Reportaje sobre adicción e IDD

No soy una persona a la que se le hayan concedido segundas oportunidades. Soy una persona criada en la pobreza, la ignorancia y la rebeldía. Sin hogar desde los 12 años, me hice autosuficiente muy joven. Esta no es una historia en la que quiero que se compadezca. Utilice cualquier sentimiento que surja como una enseñanza hacia la defensa.

Autor Sam Gardner.

Cuando digo que entrar en tratamiento para el trastorno por consumo de sustancias fue mi última oportunidad en la vida, lo digo literalmente, y no lo digo a la ligera. Me quedé sin opciones. Fue una decisión tomada a la desesperada: un último intento, una última medida para asegurarme de que había probado todas las vías posibles para convertir esta vida terrible y depresiva en algo que mereciera la pena. No podía permitirme abandonar el tratamiento simplemente porque la estructura no era adecuada para alguien como yo, alguien con un trastorno del espectro autista.

Soy un estudiante universitario de primera generación, y ahora soy estudiante de posgrado. Me falta un año para terminar dos másteres: uno en epidemiología y otro en trabajo social. Rara vez revelo mis diagnósticos de autismo o de consumo de sustancias, ya que sigue habiendo un estigma asociado a cada uno de ellos, especialmente en el campo en el que estoy entrando: un campo en el que pretendo mover la aguja un poco más hacia un tratamiento equitativo del consumo de sustancias para todos.

La esperanza no es una palabra, una teoría o una ideología que esté integrada en mi ser. La perseverancia y las agallas (un saludo a Angela Duckworth) me han mantenido vivo y me han dado un sentido de determinación para la investigación que estoy llevando a cabo. Mi objetivo es desarrollar intervenciones eficaces contra los trastornos por consumo de sustancias para personas autistas. Algunas investigaciones han demostrado que los autistas* tienen un mayor riesgo de desarrollar un trastorno por consumo de sustancias en comparación con la población general.

Nadie me dio la osadía de intentar ajustar las modalidades de tratamiento del consumo de sustancias. Simplemente tuve experiencias tan horribles que creo que no puedo ser el único autista que experimenta tales privaciones. Como ya he dicho, estaba desesperado; necesitaba que el tratamiento funcionara. Después de toda una vida sin disponer de los recursos adecuados, me encuentro en una posición única para luchar por unas intervenciones equitativas contra el abuso de sustancias para las personas con autismo, a pesar de que esta necesidad no suele reconocerse en Estados Unidos. Es una batalla ardua, para la que estoy especialmente preparado.

Mientras esperaba una cama de tratamiento hospitalario, me dijeron que tenía que esperar seis semanas. Mi droga preferida es el alcohol. Empecé en cuidados intensivos ambulatorios mientras esperaba una cama. Me informaron de que podía acudir a un tratamiento de desintoxicación mientras tanto. Me parecía absurdo que quisieran que me desintoxicara del alcohol, pero que después me volvieran a colocar en el mismo entorno en el que estaba antes de entrar en desintoxicación, y sabía que volvería a beber inmediatamente si esto ocurría. Luché contra la idea de que debía entrar en desintoxicación inmediatamente, y presioné y presioné hasta que la organización aceptó que me desintoxicara una vez que hubiera una cama de hospitalización disponible. En su defensa, imagino que el personal de la agencia seguía una lista de control. Parecía estar fuera de la progresión natural de sus listas de control. Abogué por mí mismo hasta el punto de seguir recibiendo algún tipo de servicios.

El programa ambulatorio intensivo era horrible. Era un lugar en el que me obligaban a completar folletos sobre información muy básica en torno a la biología de los efectos de las sustancias en el cuerpo, así como nuestros sentimientos al respecto. Luego tuvimos que compartirlas con el grupo. Soy una persona basada en la evidencia y la investigación. Escuchar los sentimientos de los demás no me sirve para comprender mi situación interna. No es que no pueda simpatizar, pero la dinámica de grupo no me resultó útil. Estas medidas parecen ser eficaces para algunos. Pero en mi caso, había estudiado todo esto durante la licenciatura y encontré que la sección del programa sobre los sentimientos era engañosa y contraproducente para comprender los factores estructurales del consumo de sustancias. Los facilitadores no respondieron a mis preguntas sobre por qué eran necesarios estos ejercicios, salvo para decir: «Es útil para conocer mejor tus motivos». Sabía por qué bebía. Necesitaba ayuda para no beber. No necesitaba completar lo que parecía una interpretación del Dr. Seuss sobre mis motivos. No era útil y era agravante. Pero era un requisito mientras esperaba a que hubiera una cama disponible.

