Edición del 35º aniversario
Conectar una comunidad
Los investigadores del ICI y codirectores del Global Resource Center on Inclusive Education, Brian Abery y Renatá Tichá, en la calle de Praga.
¿Hubo un momento crucial en el que algo que estabas escribiendo para Impact te conmovió como investigador?
Estábamos haciendo un Impact[o] sobre la transición desde una perspectiva internacional y yo estaba escribiendo un artículo sobre la modernización de la transición, tratando de pensar en ello como un concepto del siglo XXI. Estaba hablando con las personas aquí para obtener algunas ideas y uno de mis colegas, la madre de una adulta joven en edad de transición dijo que para ella, se sentía como si su hija hubiera entrado en un callejón sin salida, dando vueltas y vueltas durante tres años, y luego salió exactamente en el mismo punto por el que entró. Y eso me hizo pensar, para transmitir realmente el concepto de transición en una publicación como Impact, que se enfoca no solo en los profesionales, sino también en las familias de las personas con discapacidades, necesitaba una metáfora sobre cómo debería ser la transición. Y así, pasé más tiempo pensando, hablando con compañeros y me llegó. No debería ser un callejón sin salida, sino más bien una rotonda. Entras, giras, pero tienes múltiples caminos a los que puedes salir en función de tus propias pasiones, tus propias visiones del futuro. Esto me ayudó a escribir el resto de ese artículo.
Y entonces, ¿cómo se relaciona eso con el trabajo que estás haciendo en el campo?
El trabajo de transición que estoy haciendo ahora es un estudio con mi colega de ICI, Renáta Tichá, y la idea es tomar un marco desarrollado por el estado de Minnesota como parte de una rara colaboración entre el Departamento de Educación de Minnesota, el Departamento de Empleo y Desarrollo Económico y el Departamento de Servicios Humanos. Nuestro papel es ayudarlos a implementar ese marco y evaluar cómo las personas responden a su conjunto de herramientas de transición y poder rastrear si los servicios y apoyos de transición escolar están haciendo lo que se supone que deben hacer. ¿Están brindando servicios centrados en la persona a adultos jóvenes con discapacidades, especialmente adultos jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo? ¿Estos apoyos están conduciendo a que esos adultos jóvenes puedan crear las vidas que quieren crear que sean consistentes con sus visiones para el futuro? Queremos evitar la situación que encontramos recientemente de una mujer joven a la que Renáta entrevistó y que dijo que verdaderamente quería ser técnica veterinaria, pero que realmente no podía verse a sí misma haciendo ese trabajo porque sus experiencias de aprendizaje basadas en el trabajo se limitaban a trabajar en un almacén. Queremos evitar eso y asegurarnos de que los servicios que brindamos ayuden a los adultos jóvenes a vivir la vida que quieren vivir.
Esto es exactamente lo que Impact aspira a ser. A veces, es una voz para reflejar las últimas investigaciones aplicadas al campo. Pero también es la otra cara, trayendo nuevas ideas sobre a dónde deberíamos mirar a continuación. ¿Has visto ambos lados en tu experiencia con Impact?
Sí, quiero decir, por eso escribimos ese tema sobre la transición como un tema internacional. En ICI, la mayoría de nosotros somos quantoides. Ya sabes, si se mueve, lo medimos. Si dos de ellos se mueven, los correlacionamos. Nuestros colegas en la República Checa están mucho más capacitados en investigación cualitativa y hemos podido vincularnos y crear una sincronía con Jan Siska, un becario Fulbright que estuvo aquí en ICI durante un año, y sus colegas, que están haciendo un proyecto similar en la República Checa pero están haciendo entrevistas más cualitativas y grupos focales. Es una perspectiva diferente y estamos aprendiendo de ellos y ellos están aprendiendo de nosotros.
Brian Abery durante una presentación de 2016 en Armenia.
Tu carrera ha ido acompañada del desarrollo de la revista. Gran parte de tu trabajo se ha dedicado a la autodeterminación. ¿Has visto eso evolucionar con el tiempo y ha evolucionado Impact con él?
