Edición del 35º aniversario
De vuelta en Perú, los desafíos persisten
Sandro y su padre.
Después de la pandemia, nos estamos adaptando a los nuevos desafíos. En medio de los altos niveles de corrupción y violencia en Perú, junto con la alta inflación y las fuertes lluvias en nuestra área, solo estamos tratando de concentrarnos en brindar servicios de alta calidad a las familias de las personas con discapacidades. El resto no lo podemos controlar.
En nuestras clases de capacitación nos estamos enfocando en las habilidades blandas que los empleadores buscan hoy, y hemos tenido un gran interés de varios empleadores en el sector de la entrega para todo tipo de trabajos.
También somos detectives de habilidades. Estamos constantemente preguntando a nuestros estudiantes, ¿cuál es su sueño? Luego salimos y buscamos trabajos reales que puedan y quieran hacer. Ahora estamos trabajando con más de 50 empresas, aunque muchos trabajos no han vuelto a ser de tiempo completo desde la pandemia.
Me complace decir que se llamó a Sandro López para que volviera a trabajar tres días a la semana y esperamos que pronto vuelva a trabajar a tiempo completo. Ha hecho un trabajo increíble al ayudar a cuidar a su padre, que tiene la enfermedad de Alzheimer. Sandro nunca pierde la paciencia, animando a su padre a seguir en movimiento, a seguir adelante.
Nuestro objetivo es hacer que nuestro trabajo sea sostenible, y estamos enfocando mucho esfuerzo en nuestra capacitación virtual global para familias. Creemos que la capacitación de la familia es vital, porque si la familia puede trabajar unida para ayudar a nuestros estudiantes a tener éxito en conseguir un empleo, entonces los padres también tienen la oportunidad de ganar. Las familias muchas veces nos dicen: “Por primera vez, sabemos qué hacer”, después de nuestras capacitaciones. Es el trabajo en equipo con las familias lo que hace posible estos éxitos.
Oportunidades en Crisis: CASP
Por Liliana Mayo
En 1979 no existían programas educativos para personas con discapacidades significativas en Lima, Perú. La mayoría se quedó en casa, aprendió poco e hizo aún menos. Por eso fundé el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) en el garaje de la casa de mis padres. CASP se ha convertido en un centro internacional de servicio completo que educa a los estudiantes a lo largo de su vida. CASP ahora es reconocido mundialmente por sus contribuciones como centro de investigación, demostración y educación modelo y atiende a personas con diferentes habilidades, relacionadas con el autismo, la discapacidad intelectual y otros trastornos del desarrollo neurológico, y sus familias.
CASP trabaja directamente con más de 400 estudiantes y sus familias en Perú, 100 de los cuales están empleados de manera competitiva con salarios y beneficios iguales a otros en posiciones similares en la comunidad. Más de 60 estudiantes de CASP asisten a escuelas de educación regular y más de 150 estudiantes reciben educación en habilidades para la vida o capacitación previa al empleo, o ambas, en el centro y en la comunidad. Hemos ayudado a educar a más de 40,000 familias y alumnos con capacidades diferentes en todo el mundo, con cinco países adaptando nuestro modelo educativo. En CASP creemos que las personas con capacidades diferentes pueden volverse independientes, productivas y felices si trabajamos en equipo con la familia.
Siempre hemos enfrentado los desafíos como oportunidades, y la pandemia de COVID-19 no es la excepción. Las más de 400 familias y estudiantes de CASP deseaban desesperadamente continuar recibiendo educación, pero ahora necesitaban un nuevo tipo de apoyo. Las familias se enfrentaban a un tiempo indeterminado de cuarentena en sus casas con sus hijos. Esto resultó en que muchos tuvieran que dejar sus trabajos y otros perdieron los trabajos que tenían. Inmediatamente, nuestro equipo de CASP cambió nuestro modelo educativo a virtual para poder abordar esta nueva forma de vida. Era como una oportunidad de hacer educación de una manera diferente y tres elementos de cómo hemos brindado educación durante 41 años sirvieron como ventajas:
CASP utiliza el Currículo Funcional-Natural, una educación que enfatiza el aprendizaje en entornos comunitarios reales y la resolución de problemas relevantes. Esto prepara a los estudiantes para la vida y para la adaptabilidad que frecuentemente es necesaria en el Perú.
