Edición del 35º aniversario
'Sí, eso es bueno:' Thomas contraataca
Thomas Byrne (derecha) comparte un momento de luz con su hermano John.
El camino de Thomas hacia la independencia dio un giro inesperado alrededor de 2019 con la pérdida de su capacidad para hablar, dormir, moverse y otras funciones en los últimos meses de la escuela secundaria. Después de mucha investigación, nos conectamos y visitamos a Brian Skotko, un médico del Hospital General de Massachusetts, quien diagnosticó a Thomas con una condición poco conocida que luego se llamaría trastorno de regresión del síndrome de Down (DSRD, por sus siglas en inglés). No mucho después, Jonathon Santoro, médico del Children's Hospital Los Angeles, descubrió que el desencadenante del DSRD de Thomas era la encefalitis autoinmune (inflamación del cerebro). Con mucha valentía, perseverancia y trabajo duro, Thomas toleró lenta y constantemente los tratamientos médicos y continúa recuperando el habla, las habilidades motoras y otras funciones que le arrebató la encefalitis autoinmune. Actualmente, asiste a la Escuela Secundaria Mira Costa en un programa de transición, disfruta de sus amigos y proyectos y continúa en un camino de mejora lenta pero constante.
Cuando le pregunté a Thomas qué anhela, sonríe emocionado y transmite que anhela la edad adulta y volver a ser el mismo de antes. Planea pasar más tiempo con sus amigos y encontrar un trabajo donde pueda ayudar a los necesitados o trabajar con animales donde pueda tener un impacto positivo en su comunidad y el mundo. Thomas es un cuidador natural. Cuando siente que uno de sus compañeros está pasando apuros, no duda en echarle una mano y ofrecerle apoyo. Debido a que Thomas estaba completamente incluido en nuestra escuela católica local y era extrovertido en nuestra comunidad, casi nadie allí es un extraño para él. Es conocido por atender a amigos solitarios o preocupados, perros que ladran o bebés que lloran. El ayudante de Thomas, Chuck Fox, dice que cuando Thomas dice cosas como "¡Así es!" o "Oh, claro" o "Sí, eso es bueno", ayuda a sus compañeros y miembros del personal a su alrededor a adoptar una perspectiva más optimista de la vida. ¡La luz de Thomas está regresando y nuestra comunidad no puede esperar!
Todavía estamos aprendiendo, pero ya lo hemos visto expresar un poco más sus emociones. Su personalidad está saliendo de nuevo.
John, el hermano mayor de Thomas, también involucró a la comunidad para comprender más sobre DSRD.
“Nunca pensé que competiría en un Ironman”, me dijo John recientemente. Una vez que se dio cuenta de que una carrera de resistencia desafiante podría ser una forma de apoyar a su hermano, después de sentirse frustrado por la falta de formas tangibles de ayudar, John decidió que recaudar fondos y competir en el Ironman Santa Cruz en 2021 sería una forma de personalmente, apoyar activamente a Thomas.
Después de la carrera, quedó claro que había una comunidad que quería apoyar a Thomas. En un esfuerzo por construir un vehículo que permita a esas personas apoyar directamente la investigación sobre el trastorno de regresión de Thomas a través de donaciones benéficas, John creó The Agape Fund (theagapefund.org). Este fondo sirve como una forma para que aquellos que quieran apoyar a Thomas y la comunidad con síndrome de Down lo hagan, centrándose particularmente en la investigación sobre DSRD. Posteriormente, John reclutó a cuatro amigos para que se unieran a él en la carrera Ironman Alaska y para unirse al equipo The Agape Fund, y ahora lidera un grupo de seis amigos que competirán en el Ironman Arizona en 2023.
Hasta ahora, el fondo ha apoyado dos proyectos enfocados en el síndrome de Down, con más de $100,000 en donaciones. Lo más importante es que hemos apoyado a Jonathan Santoro, un neurólogo pediátrico que dirige el primer ensayo clínico sobre DSRD en el Children's Hospital of Los Angeles, con una subvención de $5 millones del Instituto Nacional de Salud. The Agape Fund también apoyó la investigación dirigida por Dan Gordon, un fisiólogo del ejercicio de la Universidad Anglia Ruskin en Cambridge, Reino Unido. El trabajo de Gordon busca cuantificar cómo el ejercicio físico afecta la aptitud mental en personas con síndrome de Down.
