Reportaje sobre adicción e IDD

Experimentar el abuso de sustancias junto a familiares o amigos que se esfuerzan por recuperarse es un reto en cualquier circunstancia. Sumar la discapacidad intelectual, el autismo y una serie de problemas de salud mental concurrentes a los retos que supone el trastorno por abuso de sustancias y las necesidades de apoyo relacionadas es extremadamente difícil para la persona con problemas de adicción y para las personas que la quieren. Nuestra familia cerró el círculo cuando quedó claro que Nathan abusaba del alcohol para resolver su dolor y su ira. El viaje ha sido duro, ha tenido muchas consecuencias naturales para Nathan y ha llevado al límite nuestra capacidad como familia para apoyarle en su comunidad. Y para ser honesta, la línea de tiempo se vuelve borrosa para todos nosotros. Ha sido, y es, un largo camino, pero a pesar de las numerosas recaídas, Nathan lleva sobrio casi ocho años y estamos muy contentos de ese resultado.

Antecedentes familiares

Es importante señalar que Nathan procede de una familia con antecedentes de alcoholismo y abuso de sustancias (ambos padres). Aunque siempre hemos hablado con nuestros hijos sobre su composición genética y los riesgos añadidos que tienen debido a sus antecedentes familiares, no fuimos tan enérgicos en las conversaciones con Nathan hasta que ya abusaba del alcohol. Esto es muy extraño porque con frecuencia hablamos con él sobre su tendencia a buscar el cóctel mágico de medicamentos recetados para tratar algunos de sus problemas emocionales y de estado de ánimo. Nunca pensamos que tuviera acceso al alcohol, así que no creímos que fuera un tema en el que tuviéramos que insistir. Está claro que nos equivocamos.

Nathan Perry (de pie), con Brad Perry y Amy Hewitt.

Los factores desencadenantes

La retrospectiva siempre es más fácil, y podemos ver más claramente los factores desencadenantes cuando miramos hacia atrás. Pero, cuando lo estábamos viviendo, al principio todo parecía surgir de la nada. Nunca se nos ocurrió que Nathan tuviera acceso al alcohol, y mucho menos que lo usara y abusara de él para encontrar consuelo. Aunque compartimos la misma dirección, no compartimos ningún espacio vital. Nos comprometimos con Nathan a respetar su intimidad y lo hacemos a diario. Nunca entramos en su piso sin su invitación (y nunca nos invita) y casi todos sus servicios de apoyo se prestan en nuestra parte de la casa o en la comunidad. Así pues, nunca vimos botellas de alcohol porque no las buscábamos. Una vez que descubrimos que abusaba del alcohol y expresó su deseo de dejar de beber, cuando buscábamos, con frecuencia encontrábamos alcohol en lugares interesantes, como botellas de agua, mezclado con otras bebidas como Coca-Cola, etc. A Nathan, como a la mayoría de los alcohólicos, se le daba bien esconderlo.

Pasamos por alto los detonantes. Cuando murió su madre, su reacción nos sorprendió un poco. En ese momento no parecía tan afectado, no quería hablar mucho del tema, apenas lloraba y básicamente seguía con su vida casi como si nada hubiera pasado. Pasado algún tiempo, empezamos a oír fuertes lamentos a altas horas de la noche. Cuando le preguntamos qué le pasaba, al principio nos dijo que tenía terrores nocturnos. Esto parecía plausible, ya que uno de nuestros hijos las tuvo de niño y el padre de Nathan también. Hicimos todas las pruebas diagnósticas para ello y no había ningún indicio de que tuviera problemas neurológicos o terrores nocturnos. Al final, Nathan dijo que estaba pensando en su madre y llorando. Tardamos un tiempo en darnos cuenta de que su llanto era inducido por beber a altas horas de la noche, solo en su apartamento. Esto se descubrió cuando las llamadas nocturnas para comprobar cómo estaba y ver por qué daba portazos, gritaba y lloraba fueron respondidas con lenguaje mal articulado, indignación y rabia. Estas llamadas fueron seguidas de controles de bienestar, y quedó claro que estos episodios nocturnos eran un indicio de que había estado bebiendo.

Más allá de la muerte de sus padres, hay muchas otras cosas que sirvieron de desencadenantes para Nathan. La política y los resultados de las elecciones presidenciales le provocaron una recaída. Peleas con compañeros de trabajo, incidentes en el transporte público, malentendidos y pérdidas de empleo son otros de los tipos de cosas que pueden desencadenar una recaída para Nathan.

