco a poco su apoyo.

Recursos

National Core Indicators Intellectual and Developmental Disabilities. (2023). National Core Indicators Intellectual and Developmental Disabilities State of the Workforce in 2022 Survey Report. https://idd.nationalcoreindicators.org/survey-reports-insights/

Este artículo ha sido actualizado y reimpreso con la aprobación del autor a partir de Hewitt, A. (2020). Encuentre su voz y comparta su historia. Frontline Initiative, 16(2). https://publications.ici.umn.edu/frontline-initiative/16-2/finding-your-voice-and-sharing-your-story

Nuevo episodio 6 - Nadie mejor que usted para contar su historia

La invitada Amy Hewitt, doctora y directora del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota, habla de la importancia de abogar por uno mismo y por la profesión. Nadie mejor que usted para contar su historia, y los representantes electos son personas que están ahí para trabajar por usted. Que cuente su historia le ayuda a que los representantes le conozcan para que, a la hora de votar sobre cuestiones que le afectan, piensen en usted.

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