Edición: Sexualidad e identidad de género para personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otro tipo.

Autora Greta Bauer

Gran parte de su trabajo se centra en los aspectos de marginación social de la salud sexual, incluida la marginación a la que se enfrentan las personas con discapacidades, con frecuencia en el entorno de salud. ¿Cuál es la situación actual de las personas con discapacidades en el sistema de salud en lo que respecta a su sexualidad e identidad de género?

Mi trabajo gira en torno a la estigmatización y la marginación social, que se manifiestan de distintas maneras, por ejemplo en las experiencias de atención médica. Cuando empezamos a hablar de sexualidad, nos damos cuenta de que, para muchas personas con discapacidades, sus experiencias con los proveedores de atención física y mental se topan con un muro. Con frecuencia, la experiencia va bien hasta que se toca el tema del sexo, y entonces nadie sabe qué hacer.

Si eres no binario y tienes una discapacidad, y tal vez procedes de una cultura que tiene puntos de vista diferentes a los occidentales, por ejemplo, ¿juega este aspecto agravante un papel importante para las personas?

Sí. Los proveedores tienden a confundir las cosas y el acceso a los servicios es un poco doble. Los proveedores podrían decir: “Eres autista, así que no eres realmente trans; solo estás rumiando el género”, por ejemplo. Esto puede dificultar que las personas obtengan el tipo de ayuda que necesitan, o puede complicar la atención médica que no está relacionada con esas cosas si los proveedores quieren centrarse en su discapacidad o género en lugar de la cuestión médica, por ejemplo. Por lo tanto, existen problemas reales en términos de acceso a servicios de esa manera, por parte de proveedores u otras personas que realmente no entienden. Quieren combinar cosas y, a veces, de una manera que descarte un aspecto u otro de quién es alguien.

Otra cosa para tener en cuenta es el trabajo que realizan las personas cuando son miembros de grupos marginados de múltiples formas. Y esto es algo para lo que uno de mis equipos ha desarrollado una medida. La llamamos medida de aislamiento de identidad porque queríamos capturar el trabajo que realizan las personas cuando tienen que navegar por identidades múltiples estigmatizadas o marginadas. Cuando se encuentran en un entorno, es posible que necesiten restar importancia a ciertos aspectos de sí mismos, por lo que es posible que trabajen muy duro para normalizarse. Si tienen que hablar con alguien sobre su género o su orientación sexual, por ejemplo, y no quieren que se centre en su discapacidad del desarrollo, o en otra situación puede ser al revés. Entonces, esta medida captura el trabajo involucrado en navegar situaciones que podrían no ser seguras o amigables para alguien que pertenece a grupos minoritarios, o que podrían simplemente ser agotadoras. Y, por supuesto, esto también afecta a todos los grupos étnicos y culturales.

Todas estas son cosas que agravan el trabajo que las personas tienen que hacer para protegerse. Este trabajo aún no se ha publicado, pero recogerá una amplia variedad de escenarios situacionales e interpersonales. Se trata de capturar los diferentes trabajos que hacen las personas para presentarse, cómo tienen que comunicarse y cómo tienen que revelar o no cosas particulares a diferentes personas, o en diferentes entornos.

¿Hay algo como investigador que realmente le ha intrigado, o todavía le intriga, sobre la intersección de la discapacidad y la sexualidad o la identidad de género?

Creo que cuando hablamos de neurodiversidad, ha sido un proceso interesante realizar investigaciones comunitarias y observar la dinámica de los diferentes grupos que trabajan juntos en este proyecto. Lo que me resulta interesante es el papel de las señales sociales a la hora de enseñar a las personas a no hablar de género ni de orientación sexual. La neurodiversidad a veces crea situaciones en las que las personas responden menos a esas situaciones sociales, y eso brinda una oportunidad de autenticidad que puede ser más desafiante para otras personas. Hay algunas fortalezas encantadoras allí y la neurodiversidad y la autenticidad pueden funcionar muy bien para las personas.

Cuando los jóvenes empiezan a tratar de hablar sobre su género, si se dan cuenta de que su género no es lo que sus padres u otras personas esperan, existe este tipo de fricción, o conflicto potencial, en torno a eso. Creo que esa es una situación en la que ser un poco menos receptivo a las pequeñas señales sociales podría ser una ventaja. Muchas personas que intentan hablar con sus padres y familiares rápidamente reciben el mensaje de que esto no es algo de lo que hablamos, o que las personas no están interesadas en escucharlo, o piensan que es una fase, o simplemente no lo creen. Y las personas pueden responder guardando silencio durante otros 10 años antes de intentar contárselo a su familia nuevamente. Uno de los puntos fuertes de la neurodiversidad es que tiene el potencial de permitir que algunas personas sean más comunicativas sobre quiénes son.

Entonces, hay casos claros en los que las discapacidades pueden ser ventajas, no solo por la comunicación, sino porque con la adversidad y las diferencias puede venir un conjunto de habilidades realmente bueno. No me refiero a situaciones con adversidades horribles, el tipo de cosas que aplastan a las personas, pero cuando tiene que explicar quién es o por qué lo que está haciendo puede parecerle extraño a otras personas, puede desarrollar una habilidad realmente buena que se traduce bastante bien si tiene que salir del armario más tarde en la vida, por ejemplo, porque está acostumbrado a lidiar con eso.

