Reportaje sobre adicción e IDD

Impulsado por Olmstead v. L.C. (1999) , una sentencia histórica del Tribunal Supremo de los Estados Unidos en la que se afirmaba que las personas con discapacidad tienen derecho a recibir servicios en su comunidad y no en una institución, California comenzó a adoptar prácticas de colocación en la comunidad para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) en lugar de depender de los centros de desarrollo estatales a principios de la década de 2000. A medida que disminuía el número de personas ingresadas en los centros estatales, muchas de las que permanecían en ellos experimentaban importantes necesidades médicas y conductuales, como problemas de salud mental, trastornos por consumo de sustancias, implicación con la justicia penal o conductas sexuales inadaptadas.

Los centros regionales, organismos encargados de gestionar la atención a los residentes de California con IDD, siguieron trabajando con los centros de desarrollo para reducir gradualmente el número de personas con discapacidad que viven en instituciones. A continuación, los funcionarios estatales presentaron solicitudes de propuestas de subvención para atender las necesidades de las personas con diagnósticos múltiples, como IDD, enfermedades mentales y/o trastornos por consumo de sustancias.

En 2006, Heather Kinsey, profesora asociada jubilada de la Universidad Estatal de California en Sacramento, y Carl Hsu, médico, propusieron el desarrollo de un programa que cubriera las necesidades de las personas con importantes necesidades médicas y conductuales que tuvieran un diagnóstico dual. La propuesta se centró en proporcionar tratamiento a personas que estaban saliendo de una institución estatal o corrían el riesgo de ingresar en una debido a sus complejas necesidades. Propusieron crear el Milieu Center, un lugar diseñado específicamente para atender a personas implicadas con el sistema judicial, personas en riesgo de encarcelamiento y personas recién salidas de la cárcel o prisión. La propuesta de subvención se centró en establecer que todas las personas que acudieran al centro fueran tratadas con dignidad y respeto. La inclusión y la capacitación de las personas con discapacidad sería una de las filosofías más valoradas del centro. Kinsey y Hsu recibieron una de las subvenciones ofrecidas por el Departamento de Servicios de Desarrollo de California a través del Centro Regional de Alta California (ACRC) para establecer el Milieu Center. Yo fui la directora y contratamos a Jenn Errol, Carrie Karademos y Alejandra Gallardo para que colaboraran en el desarrollo y la puesta en marcha del programa debido a su amplia experiencia en los ámbitos forense y de la salud mental.

El Milieu Center abrió sus puertas en diciembre de 2007 como programa de tratamiento diurno para adultos de entre 18 y 59 años con diagnóstico doble de enfermedad mental y discapacidad intelectual, muchos de los cuales padecen también un trastorno por consumo de sustancias. Actualmente autorizado para atender a 45 personas, el centro funciona sobre la creencia de que todas las personas, independientemente de sus capacidades o discapacidades, pueden beneficiarse de un entorno que satisfaga y apoye sus necesidades individuales sociales, emocionales, cognitivas, físicas, de desarrollo y de cuidado de la salud. El centro se enfoca en superar la fragmentación de la atención que típicamente deben recibir los pacientes, ofreciéndoles un enfoque holístico y centrado en la persona.

El programa está diseñado para personas con diagnóstico dual de IDD y un problema de salud mental. También pueden tener preocupaciones secundarias, como autolesiones, destrucción de la propiedad, agresiones físicas y/o verbales, trastornos de ansiedad/pánico, problemas de consumo de sustancias, incluidos los trastornos por consumo de sustancias, y comportamientos sexuales inapropiados. Los clientes también pueden mostrar baja autoestima, escasas habilidades de afrontamiento y problemas con las habilidades de la vida diaria.

El Milieu Center atiende a adultos que están en transición desde un centro estatal de desarrollo (SDC, por sus siglas en inglés) o una institución forense (cárcel o prisión) a la comunidad a través del plan de colocación en la comunidad del ACRC. El centro también atiende a personas en riesgo de ingreso involuntario en un SDC o de ser internadas en una cárcel o prisión. Con frecuencia, estos adultos no han tenido éxito en otros programas o colocaciones. Mediante la planificación y el ensayo de la transición y la reunión con los proveedores de cuidados, el personal de Milieu colabora estrechamente con el ACRC y las instituciones forenses para que la transición sea un éxito.

