Edición: Sexualidad e identidad de género para personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otro tipo.

Resumen en lenguaje claro

Falta capacitación para que los cuidadores remunerados y naturales aprendan a apoyar la sexualidad y la identidad de género de las personas con discapacidades. Esto hace que a las personas con discapacidades les resulte muy difícil desarrollar relaciones íntimas significativas y expresarse plenamente. La investigación afirma que todas las personas, incluidas las que padecen discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), se benefician de las oportunidades de crear redes sociales y entablar relaciones íntimas. Vivir sin ellas puede ser tan poco saludable como fumar y padecer obesidad, según encontró un estudio. Las investigaciones también demuestran que los cuidadores tienen una gran influencia en las personas a las que apoyan, por lo que es importante que proporcionen recursos y hagan saber a las personas a las que apoyan que tienen derecho a mantener relaciones románticas y a explorar sus identidades. De acuerdo con el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, la capacitación y los recursos deben incluir las voces de personas con un amplio espectro de discapacidades. Deben centrarse en una educación sexual holística e integral, en lugar de centrarse únicamente en evitar riesgos. Deben incluir una variedad de identidades de género, orientaciones sexuales y orígenes culturales. Los empleadores de personal remunerado deben asegurarse de que el personal de apoyo sabe cómo hablar de sexualidad y crear un entorno abierto que permita a las personas con IDD vivir las experiencias que deseen. El personal de apoyo remunerado también debe comprender la diferencia entre sus valores personales y lo que debe hacer en el trabajo. Necesitan ayuda para aprender a desarrollar habilidades sociales mientras las personas a las que apoyan buscan relaciones. Las propias personas con discapacidades, los cuidadores y los proveedores de servicios deben trabajar juntos para que las personas con discapacidades tengan relaciones saludables e identidades de su elección.

En los últimos años se ha avanzado en el reconocimiento de los derechos sexuales y de relación de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), gracias al activismo de autodefensores, padres, profesionales e investigadores. La capacitación, los planes de estudio y los recursos en materia de salud sexual y relaciones sanas se utilizan actualmente en varios estados, y existen informes como Comprehensive Sex Ed for Youth With Disabilities: A Call to Action ((http://bit.ly/3PKuw0M) que han llamado la atención sobre la necesidad de apoyos positivos a la sexualidad. Gran parte de la atención se ha centrado en impartir educación a personas con IDD. Un enfoque más colaborativo incluiría la capacitación de cuidadores remunerados y naturales, que son importantes guardianes sociales a la hora de apoyar los derechos sexuales y de relación de las personas con IDD. La capacitación sobre cómo proporcionar apoyos sociales-sexuales positivos sigue faltando en la mayoría de los requisitos básicos de capacitación para muchos cuidadores remunerados. Los padres y cuidadores naturales tienen que buscar capacitación específicamente adaptada a sus funciones, y los programas no están muy extendidos.

La falta de capacitación de los cuidadores puede obstaculizar la expresión sexual y las libertades de las personas con IDD. Muchos mitos y conceptos erróneos en torno a las necesidades, los deseos y los derechos de las personas con IDD en lo que respecta a las relaciones significativas se han desarrollado a lo largo del tiempo sobre la base de prejuicios obsoletos, y los cuidadores y el personal pueden desempeñar un papel como cuestionadores o facilitadores de estos mitos y prejuicios. En un estudio de 2001 publicado en la revista Sexuality and Disability (https://bit.ly/46jkHwS), los investigadores descubrieron que la discapacidad intelectual no afecta al deseo humano de conexión social, amor, afecto e intimidad, y que las personas con IDD tienen necesidades, deseos y derechos similares a los de la población general. La investigación apoya la idea de que todas las personas, incluidas las que padecen IDD, se benefician de las oportunidades de aumentar las redes sociales y establecer relaciones íntimas. Por el contrario, se ha demostrado que la falta de relaciones sociales significativas es tan perjudicial para la salud como el tabaquismo, la hipertensión y la obesidad, tal y como señala un estudio de 1988 publicado en la revista Science (https://bit.ly/3RssJ1Y).

La investigación ha demostrado que las actitudes del público y de los cuidadores sobre la sexualidad y la identidad de género de las personas con IDD tienen una influencia significativa en las opiniones, actitudes y experiencias de las personas con IDD y son fundamentales para proporcionar apoyos exitosos para que los individuos desarrollen relaciones significativas e identidades saludables. Los cuidadores pueden beneficiarse del acceso a recursos en las primeras etapas de la vida del niño que hagan hincapié en el derecho a tener relaciones sociales y románticas y a explorar su identidad de género.