John cree que al asignar dólares de donación a la investigación centrada en las condiciones que experimenta Thomas, potencialmente podemos desbloquear un punto de apalancamiento en un sistema de salud bastante complejo. Si podemos ayudar a los médicos a encontrar una solución potencial para el trastorno de regresión del síndrome de Down, el conocimiento de ese estudio podría ayudar a un número aún mayor de personas con el tiempo.
Nuestra familia está orgullosa de Thomas y agradecida por su recuperación, y esperamos que John compita en el Ironman Arizona en noviembre de 2023 y recaude más fondos para apoyar a la comunidad con síndrome de Down.
El viaje de inclusión de una familia
Comenzando con el jardín de niños, inscribir a nuestro hijo, Thomas, en la American Martyrs Catholic School, le brindó raras oportunidades sociales y académicas, comunidad, satisfacción, flexibilidad y felicidad. Con confianza y respeto mutuos, trabajamos mano a mano con los maestros, administradores y un equipo externo de Thomas para apoyar su inclusión, la primera para un estudiante con discapacidad intelectual en la escuela, que benefició tanto a Thomas como al alumnado.
Nuestro equipo diseñó de manera creativa y honesta un programa que se acercó a Thomas y lo incorporó al salón de clases y a la comunidad de toda la escuela. Establecimos metas anuales, asistimos a reuniones de equipo, recibimos instrucciones de terapeutas, modificamos el plan de estudios y planificamos eventos. A veces fue exitoso y a veces experimental, pero en su mayor parte estaba funcionando. El hermano y la hermana de Thomas en la escuela sabían que Thomas estaba seguro y feliz. Podrían cuidarlo durante el día escolar. Thomas prosperó y su inclusión cambió la mentalidad y abrió corazones.
Thomas fue rápidamente aceptado por toda la escuela. Un asistente conductual apoyó a Thomas durante los primeros años y ofreció apoyo y educación al maestro y a la clase. El plan de estudios modificado de Thomas no impidió que se le incluyera por completo en la clase: leer novelas, hacer presentaciones orales, participar en proyectos grupales y participar en el laboratorio de ciencias y el laboratorio de computación. Con un poco de planificación y creatividad, Thomas se fue de campamento a la isla Catalina y a las montañas de Santa Bárbara con sus compañeros de clase. Estuvo en los equipos de fútbol y baloncesto e hizo fuertes amistades para toda la vida. Hizo su Primera Comunión y Primera Penitencia con sus compañeros. Superó una prueba de ciencias en la que nombró de memoria más de 30 huesos. A lo largo de su tiempo en American Martyrs, Thomas fue completamente aceptado como estudiante, tal como era.
Al mismo tiempo, los compañeros de clase y los maestros de Thomas eran alumnos de Thomas. Aprendieron liderazgo, compasión y paciencia. Aprendieron a no juzgar a Thomas por su etiqueta porque sabían que había mucho más debajo. Tocaron suavemente a Thomas cuando necesitaba concentrarse. Lo entendían cuando sus palabras no eran claras. Eran muy conscientes de si Thomas planeaba correr y perseguir a los pájaros. Animaron a Thomas a mirarlos a los ojos. Estaban más orgullosos de su éxito que él. Conocían a Thomas: su sentido del humor, así como su inteligencia, amabilidad y habilidad atlética.
Un resultado sorprendente de la inclusión de Thomas fue la gran cantidad de conocimientos compartidos por su equipo. Esta información mejoró a los maestros y estudiantes. Quedó claro que otras familias escolares tenían niños que también necesitaban apoyo, ya sea que tuvieran dificultades del habla o del aprendizaje, o ansiedad, y ya no era tabú hablar de ello. Realmente creo que, como resultado, otros niños pudieron obtener apoyo que de otro modo no habrían obtenido.
