Reportaje sobre adicción e IDD

Resumen en un lenguaje claro

Las investigaciones demuestran que las personas con discapacidad consumen menos alcohol y drogas que las que no tienen discapacidad, pero pueden empezar a tener problemas más rápidamente debido a su consumo. No sabemos si la adicción es más común entre las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) que entre las personas sin discapacidades intelectuales y/o del desarrollo. Tener una adicción significa sentir la necesidad de consumir alcohol y drogas, y consumir demasiado. Las adicciones causan problemas en la vida de las personas por consumir alcohol y drogas.

Las personas con IDD consumen drogas y alcohol para que les resulte más fácil estar con otras personas, para aliviar el estrés o porque no quieren que los demás se den cuenta de su discapacidad. Las personas con IDD que no consumen alcohol ni drogas pueden no tener tantas oportunidades si no tienen muchos amigos, o si viven en una casa de acogida donde hay normas que les prohíben beber. Puede ser por otra razón.[А1]

Cuando la mayoría de las personas tienen problemas en su vida debido a una adicción, tienen la opción de acudir a tratamiento y obtener ayuda. Esto no siempre es fácil para las personas con IDD. Ninguno de los métodos para averiguar si una persona es realmente adicta está diseñado teniendo en cuenta a las personas con IDD. Existe la creencia de que no son lo «suficientemente adultos» para consumir alcohol o drogas, o que no es tan malo si las consumen mucho. Las preguntas pueden ser difíciles de entender y utilizar palabras desconocidas. Debe haber mejores formas de evaluar cuándo necesitan tratamiento las personas con IDD.

La mayoría de los programas de tratamiento tampoco están bien adaptados a las personas con IDD, y la mayoría de las personas abandonan antes de completar el tratamiento. Los programas requieren grandes habilidades cognitivas y de comunicación, y los líderes tienen poca experiencia en el apoyo a personas con IDD. Al igual que cualquier otra persona que tenga una adicción, muchas personas con IDD no están preparadas para dejar de consumir alcohol o drogas. El tratamiento debe seguir un planteamiento que le dé prioridad a la persona y tenga en cuenta sus puntos fuertes, estilos de aprendizaje y necesidades de adaptación.

La Universidad Brandeis y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston han recibido financiamiento para conocer mejor cómo afecta la adicción al alcohol a la comunidad de personas con discapacidad, con especial atención a las personas con IDD. El estudio se denomina INROADS-A: Intersecting Research on Addiction and Disability Services for Alcohol (Investigación intersectorial sobre la adicción y los servicios para personas con discapacidades relacionadas con el alcohol).

El consumo de alcohol y drogas es bastante común en los Estados Unidos, pero el consumo de sustancias tiene riesgos para la salud y otras posibles consecuencias, incluida la muerte. La sobredosis de opiáceos con frecuencia se destaca en los medios de comunicación, con 81,083 muertes relacionadas con los opiáceos en 2023, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades . Sin embargo, más del doble de esa cifra, 178,000 personas, mueren anualmente por consumo crónico o agudo de alcohol, según los datos más recientes de los CDC. En 2022, 48.7 millones de personas de 12 años o más (el 17.3 %) padecían un trastorno por consumo de sustancias, según la Encuesta Nacional sobre Consumo de Drogas y Salud , realizada por la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias de los Estados Unidos (SAMHSA, por sus siglas en inglés) una agencia de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Alrededor del 11 % de la población estadounidense mayor de 12 años padece un trastorno por consumo de alcohol (o adicción al alcohol) y el 10 % una drogadicción, según datos de la SAMHSA. Las personas pueden ser adictas únicamente al alcohol o a una droga, al alcohol y las drogas, o a varias drogas.

La adicción se caracteriza por comportamientos que incluyen el consumo compulsivo de alcohol o drogas y el consumo continuado a pesar de las consecuencias o daños relacionados. Las personas pueden ser físicamente dependientes de medicamentos (por ejemplo, analgésicos) pero no se considera que tengan una adicción a menos que muestren comportamientos adversos o experimenten consecuencias negativas (por ejemplo, problemas con familiares) relacionadas con el uso de ese medicamento.