Cuando empezamos a trabajar en la autodeterminación, se trataba de elegir. Nuestro grupo, incluido mi colega, John Smith de ICI, que estuvo allí desde el principio, y el grupo de la Universidad de Kansas, Mike Wehmeyer y Karrie Shogren, consideraban la autodeterminación como nada más que adultos jóvenes con IDD tomando decisiones. A medida que comenzamos a estudiar la autodeterminación y se otorgaron más subvenciones, ampliamos la idea y descubrimos que necesitábamos un marco para la autodeterminación. Salimos y entrevistamos a varios cientos de autogestores a nivel nacional e internacional. Les preguntamos qué significaba para ellos la autodeterminación y elaboramos lo que llamamos un marco socioecológico para la autodeterminación. Realmente considera la autodeterminación como una intersección de un individuo que ejerce el grado de control que desea sobre las cosas de la vida que son importantes para él. Tiene en cuenta el hecho de que en diferentes culturas, la autodeterminación se ejerce de manera muy diferente. No todo el mundo quiere controlar todo en su vida. Eso condujo al trabajo reciente que estamos proponiendo sobre un concepto llamado toma de decisiones asistida. Algunos adultos jóvenes con IDD, cuando cumplen 18 años, son colocados casi automáticamente bajo algún tipo de arreglo sustituto para la toma de decisiones. La suposición es que no tienen la capacidad de tomar decisiones por sí mismos. Creemos que hay alternativas y que la tutela solo debe usarse como último recurso. La toma de decisiones con apoyo y la autodeterminación van de la mano, por lo que estamos escribiendo propuestas de subvención para desarrollar formas de capacitar a las personas con discapacidades y sus familiares sobre los beneficios de la toma de decisiones con apoyo y cómo participar de manera efectiva.
Publicamos algunos trabajos muy tempranos sobre la autodeterminación en Impact a principios de la década de 1990 y el concepto ha evolucionado ahora hasta donde es más que solo tomar decisiones. Ahora estamos hablando de un concepto que se basa en las relaciones que las personas tienen con otras personas o grupos de personas y con sistemas. Es una forma mucho más efectiva de ver la autodeterminación, en lugar de verla como algo que se encuentra dentro de la persona o como una capacidad que alguien tiene.
Somos una sociedad que envejece, por lo que más familias enfrentarán problemas de toma de decisiones e incapacidad. Con eso en mente, ¿cuáles son algunos de los problemas que te gustaría que Impact abordara?
Sirvo como investigador principal del Centro Nacional para Estudiantes Universitarios con Discapacidades (NCCSD, por sus siglas en inglés). Una de las cosas que aprendí de su directora, Wendy Harbour, y de otros, es el hecho de que debemos hacer un mejor trabajo apoyando a los estudiantes con discapacidades en la educación secundaria para prepararlos para la educación continua después de la escuela secundaria. Para ser empleable hoy en día, la mayoría de las personas necesitan alguna capacitación postsecundaria y no hemos hecho un buen trabajo preparando a adultos jóvenes con discapacidades o miembros de la facultad para apoyar a los estudiantes con discapacidades en entornos postsecundarios para desarrollar las habilidades necesarias para vivir vidas autodeterminadas en la comunidad.
Cuando comencé aquí en 1987, el Instituto se enfocaba en la discapacidad intelectual y hemos crecido a lo largo de los años e Impact ha crecido para abarcar mucho más, atrayendo a más personas bajo este paraguas. Si pensamos en los lectores de Impact, recibimos llamadas y correos electrónicos de la gente después de que sale una edición, así que realmente sirve para que el Instituto conecte con la comunidad de una manera que las revistas académicas y las presentaciones en congresos profesionales no consiguen. Está escrito para un público no académico y pretende llegar a las familias y a los responsables políticos, y tenemos que hacer más de eso. Hace aproximadamente 20 años hubo un Impact sobre la inclusión social y yo escribí un pequeño artículo sobre consejos para ayudar a su hijo con discapacidad a experimentar la inclusión social. Y recibí más llamadas telefónicas y reacciones sobre esos 10 puntos que sobre cualquier publicación académica que haya escrito. Eso demuestra el impacto que puede tener Impact.