Las consecuencias naturales

Resacas. Muchas personas reducen o abandonan el consumo excesivo de alcohol porque su cuerpo se lo pide. Normalmente, después de beber demasiado, las personas tienen resacas graves que incluyen vómitos, fuertes dolores de cabeza, deshidratación e incapacidad para levantarse de la cama. Curiosamente, Nathan no tuvo resaca. Hasta el día de hoy nunca ha tenido resaca. Así pues, su cuerpo no le estaba provocando ninguna consecuencia natural relacionada con las borracheras nocturnas.

Trabajo. Debido a la bebida, Nathan faltaba cada vez más al trabajo y le mentía a su jefe sobre por qué no podía ir a trabajar. Su productividad laboral disminuía y le costaba separar su trabajo de sus problemas. Después de demasiados incidentes de no llamar y no presentarse, perdió su trabajo. Con el tiempo conseguiría uno nuevo, pero su capacidad para mantener un trabajo a largo plazo nunca ha vuelto a ser la misma.

Finanzas. Cuando los padres de Nathan vivían, le compraban todo lo que él les pedía. Cuando se les acabó el dinero y ya no pudieron complementarle, su estilo de vida tuvo que cambiar. Tuvo que trabajar para ganar dinero y comprar las cosas que quería porque sus ingresos de la Seguridad Social apenas cubrían sus necesidades. Perder su trabajo significaba que no tenía dinero para comprar las cosas que quería, y eso incluía la cantidad de alcohol que había estado comprando para sí mismo.

Familia/amigos. Para algunos alcohólicos, la mentira y el engaño forman parte de la forma en que pueden seguir bebiendo sin que sus seres queridos descubran su problema. Este fue sin duda el caso de Nathan. Aunque es habitual, no es fácil convivir con alguien que te miente a la cara y a la de tus hijos habitualmente. Te envejece. Es agotador. Algunos alcohólicos, cuando están borrachos, suelen enfadarse y volverse agresivos. Incluso antes de que el alcohol entrara en su vida, Nathan tenía problemas para controlar su ira y solía tener episodios en los que tiraba cosas, rompía cosas, hacía daño a los demás y daba patadas a armarios y paredes. Cuando se emborrachaba, estaba furioso y, al mismo tiempo, incoherente. Antes de que consiguiéramos que recibiera el tratamiento adecuado, estuvo en unidades de desintoxicación y en hospitales de cuidados intensivos psiquiátricos, y hubo llamadas rutinarias de ayuda a la policía (tuvimos un apoyo excelente de nuestro departamento de policía, le dijimos al operador que Nathan tenía autismo, que estaba borracho, que éramos sus tutores legales y que tenían que seguir nuestras instrucciones; nos hicieron caso, y nunca tocaron a Nathan hasta que él les dijo que estaba bien o nosotros lo hicimos). En un momento dado, un psiquiatra de un hospital local quiso internar involuntariamente a Nathan en un hospital psiquiátrico y por poco consiguieron evitarlo.

Los vívidos recuerdos de un incidente final durante una recaída nos llevaron al límite de nuestra capacidad para apoyar a Nathan y supimos que algo tenía que cambiar. Estuvimos fuera mucho tiempo con la policía y los técnicos de urgencias médicas trabajando con Nathan para vestirlo, animarlo a que dejara de gritar a pleno pulmón, asegurarle que no se estaba muriendo y meterlo en la ambulancia. Esto duró más de una hora. En un momento dado, al volver la vista hacia la casa, vimos que nuestros dos hijos pequeños habían corrido las cortinas a un lado y estaban mirando lo que ocurría en su patio lateral. Sencillamente, no estábamos seguros de poder encontrar la manera de seguir manteniendo a Nathan en su propio hogar y, al mismo tiempo, no exponer a nuestros hijos a un trauma. En ese momento supimos que algo tenía que cambiar.

Como tutores legales de Nathan, siempre le hemos dejado marcar el camino. Intervenimos muy poco y solo en momentos en que su salud, seguridad y estabilidad financiera corren grave peligro y las consecuencias serían nefastas. Esta vez, también tuvimos que dar prioridad a los demás miembros de nuestra familia. Nos dimos cuenta de que si Nathan bebía, no podíamos compartir la misma dirección. Le dimos a Nathan la opción de buscar tratamiento, ir a Alcohólicos Anónimos (AA), tomar medicamentos, instalar tecnología para vigilar su paradero y comportamiento, y acudir a terapia, o tendría que buscar otro lugar donde vivir. No fue una decisión fácil para nosotros, pero era lo que teníamos que hacer. Nathan optó por seguir viviendo en su apartamento y buscar la ayuda que necesitaba para estar sobrio.

