Iniciativa de Frontline: Direct Support Professionals Supporting People's Employment

Bob describe sus experiencias y dificultades para obtener el apoyo necesario en el trabajo. Para resolver este problema, Bob inició su propio negocio en casa. Esto lo ayudó a superar las barreras de transporte y las brechas en los apoyos que tenía cuando intentaba trabajar en un negocio comunitario. Bob describe sus experiencias en este video.

Transcripción

Hola, mi nombre es Bob Peterson. Quiero hablar con vosotros sobre trabajar y tener empleo y conseguir un trabajo para las personas con discapacidades del desarrollo que están en sillas de ruedas o no, necesitan un entrenador de trabajo para ayudarlos en el trabajo debido al comportamiento o por otras razones. La mía es porque necesito ayuda para ir al baño y comer y cosas por el estilo.

Y mi problema con todos los programas de trabajo que son para personas con discapacidades del desarrollo, y las personas con discapacidad en general, es que cuando entráis en programa de trabajo, el estado os da dinero para ir a trabajar, pero una vez que os pagan, quieren que les devolváis el dinero, lo cual está bien. Pero en mi caso, necesito que un Profesional de Apoyo Directo o Asistente de Cuidado Personal se quede conmigo mientras estoy en el trabajo. Pero esos y todos los demás programas que se me ocurren, no hacen eso. Así que lo que pensé fue que necesitaba crear mi propio negocio haciendo trabajo de apoyo para que pudiera hacer algo de dinero.

Porque, como dije, todos estos programas, que os están ofreciendo trabajo u os están dando oportunidades de trabajo, no sirven para vosotros porque ellos desaparecen al entrenador de trabajo. Necesito que se queden conmigo. Cuando desaparecen eso, desaparecen el hecho de que puedo mantener el trabajo. Así que eso no funciona. Es lo mismo con continuar trabajando. ¿Cómo saben que iba a conseguir el trabajo y ser capaz de hacer el trabajo, de preferencia que me de suficiente dinero cómo para pagar mi propio DSP?

Con las condiciones como están, necesito apoyo en el trabajo todo el tiempo para vivir mi vida y esas cosas. Ningún trabajo puede ofrecer eso y ningún programa puede ofrecer eso, ningún empleador podría ofrecer eso. Sé que bajo la ADA vosotros tenéis derecho a otra compensación, pero eso es solo para ciertas cosas. Eso es para puertas más anchas. No tener a nadie que venga a ayudaros a ir al baño o solo visitaros. Pero necesito a alguien que se quede allí.

Es muy difícil para mí hacer eso cuando soy yo el que tiene que pagarles. Porque cuando estáis dentro, sólo pagan por 90 días. Y después de 90 días el entrenador de trabajo o el PCA desaparece. Eso es lo primero cuando se trata de alguien que quiere trabajar con discapacidades, con una silla de ruedas que depende de PCAs para ayudar con el cuidado diario. Y todos estos programas de trabajo, dicen que lo tratarán caso por caso. Y cada caso es diferente. Pero la cosa es que cuando hacen eso, es complicado porque cuando les digo que hagan lo que hagan... Cuando solo tuvisteis uno durante 90 días como yo, y después de 90, y luego re-evaluan y re-evaluan. No hay razón para volver a evaluar.

El punto es que necesito un DSP o un PCA para el cuidado diario todo el tiempo. Mi solución a eso fue iniciar mi propio negocio de defensa en mi casa para trabajar con una agencia y ellos me facilitan el personal. Y puedo trabajar en casa haciendo trabajo de apoyo. Y esa es la forma en que lidié con el problema, teniendo mi propio negocio. Yo gano dinero. Vivo en una comunidad. Y tengo mi trabajo. Y gano dinero. Y esa fue mi forma de resolver el problema de que la gente me dijera que yo sería muy difícil de ser contratado por mis necesidades físicas. Decidí comenzar mi propio negocio. Y lo hice. He estado haciendo esto durante años.

Pero lo que os puedo decir es que es muy frustrante y duro tener diferentes programas diciendo: "Podemos ofrecer esto, podemos evaluarte" y seguir esperando o encajas en el programa de trabajos o encajas en el programa PAD, pero incluso eso es para trabajos en general.

Pero incluso eso tiene sus propios desafíos. Por eso decidí hacer lo que hice y lo hice y hablé de ello. Ha sido muy difícil llegar aquí, pero tuve la suerte de tener mi propio lugar. Y tengo la suerte de tener mí propio negocio. Lo mejor es que puedo establecer mis propias horas y establecer mi propio horario, que básicamente es lo mismo. Y ganar dinero y salir a cortarme el pelo y hacer otras cosas esenciales y luego dar la vuelta y hacer cosas divertidas también. Para mí, es todo el día.

Pero eso no quiere decir que los programas no funcionan para otras personas. Pero no funcionó para mí y no funciona para la gente que están en sillas de ruedas. Pero a veces funciona para otras personas. Pero por lo general las personas con discapacidades del desarrollo, de cualquier tipo necesitarán que el apoyo vaya con ellos. Y ese apoyo lo tiene que dar la agencia con que están o por aquellos o por alguien. Y, por lo general, cuando salís de los servicios de programas diarios y vivís por vuestra cuenta, no hay servicios de transporte. Tenéis que encontrar el vuestro, tenéis que hacerlo. Y tenéis que encontrar transporte. Y contratar a alguien. Tenéis que averiguar otra manera de hacer eso. Es una batalla en la que tenéis que seguir luchando y hacer algo. Por eso hice lo que hice. Tuve mucha suerte de poder hacer eso y tener la configuración que tengo ahora. Vale. Creo que he terminado con esta sabiduría. Espero que tengais una mejor comprensión de lo que se necesita para que las personas con discapacidades del desarrollo tengan un trabajo, para las personas que tienen discapacidades del desarrollo y además personas en silla de ruedas que tienen más necesidades. Eso es todo, gracias. Gracias por vuestro tiempo.