Edición: Sexualidad e identidad de género para personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otro tipo.
Historia de la sexualidad y la discapacidad:
percepciones y respuestas de la sociedad
Históricamente, la sociedad ha tratado muy mal a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) en lo que se refiere a sus derechos a mantener relaciones sexuales, tener hijos, casarse y mantener relaciones íntimas. Se les ha impedido mantener relaciones sexuales y se les ha castigado por su comportamiento sexual. A principios del siglo XX, las leyes prohibían casarse a las personas con discapacidades. Aunque muchas de estas leyes se modificaron, algunas siguen vigentes. A principios del siglo XX, una serie de creencias denominadas eugenesia se utilizaron para intentar evitar que las personas con discapacidades tuvieran hijos. Incluso hubo un caso en el Tribunal Supremo de Estados Unidos que permitía a los estados realizarles procedimientos médicos para hacerlas estériles o incapaces de tener hijos. Cuando los estados cerraron muchas instituciones en los años setenta, médicos y personal de enfermería enseñaron a las familias cómo enseñarles a sus hijos con discapacidades sobre la pubertad y cómo evitar el embarazo, pero no pensaron en que se convertirían en adultos que querrían tener relaciones sexuales. Las escuelas empezaron a reconocer la necesidad de educar sobre las enfermedades de transmisión sexual en los años 80, y llevan décadas enseñando a decir “no” y a comprender y prevenir los abusos. Hoy en día, la literatura profesional está empezando a centrarse en la libertad y la eliminación de barreras para las relaciones íntimas y saludables, y en la importancia de las elecciones y deseos individuales de las personas con IDD. Afortunadamente, estamos entrando en una época en la que se reconoce la importancia del placer y la libertad sexuales, junto con sus riesgos y dificultades.
Históricamente, la sociedad ha considerado a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) como desviados sexuales, agresores sexuales o niños asexuados. La respuesta social a las personas con IDD ha sido ignorar, impedir o castigar su comportamiento sexual. A principios del siglo XX, las leyes prohibían casarse a las personas con discapacidades. Aunque muchas de estas leyes fueron derogadas, algunas siguen en vigor, como señala Dominick Evans en una entrada del blog 2023 para el Centro de Derechos de las Personas con Discapacidad. “Se ha argumentado en contra de su supresión, porque algunos miembros del Gobierno parecen creer que se está protegiendo a las personas con discapacidades a las que consideran incapaces de tomar sus propias decisiones”, escribió Evans (https://bit.ly/3Q2azTr ). Para examinar la situación actual, debemos fijarnos en las pautas del pasado.
Esterilización y segregación: un modelo de desviación
En el centro de las leyes restrictivas del matrimonio de principios del siglo XX estaba la eugenesia, el conjunto de creencias y prácticas que pretendían excluir de la procreación a las personas consideradas no aptas para reproducirse. Sin embargo, muchos científicos, políticos y figuras públicas de la época creían que las leyes que prohibían casarse a quienes no eran considerados aptos no lograban el resultado deseado de impedir la procreación. Así, el movimiento eugenésico, o la idea de criar selectivamente a los humanos para mejorar la especie, cobró impulso. En el libro Three Generations, No Imbeciles: Eugenics, The Supreme Court, and Buck v. Bell, Paul Lombardo afirma que las leyes estatales de esterilización se promulgaron para impedir que las personas con discapacidades se reprodujeran. Oliver Wendell Holmes, juez del Tribunal Supremo en el caso Buck contra Bell de 1927, defendió el derecho de los estados a emplear la esterilización involuntaria. Holmes argumentó que el bienestar de la sociedad podría promoverse mediante la esterilización de los “deficientes mentales” que, si eran dados de alta de las instituciones, se convertirían en “una amenaza, pero si son incapaces de procrear, podrían ser autosuficientes y beneficiarse a sí mismos y a la sociedad” (https://bit.ly/3rz2xZ1). El Archivo de Eugenesia declaró que tras el caso Buck contra Bell, 30 estados promulgaron o actualizaron leyes de esterilización, en virtud de las cuales unos 65,000 estadounidenses fueron esterilizados sin su consentimiento o el de un familiar (https://bit.ly/3PLfzuj). Imagine el estigma y la vergüenza que transmite el mensaje: “No queremos gente como usted entre nosotros”.