CASP educa a los padres para que sean los mejores padres-maestros para sus hijos.
El personal de CASP utilizó la plataforma Zoom para brindar educación a distancia a las áreas remotas de nuestro país.
A medida que CASP se adaptaba a este nuevo modelo virtual, era evidente que nos enfrentábamos a varios desafíos. ¿Cómo se adaptarían nuestros estudiantes, familias y personal al uso de la tecnología como modo principal de educación? ¿Seguirían las familias asistiendo a nuestras clases? Con los estudiantes en casa con sus padres todo el tiempo, ¿cómo debería ser el nuevo modelo? ¿Cómo apoyaríamos a nuestro personal y familias a través de los muchos desafíos nuevos y significativos que les trajo la pandemia?
¿Seguirían las familias asistiendo a nuestras clases? ¿Cómo debería ser el nuevo modelo? ¿Cómo apoyaríamos a nuestro personal y familias?
Lo que aprendimos es que 41 años de uso del Currículo Funcional-Natural y la comunidad sólida construida a lo largo de los años de nuestra Escuela de Familias proporcionaron la base para que los estudiantes, las familias y el personal trabajen juntos y aborden los muchos desafíos nuevos y significativos que la pandemia trajo. Cuando los padres estaban enfermos con COVID-19 en casa y los estudiantes estaban ansiosos y tenían miedo de que su madre o padre murieran, pudimos apoyarlos por teléfono mientras cuidaban a sus padres. Nuestro personal vio que estaban muy atentos y alertas, siguiendo las instrucciones de cuidado necesarias y los protocolos de seguridad. Si un estudiante estaba enfermo, mantuvimos una comunicación regular y estrecha con la familia, oramos con ellos y, muchas veces, enviamos los medicamentos necesarios. Para el 77 % de los estudiantes previamente empleados que fueron suspendidos, el personal de CASP trabajó con ellos para comprendieran que no fue su culpa, sino el resultado de la pandemia. El personal ha apoyado a algunos para iniciar pequeños negocios, como hacer mascarillas, hasta que puedan volver a trabajar.
Nuestro modelo virtual durante la pandemia llamó la atención dentro de la comunidad mundial de personas con discapacidad, y hemos desarrollado una intervención para familias de habla hispana en Nueva York y otras ciudades con el objetivo de reducir los comportamientos problemáticos y el estrés del cuidador durante el COVID-19 y más allá que se puede estudiar e implementado con más familias. Este trabajo está financiado por el Instituto de Desarrollo y Salud Infantil de Mindich en Mount Sinai. El Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo Seaver se ha asociado con nosotros en esta iniciativa.
Durante esta crisis, nuestro equipo de estudiantes, familias y personal ha trabajado más que nunca de forma solidaria en beneficio de todos los miembros de la familia CASP. Creemos que la pandemia ha fortalecido a la familia CASP y nos ha brindado oportunidades para que los estudiantes sean aún más independientes, productivos y felices. Estamos agradecidos de compartir nuestra experiencia con las poblaciones con IDD en todo el mundo.
- Una mujer con un chaleco rojo sostiene un tenedor con una mano mientras que con la otra sostiene un cuenco de plata. Una mujer y una niña, ambas con mascarillas, se sientan en una mesa con tazones azules.
Luana Flores Céspedes, de 9 años, y su mamá, Lucy Céspedes, participan en una capacitación en línea para familias durante la pandemia con Mirtha Paredes, especialista de la CASP.
María y Sandro López en su casa en Perú.
De vuelta en Perú: Sandro
Por Sandro López
Finalmente regresé a mi trabajo, que tanto necesito para cuidar a mis padres, después de estar de licencia sin goce de sueldo durante la pandemia. Sin embargo, mi semana laboral es solo de tres días a la semana y gano $273 por mes. Consiste en archivar, publicar anuncios en vallas publicitarias, triturar y escanear documentos y otras tareas de oficina.
