Reportaje sobre adicción e IDD
Mejorar los resultados en la intersección de los trastornos por consumo de sustancias y las discapacidades del desarrollo
Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) experimentan desigualdades de salud en comparación con la población general, y es probable que estas desigualdades dejen a las personas con IDD vulnerables al consumo y abuso de sustancias. La investigación sobre el trastorno por uso de sustancias (SUD, por sus siglas en inglés) entre las personas con IDD es limitada, y las estimaciones de la prevalencia de SUD entre las personas con IDD varían enormemente. Existen brechas en los conocimientos sobre la prevención de SUD para las personas con IDD, las mejores prácticas de tratamiento y las condiciones de salud mental comórbidas que se observan comúnmente en las personas tanto con IDD como con SUD. Nuestro equipo se propuso responder a estas preguntas y ayudar a cerrar algunas de estas brechas. Contamos con un equipo multidisciplinar formado por investigadores y profesionales del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad del Norte de Texas (Fort Worth, Texas), la Red de Salud JPS (Fort Worth, Texas) y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Texas en San Antonio, que trabaja junto con profesionales de la salud, miembros de la comunidad, personas con experiencias vividas de IDD y SUD y cuidadores. Nuestro objetivo es llevar a cabo investigaciones que ayuden a garantizar que las personas con IDD que sufren un trastorno por consumo de sustancias reciban un tratamiento culturalmente competente por parte de profesionales de la salud adecuadamente capacitados para trabajar con estas afecciones comórbidas.
Lo que se sabe
Las investigaciones de Sheena Arora y sus colegas han demostrado que las personas con IDD tienen menos probabilidades de consumir sustancias que otras personas sin discapacidad; sin embargo, son más vulnerables al abuso de sustancias si las consumen. Además, los estudios de Shawna Carroll Chapman y Li-Tzy Wu , Neomi van Duijvenbode y Joanne VanDerNagel , y Elspeth Slayter han demostrado que las personas con IDD tienen menos probabilidades de iniciar un tratamiento o de cumplirlo si padecen un trastorno por consumo de sustancias. Aunque las investigaciones sugieren que el tratamiento de las personas con IDD debe ser individualizado, no existen recomendaciones estandarizadas de prevención o tratamiento, según los estudios de Marion Kiewik , Fionnuala Williams y otros. Elspeth Slayter señala en un estudio de 2008 que existe una falta total de evidencia empírica en relación con los programas de prevención y tratamiento que son eficaces para la población IDD. También hay una serie de barreras que impiden a las personas con IDD y SUD iniciar y comprometerse con el tratamiento. Algunas barreras son más exclusivas de esta población, como la falta de tratamientos específicos para ellos y la falta de capacitación adecuada de los proveedores. La estigmatización también es un obstáculo habitual para buscar y seguir un tratamiento. Las personas con SUD pueden dudar en buscar tratamiento por no querer revelar un problema de consumo de sustancias y por miedo a ser etiquetadas (por ejemplo, con etiquetas como adicto, alcohólico o consumidor de sustancias). Además, participar en el tratamiento puede ser estigmatizante. En esencia, tal y como descubrió Slayter en un estudio de 2007 , las personas con IDD suelen ser reacias a seguir un tratamiento debido a la estigmatización tanto de su SUD como de su IDD. Los enfoques de tratamiento de los IDD y los SUD pueden entrar en conflicto entre sí, lo que puede crear confusión y dificultar el tratamiento.
(Desde arriba en el sentido de las agujas del reloj) Tracey Barnett, Melissa Acosta, Dustin DeMoss, Hannah Bednar, Anna Espinoza, Cindy Lopez, Kimberly Fulda y Scott Walters.
