Iniciativa de Frontline: las voces diversas de los Profesionales de Apoyo Directo

En la cultura de los Estados Unidos, la religión y la espiritualidad frecuentemente son elecciones personales y suelen permanecer en privado. Algunos de nosotros crecimos con la orden de no hablar de religión y política en las reuniones públicas. La razón principal es que alguien puede no estar de acuerdo, lo que podría dar lugar a una discusión o a que alguien se sienta ofendido. Muchas personas pueden darse el lujo de decidir cuándo quieren compartir sus creencias personales y cuándo no. En otras palabras, si alguien no depende de otros para el transporte o requiere apoyo para participar en la comunidad, entonces los demás no tienen que saber qué tradición religiosa practican y dónde asisten a los servicios religiosos. Pueden guardar eso para sí mismos si así lo desean. Otros no tienen que estar de acuerdo con que vayan a su lugar de reunión espiritual; simplemente van, sin embargo, muchas de las personas con discapacidad a las que apoyamos no pueden darse el lujo de guardarse las cosas. Si quieren asistir a una comunidad de fe, tienen que comunicarse con quienes los apoyan para que los lleven o coordinen el transporte. A lo largo de este proceso, hay mucho espacio para que los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) dejen que sus preferencias personales u opiniones se interpongan en el camino para que esto suceda.

He estado haciendo trabajos de DSP durante unos 10 años. Ahora soy la coordinadora de voluntarios y apoyo espiritual de Stone Belt Arc en Bloomington, Indiana. Soy como una capellana, solo que en lugar de satisfacer las necesidades espirituales de las personas, ayudo a conectar a las personas que apoyamos con la comunidad de fe y/o la práctica espiritual que se adapta a sus deseos y necesidades. Esto también significa que ayudo a educar y apoyar a las congregaciones y miembros de la comunidad sobre cómo pueden ser más hospitalarios, acogedores e inclusivos con las personas con discapacidades. He escuchado a los DSP y he aprendido sobre sus luchas, desafíos y barreras para apoyar a las personas en las comunidades religiosas.

Cheyenne Schlegel y Allison Pak McKenny cantando en el servicio de culto

Desafíos en la prestación de apoyo en las comunidades religiosas

En primer lugar, hay una lucha constante por conseguir suficiente personal, especialmente de viernes a domingo, cuando se reúnen la mayoría de las comunidades religiosas. Es muy importante que las personas a las que apoyamos tengan libertad de elección sobre dónde y cuándo ir. Significa que si dos personas que viven juntas practican diferentes religiones y solo hay un DSP disponible, es posible que ambas personas no puedan asistir a sus servicios por separado. O significa que debemos ser creativos para encontrar una manera de apoyar a ambas personas en diferentes lugares. No quiero restar importancia a este problema, ya que sé que estamos lidiando con una escasez crónica de personal de los DSP en todo el país.

El segundo desafío que escucho es lo difícil que es apoyar a una persona que asiste a una fe/tradición espiritual diferente a la suya. Puede ser un verdadero desafío sentarse y escuchar algo con lo que no está de acuerdo. Para algunos DSP que han experimentado un trauma en una comunidad de fe, no es fácil superarlo o “no tomarlo como algo personal”. Esto ha llevado a algunos miembros del personal a decir que esta es la verdadera razón por la que se niegan a aceptar turnos los domingos (u otros días de culto). No hay una respuesta fácil aquí, ya que sé que el trauma es real y no hay una solución rápida para esto.

Algunos DSP expresan que no están satisfechos con la forma en que la comunidad de fe trata a las personas que apoyan las DSP. A veces ese trato es condescendiente, centrado en la lástima, ignora a la persona, etc. Un ejemplo de esto es cuando los DSP que apoyan a Donna dijeron que querían que Donna cambiara de iglesia porque la gente allí no la trataba bien. A ellos tampoco les gustó lo que se predicaba cada semana. Sin embargo, cuando le pregunté a Donna qué quería, era muy importante para ella seguir asistiendo. Al DSP realmente no le gustó esto, pero tuve que recordarles que Donna tenía más de tres generaciones de su propia familia que estaban enterrados en el cementerio de esa iglesia y habían asistido a esa iglesia. Para Donna, eso era mucho más importante. Esto puede ser difícil de entender para algunos de nosotros, ya que algunos de nosotros no compartimos los valores de las personas a las que apoyamos. Ninguna elección es incorrecta, pero es individual para cada persona. Por eso es importante que cada persona elija su comunidad de fe por sí misma.

Podría agregar a la complejidad de los problemas relacionados con el transporte y las luchas que escucho y veo de muchos DSP. Es una lucha para muchos de nosotros en el cuidado directo. Tanto es así que estoy haciendo mi tesis doctoral sobre este tema para ayudar con este tema tan complejo.

