Edición del 35º aniversario
Un viaje con el duelo
Patxi Sanjur descansando de un partido de rugby.
Desde hace unos ocho años tuvimos una serie de muertes en la familia que afectaron mucho a Patxi. No me di cuenta de que sería una emoción tan impactante para él y ahora está saliendo de eso, pero nos ha llevado mucho tiempo encontrar los recursos para ayudarlo. Tratar de encontrar un terapeuta de duelo y un psiquiatra llevó mucho tiempo.
Murió mi madre, luego mi cuñado. Patxi vio decaer a mi madre por una enfermedad, pero mi cuñado murió repentinamente de un problema cardíaco y Patxi no pudo despedirse. Más tarde, mi padre se mudó de regreso a Panamá y mi hija fue a la universidad, así que esas también fueron pérdidas. Y hace dos años perdimos a nuestro perro, Bosco, que tuvimos durante 13 años. Patxi estaba muy unido a sus abuelos. Vivían con nosotros y antes de que nos mudáramos a Washington, D.C., vivían al lado. Mi madre le leía en español todas las noches. Ahora tiene 20 años y se encuentra en un entorno de educación especial, ya no es la educación inclusiva que tuvo hasta el octavo grado. Le está yendo bien y sus maestros acaban de conseguirle un dispositivo de comunicación que está llevando. Todavía estamos aprendiendo, pero ya lo hemos visto expresar un poco más sus emociones. Su personalidad está saliendo de nuevo. Ya en ese momento de duelo, pasó un momento realmente difícil durante la pandemia, pero ahora está saliendo más y participa en un equipo unificado de rugby, juega bolos y toma clases de actuación. Todos ellos ayudan con la interacción social y la regulación emocional.
Estamos analizando algunos programas universitarios, programas diurnos y algunas posibilidades de empleo para el futuro. Pasar al sistema de apoyo para adultos ha sido un desafío y tenemos la esperanza de que con sus tecnologías de asistencia podrá avanzar al ritmo que necesita.
Seguir el ejemplo de Patxi: un viaje de aprendizaje e idioma centrado en los niños
A mi hijo, Patxi, le diagnosticaron síndrome de Down a los dos días de nacer. Confundió al personal médico al pasar sus pruebas de Apgar y amamantar justo después del nacimiento. No sería la primera vez que lo subestimaban. El viaje de nuestra familia para encontrar el entorno educativo adecuado que fomente las habilidades de Patxi ha sido un largo camino. Además, las limitaciones externas a las que se ha enfrentado como niño con discapacidad al crecer en un entorno multilingüe han tenido sus desafíos. Afortunadamente, nuestro camino condujo a una escuela autónoma pública en Washington D.C. que satisface sus necesidades y más.
Mi esposo y yo somos inmigrantes. Negociamos dos idiomas y servimos como intérpretes mientras nuestros padres aprendían inglés. Mis hijos están creciendo en un hogar multiétnico. Escuchan español, tagalo e inglés a diario, sin embargo, el español fue su primer idioma. Y, en el caso de mi hijo, lo aprendió simultáneamente con el lenguaje de señas americano básico para transmitir sus necesidades.
Patxi recibió terapia del lenguaje de intervención temprana e inmediatamente nos encontramos con resistencias al uso de dos idiomas. Según sus limitaciones cognitivas percibidas, los profesionales sintieron que era "demasiado" o "demasiado confuso" y que deberíamos crear un "ambiente para el éxito". Este razonamiento no coincidía con la información que yo tenía, basada en la investigación actual que enfatizaba una actitud inclusiva en el hogar como clave para crear un ambiente para el éxito. El niño con síndrome de Down no debe ser excluido de las actividades y hábitos propios de la familia. Nuestras expectativas eran muy claras. Esperábamos que Patxi se comunicara con su familia extendida. Viniendo de una crianza bilingüe, comprendimos las ventajas cognitivas que esta elección podría brindarle a nuestro hijo. El idioma no estaba sujeto a negociación.
Buscamos profesionales que respetaran nuestra elección y trabajaran con nosotros en nuestros términos. Y Patxi floreció. Era un niño comprometido y conectado emocionalmente con retrasos en el habla que respondía con señas básicas a las solicitudes tanto en español como en inglés. Sus primeras palabras fueron en español, pero conocía los otros idiomas de su mundo. Su conocimiento de los idiomas se construyó en torno a las relaciones que tenía con sus personas importantes. Jugaba con su padre en inglés, se dirigía a mis padres en español y balbuceaba sonidos en tagalo con mi suegra.
Esto se detuvo abruptamente cuando comenzó la escuela. Tuvimos dificultades en el primer preescolar privado, pero avanzó. A los tres años, comenzó a leer algunas palabras de uso frecuente y reconoció patrones de palabras de consonante-vocal-consonante. Luego se detuvo. Dejó de aprender, dejó de conectarse, dejó de comunicarse y comenzó la ansiedad. Sus dos primeros preescolares privados no cumplieron con sus necesidades; asistió al preescolar público de educación especial, luego a dos clases de kínder de educación especial. A los cinco años había ido a cinco escuelas. Mostrando una regresión significativa, no se conectaba con sus compañeros y había perdido interés en aprender. Las valoraciones escolares fueron demoledoras, sobre todo las psicológicas, poniendo en duda lo que yo conocía como la madre de Patxi. Lo admito, me afectó y dejé de hablarle en español.
