Edición del 35º aniversario

Cronología de la discapacidad a través de los años

Modelo moral

En la antigüedad, las personas con discapacidad eran despreciadas y exiliadas de la sociedad. La discapacidad se consideraba un acto o un castigo de Dios.l

Las personas conldiscapacidades del desarrollo frecuentemente eran internadas en monasterios, hospitales, prisiones, casas de beneficencia, asilos, casas de trabajo o colonias de leprosos, y recibían pocos servicios (Siglo XIV).

Los viajeros con lepra tenían que tocar una campana, alertando a otros de su presencia (Siglo XV).

Izquierda: el interior de un monasterio, con techos altos y estaciones de trabajo con cortinas rojas. Hay algunas monjas con delantales y hábitos blancos, incluida una que se encuentra al frente de la imagen. Derecha: una pintura de un mendigo con lepra. Viste una túnica marrón y un sombrero flexible. Tiene manchas en la cara y sostiene una campana.
Arriba: un boceto en blanco y negro de una “jaula de idiotas” con muchas personas encerradas dentro. Fuera de la jaula, dos mujeres con disfraces observan a las personas en la jaula. Burbujas de diálogo con palabras indistintas flotan sobre sus cabezas. Izquierda: una pintura de “mendigos”, o varios individuos en muletas mendigando en la plaza de un pueblo. Llevan sombreros y prendas blancas y con rayas tostadas, y se ven tristes. Derecha: un bufón, vestido con una túnica marrón y un sombrero de tres picos, baila en una corte real. A la derecha del bufón, los espectadores lo miran y se ríen de él.

Los mendicantes, personas que sobrevivían mendigando, eran comunes durante este tiempo (The Beggars, de Pieter Bruegel, 1568).

Pequeños encarcelamientos de acero llamados "jaulas de idiotas" eran comunes en los centros de las ciudades para entretener a la gente del pueblo y "mantener a las personas con discapacidades lejos de los problemas".

Una persona con discapacidad podría encontrar empleo en una corte real, sirviendo como objeto de diversión.

Modelo médico

A partir del siglo XVIII, la discapacidad se considera una deficiencia biológica que requiere una cura en un entorno institucional.

Durante el Renacimiento, la gente recurrió a las artes y las ciencias, lo que condujo a avances en el cuidado de la salud y a una mejor comprensión de la discapacidad.

El psiquiatra Philip Pinel (1745-1826) fue el primero en decir que los “trastornados mentales” eran enfermos y no pecadores.

Izquierda: una pintura de la época del Renacimiento de varios médicos agrupados alrededor de un paciente. Los médicos son hombres que visten camisas negras con cuellos blancos, y uno de ellos pincha al paciente con un bisturí. El paciente está acostado sobre una mesa sin camisa y los músculos de uno de sus brazos están expuestos. Derecha: una imagen en blanco y negro de varias personas sentadas y de pie en la calle frente a un edificio de asilo. La figura más prominente es una mujer con un vestido blanco de pie en el centro de la imagen, siendo examinada por un hombre que está detrás de ella.

Algunos servicios e instalaciones todavía se basan en el modelo médico, que considera a la persona como algo descompuesto y que necesita ser reparada. Solo recientemente los nuevos modelos de discapacidad han desafiado efectivamente el poder del modelo médico.

Arriba a la izquierda: una cafetería llena en una institución. La cafetería tiene paredes blancas y vigas oscuras expuestas en el techo, y está llena de hombres con uniformes blancos sentados alrededor de las mesas. Abajo a la izquierda: un edificio institucional hecho de ladrillo oscuro. Tiene muchas ventanas altas y tres torres como un castillo. Derecha: dos hombres examinando a un niño. Los hombres visten batas blancas de laboratorio y trajes. El niño se para entre los dos hombres y no está vestido.

Los superintendentes compitieron para mantener las instituciones más grandes y autosuficientes (Siglo XIX).

Las escuelas de capacitación se convirtieron en asilos, que apenas brindaban atención de custodia a las personas con discapacidades del desarrollo. Los alumnos se convirtieron en "internados". El objetivo de educar a los alumnos para la vida en la comunidad se cambió por capacitar a los reclusos para trabajar dentro de la institución (Siglo XIX).

