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Cassandra y su hijo Cody

Mi hijo Cody no dijo ni una palabra durante sus primeros cinco años de vida. Era inteligente y receptivo, pero no hablaba. Cuando le diagnosticaron síndrome de Asperger a la edad de dos años, la palabra autismo no estaba en mi vocabulario.

Eso fue hace 32 años, y hemos recorrido un largo camino desde entonces. Hemos vivido en Queens, Nueva York, donde nacieron Cody, su hermano gemelo fraterno y su hermana mayor. Luego nos trasladamos a Emmaus, en el valle Lehigh de Pensilvania, donde vivimos 25 años. Recientemente, nos mudamos a York, Pensilvania, donde, en 2015, nos trasladamos por mi trabajo como asesor financiero para una empresa nacional de corredores de bolsa.

Desde su diagnóstico inicial de Asperger, he sido una gran defensora de la educación y los apoyos de mi hijo, como lo sería cualquier madre.

Durante los primeros años de educación secundaria a la preparatoria de Cody en el Valle de Lehigh, trabajé con el Distrito Escolar de East Penn para crear un programa en el que los niños no fueran simplemente puestos en aulas de necesidades especiales, sino que fueran integrados con un sistema de apoyo. Luego trabajé con otros padres cuyos hijos estaban en el espectro autista. En aquella época, Autism Speaks estaba todavía en pañales, así que pedimos al superintendente del distrito escolar que contratara a un profesor de necesidades especiales que ayudara a los niños en la transición de la secundaria a la preparatoria. Tuvimos éxito al conseguir ayudas que no se ofrecían en aquel momento.

Me considero afortunada por haber tenido la oportunidad de defender y acceder a los apoyos que han ayudado a Cody a prosperar y perseguir su independencia, que hoy está encontrando a través del primer trabajo significativo que ha tenido en American Products, Inc. en York.

Cody hace un gesto de aprobación con el pulgar mientras trabaja en American Products, Inc.

A Cody le costó negociar su traslado a York. Después de graduarse en la preparatoria Emmaus, asistió al Lehigh Carbon Community College durante tres semestres. A lo largo de los años desarrolló un excelente sistema de apoyo que incluía su iglesia y una comunidad religiosa muy importante para él. También tenía una red de amigos cuyos padres contribuyeron a crear un entorno de apoyo para los niños con Asperger. El Centro de Vida Independiente de Lehigh Valley le proporcionó apoyo adicional y adquirió experiencia laboral.

El primer objetivo de Cody al mudarse a York fue obtener la licencia de conducir. No tuvo éxito en su primer intento, pero me alegré mucho cuando encontramos un profesor de autoescuela que sabía cómo ayudar a los niños con Asperger. Poder conducir le ha dado confianza y una gran sensación de independencia; se lo toma muy en serio y es un excelente conductor. Su segundo objetivo era conseguir un trabajo.

Al principio no estaba seguro de que York contara con los apoyos a los que estábamos acostumbrados, pero a través de la Oficina de Rehabilitación Profesional (OVR), pudimos iniciar el proceso de búsqueda de empleo de Cody. Para empezar, se sometió a un proceso de descubrimiento para saber cuáles eran sus talentos y habilidades y qué tipo de trabajos le interesaban. La primera oportunidad de empleo que le ofrecieron, almacenar comestibles, no funcionó.

Pregunté a la OVR si podían recomendarme otros proveedores que tuvieran servicios de empleo similares a los del Centro para la Vida Independiente. Me recomendaron dos organizaciones. Con la ayuda de la primera, Cody consiguió un trabajo en una oficina de correos local, pero no pusieron en marcha ningún tipo de sistema de apoyo, como un preparador laboral u otras ayudas que permitieran a Cody tener éxito. Fue decepcionante, así que recurrí a la otra recomendación de la OVR, Penn-Mar Human Services, y a su programa de empleo personalizado.

Lo que Cody necesitaba era un intérprete ad hoc que entendiera quién es como persona y cuáles son sus capacidades, de modo que se pudieran poner en marcha los apoyos adecuados para que fuera suficiente, eficiente y competente en el trabajo.

Cody es muy inteligente y aprende rápido. Por ejemplo, aprendió solo a tocar el piano. Tiene lo que yo llamo un espíritu de "querer". Quiere hacerlo mejor. Sólo necesita que alguien le ayude a nivelar el terreno de juego y creo que eso es lo que hizo Penn-Mar. Mientras que otras organizaciones y programas fueron capaces de identificar sus habilidades, nadie fue capaz de ponerlo todo junto como Penn-Mar hizo.

Creo que todo el mundo tiene habilidades específicas y todos necesitamos apoyo para desarrollarlas. Cody es muy inteligente y aprende rápido. Por ejemplo, aprendió solo a tocar el piano. Tiene lo que yo llamo un espíritu de "querer". Quiere mejorar. Sólo necesita que alguien le ayude a nivelar el terreno de juego y creo que eso es lo que hizo Penn-Mar. Mientras que otras organizaciones y programas fueron capaces de identificar su conjunto de habilidades, nadie fue capaz de poner todo junto como lo hizo Penn-Mar.

Con la ayuda de Tricia Zeltwanger, promotora de empleo de la organización, Cody consiguió un trabajo en American Products, una empresa de electrónica industrial. Trabaja como montador electrónico y manipulador de materiales. Se mostraron muy abiertos a conocer a Cody y a ver qué podía hacer y en qué puesto podía prosperar. Cody se inclinó por la parte de montaje y recibió orientación laboral de Tricia y Carol Holewinski, que también le ayudaron a aclimatarse a su nuevo entorno de trabajo. No tardó mucho en dominar las tareas. A partir de ahí, hicieron controles semanales, que se convirtieron en mensuales a medida que Cody se adaptaba. Mientras escribo esto, lleva cinco meses en el trabajo y está prosperando.

Este trabajo le ha abierto esperanzas como ninguna otra cosa. Está encantado con sus compañeros, se siente respetado y sé que allí le quieren. Aunque no habla mucho de ello a menos que se lo pida, sé que le gusta mucho su trabajo y que está creciendo en él, hasta el punto de que aboga por sí mismo. Hace poco pidió más horas y ahora trabaja cuatro días a la semana en lugar de tres. Ahora maneja mejor sus finanzas y tiene objetivos concretos sobre cuánto dinero tiene que ahorrar. Tiene más confianza en sí mismo, es más autónomo y toma más decisiones por su cuenta.

Para su gran disgusto, Cody se avergüenza de seguir viviendo en casa conmigo y, como la independencia lo es todo para él, su próximo gran objetivo es tener su propia casa. Aún no sé si estoy preparada, pero con su recién adquirida confianza, puede que me convenza.

*Antes de 2013, el síndrome de Asperger era un diagnóstico independiente del trastorno del espectro autista (TEA). Desde la publicación del DSM-5 en 2013, el síndrome de Asperger se incluye como TEA.