Programe tiempo para prepararse antes de ingresar a la comunidad de fe de la persona que apoya. Recuérdese para quién está ahí y celebre su decisión de apoyar la libertad de otra persona para tomar esa decisión.

Algunas recomendaciones para los DSP

Quiero dejarles a todos algunas cosas en las que pensar y algunas herramientas útiles.

1. Primero, quiero compartir esta definición de espiritualidad con todos ustedes, porque enfatiza la importancia del empoderamiento. El empoderamiento es el derecho y la necesidad de una persona de elegir sus propias prácticas espirituales. La espiritualidad “se puede definir de muchas maneras, pero todas se refieren a lo que experimentamos como santo y sagrado en el corazón de la vida. Se refiere a la conexión sentida de una persona consigo misma, con los demás, con Dios (como quiera que se defina Dios), con la naturaleza, con el lugar, con el pasado y con la cultura. La espiritualidad también tiene que ver con la elección, el ejercicio del libre albedrío y la toma de decisiones, respondiendo al sentido de llamado, vocación y propósito que sentimos en nuestras vidas”. ~ Bill Gaventa, Maestro en divinidad.
2. El siguiente consejo que uso frecuentemente. Me recuerdo a mí mismo que esto no se trata de mí. Se trata del derecho de la persona a tomar una decisión, su libertad de estar en desacuerdo conmigo y con los demás, y mi trabajo para apoyarlos sin juzgarlos. Si bien es posible que no comparta sus creencias, celebro su libertad para tomar esas decisiones por sí mismos. Encuentro este consejo muy liberador, ya que me recuerda mi papel como partidaria, no como conductora de la vida de la persona.
3. Es posible que no necesite estar presente en el servicio de culto real. En su lugar, trate de encontrar un banco o asiento fuera del espacio de culto y dígale a la persona dónde se encuentra.
4. Programe tiempo para prepararse antes de ingresar a la comunidad de fe de la persona que apoya. Recuérdese para quién está ahí y celebre su decisión de apoyar la libertad de otra persona para tomar esa decisión. Incluso puede tratar de ver la experiencia como estrictamente educativa y escuchar con una visión más académica. Esto puede ayudar a no tomarse las cosas de forma personal.
5. Vea si otros miembros de la congregación se sentarán con la persona que apoya en los eventos. También puede pedirles a los miembros de la comunidad religiosa de la persona que ayuden con el transporte y el apoyo. Esto no solo ayuda al no tener que proporcionar un DSP durante ese tiempo, sino que la persona ahora está construyendo relaciones importantes con sus compañeros miembros de la congregación. En Stone Belt Arc, los llamamos "compañeros espirituales".

Hay recursos en los que puede obtener más información sobre cómo brindar apoyo a las personas de una manera coherente con lo que es importante para la persona a la que apoya. Proporcioné algunos libros, enlaces a seminarios web y algunos sitios web. La Alianza Nacional de Profesionales de Apoyo Directo (NADSP) también está desarrollando una E-Badge en fe y espiritualidad como parte de la NADSP E-Badge Academy . Busque esta oportunidad que pronto se lanzará. También puede participar en la Red de Interés Especial en Religión y Espiritualidad de la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. Puede enviarnos un correo electrónico a info@aaiddreligion.org.

Finalmente, en Stone Belt estamos organizando un seminario web el 15 de septiembre de 2022 titulado, Fe y discapacidad: estrategias para ayudar a las congregaciones a pasar de la exclusión a la aceptación con Erik Carter, PhD. Este seminario web abordará estrategias y recursos prácticos que los profesionales de apoyo directo, los padres y las personas pueden usar para promover un mayor acceso y aceptación dentro de las congregaciones del área.

Recursos

Harris Lord, J., Hook, M., English, S.J., &Alkhateeb, S. (2008). Spiritually Sensitive Caregiving: A Multi-Faith Handbook. Compassion Press.

Matlins, S.M., & Magida. , S.J. (Eds.). (2015). How to Be a Perfect Stranger: The Essential Religious Etiquette Handbook. Skylight Paths Publishing.

Matlins, S.M. (Ed.) (2005). The Perfect Stranger’s Guide to Funerals and Grieving Practices: A Guide to Etiquette in Other People’s Religious Ceremonies. Skylight Paths Publishing.

NADSP E-Badge Academy E-Badge in Faith and Spirituality. https://ebadge.nadsp.org/

When Hospitality & Belonging Becomes Hard: Faith Community Strategies for Responding to Adults with Varying Needs

Faith and Disability: Strategies for Helping Congregations Move from Exclusion to Embrace with Erik Carter, PhD. Hosted By Stone Belt. September 15, 2022

Arco del cinturón de piedra. Programa de Apoyo Espiritual

Para obtener más información sobre la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo: Red de Interés en Religión y Espiritualidad contacte info@aaiddreligion.org