Frontline Initiative: Advocacy and Voting
Las voces de los ciudadanos comunes hacen que el cambio suceda
Laurie Spezzano
Estoy compartiendo mis recuerdos de cómo un grupo de familias en mi estado trabajaron juntas para establecer y financiar un Centro de Capacitación en Autismo. Esperamos que nuestra historia pueda inspirar a otras familias a lograr metas que creen que están fuera de su alcance.
Nosotros éramos aficionados
Si mira a su alrededor y se da cuenta de que nadie en su grupo es consultor político, defensor remunerado, jefe de una agencia que atiende a personas con discapacidades o político, no permita que eso lo detenga.
Puede pedir experiencia prestada.
A muchos de nosotros los profesionales nos han dicho: “Usted es el experto en su hijo”. Eso es verdad.
Nadie conoce a su ser querido mejor que usted y nadie siente más pasión por satisfacer sus necesidades. Ahora necesita ampliar el alcance de ese conocimiento y pasión contando con la ayuda de quienes conocen “el sistema” y cómo hacer que funcione para usted.
Una vez asistí a una capacitación de atención al cliente, donde aprendimos una frase mágica: “Tal vez usted puede ayudarme a salir”.
Una vez asistí a una capacitación de atención al cliente, donde aprendimos una frase mágica: “Tal vez usted puede ayudarme a salir”.
Nos dijeron que la mayoría de las personas se sienten halagadas y motivadas cuando les pide ayuda con sinceridad. Significa que cree que saben más que usted y que confía en ellos para darle consejos o ayudarle a resolver un problema. He descubierto que esto es cierto en muchas facetas de la vida, más allá del servicio al cliente.
No tenga miedo de copiar a los demás
Algunos de los padres de nuestro grupo de apoyo para el autismo asistieron a una conferencia nacional de la Sociedad Estadounidense de Autismo. Fue educativo y divertido, y todos regresamos con nuevas ideas y nuevos recursos para usar. Pero una pequeña interacción tendría un impacto enorme en nuestro estado. Simplemente no lo sabíamos todavía.
Mi amiga Beth asistió a una presentación de las familias y la junta directiva del Centro de Capacitación en Autismo de West Virginia. Su historia la inspiró mucho y tuvo una conversación con su primer director. Regresó a casa con una copia del proyecto de ley que se redactó para crear y financiar el centro. El Centro de Capacitación sobre Autismo de Kentucky (KATC, por sus siglas en inglés) es un programa con el mandato legislativo de mejorar los resultados de todos los residentes de Kentucky con trastorno del espectro autista (TEA). El KATC apoya a personas con TEA brindando capacitación práctica para educadores en el aula, organizando talleres para familias y capacitación de desarrollo profesional para los sistemas de apoyo para personas con TEA en la educación, primera infancia, salud mental, empleo, socorristas y recreación. El alcance de KATC a través del desarrollo y difusión de materiales de recursos, un canal de YouTube y otra información basada en evidencia hace que la comunidad sea más acogedora para las personas con autismo.
Unos meses más tarde, algunos de nosotros asistimos al “desayuno legislativo” que se lleva a cabo antes de la sesión legislativa en Frankfort, que es la capital del estado de Kentucky. Otros grupos con necesidades especiales nos habían alentado a hacer esto porque uno se sienta con sus representantes en un ambiente informal donde ellos conocen a sus electores y usted puede tener conversaciones personales sobre sus esperanzas y necesidades. Beth habló con su legislador, Bob Heleringer, sobre el centro de autismo de Virginia Occidental y nuestras esperanzas de conseguir uno para Kentucky. Cortésmente dijo que le gustaría ver su proyecto de ley en algún momento. Beth sacó una copia de su bolsillo y se la entregó. ¡Esté preparado!
Al cabo de unas semanas, Beth recibió una llamada de la oficina de Bob diciéndole que trajera un grupo a Frankfort porque él iba a presentar nuestro proyecto de ley. Le había entregado una copia a la Comisión de Investigación Legislativa, que ayuda a redactar proyectos de ley para los legisladores, y la redactaron rápidamente. Lo que pensábamos que tardaría meses o años en suceder, ¡estaba sucediendo ahora!
Aprendimos que si puede “pasar desapercibido” pidiendo algo que NO sea el tema principal de la agenda, los legisladores están ansiosos por quedar bien y hacer el bien aprobando leyes que satisfagan las necesidades de los ciudadanos.
Los legisladores y agencias de su estado realmente quieren servirle
Aunque escuchamos mucho sobre los “temas candentes” en cada sesión legislativa, sus representantes sí saben que usted los eligió y ellos lo representan a usted y a su familia. Aprendimos que si puede “pasar desapercibido” pidiendo algo que NO sea el tema principal de la agenda, los legisladores están ansiosos por quedar bien y hacer el bien aprobando leyes que satisfagan las necesidades de los ciudadanos. Muchas cuestiones de sentido común son verdaderamente bipartidistas y tienen un propósito real más allá de simplemente intentar ganar una elección. Constituyen la mayor parte del trabajo realizado por el gobierno estatal.