La Liga para Discapacitados Físicos se formó en 1935 y protestó por la discriminación laboral.

Los doctores Alfred Binet y Theodore Simon desarrollaron “una escala de medición de la inteligencia”, conocida hoy como la prueba de coeficiente intelectual (década de 1910).

Se creía cada vez más que las discapacidades del desarrollo y las enfermedades mentales eran completamente genéticas y la causa de los males sociales. La respuesta fue segregar o esterilizar a todas estas personas para que no pudieran reproducirse (década de 1930).

Arriba a la izquierda: un hombre con una gabardina y una gorra de vendedor de periódicos, de pie en una calle con un cartel de protesta que exige empleo. Mira directamente a la cámara. Hay un automóvil detrás de él. Abajo a la izquierda: un niño sentado junto a un hombre vestido con traje y anteojos. El hombre tiene su brazo alrededor del niño. Frente a ellos hay un dispositivo cilíndrico que es parte de una prueba de coeficiente intelectual que está tomando el niño. Derecha: título y subtítulo de un periódico que dice “ESTATUTO DE ESTERILIZACIÓN: los psiquiatras lo favorecen para reducir la cantidad de débiles mentales, reportan los médicos”.

Los servicios de rehabilitación profesional se introdujeron como programa federal tras la Primera Guerra Mundial para readaptar a los hombres que habían quedado discapacitados en la guerra. También se establecieron servicios para los muchos soldados que perdieron la audición, la vista y la movilidad.

Arriba a la izquierda: tres veteranos de guerra discapacitados, que sonríen a la cámara. El del medio está de pie y los dos de los lados están sentados en sillas de ruedas. A los tres les falta una extremidad y visten uniformes a rayas. Abajo a la izquierda: cinco hombres con el ceño fruncido en uniformes de campos de concentración a rayas. El del extremo derecho tiene un uniforme de color más claro que los demás. Derecha: el presidente Franklin Delano Roosevelt, un hombre mayor con traje, sonriendo a una niña. Roosevelt está en el lado izquierdo de la imagen y está sentado en su silla de ruedas. Tiene un perro negro peludo en su regazo. La niña pequeña está a la derecha, lleva puesto un vestido corto y está de pie junto a Roosevelt.

A partir de la década de 1930, la Alemania nazi consideró que las personas con discapacidades y los ancianos eran una sangría de los recursos públicos. Los nazis esterilizaron a 400,000 alemanes y exterminaron a más de 200,000 personas con discapacidad.

De las 35,000 fotografías de Franklin Delano Roosevelt (presidente de los Estados Unidos de 1933 a 1945) en la biblioteca de Hyde Park, solo dos lo muestran sentado en su silla de ruedas. Hizo todo lo posible para ocultar y "superar" su discapacidad.

En 1948, Albert Deutsch escribió Shame of the States, una exposición fotográfica de una institución en Nueva York. Después de décadas de invisibilidad, las personas que vivían en instituciones volvieron a ser objeto de atención.

A fines de la década de 1960, muchos padres comenzaron a luchar por mejores servicios y el cierre de instituciones.

Izquierda: un niño acostado en un catre con los brazos sujetos a la espalda. Derecha: un niño sentado en un catre en una institución. La habitación detrás de ellos está llena de catres idénticos sin ropa de cama.

Modelo social

Las respuestas más modernas a la discapacidad se han centrado en los derechos y el activismo de las personas con discapacidad, con el objetivo de eliminar las barreras a la participación igualitaria en la sociedad.

Izquierda: una multitud de personas con traje dentro de una habitación en la Casa Blanca. El presidente John F. Kennedy está en el centro de la imagen. Un fotógrafo está en la parte delantera derecha de la imagen. Derecha: un gráfico de un frasco con líneas negras gruesas, en el centro del cual se lee "Etiquete los frascos... no a las personas". El fondo es amarillo.

Eunice Kennedy Shriver escribió sobre su hermana Rosemary, que tenía una discapacidad intelectual, y la administración Kennedy lanzó iniciativas para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo.