Qué estamos haciendo
Nuestro equipo completó un proyecto piloto de un año para examinar el tratamiento del SUD para personas con IDD en el estado de Texas. Este proyecto piloto incluyó una revisión de la bibliografía, entrevistas con personas que trabajaban en centros de tratamiento de SUD y una revisión de los datos hospitalarios. Una de las principales cosas que descubrimos es que las normas nacionales de capacitación o las directrices prácticas específicas para el SUD y las IDD son muy limitadas. Como continuación de nuestro trabajo, actualmente estamos llevando a cabo un proyecto de cinco años con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y los servicios prestados a las personas con IDD que experimentan SUD. Para lograr este objetivo, estamos abordando las brechas en los conocimientos, la capacitación y las directrices de práctica clínica. Desarrollaremos material de capacitación interdisciplinar y directrices prácticas para los profesionales de la salud que prestan servicios a personas con IDD y/o SUD. También distribuiremos el material de capacitación y las directrices prácticas a las partes interesadas mediante presentaciones presenciales y virtuales en directo, materiales perdurables alojados en línea y recurriendo a organizaciones profesionales. Las directrices prácticas incluirán un enfoque basado en equipos interdisciplinarios para proporcionar una atención de alta calidad que incorpore las necesidades tanto de las poblaciones con IDD como con SUD. Las partes interesadas, incluidas las personas con IDD y SUD, los cuidadores, los profesionales que prestan atención o servicios a estas poblaciones y los representantes de organizaciones profesionales, participan en todas las partes del proyecto.
Actualmente estamos en el segundo año de la subvención. Las actividades de los años 1 y 2 incluyen la revisión de los recursos de capacitación disponibles y de las directrices de práctica clínica mediante la búsqueda en la literatura revisada por pares, la realización de búsquedas en Internet y la realización de encuestas en los centros. También estamos trabajando para identificar y entrevistar a las partes interesadas que prestan servicios de SUD para avanzar en nuestra recopilación de datos y recomendaciones para módulos de capacitación y directrices prácticas. Hasta la fecha, hemos realizado entrevistas con casi 25 organizaciones que prestan servicios de SUD o servicios específicos para IDD en todo Estados Unidos. También hemos realizado entrevistas en profundidad con 10 proveedores de tratamiento de SUD. Tanto nuestro proyecto piloto como el actual recibieron financiamiento del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Texas.
Nuestros resultados preliminares
Revisión de la literatura 2000-2020
En general, la prevalencia del consumo de sustancias entre los adultos con IDD parece ser inferior a la de los adultos sin IDD. Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que las personas con IDD que consumen sustancias tienen un riesgo elevado de desarrollar un SUD. Las personas con IDD y SUD suelen encontrarse en centros ambulatorios de salud mental. El cannabis, el alcohol y la cocaína son las sustancias más consumidas por las personas con IDD. Los factores de riesgo de SUD entre las personas con IDD incluyen ser varón, tener antecedentes familiares de SUD, estar expuesto a compañeros que consumen sustancias, tener comorbilidades psiquiátricas y tener menores necesidades de apoyo. Las estimaciones de trastornos psiquiátricos concomitantes para las personas con IDD y SUD oscilan entre el 42 % y el 54 %. El personal de tratamiento que presta servicios de SUD no está capacitado para trabajar con clientes con IDD.
Entrevistas con empleados de centros de tratamiento de SUD sobre la prestación de servicios a personas con IDD
Realizamos 14 entrevistas y un grupo de discusión con tres participantes, para un total de 17 participantes. El análisis de las transcripciones generó seis temas generales relacionados con el SUD para las personas con IDD:
- Cómo se identificó la IDD
- Diferencias en la ingesta
- Diferencias en el tratamiento
- Obstáculos al tratamiento
- Funciones de los cuidadores
- Necesidades de capacitación
En general, en los centros de tratamiento de SUD no existen herramientas de detección de la IDD; la admisión lleva más tiempo; las opciones de tratamiento son limitadas; las barreras al tratamiento son amplias; incluir a un cuidador puede ser beneficioso o problemático; y no encontramos capacitación específica sobre SUD para personas con IDD.
