Frontline Initiative: Advocacy and Voting
Qué hacen los defensores de las políticas
Como profesional de apoyo directo (DSP), me concentré en satisfacer las necesidades de las personas a las que tuve la suerte de servir directamente. Mi conocimiento de las personas que impactan las vidas de las personas con discapacidad consistía en sus familiares y amigos, mi supervisor de primera línea y tal vez los directores de la organización. En este artículo, exploro cómo los defensores de políticas desempeñan un papel en las vidas de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés). Por lo general, cambiar las políticas requiere que las personas trabajen juntas para realizar cambios en las políticas que beneficien a las personas con discapacidades y a sus familias.
Cuando los problemas son grandes y multinivel y tardan años en resolverse, los grupos suelen conseguir a alguien que les ayude a mantenerse organizados, centrados y estratégicos en su defensa. Este es el papel de los cabilderos.
Entonces, ¿qué hacen exactamente los cabilderos y los defensores de políticas?
Una forma que tienen las personas de aumentar el poder de su voz es organizarse con otras personas que comparten sus intereses. Los primeros organizadores comunitarios describieron esto como una organización en torno a intereses propios compartidos. Cuando las personas se reúnen en torno a cuestiones que les afectan personalmente en sus vidas, serán las que más invertirán en trabajar en las soluciones. Cuando los problemas son grandes y multinivel y tardan años en resolverse, los grupos suelen conseguir a alguien que les ayude a mantenerse organizados, centrados y estratégicos en su promoción. Este es el papel de los cabilderos. Hoy en día, la comunidad IDD tiene muchos grupos, asociaciones y redes que trabajan para mejorar las condiciones de vida de los autodefensores, DSP, familias, proveedores y otros que apoyan a las personas con discapacidades.
¿Quién redacta las leyes que afectan a las personas con discapacidades?
Desde la perspectiva de muchos autodefensores en todo el país, uno de los cambios más importantes en la ley provino de años de quejas de personas con IDD de que el uso de la palabra con “R” era tan fuerte y universalmente negativo que se usaba para intimidar y degradar a las personas con IDD. Incluso los estatutos que se redactaron para apoyar y servir a las personas con IDD utilizaron la palabra en páginas y páginas de leyes federales y estatales. En 2010, el presidente Barack Obama firmó la Ley Rosa, un proyecto de ley patrocinado por la senadora estadounidense Barbara Mikulski y defendido por la madre de Rosa Marcellino, de nueve años. La ley finalmente cambió toda referencia federal de “retraso mental” a “discapacidad intelectual”. La ley Rosa allanó el camino para mi trabajo con el senador estatal de California, Fran Pavley, para defender un proyecto de ley para cambiar la terminología en los estatutos de servicios de desarrollo de California. Durante al menos una década, los defensores de políticas y los líderes de las bases trabajaron en este tema. Finalmente, este importante cambio se produjo en Washington, D.C. y luego en las cámaras estatales de todo el país.
Tony Anderson
El poder de las personas afectadas por las decisiones de los responsables políticos
Los defensores de políticas pueden lograr cambios cuando las personas con discapacidades, las familias, los DSP y los proveedores se presentan y comunican una clara necesidad de cambiar las políticas. Para 2013, el sistema de servicios de IDD de California había pasado por décadas de negligencia y recortes periódicos en las tarifas de los servicios. Los recortes redujeron drásticamente la capacidad del estado para brindar servicios centrados en la persona. Los cabilderos, representantes de asociaciones y otros, finalmente se unieron para abordar el problema. Si bien la retórica de los responsables políticos empezó a intensificarse, la campaña no cruzó la línea de meta hasta que los electores más importantes se presentaron. Cuando utilizamos Partners in Policymaking (Socios en la elaboración de políticas) y otros talleres de promoción para capacitar a los autodefensores y a las familias, ganaron confianza y apoyo mutuo. Aprendieron a expresar sus necesidades a los responsables de la formulación de políticas. Descubrieron los canales adecuados para cambiar la política pública para que funcionara para ellos. Para 2016, los formuladores de políticas comprometieron la mayor inversión del estado en servicios para IDD en décadas. Comprometieron más de 500 millones de dólares al sistema de servicio comunitario que apoya a las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. Aún más impresionante, los formuladores de políticas han invertido constantemente todos los años desde 2016 para desarrollar la capacidad de coordinación de servicios y mejorar la equidad en la prestación de servicios en todo el estado.
La importancia de enseñar a los formuladores de políticas sobre nuestra comunidad
Dada la segregación y el aislamiento históricos de las personas con IDD, algunos formuladores de políticas probablemente no tengan experiencia con nuestra comunidad. Los héroes de los derechos de las personas con discapacidad como Ed Roberts, Judy Heumann y Justin Dart, solo por nombrar algunos, son famosos en la comunidad de personas con discapacidad, pero no tan conocidos en otros lugares. La única manera en que algunos legisladores se enteren de las prioridades de la comunidad de IDD es cuando los defensores los visitan y comparten sus historias.
En California, en la década de 1960, miembros de familias que abogaban por una alternativa a las instituciones estatales atacaron a Frank Lanterman, el presidente republicano del políticamente poderoso Ways and Means Committee (Comité de Medios y Arbitrios) de la asamblea estatal. El Sr. Lanterman no tenía ninguna experiencia con personas con discapacidades del desarrollo. Sin embargo, las familias continuaron reuniéndose con él y escribiéndole sobre sus experiencias y la lucha en la que estaban involucrados. Finalmente, descubrió que sus historias eran muy convincentes. Dirigió el desarrollo de un comité selecto y llevó a cabo extensas actividades de investigación. Todo esto fue en respuesta a lo que le decían las familias. Finalmente, se promulgó la legislación que ahora se conoce como Ley Lanterman. Esa ley construyó el sistema de servicios de desarrollo de California. Esto solo sucedió porque los defensores enseñaron a los formuladores de políticas sobre las necesidades de nuestra comunidad.
Todos estamos haciendo nuestra parte
A lo largo de estos muchos años he aprendido que esta comunidad de personas con discapacidades, familias, DSP, proveedores de servicios, trabajadores sociales, educadores y defensores contribuyen a las vidas y oportunidades de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Cuando ignoramos las voces de las familias, nos separamos sin dirección y erosionamos la confianza. Cuando descartamos las voces de los DSP, bloqueamos la perspectiva en tiempo real y disminuimos la calidad. Cuando ya no tenemos perspectivas de nuestros proveedores de servicios, educadores y trabajadores sociales, dañamos nuestra capacidad de servicio. Si no nos escuchamos unos a otros, debilitamos nuestra capacidad de construir comunidad. Y, finalmente, cuando no apoyamos las voces de los autodefensores, perdemos el rumbo. Perdemos nuestro propósito. Es trabajo de los formuladores de políticas escuchar todas estas perspectivas y voces y es trabajo de los líderes de políticas públicas asegurarse de que lo hagan.