Perfil del programa

Edición: Sexualidad e identidad de género para personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otro tipo.

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Autor

Andrea Lee (ella) es profesora y educadora integral en salud sexual en la Down Syndrome Resource Foundation de Burnaby, Columbia Británica (Canadá). andrea@dsrf.org

Varias personas con síndrome de Down y las personas que los apoyan están agrupados y sonríen a la cámara.

Participantes del programa Raise Me Up.

En la Down Syndrome Resource Foundation (DSRF), nuestra misión es apoyar a las personas con síndrome de Down y a sus familias con programas educativos individualizados y de vanguardia, servicios de salud, recursos de información y ricas conexiones sociales para que cada persona pueda prosperar por derecho propio. Nuestra visión es un país que valora y capacita a las personas con síndrome de Down, fomentando su inclusión económica, social e individual a lo largo de toda su vida. Nuestros terapeutas y profesores son especialistas en síndrome de Down que trabajan casi exclusivamente con personas con síndrome de Down. Conocemos a fondo los puntos fuertes y las necesidades de aprendizaje únicas de esta población, y Raise Me Up se creó para satisfacerlas.

En el año 2015, empecé a enseñar a personas de todas las edades con síndrome de Down. Muchos de mis alumnos expresaban soledad, aislamiento social y frustración por ser infantilizados por los demás. Muchos querían tener sus propias amistades, relaciones y familias, pero no conocían los pasos para conseguirlo debido a la falta de una educación sexual integral y adaptada, a la escasa representación en los medios de comunicación y a los problemas sistémicos que crean más barreras a las oportunidades y programas sociales. En el año 2020, me convertí en educadora integral en salud sexual certificada.

Las personas con problemas de salud mental solían anhelar relaciones románticas y una comprensión básica de su cuerpo. Luchaban con problemas de imagen corporal y de confianza en sí mismas, así como con redes sociales reducidas. Mi colega Susan Fawcett y yo queríamos ver si podíamos ayudar.

En el verano del año 2020, pusimos en marcha el programa piloto Raise Me Up. Raise Me Up es un programa de grupos reducidos para personas con síndrome de Down que se centra en la autoestima y las relaciones saludables. Cada día, dedicamos tiempo a fortalecernos y celebrarnos a nosotros mismos y a debatir cómo querernos y respetarnos puede llevarnos a tener relaciones significativas y divertidas con nuestra familia, amigos y posibles citas románticas. Mientras trabajamos sobre nosotros mismos, hablamos de atracción, enamoramientos y citas. En un mundo en el que todos somos bombardeados por expectativas sobre cómo debemos ser, actuar y parecer, queremos apoyarnos mutuamente para recordar que somos más parecidos que diferentes, y que todos merecemos amor, de nosotros mismos y de los demás.

El programa piloto fue estresante. En Columbia Británica en el año 2020, había muchas restricciones a las actividades de grupo en interiores debido a la pandemia, y sabíamos que esta iba a ser la primera interacción social de algunas personas en meses. Decidimos estructurarlo como un campamento de verano de una semana, lleno de diversión y baile, con aprendizaje sobre consentimiento, límites y estrategias de autorregulación para encontrar la calma en la vida y reforzar la confianza en uno mismo. Con un grupo de seis jóvenes adultos, el primer campamento Raise Me Up resultó ser un momento culminante del verano para DSRF.

Dos personas con camisas azules se abrazan mientras están sentadas en una mesa.

Los participantes del programa Raise Me Up se abrazan durante una actividad grupal.

Hoy en día practicamos estrategias de afrontamiento que nos ayudan a sentirnos mejor. Esto puede incluir cumplidos a nosotros mismos y a los demás; fiestas de baile; experimentos científicos, como identificar los olores que nos calman frente a los que nos animan; acariciar a un animal tierno (normalmente mis perros o los de Susan, pero los participantes también han traído a sus mascotas); meditación guiada; y organizar concursos de talentos. Aprendemos sobre el consentimiento, el establecimiento de límites saludables y la autonomía corporal mediante juegos de rol y recorriendo la clase para pedir lo que queramos o necesitemos en ese momento: abrazos, chocar los cinco, un baile lento o la información de contacto de alguien. ¡Es un lugar seguro para ligar por primera vez! Uno de los momentos culminantes de la semana es una sesión de fotos con Hina Mahmood, fotógrafa profesional que también es la terapeuta ocupacional principal del DSRF. Los participantes se visten para sentirse bien. Hemos tenido gente muy elegante y formal con sus vestidos de graduación (el equivalente a un baile de graduación americano). Algunos se disfrazan de sus famosos y personajes favoritos, mientras que otros han experimentado con su expresión de género. Pasamos la semana celebrando todas las facetas de nosotros mismos y de nuestra sexualidad.

El espíritu de Raise Me Up ha permanecido inalterado a medida que el programa ha ido creciendo. Ahora se celebra cuatro veces al año para tres grupos de edad: preadolescentes, adolescentes y adultos. Hemos tenido participantes que han viajado desde fuera de la provincia e incluso del país para participar. Personas de todas las orientaciones sexuales e identidades de género han participado en Raise Me Up y los participantes han forjado muchas amistades e incluso algunas relaciones sentimentales, como una pareja de nuestro programa piloto que acaba de celebrar su tercer aniversario mientras asistía a Raise Me Up por cuarta vez. La mayoría de los participantes han vuelto al menos una vez más. Muchos han seguido acudiendo a nosotros individualmente para recibir apoyo adicional a lo largo del año.

Esperamos que este programa siga creciendo, sobre todo en la franja de edad de los preadolescentes, porque la formación de relaciones saludables es una habilidad que debe empezar pronto. Algunos padres de fuera de la ciudad nos han preguntado si Raise Me Up saldrá alguna vez de gira. ¿Quién sabe? Esperamos seguir abogando por que todas las personas con síndrome de Down tengan relaciones saludables, placenteras y significativas con sus amigos, familiares, posibles parejas románticas y, lo que es más importante, con ellas mismas.

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