Edición del 35º aniversario
Actualización: centrarse en las relaciones
Nathan Perry
En 2022, Nathan Perry y su familia presidieron la Arc Gala en Minneapolis. Él continúa dirigiendo sus propios servicios de discapacidad. Trabajó en un empleo competitivo durante varios años y hoy continúa viviendo con su familia en Minneapolis, Minnesota.
Soy muy afortunado con el personal que tengo. La mayoría de las personas que trabajan conmigo hoy las conozco desde 1997. Obtuve la exención alrededor del año 2000 y contratamos a amigos de la familia que tenían la experiencia y en los que podíamos confiar que no estarían en peligro de agotarse. Al contratarlos, nos aseguramos de pagarles un salario decente. Eso ayuda con la retención y también les ayuda a sentirse respetados y queridos. He viajado y hablado con personas de todo el país, y cuando me preguntan cómo es posible que haya tenido personal durante 20 años y evite que se vayan, les digo que el salario es un factor importante. También lo es hacerles saber que son valorados y hacerles saber que su trabajo es apreciado. Le diré las gracias a Tammy cuando vayamos de compras y ella me diga: "No tienes que agradecerme, es mi trabajo". Yo digo, "gracias" de todos modos. Mi personal me ha ayudado en algunos momentos oscuros de mi vida y no se escaparon. Se mantuvieron firmes en las buenas y en las malas de las luchas y los logros de la vida.
No me avergüenza decir esto. Lo tengo bajo control, pero me estoy recuperando del alcoholismo y tuve que ir a tratamiento cuatro veces por separado. Fue una parte realmente oscura y aterradora de mi vida y nadie se escapó. Me brindaron todo su apoyo. Una de las cosas que es realmente importante es que todos se comunican con todos. El personal se comunica con mi familia y conmigo, y todos comparten conocimientos y tienen reuniones de equipo de apoyo, donde nos reunimos y discutimos problemas y cómo queremos avanzar para que todos estén en la misma página. Sin ese aspecto de equipo, no funcionará y la gente eventualmente se cansará o no se sentirá respetada. Escuchamos todo. Llevo más de siete años sobrio.
“Me estoy volviendo más sabio con la edad y estoy comenzando a elegir mis batallas y decidir qué es realmente importante.”
Ayer tuvimos nuestra reunión mensual de servicios de exención de apoyo con mi administrador de casos y comenzamos a hablar sobre nuestro plan a medida que avanzamos hacia los años de jubilación. Voy a cumplir 50 años este año, así que tenemos que empezar a pensar en eso. Todo está sobre la mesa.
Actualmente estoy reevaluando mi vida y tratando de mantenerme alejado de la negatividad. Me estoy volviendo más sabio con la edad y estoy empezando a elegir mis batallas y decidir qué es realmente importante. Necesito pulir algunas relaciones con la familia y el antiguo personal de apoyo. Las relaciones son más importantes para mí ahora que en el pasado. Estoy tratando de cuidar mi comportamiento y mantenerme saludable. También dedico tiempo a cuidar a mis peces. Hablo con ellos y me responden. Le he enseñado a Midnight su nombre y viene cuando lo llamas mejor que los perros. Los peces pueden sentir vibraciones mientras hablas y son lo suficientemente inteligentes como para responder a sus nombres.
Han cambiado algunas cosas que me tienen un poco preocupado. Cuando llegó el COVID-19, fue perjudicial para muchas agencias que brindan servicios profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) a personas con discapacidades. Varios lugares que conozco han cerrado y otros se han fusionado para mantenerse con vida. La calidad de la atención ha bajado mucho y eso es por la falta de personas calificadas y por el salario. La paga sigue siendo un gran problema. Tengo una amiga que ha tenido que dormir e ir al baño en su silla de ruedas porque no hay nadie para trabajar.
Los miembros de mi familia han sido absolutamente salvavidas. No habría sobrevivido sin ellos, punto. Tenemos nuestros problemas, pero creo que en el mundo de hoy sería imposible tener la vida que tengo sin ellos y mi personal de apoyo.
Mi vida y apoyos dirigidos al consumidor
Extraído de Impact, 2004
Por Nathan Perry
Es una tarde clara y fresca y estoy andando en bicicleta con John (él está a cargo de mi equipo de apoyo y también me ayuda con cosas como estar más saludable y comprender mi espiritualidad). Es mi primer paseo en mucho tiempo. En un momento me dice “¡Guau! Nathan, apenas puedo seguirte el ritmo. Debido a que el sendero para bicicletas está cerca de donde vivo, conozco el área mejor que él... así que estoy liderando el camino. Aunque no he ido a montar últimamente, creo que lo estoy haciendo bastante bien y sé que John anda mucho en bicicleta. Para cuando terminamos, ambos estábamos cansados y teníamos los músculos doloridos; habíamos recorrido unas 13 millas en una hora y 15 minutos. Más tarde, se lo presumí a mi hermano Brad. Me alegro de que fuéramos en bicicleta esa noche; fue grandioso.