Una forma en que los autogestores han redefinido el "problema de la discapacidad" es reclamando el lenguaje utilizado para describirlos. Si la discapacidad es importante para describir a alguien, debería ser secundaria a la persona.

Discapacidad: los años de Impact, 1988-2023

Publicación de la primera edición de Impact sobre gestión de casos. “El propósito de esta publicación es sintetizar información sobre un tema principal de amplio interés en el campo de las discapacidades del desarrollo y difundir otra información de naturaleza relevante y oportuna. Se alientan los comentarios al Editor”.

Un escaneo de la primera edición de Impact. Es una página estilo periódico con una fotografía de dos mujeres en el centro y un artículo alrededor, con el encabezado “Gestión de casos: evolución de los servicios”. El título Impact en la parte superior está en un suave rojo rosado.
Izquierda: el presidente George H. W. Bush, un hombre de mediana edad con traje y anteojos, se sienta en un escritorio y firma un documento, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. A su izquierda hay otro hombre con traje que está sentado en una silla de ruedas. Otros dos hombres de traje y una mujer de traje están parados en el fondo. Derecha: dos activistas con discapacidad vestidos con ropa informal, uno con cabello corto y otro con cabello largo, suben gateando una serie de escalones sin ayudas para la movilidad. El edificio del Capitolio se vislumbra al fondo.

En marzo de 1990, más de 1000 manifestantes subieron los escalones del Capitolio de los Estados Unidos para instar al Congreso a aprobar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Se aprobó el 26 de julio de ese año.

Ley de Estadounidenses con Discapacidades firmada por el presidente George H.W. Bush.

Una edición de Impact sobre el apoyo familiar.

Se forma Self-Advocates Becoming Empowered (Los autogestores adquieren poder) en Estes Park, Colorado.

Se modifica la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados y se le cambia el nombre a Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés).

Izquierda: un padre, una madre y dos niños se sientan frente a unas plantas y sonríen a la cámara. Los niños están en el regazo de los padres. Todos llevan ropa de invierno. Derecha: un gráfico en blanco y negro con las palabras “Los autogestores se empoderan” sobre un contorno de los Estados Unidos.
Un grupo de personas en sillas de ruedas en una protesta. El hombre al frente de la fotografía lleva una camisa verde y está de espaldas a la cámara. La mujer en el centro de la fotografía tiene cabello cano y un vestido azul, y sostiene un cartel amarillo que dice "Soy un ex Jerry's Kid, deja la fiesta de la lástima".

Jerry's Orphans organiza su primera colecta anual del Teletón de la Asociación de Distrofia Muscular de Jerry Lewis.

La población diaria promedio de las instituciones estatales de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD, por suslsiglls en inglés) se reduce a 80,269, en comparación con 194,650 en 1967, según el Proyecto de Sistemas de Información Residencial del Instituto de Integración Comunitaria.

Un gráfico azul y amarillo que muestra la población diaria promedio en instituciones estatales a lo largo del tiempo. El pico del gráfico indica que en 1966 había 194,650 personas en promedio en instituciones. El punto más bajo del gráfico indica que en 2018 había 17,596 personas en promedio en instituciones.
Un escaneo de la edición de 1994 de Impact, una edición especial sobre la autogestión. En la parte superior de la página hay una fotografía de personas vestidas formalmente sentadas alrededor de una mesa en forma de L. En la parte inferior de la página hay un artículo titulado “Autogestión: realización de un sueño”.

Se modifica la Ley de Rehabilitación de 1973 para hacer del empleo el objetivo principal de la rehabilitación vocacional.

Una edición de Impact dedicada a la autogestión.

El proyecto Recordando con Dignidad comienza en St. Paul, Minnesota, con el objetivo de colocar nombres en las tumbas numeradas en las instituciones de Minnesota y obtener una disculpa del estado por años de abuso, negligencia y abandono.