Segregación. No solo se aprobaron leyes de esterilización involuntaria, sino que se crearon instituciones donde las personas con IDD podían ser segregadas del resto de la sociedad. Más de dos décadas antes de Buck v. Bell, Walter Fernald, superintendente de la Escuela Experimental para la Enseñanza y Educación de Niños Idiotizados, escribió en las Proceedings of the National Conference of Charities and Correction (Actas de la Conferencia Nacional de Beneficencia y Corrección):
“Es bien sabido que las mujeres y niñas débiles mentales son muy propensas a convertirse en fuentes de indescriptible libertinaje y desenfreno que contaminan toda la vida de los niños y jóvenes de la comunidad. Con frecuencia diseminan al por mayor las enfermedades más repugnantes y mortales, envenenando permanentemente las mentes y los cuerpos de jóvenes irreflexivos en el umbral mismo de la virilidad. Casi todos los pueblos tienen una o más de estas mujeres defectuosas, cada una de las cuales tiene de uno a cuatro o más hijos ilegítimos, cada uno de los cuales está predestinado a ser defectuoso mentalmente, criminal o un marginado de algún tipo”.
Carrie Buck (izquierda) y su madre biológica, Emma Buck, en la Colonia para epilépticos y débiles mentales del estado de Virginia, 1924.
Las mujeres con discapacidades eran vistas como seductoras de hombres jóvenes; los hombres con discapacidades eran vistos como violadores de mujeres jóvenes; y ambos eran percibidos como portadores de conductas desviadas. A medida que aumentaba el número de instituciones y de personas institucionalizadas, las condiciones se deterioraban. Las puertas cerradas con llave y las ventanas enrejadas, la falta de intimidad y las duchas y aseos masivos eran habituales. Además, las instituciones utilizaban a niños y adultos como conejillos de indias sin su consentimiento en investigaciones médicas.
De este modo, prevaleció un modelo de desviación de las personas con IDD hasta la década de 1970, cuando se revelaron las deplorables condiciones de las instituciones estatales y comenzó el movimiento de desinstitucionalización. Lo que puede ser igual de perjudicial, si no más, que la segregación en sí misma, es cómo estas acciones restrictivas pueden conducir al estigma internalizado, las autoactitudes y creencias negativas de las propias personas con IDD.
Integración comunitaria: un modelo médico
La revolución sexual y el Movimiento por los Derechos Civiles de la década de 1960 inspiraron el cambio social. La intensa defensa por parte de los padres de la mejora de los servicios para sus hijos, junto con las revelaciones de los medios de comunicación que mostraban las deplorables condiciones de instituciones como Pennhurst y Willowbrook, dieron lugar al movimiento para cerrar las instituciones públicas para personas con IDD. Con la desinstitucionalización, la sexualidad se convirtió en una cuestión familiar, con el personal médico como experto. Los médicos y el personal de enfermería eran las fuentes de información, y las familias debían ser las capacitadoras. La literatura profesional de esta época se centra en enseñar a padres y cuidadores a manejar los aspectos físicos de la maduración, la salud sexual y la prevención del embarazo. Se encargó a los padres que enseñaran sobre higiene sexual. Las relaciones íntimas, o la propia identidad como ser sexual, no eran temas de debate generalizados; en su lugar, se pensaba que las personas con IDD eran asexuadas o sexualmente inmaduras, como los niños. Artículos con títulos como “Puberty in the Girl Who is Retarded,” (La pubertad en la niña retrasada), en 1969, y “Attitudes of Parents of Deficient Children Toward Their Child’s Sexual Behavior,” (Actitudes de los padres de niños deficientes hacia el comportamiento sexual de sus hijos), en 1970, eran habituales en la literatura profesional. Por desgracia, la presunta asexualidad por parte de las familias y los médicos podría haber contribuido a una profecía autocumplida para muchos individuos con IDD, llevándolos a retirarse del desarrollo de relaciones íntimas.
