Edición del 35º aniversario
Crecimiento, cambio y mirar hacia adelante
Amy Hewitt y John Smith en la antigua ubicación del Instituto de Integración Comunitaria en Pattee Hall.
Impact ha resistido la prueba del tiempo durante los últimos 35 años, y no se puede decir lo mismo de la mayoría de los productos que evolucionan a partir de subvenciones. Sin duda, es la publicación insignia del Instituto de Integración Comunitaria (ICI, por sus siglas en inglés), y de alguna manera la gente conoce ICI porque conoce Impact, que es bien conocido y respetado por algunas razones clave: 1) se deriva de las prioridades y necesidades de la comunidad, 2) invita a otros a participar promoviendo la colaboración con diversas partes interesadas que tienen diferentes perspectivas dentro de ICI, en los Estados Unidos e internacionalmente, 3) conecta la investigación con la política y la práctica y 4) se ha mantenido al día con las tendencias en comunicación y tecnología.
Necesidades y prioridades de la comunidad.
La rica variedad de temas y problemas destacados en Impact a lo largo de los años es un reflejo del compromiso inicial de que esta publicación fuera fiel a las necesidades y experiencias de las personas. Recuerdo tantas ediciones a lo largo de los años, incluidas una edición sobre la fe y la importancia de las comunidades de fe inclusivas. Esta edición señaló que con demasiada frecuencia, las personas que vivían en un hogar grupal pueden ser llevadas a una iglesia de conveniencia, ya sea que sea su fe elegida o no. En ese momento, no había mucha investigación sobre este tema, pero sabíamos que estaba sucediendo. Esa edición de Impact destacó la importancia de la fe y las estrategias para incluir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en las comunidades religiosas de su elección. Había una necesidad y pudimos usar una de nuestras publicaciones para resaltar la necesidad y darle forma a la práctica a través de historias e información. Tantas ediciones de Impact han podido abrir temas importantes para la conversación que, con suerte, conducen a la acción en la investigación, la política y la práctica.
La edición más reciente de Impact se centró en involucrar a las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre discapacidad. Durante décadas, nuestra investigación ha demostrado que existe una desproporcionalidad en términos de utilización de todos los tipos de servicios comunitarios centrados en la discapacidad. Sabemos que existe una desproporcionalidad en la educación especial, en el empleo, en los servicios comunitarios y en el hogar, en la atención médica y en muchas otras áreas. Cuando lo pienso, básicamente en cualquier aspecto de la vida en el que una persona recibe apoyo, existen disparidades para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) y cuando se considera la interseccionalidad de tener una IDD y pertenecer a un entorno racial, étnico, lingüístico o cultural históricamente marginado, las disparidades son mayores. Esta edición de Impact dio el mensaje desde diversas perspectivas como que ya es el momento, como sistema, como proveedores de servicios, como individuos, de detenernos y reflexionar sobre estas experiencias de personas con IDD.
Tenemos que profundizar más, más allá de simplemente documentar quién recibe un servicio y quién no y cuánto recibe. Eso no es equidad. Tenemos que ver cómo se ofrecen los servicios. ¿Son servicios que son aceptables para las personas, en función de sus antecedentes culturales? Necesitamos mirar más de cerca cómo estamos midiendo los resultados cuando sabemos que no todos buscan o quieren las mismas cosas. Necesitamos desarrollar medidas sobre qué es y qué no es un servicio equitativo. Como se discutió en esa edición en particular, tenemos un largo camino por recorrer.
Impact es una publicación que representa a todo ICI y nos une. Cada año, los temas que se seleccionan se alinean con las diversas áreas programáticas de enfoque en ICI: intervención temprana, política y servicios de educación, vida comunitaria y empleo, y derechos e inclusión global de las personas con discapacidad. Cuando miro hacia atrás en todas las ediciones anteriores, claramente, hemos tocado tantos temas importantes relacionados con cada una de estas amplias áreas del programa.
Impact es la publicación insignia del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota. Es producido por miembros del personal de ICI, colegas en el campo global de la discapacidad, personas con discapacidad y sus familias.
Colaboración y perspectivas variadas.
Cada edición de Impact es una colaboración. Los editores de ediciones que tienen experiencia y pasión por el tema se reúnen (por lo general, un empleado de ICI y al menos un socio externo). Recuerdo que cuando me pidieron por primera vez que sirviera como editora de una edición de Impact, fue un gran honor para mí como profesional al principio de mi carrera. Siempre había visto a las personas que eran editores trabajar arduamente para armar las ediciones, encontrar a los autores correctos, identificar los diversos ángulos y perspectivas necesarias sobre cualquier tema dado, editar los artículos y la edición completa y cumplir con los plazos. Y cuando finalmente pude experimentar eso yo misma, podría decir con certeza que es un trabajo duro armar una edición. Eso ha sido cierto desde el principio. Siento mucha gratitud hacia los editores de todas las ediciones pasadas y futuras.
El compromiso de obtener perspectivas variadas en cada edición de Impact es fundamental. Sabemos que el estado en el que vive es uno de los principales predictores de los resultados en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, por lo que si solo pensamos en lo que sucede aquí en Minnesota, o en cualquier otro estado, estaríamos atrapados en una burbuja bastante pequeña. La vida es diferente para cada persona en función de una amplia variedad de factores y características personales. Las oportunidades son muy diferentes en los Estados Unidos y en todo el mundo. Es probable que las personas con IDD piensen de manera diferente a los miembros de la familia, los investigadores, los encargados de formular políticas o los proveedores sobre algunos temas. Para entender realmente cualquier tema o asunto, tenemos que entenderlo desde múltiples perspectivas y lentes.