¿En qué más está trabajando ahora?

Ha habido mucha discusión sobre el hecho de que entre las personas trans, especialmente las personas trans más jóvenes, hay una mayor proporción de personas con autismo que en la población general. Antes de venir a la Universidad de Minnesota, dirigía un par de grandes estudios de población en Canadá, en los que todavía estoy involucrada. Uno de los estudios es muy amplio y analiza la interseccionalidad en nueve poblaciones prioritarias dentro de comunidades trans y no binarias, es decir, grupos que tienen necesidades políticas muy específicas o para los cuales realmente no tenemos buenos datos. Uno de esos grupos son las personas con discapacidad de todo tipo. Después de que produjimos un informe inicial, ese grupo eligió centrarse en las personas autistas trans y no binarias como tema para un artículo más profundo. Ese artículo se publicará pronto y, entre otros hallazgos, documenta problemas con las necesidades de atención médica insatisfechas entre las personas trans y no binarias que son autistas.

Hoy en día, parece que la sociedad en general ha avanzado mucho en la aceptación de la sexualidad y las diferencias de género, y simplemente de las personas con discapacidad como seres sexuales. Y, sin embargo, también hay varios estados que están reduciendo la educación sexual y creando leyes que podrían reducir los derechos LGBTQ+. ¿Qué opina de eso como investigadora en el campo?

No se trata solo de la reducción de la educación. Son libros muy básicos los que están prohibidos, como los que explican lo que le sucede al cuerpo durante la pubertad. Está prohibido hablar de partes del cuerpo a edades tempranas. Y tener ciertos tipos de discapacidad puede determinar el riesgo de abuso sexual, por lo que una de las formas fundamentales de protegernos contra esto es asegurarnos de que las personas comprendan la autonomía corporal y el lenguaje para comunicarse sobre sus cuerpos. Algunos de estos cambios que estamos viendo en las políticas ponen a las personas en riesgo en términos de seguridad. Otra preocupación es que hablamos demasiado estrictamente sobre la salud sexual. Las personas entienden el placer sexual de muchas maneras diferentes, incluidas las experiencias sexuales en solitario y en pareja, que implican placer emocional además de sexual. Hay mucho bienestar sexual que en realidad tiene que ver con uno mismo y la relación con el propio cuerpo. Entonces, lo único que me preocupa es que cuanto más restringimos el enfoque y la educación en torno al sexo, más lo restringimos a edades más avanzadas, cuanto menos hablamos de cuerpos, más ponemos a las personas con discapacidades en riesgo de sufrir abuso sexual y potencialmente comprometemos su bienestar porque les estamos quitando opciones de intimidad y relaciones cercanas. Es una preocupación para todos, pero hay una preocupación aún mayor para las personas con discapacidades.

¿Hay algo que el campo de la discapacidad pueda aprender del campo de la sexualidad/identidad de género, o viceversa?

Esa es una gran pregunta, porque mi trabajo siempre ha incluido personas con discapacidades, pero no siempre ha sido el enfoque del trabajo. El trabajo gira en torno a la identidad y la expresión personal, y hay todo un conjunto de trabajos en expansión en esta área que trata sobre cómo entendemos el estigma y la discriminación en el día a día. ¿Cómo afecta la salud, la fisiología y el bienestar, y cómo internalizan las personas esos mensajes sobre sí mismas? Hay mucho que podemos aportar para comprender la discapacidad a partir de lo que estamos aprendiendo de las investigaciones sobre orientación sexual e identidad de género, y también sobre raza y racismo. Estamos empezando a comprender mucho más acerca de cómo encaja todo.

Dado el clima político actual, ¿podemos realmente avanzar ahora?

Bueno, esa es una gran pregunta para alguien que acaba de pasar de un contexto canadiense a uno estadounidense, por ejemplo, porque mi trabajo tuvo una gama bastante diferente de efectos en las políticas y prácticas en Canadá, a nivel provincial y nacional. Y es un placer como investigadora ver cómo se adopta y utiliza mi trabajo. Cuando comencé, los formuladores de políticas no estaban realmente interesados en sentarse a la mesa. Pero a medida que avanzaba el trabajo, hubo grupos como la Comisión Canadiense de Derechos Humanos que se involucraron como socios en nuestra investigación, para que pudiéramos producir un trabajo que se integrara directamente en el trabajo que ellos estaban haciendo. Creo que en el contexto estadounidense hay menos voluntad política en este momento para establecer ese tipo de relaciones, para trabajar juntos para producir información. También tenemos que reconocer la forma en que las teorías de la conspiración en la ciencia se unieron durante la pandemia. Estoy viendo una mala interpretación más deliberada y perturbadora de la investigación y eso es lo que realmente ha cambiado en el tiempo que llevo investigando. Aun así, creo que un enfoque de promoción y cambio basado en la evidencia, en el que hacemos una traducción del conocimiento que involucre a las personas desde el principio, tiene muchas posibilidades porque cuando producimos cosas de maneras que las personas pueden usar, eso tiene el potencial para hacernos avanzar en materia de conocimiento científico y salud.

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