Una imagen en blanco y negro de una mujer en una silla de ruedas manual mirando a otra persona, que está agachada en el suelo sobre una tumba. Hay árboles floreciendo en el fondo.
Izquierda: dos personas abrazándose y sonriendo a la cámara. El de la izquierda lleva ropa oscura y el de la derecha lleva ropa clara. Están sosteniendo una placa. Derecha: escaneo de una edición de 1995 de Impact. La historia principal se titula “Hogar, dulce hogar” e incluye una fotografía de una persona con anteojos.

Una edición de Impact sobre el cierre de instituciones. Tia Nelis, copresidenta de la organización nacional Self Advocates Becoming Empowered, escribe un artículo de portada, "Las realidades de las instituciones", sobrelsuslexperiencias al visitar a personas con discapacidades que viven en entornos grandes. “La imagen es muy clara”, escribe. “La vida institucional permite a las personas muy poca o ninguna privacidad. Nunca he conocido a nadie que elija vivir en una institución después de haber salido”.

Una edición de Impact en apoyo a la diversidad. "El Instituto de Rehabilitación Meyer, en colaboración con Urban League of Nebraska y Arc of Nebraska, ha diseñado e implementado una serie de estrategias... [incluyendo] el establecimiento de juntas consultivas comunitarias que incluyen defensores de personas con discapacidad".

Un escaneo de la edición principal de 1996 de Impact sobre el apoyo a la diversidad. La mitad superior tiene varias fotografías de personas cuyas historias están en la edición. La mitad inferior tiene un artículo titulado “Servirle a la persona en su totalidad: el viaje para abrazar la diversidad”.
Izquierda: escaneo de una edición de Impact con un artículo titulado “Centrados en las personas: una revolución silenciosa”. Encima del artículo hay una fotografía de dos chicas abrazándose y mirando a la cámara. Derecha: un escaneo de un artículo de periódico del Star Tribune, titulado “¿Tiempo para la expiación?” En el lado izquierdo de la página hay una fotografía de una niña en una cama en una institución.

Una edición de Impact sobre la planificación centrada en la persona.

El proyecto Recordar con Dignidad asegura la publicación de los nombres de las personas enterradas de forma anónima en el Centro Regional de Tratamiento de Faribault y comienza a marcar las tumbas con lápidas. El estado de Minnesota se niega a disculparse.

La Ley de Inversión en la Fuerza Laboral (WIA, por sus siglas en inglés) prohíbe la discriminación basada en la discapacidad en los servicios financiados por la WIA y amplía la Ley de Rehabilitación de 1973 para exigir que las agencias federales hagan que su información electrónica sea accesible para las personas con discapacidades.

Una edición de Impact sobre el cambio de la escuela al trabajo y estudiantes con discapacidades.

Una chica con cabello rizado, anteojos y uniforme de camarera limpia una mesa en un restaurante. Al fondo se ven otros clientes del restaurante.
Dos mujeres se paran detrás de una valla de tela metálica, que enmarca sus rostros. La mujer de la izquierda tiene cabello corto, lápiz labial rojo y una chaqueta negra, y mira con el ceño fruncido a la cámara. La mujer de la derecha tiene cabello gris, un collar grande y un blazer rosa, y también mira fijamente a la cámara.

Olmstead v. L.C., una decisión histórica de la Corte Suprema de los Estados Unidos dictamina que segregar a las personas con discapacidades es discriminación si hay entornos integrados disponibles. Los principales demandantes son Lois Curtis y Elaine Wilson.

Edición de Impact sobre asociarse para mejorar la atención médica para niños con discapacidades.

Una fotografía en blanco y negro de un bebé sentado en el regazo de una mujer. El bebé lleva un gorro y un conjunto estampado y está agarrando un hilo.
Tres mujeres de pie en una acera. El primero tiene el cabello rizado y una camisa floreada, el segundo tiene lentes y manga corta, y el tercero tiene lentes y una camisa negra. Los tres sonríen a la cámara.

Edición de Impact sobre los paraeducadores que apoyan a estudiantes en riesgo y estudiantes con discapacidades.

Edición de Impact sobre la educación secundaria y la transición.

Un hombre con una camiseta se sienta en un escritorio y escribe en una computadora. Una mujer se para detrás de él y señala la pantalla.
Una mujer con una bonita blusa y un collar abraza a una persona que lleva una sudadera blanca y gafas. La mujer sonríe a la cámara y la persona de la sudadera se ríe.