Prevención: un modelo de salud pública y educación
En la década de 1980, las guías curriculares redactadas por agencias y distritos escolares demostraron un cambio en el reconocimiento del papel de las instituciones sociales a la hora de proporcionar educación sexual a las personas con IDD. Aunque esta educación iba más allá de los aspectos físicos de la maduración, una nube de miedo se cernía sobre la instrucción. Gran parte de la literatura profesional se centraba en la prevención de los abusos y las enfermedades de transmisión sexual, en particular el VIH. Raymond Jacobs y sus colegas del Young Adult Institute de Nueva York publicaron trabajos en los que se esbozaban programas de educación preventiva (https://bit.ly/46NeyJ7). Los artículos aparecieron en fuentes de salud pública en lugar de en revistas médicas. En las escuelas, en las clases de educación de salud y economía doméstica se impartía educación sexual, pero muchas personas con IDD no estaban incluidas porque seguían en aulas segregadas de educación especial. Los defensores argumentaron que la educación sobre el VIH y la prevención del embarazo, disponible para los estudiantes sin discapacidades, debería ser accesible para aquellos con IDD. Un artículo especialmente progresista de Lous Heshusius se titulaba “Sexuality, intimacy, and persons we label mentally retarded: What they think—what we think” (Sexualidad, intimidad y personas a las que etiquetamos de retrasadas mentales: Lo que ellos piensan—lo que nosotros pensamos) (https://bit.ly/3tbPGvY ). Aunque se solicitó el punto de vista de las personas con IDD, incluso el título demuestra la mentalidad de “otredad” (nosotros contra ellos) de la época.
En la década de 1990 se impulsó con fuerza el derecho a la educación sexual. Se habló de la educación sexual para estudiantes con IDD como una responsabilidad de la escuela, y las agencias de servicios para adultos reconocieron su responsabilidad de proporcionar educación. En un artículo de 2021, Rebecca Kammes y yo descubrimos que en la educación sexual para personas con IDD, había un enfoque en intervenciones como la capacitación de habilidades conductuales, habilidades de rechazo, y comprensión, prevención y denuncia del abuso (https://bit.ly/3QhEbws). La literatura profesional contenía estudios sobre la enseñanza a adultos con IDD de habilidades de seguridad personal como “No, Vete, Grita y Cuéntalo”. Ninguna intervención se centró en pasar de la amistad a una relación romántica, enseñar a ser una buena pareja o consentir la actividad sexual.
Imagen 1: Respuesta social a la sexualidad entre personas con IDD
Emancipación y facilitación: un modelo social
La emancipación es el acto de liberar a una persona o grupo de personas del control de otra. Desde el año 2000, la literatura profesional se ha centrado mucho más en la liberación del control y en la reducción de las barreras para que las personas con IDD tengan relaciones íntimas saludables. Ahora se tiene en cuenta la importancia de las elecciones y deseos individuales de las personas con IDD. Deborah Richards y sus colegas escriben en el Developmental Disabilities Bulletin que se está reconociendo el derecho de las personas con discapacidades a vivir, trabajar y amar con personas de ambos sexos (https://bit.ly/46P1fYv). Enfocarse en la educación y la capacitación en el contexto del modelo social de la discapacidad ha enmarcado las conversaciones y la prestación de servicios. En el modelo social, la discapacidad no reside en el individuo, sino que es el resultado de la opresión, la discriminación, la marginación y las barreras sociales. Se reconoce la interseccionalidad, y la discapacidad se considera solo un aspecto de la vida de una persona. Así, la identidad sexual y de género puede explorarse más a fondo. En el año 2000, la literatura profesional empezó a centrarse en enseñar a las personas con IDD a construir relaciones saludables, desplazando el foco de atención de las personas con IDD de ser pacientes a ser parejas románticas. Los temas comunes en la literatura de investigación han sido (a) facilitar el desarrollo de amistades y relaciones íntimas saludables, (b) la importancia de las relaciones en la calidad de vida, (c) la identidad sexual y (d) el funcionamiento como ser sexual. Además, desde el año 2000, más investigaciones han incluido las voces de personas con IDD. La participación de los padres en la educación sexual pasó a ser cualitativamente diferente, centrándose en las citas y las relaciones íntimas en lugar de únicamente en la pubertad y la higiene sexual. Se ha prestado mucha menos atención a la intervención y el tratamiento, y más a la comprensión y eliminación de barreras. Las personas con IDD se convirtieron en socios del proceso de investigación.