Personal. Nathan ha tenido la suerte de contar con personal de larga duración que le ha apoyado durante décadas. En los actuales servicios y ayudas a largo plazo, esto es inaudito. Aunque su personal no eran terapeutas en trastornos por abuso de sustancias, sabían por lo que estaba pasando y estaban allí para apoyarlo en estos retos. En cierto modo, podían ofrecer un toque suave mientras que nosotros teníamos que hacerle totalmente responsable de sus actos. Se quedaron con él y sin duda han sido de gran ayuda para que pueda mantener su sobriedad.

Tratamiento y apoyo continuo

Servicios de Vinland. Sabemos lo afortunados que somos por vivir en una gran ciudad metropolitana que dispone de muchos servicios, incluido el tratamiento de trastornos por abuso de sustancias específicamente para personas con discapacidades del desarrollo, incluido el autismo. Nathan probó el tratamiento en régimen de internamiento, pero no duró mucho hasta que tuvo que dejarlo; sencillamente, era demasiado duro para él compartir espacio vital con un montón de desconocidos y eso le causaba problemas. Así que, en lugar de eso, lo recibieron en un tratamiento ambulatorio intensivo y tuvo unos terapeutas excelentes. Completó este programa unas cuantas veces y después de cada recaída, volvía. Repetir este programa le ayudó y finalmente lo llevó a estar en recuperación.

Asesoramiento individual continuo. Nathan también empezó a ver a un terapeuta individual y completó un tratamiento de terapia dialéctica conductual (DBT, por sus siglas en inglés). De nuevo, pasó por el programa DBT varias veces antes de poder poner en práctica las habilidades. Nathan puede tener problemas con los límites de todo tipo y, a veces, con los terapeutas, quiere ser un amigo y los terapeutas tienen límites profesionales. Con el tiempo, necesitó un nuevo terapeuta, y su enfermera especializada en salud mental le sugirió que se centrara en el trastorno de estrés postraumático (PTDS, por sus siglas en inglés).

Terapia específica para el PTDS. Nathan empezó a ver a un terapeuta especializado en PTDS. Este enfoque le ayudó a ver las conexiones entre su infancia/juventud adulta, la codependencia entre él y sus padres, y su sentimiento de rabia e ira que catalizaba su consumo de alcohol. Entender estas conexiones es un paso importante. Aprender a vivir hoy teniendo en cuenta sus experiencias traumáticas del pasado es una parte constante de su recuperación.

Medicamentos. Aunque no se utiliza habitualmente en Estados Unidos, muchos otros países del mundo prescriben el fármaco Antabuse como primera opción de tratamiento para los alcohólicos. En este país, Alcohólicos Anónimos (AA) y la mayoría de los programas de abuso de sustancias desaprueban el uso de Antabuse. Después de varias recaídas y la dificultad que Nathan estaba teniendo para completar DBT y programas de tratamiento ambulatorio, trabajamos con su enfermera de salud mental para ver si Antabuse era una opción para Nathan. Nuestro interés por probar Antabuse se debía a que Nathan realmente quería dejar de beber, los programas de tratamiento que había probado aún no funcionaban y, como familia, luchábamos por convivir con él mientras bebía. También sabíamos que a Nathan no le gusta estar enfermo y que las consecuencias de beber mientras tomaba Antabuse le disuadirían de hacerlo. Para ser honesta, el Antabuse funcionó. Desde que le hicimos empezar a tomar este medicamento, solo recayó una vez y fue porque habíamos empezado a dejarle tomar sus propios medicamentos sin supervisión y dejó de tomarlos para poder volver a beber. Sigue tomando este medicamento y lo vigilamos diariamente. Desearíamos que esto no fuera necesario, pero por ahora, para Nathan, lo es.

Alcohólicos Anónimos (AA). El programa de tratamiento ambulatorio en el que participó Nathan incluía la expectativa de que asistiera a AA. Asistió y trató de entender los pasos. Durante un tiempo, disfrutó y pareció gustarle las personas que conocía. Pero, a medida que se volvía más sobrio, se cansó de escuchar las historias de los demás. Llegaba a casa y se quejaba de que estaba harto de la tristeza y de las historias horribles que oía en las reuniones. A Nathan también le costó mantener a un padrino. Parece que en el momento en que le conocen, dejan de devolverle las llamadas o de reunirse con él. No llegamos a conocer a ninguno de ellos, pero suponemos que simplemente no entendían a Nathan ni sabían cómo apoyarle debido a su discapacidad. Nathan tampoco es religioso y, aunque intentó ir a la iglesia y conectar con un poder superior, nunca lo consiguió y se mostró desinteresado. Cuando estalló la pandemia y AA se puso en línea, teníamos la esperanza de que lo retomara, pero simplemente no le interesa y no le ayudó mucho; en cierto modo, se sintió un poco rechazado de un programa que se supone que les da la bienvenida a todos.