La adicción es un riesgo para cualquiera y en ella influyen los antecedentes familiares, la respuesta cerebral al consumo de sustancias y los comportamientos aprendidos. Las investigaciones demuestran que el consumo entre las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) es menos frecuente que entre las personas sin IDD. Sin embargo, las tasas de adicción son más elevadas en la mayoría de las personas con discapacidades que entre las personas sin discapacidad, y la adicción puede producirse más rápidamente en las personas con discapacidad que consumen la misma cantidad de sustancias que las personas sin discapacidad. Nuestro equipo resumió las conclusiones de estos y otros investigadores, así como nuestro propio trabajo, y ofrecemos una visión detallada de lo que se sabe a través de la Oxford Research Encyclopedia of Global Public Health (Enciclopedia Oxford de Investigación sobre Salud Pública Mundial ).

Existen brechas en lo que sabemos sobre las tasas de adicción entre las personas con IDD. Las estimaciones de la prevalencia de la adicción varían enormemente en función de cómo se defina la IDD y de qué grupo de personas se examine, como las que ya están en tratamiento por adicción. Sigue sin estar claro si la adicción entre las personas con IDD se produce con mayor o menor frecuencia que entre las personas sin IDD, ya que las investigaciones han informado de ambos resultados. Las estimaciones más elevadas pueden estar relacionadas con afecciones concurrentes, como problemas de salud mental, que se dan con más frecuencia entre las personas con IDD. Algunas personas consumen alcohol y drogas como actividad social con los amigos. A otros puede aliviarles el estrés o ayudarles con los síntomas de la depresión, la ansiedad o el dolor. Existe cierta asociación con determinantes sociales de la salud como la pobreza, la vivienda inadecuada y el acceso deficiente a la atención médica, que son más frecuentes entre las personas con discapacidad. Dicho esto, las personas con IDD consumen menos alcohol y drogas por varias razones. Pueden tener menos oportunidades de consumir sustancias si sus contactos sociales son más limitados o si no viven de forma independiente, o si están menos integrados en la comunidad. Algunas personas con IDD interpretan las normas de forma bastante literal, de modo que puede que no beban o consuman drogas si se les dice que no lo hagan, y otras pueden estar menos interesadas en comportamientos de riesgo.

Tenemos alguna idea de por qué las personas con discapacidad intelectual o autismo consumen alcohol o drogas. Algunas personas con IDD pueden consumir alcohol o drogas para reducir la ansiedad social o para parecer más «neurotípicas» ante los demás. El consumo de sustancias es más probable cuando existen afecciones psicológicas concurrentes (por ejemplo, depresión o ansiedad), dolor, antecedentes de trauma o problemas de conducta. Para las personas con autismo, el consumo de sustancias también puede volverse problemático si se asocia a un placer que no se experimenta habitualmente, o si el consumo de alcohol o drogas se convierte en un comportamiento hiperfocalizado que es repetitivo y proporciona consuelo. Los esfuerzos de prevención (es decir, la educación sobre los riesgos del consumo de alcohol y drogas, o la práctica de técnicas de rechazo) pueden ser esenciales. La prevención es más eficaz antes de que se inicie el consumo de alcohol y drogas, incluida la nicotina. Es necesario investigar qué tipos de prevención pueden funcionar mejor, dadas las características específicas de los subgrupos de personas con distintos tipos de IDD.

El consumo de sustancias de riesgo y la adicción pueden provocar enfermedades hepáticas o infección por hepatitis, problemas psicológicos, conducción bajo los efectos de las drogas o alcohol, dificultades en el trabajo o la escuela e interferencias en las relaciones con la familia, los amigos y otras personas. Es importante examinar a las personas para detectar el consumo de riesgo de alcohol y drogas y facilitar el acceso a un tratamiento precoz del consumo de sustancias a quienes empiezan a abusar de ellas.