¿Quién puede darle información privilegiada?
Nuestro principal objetivo era beneficiar a las personas con autismo, a sus seres queridos y a los profesionales que trabajan con ellos. Nuestros intereses se superpusieron con otros en el estado: los grupos que abogan por la salud mental, las discapacidades intelectuales, las personas mayores y otros han tenido éxito o están trabajando en temas similares. Recuerdo a un defensor de alto perfil que enfatizó repetidamente que deberíamos apoyarnos unos a otros, en lugar de ser competitivos. Dijo que es importante resistirse a ser presionados a “luchar por las migajas” en el presupuesto estatal. Ayudó a establecer contactos con otros grupos asistiendo a sus eventos o reuniéndose con miembros para intercambiar ideas y brindar apoyo.
Algunos consejos que recibimos fueron que los mensajes telefónicos (notas rosas) que dejamos en la Línea de Mensajes Legislativos eran mucho más efectivos que los correos electrónicos o las cartas. Nuestros representantes los contaron todos los días. Los representantes generalmente están dispuestos a reunirse brevemente en su oficina con algunos electores si usted programa una cita. Las solicitudes de consejo funcionan mejor que las amenazas de no votar por ellos. Al menos en Kentucky, si logra que el proyecto de ley sea votado fuera del comité, con frecuencia se aprobará por unanimidad, así que busque contactos en el comité que controla su proyecto de ley. Alguien ya sabe qué representantes son receptivos a sus problemas. Puede ser que tengan algún familiar con las mismas necesidades. Ese personal puede guiarlo a lo largo del proceso. Trabaje sus contactos como si estuviera en una búsqueda de empleo.
Las cosas toman tiempo
Una vez que se presentó nuestro proyecto de ley, nos dijeron que teníamos que seguir abogando para que el comité lo aprobara. Diferentes familias realizaron visitas de seguimiento a los representantes para incentivarlos a votar a favor. Un par de empleados se quedaron al pendiente para informarnos cuándo se volvería a leer el proyecto de ley o cuándo alguien necesitaría testificar sobre nuestros problemas, ya que a veces la sesión legislativa hacía cambios repentinos de horario. Nos turnamos para ver quién podía salir del trabajo y correr a Frankfort con poca antelación.
Aprendimos a no depender únicamente de la simpatía por nuestros “niños pobres”, ya que los representantes se ven inundados con llamamientos similares. Algunos de nosotros hablamos de consideraciones prácticas, sobre cómo el centro le ahorraría dinero al estado a largo plazo.
Mi enfoque favorito fue aprovechar los egos y el orgullo de nuestros representantes. Kentucky suele estar cerca del final en clasificaciones clave entre los estados, como pobreza y educación, compitiendo con estados como Mississippi y Virginia Occidental en las comparaciones. “Incluso Virginia Occidental tiene un centro de autismo” se convirtió en un eficaz tema de conversación.
Permanezca en el juego y apoye a otros líderes para que le ayuden a seguir adelante.
Una vez que el proyecto de ley se convirtió en ley, nuestro trabajo no terminó. Se necesitaba defensa para obtener y mantener financiamiento en cada año presupuestario, e influir en la redacción de regulaciones. Aprendimos un poco más de lo que nos gustaría saber sobre la política estatal y universitaria, que con frecuencia entraba en juego.
A medida que pasó el tiempo, más miembros de nuestro capítulo de la Sociedad de Autismo y otros en todo el estado se involucraron en la misión de mantener y mejorar el Centro de Capacitación en Autismo de Kentucky, incluido el servicio en su junta asesora, que estaba incluida en la ley. Los nuevos padres han hecho importantes contribuciones a lo largo de los años, permitiendo que las “mamás originales” se queden al margen.
El trabajo que hemos realizado ha valido la pena
Los profesionales de apoyo directo se asocian con las familias para brindar una mejor calidad de vida a nuestros seres queridos. Especialmente a medida que nuestros “hijos” crecen, dependen de los DSP para obtener estabilidad mientras expanden sus vidas más allá de vivir en casa y depender únicamente de mamá y papá para satisfacer sus necesidades. Con frecuencia nos enfrentamos a desafíos en nuestros esfuerzos por encontrar y mantener DSP de calidad.
Espero que los DSP se sientan inspirados a defender sus necesidades, para que puedan permitirse seguir trabajando con nuestros seres queridos. Hágales saber a sus representantes cómo los bajos salarios y la falta de reconocimiento a su profesionalismo dificultan continuar sirviendo a nuestras familias y a la comunidad. Cuente su historia a amigos y vecinos. Pídales que se acerquen, junto con las personas que usted apoya, para lograr que su gobierno realice los cambios necesarios.
Su voz cuenta y trabajar en equipo con las familias de aquellos a quienes apoya puede beneficiarnos a todos.