Este puede ser un buen momento para mencionar que la ciudad en la que vivía solo tenía una opción de tratamiento, y sabía que fracasaría si entraba en ella, así que me fui a una ciudad a 40 millas que tenía mejores opciones. No conocía a nadie en esa ciudad, pero mi amigo conducía hasta allí para ir a trabajar todas las mañanas. Esto es importante porque, para seguir teniendo derecho a la atención hospitalaria, tenía que estar en esta ciudad de lunes a viernes para cumplir los distintos requisitos. Esto significaba que tenía que dejar mi trabajo y poner fin al contrato de alquiler de mi apartamento. Si no trabajaba, no podía pagar el alquiler. De hecho, me quedé sin hogar mientras esperaba a que se abriera una cama para que alguien como yo (alcohólico) pudiera seguir recibiendo atención hospitalaria. Cuando dije que esta era mi última opción en la vida, no bromeaba. Hice lo que fuera necesario para llegar a esa cama de hospitalización.

Una vez en desintoxicación, hice un montón de preguntas y el personal se volvió más intolerante. A las personas no les gusta que cuestione sus motivos. No es que descarte la utilidad de una intervención, pero conocer el por qué y la investigación que la respalda es sumamente importante para mí. Desde entonces he aprendido que se trata de una característica de mi autismo. El personal apenas cobraba por encima del salario mínimo. No sabían las respuestas a mis preguntas. Ahora puedo darme cuenta de eso. Sin embargo, lo que sigo viendo inaceptable es la actitud defensiva hacia mí por el simple hecho de preguntar por qué.

La actitud defensiva del personal me llevó al tratamiento hospitalario. De nuevo, no tenía otras opciones. Me quedé sin hogar fuera de aquellos muros y no tenía dinero ni recursos si decidía marcharme. Esto tenía que funcionar. Y sin embargo, fue horrible. Me dijeron que mirara hacia dentro, pero cuando me presenté auténticamente, sin máscaras, el personal me trató con mucha hostilidad. Al cabo de unos meses, el personal se dio cuenta de que no les hacía preguntas para degradarles, sino para comprenderles. Pero ¿cuántas personas se quedarán el tiempo suficiente para entender esto en condiciones tan terribles, autistas o no? El personal llegó a apreciar el marco analítico en el que operaba, e incluso me pedían mi opinión. Después de «graduarme», formé un subcomité intrainstitucional para abordar las disparidades en el tratamiento de las personas con autismo. La dirección de la agencia llegó a apreciar mi perspicacia y mi tenacidad por los enfoques basados en la investigación.

Fue increíblemente difícil llegar a ese punto. Con muchos proveedores he descubierto que debo calibrar sus respuestas emocionales y actuar en consecuencia para preservarme. Cuando no me enmascaro, las personas suelen tener dificultades con mi enfoque directo. En cualquier caso, si así es como deben funcionar las relaciones entre clientes y proveedores, esa es la mayor parte de mi experiencia. Por suerte, la mayoría de las personas de este centro de tratamiento también estaban en recuperación, lo que creo que les ayudó a tener una mentalidad abierta y a no descartarme por completo. Pero no me rendía. Pensé en irme muchas veces. El tratamiento de la drogodependencia es duro para todos. Creo que mi autismo, así como el nivel de pobreza en el que me movía, podrían haber añadido capas de dificultad.

No creo que las personas necesiten pasar tantas privaciones para completar el tratamiento. Menos del 41 % de las personas que se inscriben en programas de tratamiento los completan, según los datos de episodios de tratamiento publicados en 2019 por la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA). Me pregunto cuántas personas con autismo abandonan el tratamiento antes de terminarlo porque la estructura nos dice que nuestras manifestaciones conductuales no encajan en el molde prescrito. Tengo más de cinco años de sobriedad, desde el día que entré en desintoxicación. Soy un caso atípico en muchos aspectos. Pero creo que esta posición única me da la posibilidad de participar en una investigación que podría marcar la diferencia para otros autistas que también luchan contra el abuso de sustancias.

No estoy agradecido por el nivel de dificultad que he tenido para simplemente sobrevivir en la vida. Lo que agradezco es que mis experiencias puedan servir para ayudar a los demás.