Estoy feliz de estar de regreso en el trabajo para ayudar en casa con la compra de alimentos, medicamentos, servicios públicos y otras cosas. Estoy haciendo algo importante: ayudar a mi padre, que tiene depresión y Alzheimer. Lo ayudo a entrar y salir de la cama, preparo sus comidas y hago ejercicios terapéuticos con él. Cuando mi mamá tiene que salir a trabajar, me quedo solo con mi papá. Me siento orgulloso de poder ayudar, y me encanta cuando mi mamá me dice que soy su mano derecha.
Construir resiliencia en medio de la pérdida del empleo y el miedo
Extraído de Impact, 2021
Por Maria Girón y Sandro López
Sandro: he trabajado en Alusud Perú [fabricante de tapas de envases de plástico] durante 19 años. Ordeno la correspondencia, hago un seguimiento de los documentos, escaneo documentos y repongo los suministros de la fotocopiadora, entre otros trabajos en la oficina. Antes de que llegara la pandemia, trabajaba entre semana de 8:30 a. m. a 6:00 p. m. Tengo muy buenos amigos allí porque he estado allí durante mucho tiempo. Ha pasado tanto tiempo que ahora soy como un entrenador para los nuevos empleados, ayudándolos a acostumbrarse al lugar. Mi antiguo supervisor, Mike, probablemente era mi mejor amigo en el trabajo. Todavía tengo muchos amigos allí, pero Mike y yo éramos muy unidos y cuando se casó y tuvo un hijo con autismo, me dijo que para él era diferente porque me conocía.
Cuando estoy trabajando, soy feliz. Veo a mis amigos y tengo dinero para cuidar mi casa. Mi trabajo paga alrededor de $450 por mes, muy por encima del salario mínimo nacional aquí. Pago la cuenta de la luz y otros servicios públicos de nuestra casa, y compro los alimentos para los dos. También he estado renovando nuestra casa.
En junio de 2020 me dieron de baja por el COVID-19, y es muy difícil no ver a mis amigos en el trabajo y en nuestro vecindario, ni siquiera salir mucho. Esta situación es muy triste. Tengo amigos con la enfermedad y estamos orando por ellos. Afortunadamente, mi mamá y yo no la hemos tenido.
Tuve que sacar algunos beneficios de jubilación antes de tiempo, y mis hermanos también nos están ayudando un poco.
Este año ha sido duro emocionalmente para mi mamá y he tenido que animarla para que no se deprima. Empezamos a hacer ejercicio en nuestra sala de estar con videos de YouTube y ha perdido mucho peso. Estábamos preocupados porque el sobrepeso puede empeorar el virus, pero ahora está bien. Estamos siguiendo todos los protocolos y cuidándonos.
María: Sandro es una bendición para mí y mi motivación para mantenerme saludable. Ahora que mis otros hijos han crecido y se han ido de casa, Sandro y yo nos hemos vuelto aún más cercanos. Incluso durante la pandemia, nunca se cansa ni se entristece, siempre me anima. Ha habido momentos en que he estado deprimida, y él me saca de eso. Sabe en su corazón que algún día volverá al trabajo y la vida volverá a la normalidad.
Trabaja desde los 15 años y fue quien pagó la educación de su hermana para la carrera técnica. Cuando tenía 8 años, comenzó a tomar solo el largo viaje en autobús a la escuela, a pesar de que tenía mucho miedo de que todos los perros anduvieran sueltos por nuestra ciudad, porque no podíamos pagar dos boletos todos los días. Creo que esto es parte de lo que lo hizo volverse tan independiente.
Sus dos hermanos dijeron que querían ayudarnos ahora porque Sandro los ayudó en momentos clave cuando realmente necesitaban ayuda.
Sandro: estoy feliz de haber podido ayudar a mi familia, pero realmente necesitamos que llegue esta vacuna porque tenemos miedo. Quiero salir de casa y volver a trabajar y tener dinero otra vez. Se siente mal que todo esto fue quitado. Quiero volver a renovar mi casa. Ese es mi sueño ahora.
Este artículo fue adaptado de una conversación entre la familia y Liliana Mayo, con traducción del Dr. Mayo
Maria Girón vive en Lima, Perú con su hijo Sandro. María Girón y su hijo Sandro López trabajaron duro durante la pandemia para mantenerse saludables.