El objetivo del programa es ayudar a los residentes a alcanzar y mantener su máximo nivel de funcionamiento e independencia, a la vez que se les trata con dignidad y respeto. Este objetivo se logra mediante la evaluación, el desarrollo de metas individuales de programa/terapia y objetivos medibles, y el uso del refuerzo positivo. Se utilizan métodos conductuales positivos para enseñar nuevas habilidades y ajustar comportamientos problemáticos. Se ofrecen a todos los residentes oportunidades de terapia recreativa, integración en la comunidad, capacitación profesional, educación para adultos, habilidades para la vida, musicoterapia, grupos de enfermería, terapia individual y de grupo, control de la ira, educación sobre límites sexuales y educación sobre dependencia química.

El centro promueve los principios de «normalización» y «entorno menos restrictivo» enseñando las destrezas y habilidades necesarias para residir con éxito en la comunidad y trabajar en un área de elección personal. La inclusión y la capacitación de las personas con discapacidad son valores fundamentales de la organización, ya que proporcionan un entorno en el que los clientes pueden desarrollar habilidades para toda la vida en un entorno que atenta menos contra su libertad y aumenta su potencial de crecimiento. Las rutinas diarias ofrecen oportunidades para tomar decisiones y establecer conexiones en la comunidad.

Filosofía y valores

El entorno terapéutico es un ambiente estructurado y mantenido como marco ideal para trabajar con los clientes. Incluye un entorno físico seguro, que minimiza el estrés y ofrece la oportunidad de descansar y nutrirse. Proporciona un momento para centrarse en el desarrollo de la fuerza y una oportunidad para aprender a identificar alternativas o soluciones a los problemas. Este entorno también permite a los clientes participar en una comunidad en la que pueden compartir sentimientos y experiencias y disfrutar de la interacción social y el crecimiento, así como de la terapia. El Milieu Center es un lugar seguro, una atmósfera no punitiva en la que la atención es un factor determinante. Se espera que los clientes asuman su responsabilidad personal y que reciban información de otros clientes y empleados. Un factor clave en el enfoque del entorno terapéutico milieu es el establecimiento de la confianza. La confianza es la base de un entorno terapéutico, y la coherencia y el establecimiento de límites son los elementos fundamentales. Al igual que un cuerpo físicamente sano puede soportar mejor el estrés, una persona con una autoestima adecuada o alta puede afrontar mejor las dificultades emocionales. El personal que trabaja para fomentar la autoestima lo hace estableciendo relaciones de confianza. Establecen y mantienen límites, aceptan al cliente como persona, tienen expectativas realistas y proporcionan una estructura sin prejuicios que promueve el éxito del cliente. Al principio asignan responsabilidades y actividades que pueden realizarse fácilmente, y luego avanzan hacia tareas más difíciles. Elogian los éxitos, minimizan los comentarios negativos y utilizan la confrontación con sensatez y de forma comprensiva. Todo ello anima a los residentes a tomar sus propias decisiones.

Varias creencias fundamentales guiaron nuestro enfoque del tratamiento. En primer lugar, reconocemos que cada cliente es responsable de sus propios sentimientos, acciones, creencias y circunstancias vitales, independientemente de sus limitaciones o de su necesidad de ayuda. En segundo lugar, abordamos a cada cliente como una persona en su totalidad, teniendo en cuenta sus antecedentes, su entorno y sus puntos fuertes inherentes. En tercer lugar, no vemos a los residentes como receptores pasivos de atención, sino como socios activos en el proceso de fijación y consecución de objetivos.

Nuestra experiencia demuestra que las personas a las que ayudamos eligen estilos de vida más saludables y adoptan mecanismos de afrontamiento adecuados cuando les proporcionamos información y les presentamos estrategias alternativas para satisfacer sus necesidades. Reconociendo la interconexión de la salud física y emocional, damos prioridad a ambos aspectos en nuestro enfoque de tratamiento, entendiendo que las mejoras en la salud física frecuentemente conducen a un mayor bienestar emocional.

Para facilitar una atención integral, nuestro equipo emplea un enfoque multidisciplinar. En los planes de tratamiento participan cuidadores, trabajadores de apoyo a la vida independiente y de la vida con apoyo, coordinadores de servicios, familiares y otros proveedores de atención médica para garantizar un enfoque colaborativo y holístico.