Thomas se graduó de American Martyrs, una escuela K-8, al final del octavo grado. Cuando recibió su diploma, sus compañeros de clase y amigos que lo apoyaron desde el jardín de niños se pusieron de pie y premiaron su logro con una ovación de pie. Se podía sentir el amor y el apego. Era difícil imaginar que alguna vez cuestionamos nuestra decisión de incluir a Thomas.
Nuestros esfuerzos para inscribir a Thomas en una escuela secundaria inclusiva local no tuvieron éxito. En nuestro pueblo no existía nada, ni público ni privado. Viajamos a la Bishop England High School en Charlestown, Carolina del Sur, para ver su programa Opciones, hicimos numerosas llamadas a escuelas secundarias de todo el país, leímos libros e investigamos. Presentamos el programa Opciones inclusivas a nuestras escuelas locales. Nada avanzó en nuestra área a pesar de reunión tras reunión. Fue desalentador. No teníamos una escuela secundaria inclusiva para Thomas. Poco antes de que comenzaran las clases, la Dra. Megan Burton le ofreció a Thomas un lugar en el Programa de Opciones en la Cathedral Catholic High School en San Diego. Thomas comenzó su primer año como estudiante totalmente integrado. En sus dos años de escuela secundaria, Thomas ha tenido un compañero mentor para cada una de sus clases de educación general. Fue votado en el Homecoming Court, nada con el equipo de natación y juega al tenis. Va a bailes y hace ejercicio con el equipo de béisbol de vez en cuando. Sale socialmente con sus compañeros mentores. La confianza en sí mismo y el habla de Thomas han aumentado dramáticamente.
Thomas es un estudiante de la Cathedral Catholic High School totalmente involucrado mientras se sienta al lado de sus compañeros en la clase de historia. No, no nos mudamos y Thomas no está internado en la Cathedral Catholic. Mi esposo y yo nos turnamos para llevar a Thomas las más de 100 millas a San Diego desde Manhattan Beach todos los días de la semana. Es un sacrificio, pero vale la pena.
“Tengo grandes amigos”
El estudiante de secundaria Thomas Byrne ha estado completamente involucrado en todas las áreas de la vida escolar católica desde el jardín de niños. Cuando se le preguntó sobre sus experiencias escolares mientras se preparaba para el comienzo del año escolar de otoño de 2018, compartió estos pensamientos:
Thomas, cuando eras más joven fuiste a la American Martyrs Catholic School. ¿Qué te gustaba de ir a esa escuela?
Me gustaba ver a mis amigos y a mi hermana y hermano en la escuela. Me gustaban mis maestros y ver al Padre John. Me gustaba jugar en el equipo de baloncesto y en el equipo de futbol e ir a la iglesia. Tengo muy buenos amigos de American Martyrs.
Cuando te graduaste de American Martyrs, tú y tus padres tuvieron que trabajar muy duro para encontrar la escuela secundaria adecuada para ti. Y lo hiciste, encontraste la Cathedral Catholic. ¿Qué hace que Cathedral sea una buena escuela para ti?
Mis mentores son buenos para mí. Me ayudan en las clases y son mis amigos. Cathedral Catholic me trata como a todos los demás estudiantes y puedo ser parte de actividades y clases divertidas e interesantes.
Cuéntame sobre los amigos que tienes en Cathedral: ¿qué tipo de cosas te gusta hacer con ellos?
Tengo grandes amigos en Cathedral Catholic. Vamos al zoológico, a la playa y cenamos juntos. Hacemos ejercicio con el equipo de béisbol, nadamos con el equipo de natación y jugamos tenis con el equipo de tenis. Vamos a bailes y partidos de fútbol. Me eligieron para estar en la corte de bienvenida de regreso a casa.
¿Qué clases te gustan más en Cathedral?
Mis clases favoritas son ciencia, arte, historia, lectura y religión.
Cuando regreses a la escuela este otoño, ¿qué esperas hacer este año?
Estoy muy emocionado de ver a mis amigos y conocer a mis mentores y maestros. Espero con ansias las clases de anatomía e historia. Creo que trabajaré con el equipo de fútbol este año.
Contribuido por Margaret Byrne, la madre de Thomas, quien lo ayudó a darle forma a sus respuestas.