Entrevistas con empleados de centros de SUD sobre las directrices y los procesos de práctica actuales
Se analizaron 12 entrevistas sobre directrices y procesos de práctica actuales. La mayoría de los programas intentan individualizar sus enfoques para tratar a esta población específica. Sin embargo, no existe un planteamiento normalizado sobre cómo deben individualizar estos casos. Muchos programas expresaron que rara vez derivan fuera de su agencia a personas con un codiagnóstico de SUD/IDD y se sienten inadecuadamente preparados para tratar a personas con codiagnóstico de SUD/IDD, lo que enfatiza aún más la necesidad de contar con directrices estandarizadas accesibles. En general, muchos trabajadores expresaron la necesidad de mejorar el acceso a las pruebas de detección, las herramientas de evaluación, las directrices específicas, los conocimientos, la capacitación y los programas especializados para la variedad de tipos específicos de IDD.
Análisis de datos de hospitales de 16 condados de Texas en 2019
Las personas con IDD y SUD tuvieron más visitas al hospital que aquellas con un único diagnóstico de IDD o SUD. Había más pacientes masculinos que femeninos, y la mayoría eran niños menores de 12 años con visitas relacionadas con IDD. Casi el 100 % de las visitas hospitalarias relacionadas con IDD fueron ambulatorias, lo que sugiere que es probable que estos pacientes utilicen los hospitales como fuente de atención primaria o especializada debido a la escasez de proveedores. El total de gastos facturados por los hospitales por algunas de estas visitas sugiere la necesidad de recursos educativos para las afecciones que pueden tratarse en un entorno extrahospitalario. Más del 80 % de las visitas hospitalarias relacionadas con IDD y SUD en el norte de Texas fueron notificadas por hospitales situados en cuatro condados urbanos. Hemos observado una importante migración de pacientes de los condados rurales a los hospitales urbanos para recibir tratamientos especializados como los de IDD y SUD.
En general, nuestro equipo ha identificado brechas en la atención a las personas con IDD que padecen trastornos por consumo de sustancias. Una de las mayores brechas es la falta de directrices prácticas elaboradas y respaldadas por organizaciones nacionales. A ello se suma la falta de capacitación de los empleados que atienden a personas con IDD en los centros de tratamiento de SUD. Además, las prácticas de tratamiento en los centros de SUD no suelen estar orientadas a las personas con IDD. Por ejemplo, las personas con IDD no suelen participar en sesiones de grupo ni en otras actividades que impliquen la interacción entre los participantes en los programas de tratamiento. Otra brecha detectada es la imposibilidad de realizar pruebas de detección de IDD en los centros de tratamiento de SUD. La detección de IDD puede no producirse porque el personal no está capacitado para detectar o diagnosticar IDD, o proporcionar tratamiento para una discapacidad si se identifica una. Es posible que los profesionales de un centro de tratamiento de SUD no sepan si una persona padece IDD, está bajo los efectos de una sustancia o ambas cosas. Esto deja al proveedor en desventaja a la hora de adaptar un plan de tratamiento o incluso de recopilar la información necesaria. Esto ralentiza el proceso de admisión e incluso puede causar retrasos en el inicio del tratamiento. Los proveedores también han descrito experiencias dispares al incluir a un cuidador en el tratamiento de una persona con IDD. Incluir a un cuidador puede ser beneficioso para ayudar a la persona a seguir las recomendaciones; sin embargo, incluir al cuidador puede ser perjudicial para el éxito si el cuidador influye negativamente en el consumo de sustancias de la persona. El desarrollo de una capacitación estandarizada y de directrices prácticas reconocidas a nivel nacional que incorporen cada uno de estos temas es un paso crucial para cerrar estas brechas. Nuestro equipo espera desarrollar estos materiales y contribuir a cerrar estas brechas.