Centrar los objetivos

Para ayudar a las personas a alcanzar sus niveles óptimos de funcionamiento, el centro empieza por realizar evaluaciones individuales, seguidas de la elaboración de planes de servicio individuales (ISP, por sus siglas en inglés) personalizados. Las sesiones diarias en grupo e individuales abordan objetivos específicos. Las actividades y experiencias de aprendizaje fomentan la independencia y la capacidad de tomar decisiones positivas. Abordar las necesidades de tratamiento y resolver las áreas problemáticas es un esfuerzo de colaboración en el que participa un equipo profesional multidisciplinar, con sesiones diseñadas para satisfacer las necesidades evaluadas. Nuestros profesionales capacitados enseñan métodos de autocontrol, técnicas de control de la ira y habilidades de recuperación. Garantizar la seguridad en la comunidad es primordial, por lo que enseñamos comportamientos comunitarios adecuados y habilidades de seguridad mediante sesiones individuales y en grupo, reforzadas con salidas a la comunidad. Trabajamos con otros programas comunitarios, ofreciendo oportunidades para que los clientes visiten y se integren en estos programas con nuestras recomendaciones. Implicar a todo el equipo es esencial para el éxito de este planteamiento y para la verdadera inclusión de la comunidad.

Intersección de SUD e IDD

Desgraciadamente, existe una carencia significativa de tratamientos accesibles de SUD adaptados a esta población. Las prácticas de tratamiento de SUD con frecuencia carecen de una base empírica, e históricamente las opciones médicas para las personas con discapacidad han sido escasas. Esto se traduce en una escasez crítica de prácticas basadas en la evidencia y de proveedores cualificados para la población con IDD. Para complicar aún más este asunto, se ha demostrado que las personas con IDD presentan tasas de psicopatología más elevadas que la población general, lo que da lugar a comorbilidades complejas en las que es frecuente el diagnóstico dual de SUD y enfermedad mental.

La ausencia de opciones y servicios de salud adecuados para las personas con IDD y la insuficiente capacitación de los profesionales de la salud son especialmente problemáticas en el campo del tratamiento de SUD. Con frecuencia, la primera opción para una persona con diagnóstico dual es una derivación a los servicios generales de SUD, como Alcohólicos Anónimos, Narcóticos Anónimos o los servicios del condado. Sin embargo, la literatura es consistente en que los trabajadores que realizan pruebas de detección de SUD llevan a cabo intervenciones breves y prestan otros servicios relacionados con frecuencia carecen de los conocimientos o las habilidades necesarias para proporcionar una atención adecuada e integral a las personas con IDD. La falta de conocimientos y habilidades conduce a la ausencia de adaptación, lo que a su vez crea un entorno en el que la atención prestada es deficiente, aumentando así las complejidades de salud de esta población. Al carecer de opciones de tratamiento adaptadas, las personas con IDD suelen tener dificultades para iniciar cualquier tipo de tratamiento y, cuando lo hacen, suele ser complicado y problemático. No suele haber material en lenguaje sencillo y el personal carece de capacitación para trabajar con personas con discapacidad.

Orientaciones futuras

La investigación relativa a las mejores prácticas para tratar clínicamente a las personas con IDD con SUD es limitada, por lo que la identificación de soluciones a las brechas en los servicios comienza con el examen de la epidemiología actual. Es necesario desarrollar, probar, validar y aplicar herramientas de tratamiento basadas en evidencia, como materiales de detección, herramientas de evaluación, planes de tratamiento o intervenciones basados en el IDD.

Otro reto ha sido la exigencia federal, en virtud de la Regla Final de Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad, de prestar servicios en los entornos más integrados posibles. Las personas a las que apoyamos están en entornos estructurados durante menos horas a la semana, por lo que tenemos que colaborar aún más con sus residencias, proveedores de salud mental y coordinadores de servicios. Cuando esta atención integral funciona, suelen aumentar sus probabilidades de éxito.

Las personas con IDD y SUD experimentan disparidades y desigualdades sustanciales en todo el proceso de atención médica, incluido el tratamiento especializado de las adicciones. Dar prioridad al desarrollo y al financiamiento adecuado de programas centrados en la persona como el Milieu Center es un paso importante para abordar las brechas en el tratamiento, pero los campos de la adicción y la discapacidad deben abogar por una colaboración a gran escala que tienda puentes entre los servicios para más personas. También debemos abogar por políticas que aborden las disparidades sistémicas en el acceso al tratamiento de las personas con discapacidad. El costo del fracaso es cada vez mayor.