El autoinforme sobre el consumo de alcohol y drogas y los problemas relacionados, junto con los informes de la familia o los cuidadores, es confiable, aunque el subregistro es motivo de preocupación. Sin embargo, las herramientas de detección no han sido validadas para las personas con IDD. Por lo general, algunas personas con IDD pueden responder afirmativamente si no entienden la pregunta, por lo que puede ser necesario hacer preguntas de seguimiento. Del mismo modo, es posible que los examinadores tengan que modificar las preguntas para que sean más específicas (por ejemplo, preguntar por el vino o la cerveza en lugar de por el alcohol) o utilizar términos comunes (por ejemplo, hierba en lugar de cannabis o marihuana). El Instituto Nacional sobre el Abuso del Alcohol y el Alcoholismo ofrece orientaciones para detectar el consumo de riesgo de alcohol y el Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas hace lo propio con el consumo de drogas.

El estigma alrededor de la discapacidad y la adicción ha dado lugar a estereotipos que interfieren en la detección o el tratamiento de los problemas de alcohol o drogas. Por ejemplo, la creencia incapacitante de que las personas con IDD no son lo «suficientemente adultas» para consumir alcohol o drogas, o que no pueden acceder al alcohol o las drogas, puede llevar a los proveedores de atención médica o de otro tipo a asumir que no consumen sustancias. Otros creen que las personas con IDD merecen lástima, por lo que su consumo de sustancias está «bien». Estos estereotipos se ven agravados por el estigma que rodea a la adicción, lo que significa que menos personas pueden revelar sus problemas o buscar ayuda. La necesidad de adaptaciones -como materiales fáciles de entender o la ayuda de un familiar o un asistente- no siempre se tiene en cuenta y puede convertirse en otro obstáculo para la evaluación de los problemas de alcohol o drogas y para la búsqueda de atención. (Nota del editor: en el artículo Consejos para un tratamiento más accesible se analiza una nueva herramienta de evaluación adaptada a las personas con IDD).

El tratamiento puede tener lugar en muchos entornos. Muchas personas reciben atención ambulatoria, como terapia individual o de grupo. Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar la adicción a los opiáceos (es decir, metadona, buprenorfina o naltrexona) están disponibles, pero los que se emplean para la adicción al alcohol, como el disulfiram, la naltrexona o el acamprosato, se utilizan con menos frecuencia. Algunas personas con mayores necesidades de tratamiento pueden necesitar tratamiento intensivo de día, atención residencial u hospitalaria, o un lugar seguro con atención médica si experimentan síntomas de abstinencia (es decir, desintoxicación).

También existen apoyos informales, como grupos de autoayuda (por ejemplo, Alcohólicos Anónimos (AA) o grupos de apoyo en línea. Existe cierta preocupación por el hecho de que los grupos presenciales de AA u otros grupos de autoayuda puedan no ser ideales para todas las personas con IDD, dadas las habilidades cognitivas y comunicativas y la mayor capacidad de atención necesarias para participar en estas reuniones y beneficiarse de ellas. Cada vez más, los «iguales», o personas con su propia experiencia de adicción, forman parte de los esfuerzos de tratamiento. Los compañeros -a veces denominados consejeros de compañeros o entrenadores de recuperación- pueden ayudar a una persona con adicción a navegar por las opciones de tratamiento, proporcionar apoyo social y ayudar con otras necesidades como el apoyo a la vivienda. Los apoyos entre iguales suelen ser flexibles y personalizados.

A pesar de estas opciones de tratamiento, existen barreras para las personas con IDD. Según las investigaciones, es menos probable que reciban o sigan un tratamiento por problemas de alcohol o drogas. Por lo general, muchas personas que viven con una adicción no están preparadas para dejar de consumir alcohol o drogas. Esto puede estar relacionado con familiares o amigos que también beben o consumen drogas, o con que el consumo de alcohol o drogas a veces se considera beneficioso por algunas razones. Algunas personas desconocen las opciones de tratamiento, pueden no tenerlo cerca o les preocupan los costos. Para las personas con discapacidad, incluida la IDD, la preocupación por los costos o el transporte puede ser aún más importante.