Desde el principio, un aspecto crítico de Impact es que siempre hemos incluido las perspectivas de las personas con IDD en cada edición. A veces han sido editores de ediciones, a veces autores, o a veces compartieron sus historias personales y experiencias vividas. No importa el tema, su voz ha sido clave. Siempre ha estado, y siempre estará, en nuestras mentes que debemos trabajar junto a las personas con IDD en todo lo que hacemos. Y eso es una verdad de Impact.
Sé con certeza que nuestros socios son la forma en que aprendemos y nos enseñan cuál es la verdad y qué está pasando en sus comunidades. A partir de ellos, podemos comprender mejor las experiencias vividas por las personas con IDD, sus familias, sus proveedores de servicios y otros. Nos presentan cosas nuevas y nos ayudan a comprender mejor aquellas cosas que son más importantes para ellos. Hasta que sepamos cuáles son estas cosas, nuestra investigación será irrelevante. Es cuando aprendemos de los colaboradores y tratamos de crear nuevos conocimientos y probarlos, que podemos llevar nuestra investigación a escala, comprender problemas de importancia y probar posibles soluciones. Explorar problemas y desafíos con socios de la comunidad a través de la investigación aplicada es lo que mejorará las políticas y prácticas; no sentarse en una oficina y soñar con nuevas ideas. Impact es una forma en que encontramos estas colaboraciones.
Conexiones de investigación, política y práctica.
Impact siempre ha sido un medio a través del cual vinculamos la investigación, la política y la práctica. Si regresa a la primera edición, generalmente hay un poco de investigación, un poco de algún tipo de política y ejemplos de mejores prácticas. En la primera edición de Impact sobre la administración de casos, había un artículo general sobre la Regla 185, que era una nueva política "recién salida de la prensa". También hubo artículos sobre lo que significa esa política en la práctica para la vida de las personas. Cuando se publicó por primera vez Impact, esta combinación era muy poco frecuente en una publicación, y desde entonces ha seguido formando parte de cada edición. De alguna manera, podemos analizar todas las ediciones de Impact y nos da un registro de cuáles eran los temas emergentes importantes en ese momento, los temas que nos preocupaban y cómo percibíamos nuestro papel como investigadores. Impact siempre ha sido, y seguirá siendo, la traducción de esa investigación a la vida de las personas, con la intención de marcar la diferencia.
Impact también siempre ha estado dispuesto a profundizar en una historia; no solo hablar sobre lo que muestra la investigación, sino también permitir que las personas con discapacidades y sus seres queridos compartan cómo las políticas y prácticas los afectan. A veces, nuestra investigación guía una edición de la revista y, a veces, el desarrollo de la publicación nos lleva hacia una nueva investigación muy necesaria. Es este proceso iterativo e interactivo lo que hace que cada edición de Impact sea tan especial. Además, estamos dispuestos a abordar temas que sabemos que son críticos e importantes, pero para los cuales hay poca investigación. Eso no significa que debamos ignorarlo. En cambio, deberíamos profundizar más. Las historias personales incluidas en cada edición tienen una forma de dar vida a las cosas que las personas están experimentando de manera auténtica y hacer que los responsables de la formulación de políticas, los profesionales y los investigadores piensen más profundamente sobre ellas.
Impact es la publicación insignia del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota. Es producido por miembros del personal de ICI, colegas en el campo global de la discapacidad, personas con discapacidad y sus familias.
Tendencias en comunicación y tecnología.
Yo soy una de las primeras en adoptar la tecnología y estoy dispuesta a sumergirme antes de tener respuestas o incluso haber pensado en posibles obstáculos o desafíos. Cuando me convertí en directora de ICI, una de mis principales prioridades era que Impact se mantuviera al día en términos de tecnología, accesibilidad y apariencia visual. No quiero que nos veamos o nos volvamos obsoletos. Hemos pasado de lo que alguna vez fue un formato solo impreso a principalmente una publicación electrónica porque la mayoría de las personas ahora recurren a sus teléfonos u otros dispositivos electrónicos para obtener información. Pasar a una edición digital abrió la puerta a lo que podemos incluir en cada edición. Ahora podemos ofrecer enlaces a más información, videos e historias personales de formas que nunca podríamos hacer con solo imprimir.
También hemos mejorado la accesibilidad. Este ha sido un aspecto muy importante de todo nuestro trabajo, incluido Impact. Cuanto más accesible podamos hacer la versión web, mejor, y con el tiempo hemos seguido creciendo. Para mí ha sido muy divertido ver lo que nuestros equipos de tecnología de la información y comunicaciones pueden hacer cuando damos rienda suelta a su creatividad y permitimos que Impact crezca y mejore con el tiempo. Como con todo lo que hacemos, si no cambiamos y nos mantenemos al día, nos quedamos atrás.
Sí, Impact definitivamente ha resistido la prueba del tiempo. Espero verlo evolucionar en las próximas décadas, ya que siempre ha sido una de esas gemas de ICI.