Programas como el de Capacitación y Certificación en Autodeterminación Sexual (https://bit.ly/3F3LG3l), desarrollado por Among Friends, una agencia proveedora de Oregón, tienen como objetivo capacitar a cuidadores, proveedores y demás personal para proporcionar apoyos sociales sexuales a las personas con IDD. El objetivo del programa es aumentar el número de cuidadores y personal de agencias que prestan apoyos sociales sexuales a personas con IDD, así como aumentar el número de capacitadores. Elevatus, una agencia que imparte capacitación sobre un plan de estudios de salud sexual diseñado específicamente para la población con IDD, también ofrece cursos de autoaprendizaje para padres y personal.

Los recursos que adoptan un enfoque basado en los derechos humanos para enseñar a los cuidadores la sexualidad y la identidad de género en la cultura de la discapacidad pueden ayudar a cambiar las actitudes y el estigma que crean barreras para formar y mantener relaciones. Dado el histórico maltrato a las personas con IDD y la vulneración de sus derechos de relación, estos recursos las reconocen como seres sexuales. Un ejemplo es Sins Invalid (www.sinsinvalid.org), un proyecto de representación de la justicia en materia de discapacidad. El sitio web de la organización dice que “centraliza a los artistas de color y a los artistas LGBTQ/de género variante como comunidades históricamente marginadas” y ofrece “una visión de la belleza y la sexualidad inclusiva de todos los cuerpos y comunidades”.

De acuerdo con el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, la capacitación y los recursos también deben incluir las voces de personas con un amplio espectro de discapacidades. Por ejemplo, como parte de la serie de seminarios web Sex Talk for Self- Advocates (Charla sobre sexo para autodefensores) el Grupo de Interés Especial en Salud Sexual (SIG, por sus siglas en inglés) de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidad (AUCD, por sus siglas en inglés) colaboró con autodefensores y educadores de salud para ofrecer información sobre diversos temas, como las infecciones de transmisión sexual, el embarazo y la paternidad, y las identidades LGBTQ+. Los autodefensores actuaron como facilitadores y panelistas, que compartieron su experiencia vivida como expertos en sus propias vidas. La serie se centraba en una educación sexual holística e integral, en lugar de centrarse únicamente en evitar riesgos. Aunque la seguridad y la prevención de abusos son temas importantes que abordar, ya que los índices de violencia sexual son más elevados entre las personas con IDD que entre la población general, los recursos deben evitar centrarse únicamente en la prevención y deben incluir información que enseñe a las personas a mantener relaciones seguras y sanas. Las personas con IDD también necesitan recursos que afirmen una variedad de identidades de género, orientaciones sexuales y orígenes culturales.

Los padres y otros cuidadores necesitan recursos que les ayuden a ofrecer y fomentar oportunidades para establecer relaciones significativas, facilitar el acceso a información y servicios de salud sexual y abogar por la eliminación de las barreras sistémicas que impiden a las personas con discapacidades vivir su verdadera identidad. Las personas con discapacidades pueden necesitar recursos que les ayuden a defender sus derechos en materia de sexualidad y expresión de género, y los profesionales necesitan recursos para abordar mejor la sexualidad con una persona con IDD.

Los recursos para el personal de apoyo remunerado pueden venir en forma de políticas y orientaciones de sus empleadores que aclaren el papel del personal a la hora de apoyar la interacción social, romántica y sexual. Estas políticas, en combinación con la capacitación del personal para mantener conversaciones sobre sexualidad, son apoyos esenciales que crean un entorno abierto para que las personas con IDD puedan tener las experiencias que deseen en lo que respecta a la sexualidad. El personal de apoyo remunerado también necesita recursos que aclaren la diferencia entre valores personales y profesionales. Dado que el personal suele desempeñar la función de proporcionar oportunidades de desarrollo de habilidades a las personas a las que apoya, puede beneficiarse del acceso a recursos educativos para enseñar habilidades sociales de un modo que satisfaga las necesidades de sus clientes. Las personas con IDD también pueden beneficiarse de pasar tiempo con otros adultos que pueden modelar, facilitar y apoyar el desarrollo positivo de relaciones significativas y pueden beneficiarse de tener personal capacitado para proporcionar este modelado. El Programa de Desarrollo de Capacidades Organizativas de Planned Parenthood of Greater New York, por ejemplo, capacita a las organizaciones para mejorar la divulgación y el apoyo en materia de salud sexual y reproductiva. El Departamento de Salud del condado de Multnomah, en Oregón, adaptó y puso en marcha un proyecto de equidad en salud sexual para personas con IDD. Debemos emplear toda la red de apoyo -las propias personas con discapacidades, los cuidadores y los proveedores de servicios- en una colaboración para promover activamente una sexualidad y una identidad de género saludables.

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