Otras barreras están relacionadas con la estigmatización y la discriminación debidas a la discapacidad, incluida la IDD. Las opciones de tratamiento de la adicción pueden ser inflexibles. Por ejemplo, el tratamiento puede requerir la participación en un grupo durante un tiempo determinado, hacer los deberes antes de la siguiente sesión o recordar información de la sesión anterior, lo que puede resultar más difícil para las personas con dificultades cognitivas, a menos que haya adaptaciones que apoyen sus estilos de aprendizaje. Es posible que los materiales no estén redactados en un lenguaje sencillo y comprensible para un amplio abanico de personas.

Entre los ejemplos de estigma relacionados con la discapacidad se incluye la creencia de que las personas con IDD incomodarán a los demás o que no pertenecen a la sociedad debido a sus diferentes estilos de aprendizaje o normas sociales. En algunos entornos de tratamiento de adicciones, es posible que no se permitan los medicamentos o los asistentes de cuidados personales, lo que limita la probabilidad de que las personas con esas necesidades puedan asistir. La evidencia indica que los profesionales de la salud tienen percepciones erróneas, conocimientos limitados y poca confianza en el trabajo con personas con discapacidad. Es posible que los proveedores no confíen en que las personas con IDD sepan lo suficiente sobre sus propias necesidades.

El éxito del tratamiento de la adicción es posible y más probable para las personas con discapacidad si se realizan adaptaciones. El enfoque «la persona primero» espera que el proveedor de tratamiento trabaje con la persona con IDD para comprender sus puntos fuertes y sus limitaciones específicas, sus estilos de aprendizaje y otras necesidades de adaptación. Se ha trabajado para estudiar qué se necesita para las personas con dificultades cognitivas, incluidas las que padecen IDD. Algunos ejemplos son:

Materiales y comunicación en lenguaje sencillo, para abordar el pensamiento concreto o la dificultad con la información compleja. Frases más cortas y directas, uso de imágenes y gráficos, y lenguaje de argot, como «hierba» en lugar de cannabis.

Reducción de la cantidad de información en cualquier momento, para hacer frente a una posible sobrecarga cognitiva. Dejar tiempo para que los conceptos se asimilen, minimizar las distracciones y hacer pausas.

Comprobar con la persona si la información debe repetirse o practicarse. Para ello, se puede pedir a la persona que resuma lo que ha oído, hacer juegos de rol, resúmenes escritos y tareas o rutinas estructuradas.

Desarrollar habilidades de resolución de problemas, para aumentar la comprensión de por qué quieren o no quieren consumir alcohol y drogas y desarrollar habilidades para dejar de hacerlo. Esto podría incluir la práctica de cómo decir no si alguien ofrece alcohol o drogas, hablar sobre los antojos o impulsos de consumir y encontrar alternativas al consumo de alcohol y drogas.

Utilizar la terapia individual basada en las fortalezas en lugar de la terapia de grupo, para permitir centrarse en las fortalezas y necesidades únicas de la persona para apoyar su cambio en el consumo de sustancias.

Muchas personas se recuperan de problemas de consumo de alcohol y drogas. Una definición de recuperación destaca la capacidad de vivir una vida que tenga sentido para esa persona, estar en un entorno seguro, cuidar de su salud y contribuir a la sociedad según sus capacidades. Si el tratamiento por consumo de sustancias se adapta a las necesidades de las personas con IDD, incluidas las adaptaciones necesarias, hay muchas razones para esperar que las personas con IDD que tienen problemas con el alcohol o las drogas también puedan recuperarse.