Esta es solo una historia sobre lo que hace que los apoyos comunitarios dirigidos por el consumidor (CDCS, por sus siglas en inglés) sean un gran apoyo para mí en mi vida. Para mí significa principalmente ser más independiente y hacer las cosas que quiero hacer y no siempre las cosas que los demás piensan o dicen que debería estar haciendo. Pero, esa no es la forma en que las cosas siempre han sido. Empecé CDCS hace unos dos años y medio. Entonces, pueden entender mejor lo importante que es CDCS para mí ahora, les contaré un poco sobre cómo fue mi vida durante los 27 años y medio antes de CDCS.
Me diagnosticaron una discapacidad llamada autismo a los 16 años. Antes de eso, me habían dado muchas etiquetas: retrasado, discapacitado del desarrollo, bipolar, esquizofrénico, perturbado en el comportamiento emocional, por nombrar algunos. Durante mis primeros 18 años, viví con mis padres y no recibí servicios específicos para mi discapacidad de una agencia externa excepto en la escuela, siempre estuve en educación especial. Mucha gente no sabía qué hacer o cómo brindarme servicios. Fue extremadamente estresante para mí, especialmente en la escuela secundaria. No me llevaba bien con los niños. La mayoría de ellos se burlaron de mí debido a mi discapacidad. Y vi a todos los demás crecer y tener amigos y tener relaciones mientras me sentía abandonado. Realmente nunca he tenido amigos. Una cosa positiva durante ese tiempo fue que algunos vecinos me ayudaron con apoyo emocional para algunas de las dificultades que estaba teniendo.
Cuando tenía unos 17 años, me expulsaron de la escuela por mi “comportamiento”. Tuve que mudarme de la casa de mis padres a la de mi hermano, y luchamos contra la escuela para que me diera la educación a la que tenía derecho. En algún momento comencé a recibir algunos servicios, como ayuda para encontrar y mantener un trabajo, encontrar amigos, unirme a un club de buceo, conseguir un departamento y aprender a vivir con un compañero de cuarto. Si bien los miembros del personal fueron útiles en su mayor parte, muchos de ellos renunciaron y no se quedaron conmigo por mucho tiempo. Eso me causó un estrés tremendo. Además, la mayoría del personal no tenía mucha educación y realmente no sabían cómo ayudar a las personas con autismo que tienen comportamientos desafiantes.
Me emocionó mucho escuchar sobre la opción de CDCS y las posibilidades de obtener el apoyo que quería para que mi vida fuera más feliz y pudiera tomar mis propias decisiones. Una de las primeras acciones que tomé con mi familia y personas de apoyo después de ser aprobado para la opción CDCS en Minneapolis fue desarrollar un plan centrado en la persona. Todo mi personal ha sido de gran ayuda para mí. Realmente conocen mis estados de ánimo y saben cómo trabajar conmigo; me escuchan atentamente, me ayudan a tomar mejores decisiones y me desafían cuando lo necesito. Todos ellos han estado a mi disposición cuando tengo una de mis crisis. Me ayudan a concentrarme y a enfatizar mis puntos fuertes. Los profesionales de apoyo directo que trabajan conmigo han hecho que mi vida sea más estable, y en los últimos dos años o más, solo un miembro del personal renunció y eso se debió a algunas situaciones personales, no porque ya no quisieran trabajar conmigo. Además, nadie ha roto mi regla de "no presentarse y no llamar no es aceptable" por trabajar conmigo. Todo el personal me dijo individualmente o en reuniones del equipo de apoyo que el CDCS significa menos papeleo, ninguna política de oficina y casi ninguna burocracia de agencia para ellos... ni para mí ni para mi familia. También han dicho que están más felices y satisfechos como profesionales trabajando conmigo en la CDCS que con muchos de sus otros trabajos como personal de apoyo directo. Puedo hacer lo que es importante para mí y no lo que otros piensan que debería estar haciendo. Estoy conectado con más personas, eventos, clubes e iglesias, etc. en la comunidad que nunca antes. Estoy comiendo alimentos saludables y haciendo más ejercicio al menos de forma semirregular. Voy a donde quiero, cuando quiero. He pasado más tiempo divertido con mi sobrino y disfruto estar en la cabaña familiar en Wisconsin.
Todavía tengo muchas situaciones que a veces me pueden frustrar, doler, entristecer o enojar. Una de las cosas más difíciles recientemente es que perdí mi trabajo. Es difícil para mí porque necesito el dinero para pagar mis cuentas y comprar cosas que son importantes para mí. [Otros] desafíos incluyen encontrar amigos que no sean mi personal de apoyo. Con la opción CDCS, he aprendido a lidiar con estas dificultades en mi vida. Al menos sigo intentándolo.