Reportaje sobre adicción e IDD
Reparar sistemas, romper barreras
Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que también padecen enfermedades mentales no pueden recibir la atención que necesitan. El Arc y la United Health Foundation conceden subvenciones a las secciones estatales de Arc para ayudarles a hacer accesibles los servicios de salud mental a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés).
The Arc of Oklahoma utilizará una de estas subvenciones para ampliar las oportunidades de tratamiento para los habitantes de Oklahoma que tienen IDD y necesidades de salud mental o adicción. Su planteamiento incluye capacitación específica en primeros auxilios de salud mental, medios de comunicación y marketing basados en datos, y un llamado a la acción para conectar los sistemas responsables de prestar atención de salud mental.
La labor de proporcionar servicios de salud mental inclusivos exige cambios en las políticas, el financiamiento y las leyes para centrarse en atender a la persona en su totalidad. Esto supone un cambio y reúne a los sistemas que prestan atención médica con los que prestan servicios de salud mental. Tradicionalmente, estos sistemas competían entre sí y desplazaban a la persona de un lado a otro.
Los centros y programas de salud mental deben incluir más a todas las personas con discapacidad. Esto incluye la atención al acceso físico y también a las necesidades sensoriales de las personas. Los profesionales de la salud mental necesitan capacitación para atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, pero actualmente es muy difícil encontrar este tipo de capacitación. Cuando las personas se sienten acogidas e incluidas, los servicios pueden prestarse de forma centrada en la persona.
Demasiadas personas con IDD tienen problemas para ser admitidas en programas de tratamiento de salud mental y abuso de sustancias, y muchas son dadas de alta demasiado pronto. A veces, las personas incluso tienen que ocultar su discapacidad para tener más posibilidades de recibir servicios de salud mental.
La actualización de la legislación federal presiona a los proveedores de atención médica para que traten con equidad a las personas con necesidades complejas. Se espera que estos cambios incluyan rápidamente la salud mental y el abuso de sustancias.
Necesitamos más personas con experiencias vividas de discapacidad y adicción, de todas las etnias y culturas, en la mesa cuando se toman decisiones sobre leyes, financiamiento y políticas que guían los servicios de salud mental.
Imagine que busca un salvavidas en un momento de crisis. Acude a un prestigioso programa de tratamiento de salud mental, solo para darse cuenta de que no puede acceder porque usted tiene una discapacidad. Demasiadas personas se encuentran en esta situación. ¿Cómo puede ocurrir esto en un sistema construido sobre la filosofía de la salud, la inclusión y la accesibilidad? Con las elevadas tasas actuales de enfermedades mentales concurrentes en la comunidad de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD), ¿cómo pueden nuestros sistemas de atención seguir ignorando a toda una población en crisis? Los ámbitos de la discapacidad y los servicios de atención a las adicciones deben mejorar.
El Arc y la United Health Foundation intentan abordar este mismo problema con el reciente anuncio de una asociación de 2.5 millones de dólares destinada a atajar la crisis de salud mental de las personas con IDD. Esta asociación concederá a 10 secciones de The Arc financiamiento para desarrollar soluciones locales destinadas a ampliar el acceso a los servicios de salud mental y consumo de sustancias para las personas con IDD, derribando las anticuadas barreras que separan los servicios de discapacidad de los de salud. Los galardonados centrarán sus esfuerzos de divulgación, capacitación y marketing en la inclusión, la eliminación de la estigmatización y el impulso de opciones de tratamiento integradas y accesibles en los sistemas de salud mental y consumo de sustancias.
Participante en un programa de The Arc of Oklahoma.
Llevo casi 22 años trabajando en el campo de la salud mental y el tratamiento del consumo de sustancias, y he sido testigo de maravillosos avances en la atención, el acceso, el tratamiento, la política, el financiamiento y la capacitación. Sin embargo, un área específica que sigue teniendo carencias es la de la verdadera integración de la atención y la paridad para las personas con IDD concurrentes y enfermedades mentales o consumo de sustancias. Hasta que la IDD afectó específicamente a mi familia hace más de 9 años con el nacimiento de mi hijo menor, como clínica tenía una capacitación muy limitada en temas de IDD, ni entendía que los sistemas tradicionales de salud mental estaban fallando a nuestra población IDD con necesidades de salud mental. No entendía hasta qué punto una persona o una familia deben abogar por la protección de los derechos fundamentales, un sitio en la mesa o un trato básico y adaptaciones para servicios sencillos. Sabía que nuestro sistema de salud mental debía cambiar porque las personas a las que atendemos son complejas, individualizadas y en evolución.
Como miembro del consejo de administración de The Arc of Oklahoma, beneficiario de una subvención, tengo la misión personal de cambiar los sistemas de mi estado para que los necesitados reciban una atención equitativa y consistente. The Arc of Oklahoma se está concentrando en mejorar las oportunidades de tratamiento para los habitantes de Oklahoma con necesidades concurrentes de IDD y salud mental o adicción. Este esfuerzo incluye capacitación específica en primeros auxilios de salud mental, participación de las partes interesadas, medios de comunicación y marketing centrados en los datos, y un llamado a la acción con pasos operativos para la evolución del sistema más allá de las estructuras de servicios desconectadas.