En su segundo año de jardín de niños, insistimos en el tiempo inclusivo en el programa bilingüe de la escuela. Una hora al día en ese entorno despertó su interés. Sin embargo, Patxi fue retirado del programa bilingüe después de su primer año de primaria. La decisión del equipo del IEP de cambiar su ubicación de un salón de clases de dos idiomas a un salón de clases de enseñanza conjunta (un entorno solamente en inglés con un maestro de educación general y un maestro de educación especial) se basó en la creencia de que tendría un mayor acceso al plan de estudios con el apoyo concentrado disponible en este entorno. Patxi perdería un idioma a cambio de conseguir servicios.
La clase compartida por Patxi se sometió a seis cambios de personal. La inconsistencia amplificó los comportamientos negativos y se volvió auto agresivo. Una ubicación que no había sido completamente desarrollada, dotada de personal o conceptualizada tuvo enormes repercusiones para Patxi. Adoptó una actitud de afrontamiento, a la que llamamos su "máscara estoica": no verbal, con los ojos vidriosos, inconformista y, cuando se le desafiaba demasiado, disruptivo o combativo.
Independientemente, investigamos otras vías para acceder al aprendizaje. Luego comenzamos las sesiones de FloortimeTM en un centro de terapia y, casi de inmediato, vimos una mayor interacción y comunicación. FloortimeTM se adapta a los niños tal como son y se basa en sus fortalezas y habilidades. Durante cada sesión, siguen los intereses del niño, fortalecen una conexión emocional y luego desafían al niño a ser más creativo, lo que promueve el desarrollo intelectual y emocional (vea http://www.stanleygreenspan.com/about-floortime/ ).
Familia Sanjur-Uy.
Coincidentemente, en ese momento también nos enteramos de Creative Minds International Public Charter School (CMI, por sus siglas en inglés), una escuela autónoma recientemente fundada en Washington D.C. que tenía la intención de aplicar FloortimeTM a su programa y que estaba inaugurando en el otoño de 2012. La misión de CMI es “ofrecer a los estudiantes un plan educativo riguroso que les proporcione las habilidades necesarias para una participación exitosa en una sociedad global” (vea http://www.creativemindspcs.org ). CMI fue diseñado para ser inclusivo al implementar el Plan de estudios primario internacional, que utiliza unidades curriculares de 6 a 8 semanas que son temáticas y combinan varias materias en actividades basadas en proyectos e infundidas en el arte, con instrucción del idioma y conciencia cultural.
Nos desarraigamos de nuestro suburbio de Virginia e inscribimos a Patxi en CMI con gran éxito. Las unidades temáticas amplían la instrucción de la materia, lo que proporciona más repetición y revisión, algo que Patxi necesita para adquirir material nuevo. Además, la presentación de información en diversas formas infundidas en las artes le permitió un acceso no amenazante al plan de estudios. Pero, el mayor éxito para llegar a Patxi es la creencia incondicional en el enfoque centrado en el niño de FloortimeTM.
Era fundamental que Patxi no solo se sintiera cómodo en su entorno, sino que sintiera que sus elecciones eran valoradas y escuchadas. Cuando se le dio la propiedad de su día escolar, Patxi se sintió seguro y protegido, y pudo hacerse cargo de su aprendizaje.
La música y el movimiento siempre han sido sus actividades favoritas. Por lo tanto, se integran canciones en su día, con actividades propioceptivas para tomar conciencia de las posiciones de su cuerpo (por ejemplo, saltar en un trampolín) y actividades vestibulares para tomar conciencia del movimiento y la dirección (por ejemplo, columpiarse) para ayudarlo a regular y abordar varias de sus necesidades. Las canciones ayudan con la memorización, la secuenciación, la articulación, la toma de turnos y la creatividad. Patxi recibe clases de idiomas tres días a la semana. María Alejandra Rivas, la profesora de español y teatro, comprendió rápidamente que el español era un área fuerte en la que él podía basarse. Ella lo percibió no solo como un recordatorio reconfortante del hogar, sino también como un lugar donde él puede brillar y sentirse seguro entre sus compañeros. Los adultos de habla hispana en la escuela le hablan en español durante todo el día. Finalmente, existe una verdadera colaboración y comunicación entre el hogar y la escuela con apoyo adicional a través de blogs y boletines producidos por la escuela llenos de información sobre el plan de estudios, materiales para el hogar e imágenes y videos del día escolar.
Por primera vez en su corta vida mi hijo disfruta de la escuela. Y él puede contarme sobre su día, y ha hecho conexiones humanas significativas fuera de su familia. Cada día su comunicación se vuelve más descriptiva y comprometida. Está dispuesto a desafiarse a sí mismo. Veo al chico que conocí y le hablo en español de nuevo.