Edición de Impact sobre la crianza de los hijos adolescentes y adultos jóvenes.

Edición de Impact sobre el apoyo a nuevas trayectorias profesionalels.

Un escaneo de una edición de 2012 de Impact, con un artículo titulado "Personas con discapacidades en la fuerza laboral de Estados Unidos: hora de pensar de forma novedosa". Encima del artículo hay una fotografía de un hombre que sostiene una carpeta y apunta hacia la cámara.
La edición de 2016 de Impact sobre apoyos positivos. La portada presenta a dos mujeres, una más joven y otra mayor, ambas sonriendo a la cámara.

Edición de Impact sobre los apoyos positivos.

La autora Alice Wong y otros lanzan #CripTheVote, una campaña para generar conciencia sobre los problemas de discapacidad e involucrar a los votantes con discapacidades en el proceso político. Más tarde, Wong lanzó el podcast Disability Visibility.

La autora Alice Wong, activista de la discapacidad, sonríe a la cámara. Wong lleva pintalabios rojo y un jersey con estampado de tigre. Se sienta en una silla de ruedas y tiene un tubo de respiración.
La portada de un informe del Proyecto de Sistemas de Información Residencial, titulado “Apoyos y servicios residenciales y en el hogar a largo plazo para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo: estado y tendencias 2019”. La portada también presenta dibujos multicolores de casas sobre un fondo blanco.

Más del 60 por ciento de las personas con IDD que reciben servicios y apoyos a largo plazo viven en su hogar familiar. El 11 por ciento vive en su propia casa. El 4 por ciento vive en entornos institucionales grandes. – RISP, Servicios y apoyos a largo plazo en el hogar y residenciales para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo: estado y tendencias 2019.

Edición de Impact sobre la autogestión, escrito por personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés).

Un dibujo de dos personas con colores vibrantes. El hombre de la izquierda tiene una camisa verde y un círculo rojo alrededor de la cabeza, y está sonriendo. La persona de la derecha tiene lápiz labial color durazno, un corte de cabello asimétrico y un círculo naranja alrededor de la cabeza. Una franja amarilla corre debajo de ambos dibujos.
Izquierda: la edición de 2021 de Impact sobre manejo de crisis. La portada muestra a dos mujeres con mascarillas que se abrazan. La de la derecha sostiene un marco con varias fotografías. Derecha: un hombre mayor con anteojos y una camisa rosa muestra una pintura de una casa. Está parado en un estudio de arte en casa y tiene una mirada de sorpresa en su rostro.

Edición de Impact sobre la gestión a través de la crisis. Los investigadores Margaret Turk y ScottlLandes revelan algunos de los primeros hallazgos de investigación que muestran tasas de mortalidad más altas por COVID-19 entre personas con IDD.

El destacado artista y ex residente de Willowbrook, William Britt, aparece en una edición de Impact sobre carreras en las artes. En esa edición se incluye un poema de Maya Angelou sobre Britt.

James Martin, un actor con síndrome de Down, gana un Oscar por An Irish Goodbye. El presidente Biden firma una orden ejecutiva que amplía el acceso a la atención para personas con discapacidades.

Izquierda: el presidente Joe Biden, un hombre mayor con traje azul abraza a James Martin, un actor con síndrome de Down. Martin también lleva un traje azul, al igual que varias personas en el fondo. Derecha: una niña con una camisa a rayas gris y verde azulado le hace un gesto a una mujer con una camisa rosa que la está mirando.

La Edición de Impact sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación de la discapacidad comparte cuáles son las prioridades de investigación para el campo de la discapacidad. Desde 2022, la edición digital de Impact ha estado disponible en inglés y español y presenta resúmenes de artículos generales en un lenguaje claro.

La edición 2022-2023 de Impact sobre la participación de comunidades subrepresentadas en la investigación sobre discapacidad. La portada presenta a una familia de personas de raza negra compuesta de una madre, un padre y una hija parados en una cocina y mirando a la cámara.