Las mejoras del sistema deberían ser automáticas para un sistema tan compasivo y centrado en la persona y en el bienestar mental. Muchas partes interesadas siguen luchando contra la necesidad de cambiar los sistemas, las políticas, el financiamiento y los estatutos para atender a la persona en su totalidad de forma integral, en lugar de dispersarla entre sistemas que con frecuencia compiten entre sí, lo que en última instancia conduce a más traumas, gastos, descompensación y fracaso. Nuestros proveedores siguen necesitando más capacitación en torno al IDD y otras discapacidades, además de su capacitación clínica habitual en salud mental, pero estos cursos de capacitación integrados son difíciles de encontrar y no siempre están estructurados adecuadamente. Los centros construyen entornos asistenciales más integradores para dar cabida a las personas con discapacidades de diversos tipos, lo que en última instancia redundaría en beneficio de todos. Piense en esto como construir una rampa para que todos puedan entrar en un edificio, en lugar de proporcionar solo escaleras, que unos pocos elegidos podrían utilizar. Las políticas y la capacitación deben centrarse en los criterios de admisión, especificando que si una persona cumple los criterios de admisión, su condición de discapacidad no debe descalificarla.
Simples adaptaciones de las políticas, dispositivos de comunicación y opciones lingüísticas, capacitación clínica integradora y consideración sensorial en los espacios de tratamiento aumentarían el éxito de las personas, reducirían la angustia y las conectarían con la esperanza y la salud. Cuando alguien se siente visto, escuchado y acogido por lo que realmente es, se cumple la esencia misma del enfoque de la salud mental centrado en la persona y en el trauma. Demasiados individuos con IDD acaban encontrando barreras para ser admitidos en los servicios de tratamiento de salud mental y uso de sustancias, y si son admitidos en la atención, se encuentran con que son dados de alta prematuramente por manifestaciones conductuales de los síntomas. El diagnóstico es otra área crítica de atención. Frecuentemente, la discapacidad o la enfermedad mental se eclipsan mutuamente, o la persona o la familia se sienten obligadas a ocultar o minimizar la discapacidad para aumentar sus posibilidades de obtener servicios de salud mental.
La prometedora actualización de la Ley de Rehabilitación de 1973 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Sección 504, Nondiscrimination on the Basis of Disability in Programs or Activities Receiving Federal Financial Assistance (No discriminación por motivos de discapacidad en programas o actividades que reciben ayuda financiera federal), prohibirá a los profesionales de la salud tomar decisiones de tratamiento basadas en creencias erróneas y prejuicios hacia la comunidad de personas con discapacidad. Se trata de otro ejemplo de avances positivos en la integración del sistema y la equidad para las personas con enfermedades y discapacidades complejas. Hay grandes esperanzas de que esta normativa actualizada se traslade a los sistemas de salud mental y de tratamiento del consumo de sustancias rápidamente y con paridad entre los sistemas de salud y de salud mental. Estas regulaciones actualizadas se finalizaron el 1 de mayo de 2024 y entraron en vigor el 8 de julio de 2024, y deben ser difundidas, proporcionar capacitación y ser supervisadas para su cumplimiento.
Necesitamos más personas con experiencia y conocimientos personales sobre las necesidades de nuestra comunidad IDD en la mesa de toma de decisiones sobre leyes, estatutos, financiamiento y políticas, además de expertos altamente capacitados. Necesitamos más profesionales con capacitación especializada e integradora, compasión y una misión centrada en tratar a la persona de forma integradora. Como profesional y padre a la vez de un niño con discapacidad, necesitamos más defensores con esta combinación única de perspectivas que participen en funciones decisorias clave. Necesitamos líderes audaces y valientes que estén dispuestos a tomar las decisiones necesarias para el cambio, abogando como si la calidad de vida de sus seres queridos dependiera de sus esfuerzos y acciones.
Abogar por mi hijo a lo largo de los años ha sido revelador, especialmente en lo que se refiere a la inclusión cultural en la atención y a las voces tribales en la discapacidad. La cultura debe tenerse en cuenta a la hora de enfocar el cambio de sistema. Como ciudadana tribal de la Nación Cherokee, he trabajado en el País Indio en las áreas de autismo, IDD y salud mental y consumo de sustancias. En todo el País Indio se está llevando a cabo una enorme cantidad de acciones centradas en la inclusión cultural de nuestros ciudadanos con discapacidades y en proporcionar sistemas de apoyo y atención de calidad y arraigados. Algunos de esos esfuerzos culminaron en un conjunto de herramientas actualizadas con el National Indian Council on Aging (NICOA) Understanding Disabilities in American Indian & Alaska Native Communities Toolkit Guide (Consejo Nacional Indio sobre el Envejecimiento (NICOA) Guía de herramientas para comprender las discapacidades en las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska), la creación del podcast Black Feathers en asociación con la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés), y la formación del Grupo de Trabajo sobre Autismo de la Nación Cherokee. Todas estas iniciativas sobre discapacidad en los países indígenas incluyen servicios de salud mental y ponen de manifiesto las tasas de enfermedades concurrentes y la necesaria integración de los sistemas de atención.
No podemos seguir permitiendo que persistan sistemas que no funcionan. Existe una crisis de salud mental clara y evidente en nuestra comunidad de personas con discapacidad. Ha llegado el momento de actuar. Defender e impulsar cambios equitativos en los servicios como si la vida dependiera de ello, porque así es. La vida de mi hijo sí depende de ello. No me rendiré.