Nuestra base de conocimientos es limitada en lo que respecta al consumo de alcohol y drogas, el consumo de sustancias de riesgo y la adicción entre las personas con discapacidad, incluida la IDD. Algunas investigaciones son antiguas o proceden de grupos muy reducidos de personas, por lo que no está claro hasta qué punto son aplicables al conjunto de la comunidad de personas con IDD. Nuestro equipo de la Universidad Brandeis y la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Boston ha recibido financiamiento del Instituto Nacional sobre el Abuso del Alcohol y el Alcoholismo (NIAAA) para utilizar los datos existentes con el fin de saber más sobre cómo afecta la adicción al alcohol a la comunidad de personas con discapacidad, con especial atención a las personas con IDD. Nuestro estudio se llama INROADS-A: Investigación intersectorial sobre la adicción y los servicios para personas con discapacidades relacionadas con el alcohol. Esta investigación se basa en nuestro primer estudio INROADS, financiado por la Administración para la Vida Comunitaria, que examinó cómo afecta a la comunidad de personas con discapacidad los problemas con los opiáceos. Varias conclusiones importantes se referían al consumo de sustancias, la adicción, el acceso al tratamiento, el apoyo de los compañeros, la estigmatización y otros obstáculos a la atención.

Aunque las personas con discapacidad tienen un mayor riesgo de padecer un trastorno por consumo de opiáceos, una vez contabilizado su mayor riesgo de dolor y, por tanto, su mayor acceso a los medicamentos, su riesgo de adicción era comparable al de las personas sin discapacidad. El consumo excesivo de alcohol u otros patrones de consumo de riesgo fueron más frecuentes entre las personas con discapacidad que entre las personas sin discapacidad. El consumo diario de nicotina o de drogas durante el último mes fue mayor entre las personas con discapacidad; de nuevo, el dolor crónico desempeñó un papel importante en la asociación del consumo de sustancias y la discapacidad. Las personas con discapacidad y adicción a opiáceos de venta con receta tenían aproximadamente la mitad de las probabilidades de recibir medicamentos -la regla de oro para tratar la adicción a los opiáceos- que las personas sin discapacidad, a pesar de que no existen razones médicas para estas diferencias. El apoyo entre iguales tiene una larga historia de beneficiar a las personas con adicción, así como a las personas con discapacidad y debería beneficiar a las personas en esta intersección, sin embargo, no se han identificado modelos específicos para la discapacidad y la adicción. Las personas con discapacidad señalaron que la falta de adaptaciones en los programas de tratamiento del consumo de sustancias les hacía sentirse «en desventaja» o como una «carga» y que los médicos con frecuencia no saben cómo relacionarse con ellos. Experimentaron capas de estigma y otras barreras sistémicas que complicaron la calidad del tratamiento y el acceso al mismo, que se vieron agravadas por la intersección de identidades (por ejemplo, género, raza, personas sin hogar).

En el nuevo estudio INROADS-A, los datos de toda la población con discapacidad nos ayudarán a comprender el uso, las consecuencias y, potencialmente, cómo se desarrolla la adicción. Específicamente para IDD, pretendemos saber si las personas con IDD empiezan a beber alcohol a una edad más avanzada que las personas sin IDD, por ejemplo. ¿Tienen el mismo tipo de problemas que las personas sin IDD? ¿Cuántas personas con IDD beben en exceso o padecen un trastorno por consumo de alcohol? ¿Hasta qué punto son frecuentes los problemas de salud relacionados con el alcohol, como las enfermedades hepáticas relacionadas con el alcohol, entre las personas con IDD y difieren de los de la población general? Utilizar los datos de las aseguradoras médicas nos permitirá estudiar qué problemas de salud aparecen después de que alguien desarrolle una adicción al alcohol. Examinaremos el grado de éxito de las personas con IDD una vez que inician el tratamiento de sus problemas con el alcohol, y comprenderemos si las personas con IDD reciben un tratamiento del alcoholismo de menor calidad, una señal de desigualdad de salud.

Se trata de una oportunidad apasionante para mejorar la atención a las personas con IDD y trabajar para reducir la estigmatización y la discriminación en torno a la intersección entre discapacidad y adicción. Nuestro objetivo es proporcionar información que reduzca las disparidades en el tratamiento de la adicción para las personas con discapacidad, y dé lugar a que menos personas con IDD experimenten daños relacionados con el consumo de sustancias. Esperamos que los resultados de nuestro estudio sirvan para mejorar los entornos de tratamiento y ofrecer un tratamiento más personalizado e integrador a las personas con discapacidad y adicción.