Participación total: avanzando, un modelo de sexualidad positiva
Deborah Richards y sus colegas han analizado cómo la sociedad ha evolucionado más allá de las instituciones segregadas sexualmente, la esterilización involuntaria masiva y las ideas erróneas de que las personas con discapacidades son sexualmente desviadas y enloquecidas (https://bit.ly/3tmWNC6). Aunque las actitudes y prácticas relativas a la sexualidad de las personas con discapacidades intelectuales han progresado, todavía queda mucho por hacer. En la actualidad, sigue existiendo discriminación en el matrimonio; las personas con discapacidades pueden perder los beneficios de la Seguridad Social y Medicaid si contraen matrimonio. La Ley de Restauración de la Seguridad de Ingreso Suplementario se presentó en el Congreso en el año 2021 para abordar las restricciones obsoletas de la Seguridad Social, pero no llegó a votarse. En el año 2022, se presentó la Ley de Igualdad Matrimonial para Adultos con Discapacidades, que volvió a morir en el Congreso al no recibir ningún voto. Estas leyes pretenden reducir las sanciones económicas para las personas con discapacidades que decidan contraer matrimonio. En el futuro, queremos que haya igualdad y respeto para todas las personas, incluida la libertad de amar y casarse.
Gran parte de la literatura de investigación sigue centrándose en las relaciones heterosexuales. Para muchas personas con IDD, las familias y los profesionales siguen separando a hombres y mujeres, impidiéndoles ver a alguien que les interesa románticamente y vigilándoles tan de cerca que no tienen intimidad ni oportunidad de entablar una relación íntima. Los profesionales suelen informar de “problemas de conducta” cuando los adolescentes o adultos con IDD se expresan afecto entre sí. Una serie de National Public Radio informó de que la tasa de agresiones sexuales a personas con IDD es siete veces superior a la de la población general (https://bit.ly/3rxqFLD).
No obstante, a medida que avanzamos, creo que estamos entrando en una era de plena participación. Los niños y adultos con IDD recibirán una educación sexual inclusiva y completa. Más frecuentemente, los adultos con IDD participan en la investigación contando sus historias y siendo socios y coinvestigadores en estudios sobre sexualidad y relaciones saludables. Jóvenes y adultos se están convirtiendo en capacitadores de sus iguales en programas de educación sexual. Los jóvenes y adultos empiezan a expresar su identidad sexual y de género y cuentan con familias y comunidades que les apoyan y escuchan sus historias y luchas. Mi esperanza es que esta nueva era de plena participación adopte un modelo de sexualidad positiva, como el descrito por Monika Parchomiuk (https://bit.ly/3RXgdHV). El modelo reconoce la importancia del placer y la libertad sexuales, pero no pasa por alto los riesgos y las dificultades. Este modelo, y mi esperanza para el futuro, incluye considerar los puntos fuertes y la singularidad de la sexualidad de cada persona, y utilizar estos puntos fuertes para resolver problemas y experimentar la felicidad, y para desarrollar su sexualidad y su expresión sexual. También espero que la sexualidad y las relaciones íntimas se consideren aspectos positivos del desarrollo personal y reciban el mismo apoyo que el empleo competitivo y la participación en la comunidad. Las familias y los organismos considerarán que las relaciones, tanto de amistad como sentimentales, son vitales para la calidad de vida y necesarias a la hora de planificar la mejor manera de apoyar a todas las personas, con y sin discapacidades.