Tecnología de monitoreo. Había momentos en los que Nathan bebía de forma activa en los que teníamos que estar despiertos toda la noche con él. Era imposible trabajar a tiempo completo, criar niños pequeños y no dormir. Nunca pudimos descansar ni irnos de vacaciones. Casi el 100 % de las veces que estábamos de vacaciones recibíamos una llamada del personal de Nathan sobre algún tipo de episodio, incluso una vez los vecinos llamaron a la policía porque oyeron a Nathan lamentándose y enfureciéndose. La policía echó la puerta abajo y tuvimos que volver antes de vacaciones. Como resultado, finalmente tomamos la decisión de utilizar la tecnología para ayudar a vigilar a Nathan por la noche y mientras estábamos de vacaciones. Curiosamente, Nathan no se oponía a las cámaras de vigilancia, pero no le gustaban los sensores de su cama y, al cabo de dos días de tener los sensores en la cama, nos dimos cuenta de que tenía apnea del sueño y síndrome de piernas inquietas, por lo que ha recibido tratamiento. Este seguimiento activo mediante tecnología identificó algunas recaídas y también permitió llamar al personal para que acudiera al apartamento de Nathan en ocasiones en las que su comportamiento se disparaba y nosotros no estábamos. Con el tiempo, a medida que Nathan se volvía sobrio, empezamos a retirar la tecnología. Empezamos por quitarle los sensores y durante muchos años no ha tenido ninguna tecnología de vigilancia. Fue un gran recurso para tenerlo disponible cuando lo necesitábamos como apoyo adicional.

Sobriedad

Hace poco le pedí a los sobrinos de Nathan, nuestros hijos Amos Hewitt-Perry y Jack Hewitt-Perry, que reflexionaran sobre este viaje que ha emprendido nuestra familia. Amos, que ahora es un joven adulto, escribió: «Cuando pienso en cómo crecí rodeado por el alcoholismo de Nathan, me vienen a la mente una serie de lecciones y recuerdos. Me preocupaba que pudiera hacerse daño a sí mismo o a otra persona, dado lo fuera de control que estaba cuando bebía. También fue mi primera introducción a las interacciones policiales dentro de la comunidad y de nuestro hogar. Siempre fui consciente del peligro potencial para Nathan en esas interacciones, dado su comportamiento errático. También recuerdo que con frecuencia afectaba a los planes y viajes familiares debido a la ansiedad por estas situaciones».

Jack dijo: «Crecí durante la peor época de Nathan con su abuso de sustancias, por lo que fue más difícil para mí entender lo que estaba pasando. Durante el día, se mostraba positivo y jugaba conmigo a juegos y Legos, pero luego, por la noche, oía extraños golpes, chirridos y arañazos al otro lado de la pared de mi habitación. De niño, pensaba literalmente que era un monstruo que intentaba atraparme, y a veces tenía miedo. Cuando crecí, me di cuenta de que solo se trataba de Nathan sobrio frente a Nathan no sobrio. Lo que sé ahora es que el trastorno por consumo de sustancias puede afectar a cualquiera, incluso a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y no siempre es fácil de ver o detectar. Creo que es más difícil que personas como mi tío Nathan entren en recuperación y permanezcan en ella».

Si algo hemos aprendido con todo esto es que la sobriedad es un proceso. No hay una solución sencilla, no es un proceso rápido y nunca es fácil. Nathan ha sufrido numerosas recaídas, unas veces después de 5 años de sobriedad y otras después de solo unos meses. No es predecible. Sin embargo, hay que asumir que las recaídas pueden producirse y se producirán. Una vez que Nathan adquirió confianza en sí mismo y en su sobriedad, supimos que debíamos ser más diligentes a la hora de buscar los signos de una recaída. Hablar abiertamente y con frecuencia sobre su sobriedad y el riesgo de recaída es importante y también lo es asegurarse de que tiene formas alternativas de responder a los desencadenantes habituales. Nathan quiere vivir por sí solo en la comunidad y tiene derecho a hacerlo. Queremos apoyarlo para que permanezca en la comunidad. Como familia, todos sabemos que su capacidad para permanecer en la comunidad en la que quiere vivir y en su propio apartamento aumenta si se mantiene sobrio. Por tanto, siempre será una prioridad y un objetivo permanente. Su sobriedad también será siempre algo que celebraremos.